Book: Обычные семьи, особые дети



Милтон Селигман, Розалин Бенджамин Дарлинг

Обычные семьи, особые дети

Системный подход к помощи детям с нарушениями развития

Купить книгу "Обычные семьи, особые дети" Дарлинг Розалин + Селигман Милтон

Данный материал опубликован при поддержке Европейского Союза.

Содержание публикации является предметом коллективной ответственности Forderkreis Iwanuschka e.V (Берлин) и РБОО «Центр лечебной педагогики» (Москва) – партнеров по проекту «Поддержка местных инициатив: обучение родителей детей-инвалидов защите прав своих детей» и не отражает точку зрения Европейского Союза.


В память наших отцов Эдгара Селигмана и Сидни Бенджамина

Предисловие

Цель этого издания та же, какую мы преследовали, впервые выпуская книгу в свет в 1989 году, – исследовать сложное взаимодействие факторов, связанных с ребенком и его окружением, экологическими и социокультурными влияниями в сфере реакции семьи на нарушения развития или болезнь ребенка. Мы пытаемся пролить свет на те аспекты семейной и общественной жизни, которые могут помочь или, напротив, помешать семье выработать приемлемый стиль жизни. Вторая наша цель – описать возможные стратегии поддержки семей, нуждающихся в помощи. Третья цель – дополнить исследование современными данными, дать понятие о новых программах и подходах.

В этом издании рассматриваются как исследования, опубликованные в последние годы, так и более ранние исследования, клинические сообщения и теоретические статьи, которые могут помочь нам понять воздействие наличия у ребенка нарушений развития на жизнь семьи. В специальной литературе в последние годы усилилось внимание к тем членам семьи, которым прежде отводилась периферийная роль (братья и сестры, дедушки и бабушки), поэтому мы расширили и дополнили информацию о них, их заботах, мотивациях и участии в семейной жизни.

Некоторые изменения внесены в разделы, касающиеся консультативных подходов к помощи семьям с особыми детьми. Так, например, доказали свою полезность когнитивные стратегии, призванные изменить образ мышления семьи и таким образом увеличить ее способность справляться с проблемами. Более того, в наше время среди специалистов отмечено резкое повышение интереса к групповым подходам в вопросах, касающихся семьи и нарушений развития. Организуются группы не только для пациентов, но и для их родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек.

Со времени выхода в свет первого издания были разработаны новые ресурсы поддержки семей. Один из этих ресурсов, приобретающий все большую популярность как у семей, так и у специалистов – Интернет. Благодаря электронной почте, листам рассылки, специализированным сайтам и форумам родственники детей с особыми нуждами получают как необходимую информацию, так и поддержку. Материалы из Интернета включены в некоторые главы в качестве примеров.

В новом издании отражены также перемены, произошедшие с 1989 года в законодательстве США. Законы, касающиеся ранней помощи и охраны здоровья матери и ребенка, становятся все более ориентированы на семью в целом. В ответ на изменения в законодательстве и развитие семейно-центрированной идеологии специалисты в области ранней помощи, в свою очередь, разрабатывают системные методы для определения проблем и поиска ресурсов поддержки семей. Новое законодательство и современные методы разработки Индивидуального плана работы с семьей описываются в последней главе нашей книги.

Новое издание книги «Обычные семьи, особые дети» отражает и перемены в терминологии, принятой в отношении людей с нарушениями развития. Мы используем личностную терминологию, в которой пациент стоит на первом месте, а его состояние – на втором: например, вместо «инвалид» в большинстве случаев говорим «человек с нарушениями», «человек с инвалидностью», «человек со специальными потребностями» и т.д. Это звучит несколько неуклюже, но мы предпочитаем использовать язык, не скрывающий личность человека за его болезнью.

Мы спрашивали себя, не изменить ли название книги на просто «Обычные семьи». Выражение «особые дети» некоторые семьи и специалисты воспринимают как оскорбительное. Многих взрослых с нарушениями раздражает и оскорбляет образ «инвалида-героя», широко пропагандируемый в СМИ и предполагающий, что человек, «преодолевший» свою инвалидность и достигший личного и профессионального успеха, проявил какой-то необыкновенный героизм и заслуживает преклонения. В последние годы популярность приобретает иной образ: люди с нарушениями – самые обычные люди, чье отличие от других находится в рамках нормальных для человеческого общества различий (об этом см., например, книгу Ирвинга Кеннета Зола [Irving Kenneth Zola] «Обычная жизнь»).

Многие родители детей с нарушениями развития также терпеть не могут, когда им говорят что-то вроде: «Вы просто необыкновенные люди, раз вам удается справляться с таким особенным ребенком!» В то же время на других родителей такое самоощущение действует благотворно. Долгое время среди родителей распространялось стихотворение под названием «Особый ребенок с Небес»: в нем утверждалось, что Бог специально выбирает семью, которой можно поручить столь хрупкий и драгоценный дар – ребенка с проблемами в развитии. Но многим родителям, не разделяющим религиозные взгляды автора стихотворения, оно кажется оскорбительным.

Некоторые полагают, что «особый» – это просто эвфемизм для «инвалида» или, того хуже, «неполноценного». Несомненно, когда мы говорим об обучении в специальных, т.е. «особых», школах – такая коннотация возникает. Некоторые специалисты, работающие в этой области, предлагают изменить название школ. Действительно, по мере распространения инклюзивной практики необходимость в специальном термине уменьшается. Почему бы не называть «специальное образование» просто «образованием»?

В поисках ответа мы провели маленькое неформальное исследование. Опубликовав свой вопрос в нескольких списках Интернет-рассылок, мы попросили родителей и специалистов высказать свое мнение. И получили более восьмидесяти ответов! Результаты оказались неопределенными: одни серьезно полагали, что термин необходимо менять, другие столь же явно ощущали, что менять его не следует. Эта смешанная реакция читателей, вместе с соображениями логистических и маркетинговых сложностей, связанных с переменой названия (в сущности, при перемене названия книга уже не может считаться вторым изданием), побудили нас сохранить оригинальное название. Однако приведем некоторые отклики, полученные нами весной 1996 года по электронной почте.


От взрослого с инвалидностью:

Когда слово «особый» применяется к взрослым или детям в этом общем, хотя и отчасти специфическом, контексте, мне кажется, оно вызывает ассоциации с какими-то высшими, особенно благородными качествами... думаю, в сознании людей это слово может создать вокруг детей «ауру» сверх-человечности... вечная непереходимая пропасть между ними и остальным человечеством...


От родителя ребенка с нарушениями развития:

Нам, родителям детей с нарушениями развития, часто приходится слышать: «Какие же вы чудесные родители! Удивительно, как вам удается справляться со Скоттом (подставьте любое имя) – да еще и работать, и вести хозяйство! Мы бы никогда так не смогли!» Или: «Должно быть, такие дети достаются только особым родителям. Такой ангелочек – все время улыбается, все время счастлив!» Поверьте, мы вовсе не просили у Бога «таких детей». И ничего особенного в нас нет. Мы просто делаем то, что должны делать. Окажись на нашем месте любой другой – он будет делать то же самое. Когда люди вокруг считают меня необыкновенной матерью, я вынуждена оправдывать их ожидания. Я уже не могу расслабиться и рассказать подруге о своих проблемах с ребенком – ведь она уверена, что никаких проблем у меня нет и быть не может. А у «маленького ангелочка» бывают такие дни, когда мы от него на стены лезем. Представьте себе, что ребенок стащил со стола несмываемый черный фломастер и исчеркал им все – стены, бархатные кресла, ковер, фотографии... Но моим друзьям – родителям обычных детей – я о таком не рассказываю. Не хочу терять свой имидж.


От специалиста:

Может быть, пойти на компромисс – писать слово «особый» в кавычках?

От родителя ребенка с нарушениями развития:

Не знаю почему, но мне сразу пришло в голову: «Обычные семьи, необычные дети». В слове «особый» некоторые из нас чувствуют неприятные коннотации; но, думаю, каждый родитель такого ребенка согласится, что его ребенок в самом деле «необычен».


От родителя ребенка с нарушениями развития:

Думаю, любые родители любого ребенка считают своего ребенка особенным. Не вижу в этом эпитете ничего оскорбительного или унизительного.

Мы высоко ценим отклики многих людей, как из США, так и из других стран, и благодарим их за то, что они нашли время написать нам.

Хотелось бы выразить благодарность всем семьям, голоса которых обогатили концепции, представленные в этой книге. Также выражаем благодарность Роберте Аллен и Энджи Шайринг за набор текста рукописи и Денизе Моррин за работу секретаря и за помощь в моменты кризиса. Благодарим Кери Карнахэн и Джима Яворски, помогавшим нам в техническом оформлении второго издания. Кери, кроме того, оказала нам дополнительную помощь в подготовке списка литературы и других разделов книги. И, как всегда, благодарим наших супругов, Карен и Джона, поддерживавших нас на протяжении всей работы.


Милтон Селигман, доктор медицины, Питтсбург

Розалин Бенджамин Дарлинг, доктор медицины, Индиана

Глава первая

Введение и основные понятия: социальные системы и семейные системы

Понятие системы, долгое время остававшееся в ведении социологов, в последнее время становится ведущим в психологии и других «помогающих профессиях», таких как уход за больными и социальная работа. Особенно широкое распространение системный подход получает в области понимания семейных отношений. В психологии этот подход нашел выражение прежде всего в развитии теории семейных систем и социально-экологических моделей. В социологии же все теории так или иначе касаются моделей взаимодействия индивидов и групп, или «систем».

В последующем обсуждении мы сосредоточимся на системных моделях в психологии и других социальных профессиях и на применении этих моделей к семьям особых детей. В заключение мы отметим сходство между этими моделями и некоторыми значительными современными течениями социологической мысли. В итоге мы получим общую концептуальную основу для понимания внутренней жизни семей особых детей и работы с ними.

Системный подход в психологии и социальных профессиях

Лишь относительно недавно профессионалы, работающие с семьями, один из членов которых страдает серьезным хроническим заболеванием, начали серьезно интересоваться концепциями функционирования семьи. Традиционно основное внимание уделяется самому человеку с проблемами развития, а другие члены семьи остаются на втором плане. Такой подход мало помогает тем здоровым членам семьи, кто не может справиться с ситуацией самостоятельно. Кроме того, внимание исключительно к члену семьи с ограниченными возможностями неразумно, поскольку не принимает в расчет динамику функционирования семьи. Проблема, с которой сталкивается один из членов семьи, влияет на систему в целом (что, в свою очередь, влияет на его личную ситуацию).

Традиционное нежелание переходить на более широкую, или «экологическую», точку зрения может быть отчасти связано с последствиями популярности психоанализа, сосредоточенного на индивидуальных психических процессах и пренебрегающего межличностными связями. Кроме того, психоаналитическая теория уделяет основное внимание матери, сосредоточиваясь на отношениях матери и ребенка. Отцы сознательно игнорируются вследствие предположения, что их влияние менее важно для развития ребенка, чем влияние матерей (Parke, 1981). Теории, развивающиеся в психоаналитическом русле, отражают традиционное представление об отце как отдаленной, маловлиятельной фигуре. В некоторых случаях мать рассматривается как первый и важнейший предмет младенческой привязанности, а отец – исключительно как фигура, поддерживающая мать (Bowlby, 1951). Еще одним важным фактором, возможно, является то, что теоретики семьи и семейные терапевты, за некоторыми исключениями (Minuchin, 1978), не проявляли особого интереса к изучению людей с хроническими заболеваниями или с нарушениями развития в контексте их семей. Многие специалисты сужают круг своего вмешательства до самой болезни или, в лучшем случае, больного (McDaniel, Hepworth & Doherty 1992). Каковы бы ни были причины столь узкого подхода, отрадно заметить, что в последнее время в литературе о людях с нарушениями и их семьях появляется все больше упоминаний о теории семейных систем (см., например, Elman 1991; Ramsey, 1989; Rolland, 1993; Seligman, 1991b; A.P. Turnbull & Turnbull, 1990).

В этой главе мы кратко проследим историю семейно-ориентированной системы помощи и разъясним основные концепты, позволяющие понять механизмы как функционирования семьи вообще, так и функционирования семьи с особым ребенком.



История семейно-ориентированной помощи

Doherty (1985 г.) дает ценный обзор семейных программ раннего вмешательства, начиная с первой организованной попытки семейно-ориентированной помощи – Эксперимента Пекхема. Этот проект, начатый в 1926 г. и продолжавшийся до 1939 г., разворачивался в юго-восточных районах Лондона. В Эксперименте Пекхема участвовала команда профессионалов различных специальностей под руководством врачей; объектом вмешательства были семьи в целом. Основными целями было изучение вопросов охраны здоровья в семейном контексте и укрепление здоровья горожан путем укрепления семьи. Команда Пекхема осуществляла сбор информации, а также организовывала различные социальные и досуговые мероприятия. Начало Второй мировой войны оборвало Эксперимент Пекхема.

В том же году, когда закончился эксперимент Пекхема, в Нью-Йорке был начат проект Корнелла. Этот проект состоял в изучении 15 семей на протяжении 2 лет; целью проекта было выявление взаимосвязи между здоровьем, паттернами взаимоотношений в семье и методами лечения в междисциплинарной команде специалистов. Этот проект, подобно эксперименту Пекхема, оборвался в 1941 г., когда США вступили в войну.

С 1950 по 1959 г. медицинская группа Монтефиоре проводила исследование, вдохновленное экспериментом Пекхема. Она изучала около 100 семей. Исследуемые семьи посещала группа специалистов, состоявшая из терапевта, педиатра, медсестры и социального работника. Основной целью группы Монтефиоре было предотвращение заболеваний путем работы с семьей в целом. Однако из-за трудностей в координации действий команды и нежелания специалистов брать на себя новые роли этот проект не реализовал свой потенциал.

В первой половине XX столетия ни один из проектов мультидисциплинарного семейного вмешательства не оказал влияния на работу американской службы здравоохранения (Doherty, 1985). После Второй мировой войны в медицине по-прежнему преобладал узкоспециальный и биомедицинский подход к пациентам. Только в 1969 г. идея семейно-ориентированного лечения нашла свое применение в появившейся новой врачебной специальности – семейной медицине. И лишь в 1980-х гг. в этой дисциплине начали создаваться и использоваться модели, активно включающие в процесс лечения пациента членов его семьи.

Согласно Doherty, в работе медицинских сестер и социальных работников в 1980-е гг. технологии семейного вмешательства применяются чаще. Медсестры, посещающие пациентов на дому, естественным образом более внимательны к их физическому и социальному окружению (М.А. Newman, 1983). Во многих учреждениях здравоохранения именно медсестры являются главным источником информации об охране здоровья для пациентов и их семей. Во многих учебных заведениях, готовящих медицинских сестер, изучение семейных систем включено в учебную программу.

Социальная работа изначально была основана на поддержке семьи в целом, однако затем утратила эту направленность (Hartman & Laird, 1983). В 1920-х гг. социальную работу отличал интерес к психогигиене и психоанализу. Развитие в 1970-х гг. теории семейных систем подтолкнуло социальную работу к возвращению в первоначальное русло.

Эксперимент Пекхема, Проект Корнелла и Медицинская группа Монтефиоре внесли, по-видимому, довольно скромный вклад в существующее положение дел. Теоретические и практические основы семейного вмешательства в здравоохранении не разрабатывались систематически до появления в 1950-х гг. теории семейных систем и семейной терапии, хотя книга Н.В. Richardson «У пациентов есть семьи», опубликованная в 1945 г., дала толчок возникновению новой врачебной специальности – семейной медицины (Doherty, 1985). На протяжении десятилетий основное внимание уделялось работе с семьями, испытывающими психологические проблемы. Однако с появлением исследовательской литературы, разрабатывающей вопрос влияния семейных факторов на болезнь и выздоровление, практика семейной помощи сделала интерес к вопросу о роли семьи в заботе о здоровье главным в области социальной работы, психологии, психиатрии и реабилитационной медицины (Doherty, 1985).

Turk и Kerns (1985) утверждают, что многочисленные исследования о влиянии болезни на семью и о роли семьи в восстановлении здоровья и сопротивлении болезни еще не интегрированы в соответствующие дисциплины. Более того, это знание остается достоянием системы государственного здравоохранения, психосоматической медицины и медицинской социологии, в то время как в бихевиоральной медицине и психологии здоровья работы теоретиков семьи почти не привлекают внимания. Turk и Kerns до некоторой степени согласны с Doherty (1985) в том, что в наше время «семейная» точка зрения более принята в практических областях, чем в теоретических. В сущности, эти авторы полагают, что теория семейных систем завоевала себе признание лишь в нескольких областях, а именно в психологии, специальном образовании и методиках раннего вмешательства.

Мы полагаем, что в последнее время интерес к семье и к влиянию на семью хронических заболеваний одного из ее членов значительно повышается. Наша книга и, в частности, эта глава, сосредоточена в первую очередь на изучении семей с ребенком или подростком, имеющим нарушения развития. Для лучшего понимания процессов, происходящих в таких семьях, специалисты должны иметь представление о семейной динамике вообще и, в частности, о динамике семей с особым ребенком.

Выше мы отмечали, что уже предпринимались попытки соединить концепцию семейных систем с имеющимися знаниями о семьях, в которых есть ребенок с нарушениями. В профессиональной литературе делались попытки разобраться в таких важных вопросах, как воздействие стресса на функционирование семьи (Crnic, Friedrich & Greenberg, 1983; Wikler, 1981) и воздействие на семью социальной поддержки и социальных связей (Holroyd, 1974; Kazak & Marvin, 1984). Эти важнейшие темы мы обсудим далее в этой главе, опираясь на работы теоретиков семейных систем. А также обратимся к работам Энн Тернбулл и других основных авторов литературы для специалистов, которые внесли значительный вклад в эту тему. Тернбулл с сотрудниками разработал удобную систему понятий, объединив конструкты семейных систем и информацию о семьях, в которых имеются дети с особыми потребностями.

Теория семейных систем

Minuchin (1974) сумел дать определение интерактивной природы семьи в одном небольшом абзаце:

Индивид влияет на свое окружение и сам подвергается его влиянию в эпизодах взаимодействия, непрерывно сменяющих друг друга. Индивид, живущий в семье, является членом социальной системы, к которой он должен адаптироваться. Его действия управляются характеристиками системы, а эти характеристики, в свою очередь, включают в себя результаты его собственных действий в прошлом. Индивид реагирует на стрессы в других областях системы, к которой он адаптируется; его действия могут оказать значительное влияние на стресс, испытываемый другими членами системы. Индивида можно рассматривать как подсистему или часть системы, однако нельзя упускать из виду систему в целом (с. 9).

Таким образом, семья действует как интерактивное объединение; все, что затрагивает одного из членов семьи, затрагивает и всех остальных. В противоположность более ранним подходам, теория семейных систем отказывается от точки зрения, что семью характеризуют линейные отношения и что единственно важны отношения между матерью и ребенком. Напротив, семьи рассматриваются как интерактивные, взаимозависимые и реактивные образования – иначе говоря, то, что происходит с одним членом семьи, воздействует на всех ее членов. По замечанию одного семейного терапевта (Elman, 1991), семью можно уподобить набору погремушек, которые вешаются над детской коляской. Стоит тронуть одну погремушку – закачаются и все остальные. Общая теория систем указывает, что каждая переменная в системе взаимодействует с другими переменными таким образом, что не всегда бывает легко различить причину и ее воздействие. Luterman (1984) пишет в своей работе о глухоте: «Когда в семье рождается глухой ребенок – можно сказать, что до некоторой степени глохнет вся семья» [с. 2). Von Bertalanffy (1968) отмечает, что все живые системы состоят из взаимозависимых частей и что взаимодействие этих частей создает характеристики, не свойственные каждой части в отдельности. Другие также отмечают, что семья представляет собой нечто большее, чем простую сумму ее элементов (E.Garter & McGoldrick, 1980). Следовательно, семейную жизнь легче всего понять, изучая взаимоотношения между ее членами. Немногие станут спорить с тем, что семья – первая и наиболее влиятельная из систем, к которым принадлежит человек:

Физическое, социальное и эмоциональное функционирование членов семьи глубоко взаимосвязано, и на изменения в одной части системы, словно эхо, откликаются изменения в другой. Кроме того, семейные взаимоотношения и взаимодействия, как правило, взаимны, регулярны и соответствуют определенным выработанным образцам (Carter Е. & McGoldrick, 1980 г., с. 5).

Однако, прежде чем пытаться понять динамическую природу функционирования семьи, необходимо осознать характеристики, как статические, так и динамические, свойственные большинству семей. Обратимся к концепции семьи, сформулированной в работах Тернбулл и ее коллег (А.Р. Turnbull., Summers & Brotherson, 1986; А.Р. Turnbull & Turnbull, 1990). Эти авторы предприняли ценную попытку применить основы теории семейных систем к изучению семей, в которых имеются дети с нарушениями развития.

Структура семьи

Структура семьи складывается из разнообразия характеристик, которые и делают каждую семью уникальной. В число этих факторов включаются собственно характеристики состава семьи, культурный стиль и идеологический стиль семьи.


Характеристики состава семьи Большое количество литературы, посвященной семьям, страдающим от нарушений одного из своих членов, основано на представлении о некоей усредненной «стандартной семье» (А.Р. Turnbull и др., 1986). Однако семьи чрезвычайно сильно различаются по составу: расширенные семьи, члены которых могут проживать как вместе с родственниками, так и на расстоянии; неполные семьи; семьи, один из членов которых страдает серьезным психическим расстройством, алкоголизмом или наркоманией; семьи, потерявшие одного из своих членов, смерть которого продолжает оказывать влияние на идеологию семьи. Хотя характеристики состава семей, один из членов которых имеет нарушения развития, уже изучены, пока не предпринято значительных исследований с целью установить, как состав семьи влияет на успешность или неуспешность ее функционирования. В отношении состава семьи важно помнить, что его характеристики со временем меняются. Например, уход одного из членов семьи может создать трудности в коммуникации и взаимоотношениях, а приход в семью нового человека – изменить стиль коммуникаций и увеличить динамику.


Культурный стиль Культурные представления семьи являются, возможно, наиболее статичным элементом; они играют важную роль в формировании семейного идеологического стиля, моделей взаимодействия и функциональных приоритетов (A.R Turnbull и др., 1986). На культурный стиль семьи могут оказать влияние этнический, расовый, религиозный факторы и социально-экономический статус. В своем обзоре литературы Schorr-Ribera (1987) указывает, что культурно обусловленные представления влияют на способы приспособления семьи к особому ребенку, а также могут оказать влияние на стиль использования медицинской и социальной помощи и на уровень доверия к социальным учреждениям. Культурные факторы и их влияние на семью более подробно обсуждаются в главе 7.


Идеологический стиль Идеологический стиль семьи основан на ее взглядах, ценностях и принятом в семье поведении; на все перечисленное, в свою очередь, оказывают большое влияние культурные представления. Например, в некоторых еврейских семьях очень большое внимание уделяется интеллектуальному развитию детей (McGoldrick, Реагсе & Giordano, 1982). В этих семьях высоко ценятся школьные успехи детей, отчасти, видимо, в связи с тем, что успешное обучение открывает больше возможностей для выбора профессии и помогает избежать дискриминации; поступление после школы в колледж считается совершенно необходимым. В то же время в некоторых итальянских семьях, придающих первостепенное значение родственной привязанности и крепким семейным узам, поступление в колледж может рассматриваться как угроза сплоченности семьи. Убеждения и ценности могут передаваться из поколения в поколение и оказывать большое влияние на взаимодействие членов семьи как между собой, так и с другими семьями и иными системами (например, школами и различными государственными учреждениями). Однако важно помнить, что семьи с одинаковым этническим, религиозным и культурным происхождением могут, тем не менее, значительно различаться.

Реакция семьи на нарушения развития или болезнь ребенка во многом определяется ее идеологическим стилем; однако верно и обратное: такой ребенок может оказать влияние на ценности семьи. Например, при рождении особого ребенка семья не только реагирует на сам этот факт, но и пересматривает сложившиеся в ней представления о людях с нарушениями. Хронические болезни и нарушения развития не ограничены ни расовыми, ни культурными, ни социально-экономическими барьерами, так что особый ребенок может появиться на свет и в самой догматичной и полной предрассудков семье. В таком случае семье придется не только столкнуться с тем, что означают для нее нарушения развития у ребенка психологически и практически (Marshak & Seligman, 1993), но и пересмотреть свое отношение к представителям одного из «меньшинств», а именно к людям с ограниченными возможностями. Таким образом, рождение особого ребенка принесет такой семье двойное потрясение. Нередко случается, что при появлении такого ребенка в семье люди, прежде свысока смотревшие на «неполноценных», со временем превращаются в их пламенных защитников. Darling (1991) называет такой тип поведения «ролью крестоносца».

Семье, столкнувшейся с неизлечимыми болезнями или нарушениями развития, приходится также пересматривать свои взгляды относительно того, кто и что может повлиять на ход событий (Rolland, 1993). Полезно знать, считает ли семья нарушения у ребенка своей виной, чьей-то чужой виной или простой случайностью. Взгляды семьи могут повлиять на ее реакцию на события, связанные с нарушениями, на поиск помощи и отношение к медицинским и социальным учреждениям. Rolland (1993) полагает, что профессионалам следует интересоваться представлениями семьи о том, что вызвало нарушения или болезнь и что может повлиять на ее исход. Возложение ответственности на кого-то конкретно, чувства вины и стыда могут негативно повлиять на способность семьи справиться с хронической болезнью или нарушениями развития ребенка.

Идеологический стиль влияет на принятые в семье механизмы решения проблем. Различные стратегии решения проблем могут помочь семье изменить восприятие ситуации (А.Р. Turnbull и др., 1993). Как пример потенциально дисфункционального стиля решения проблем приведем данные одного исследования, показавшего, что отцы умственно отсталых подростков, в сравнении с контрольной группой отцов здоровых подростков, проявляют выраженные реакции отчуждения и избегания, что помогает им справиться с тревогой (Houser, 1987).

Согласно McCubbin& Patterson (1981), стили решения проблем можно разделить на внутренние и внешние: внутренние стратегии предполагают пассивность (проблемы со временем разрешатся сами) и переоценку происходящего (изменение отношения к ситуации с целью продолжать конструктивную жизнь); внешние стратегии включают в себя поиск социальной поддержки (способность использовать ресурсы семьи, а также внешние ресурсы), духовную поддержку (использование духовных истолкований происходящего, следование советам священнослужителей) и формальную поддержку (использование общественных и государственных ресурсов).

В руководстве для семей, имеющих особых детей, А.Р. Turnbull и др. (1993) описывают члена семьи с нарушениями как источник счастья, любви, важных жизненных уроков, полноты жизни, гордости и силы. Основная задача упомянутой книги – противостояние негативному, патологизирующему взгляду на людей с нарушениями, до сих пор распространенному в литературе.

Семейное взаимодействие

Специалистам важно понимать, что ребенок с нарушениями развития существует не в изоляции. Как и все люди, он живет в контексте – прежде всего в контексте семьи, а все, что случается с одним из членов семьи, влияет на всех.

Сказать, что семья – это система, состоящая из некоторого количества индивидов, находящихся друг с другом в динамичных взаимоотношениях, значит дать лишь частичную характеристику семьи. ARTurnbull и др. (1993) описывают четыре компонента семейной системы: подсистемы, сплоченность, приспособляемость и коммуникацию.




Подсистемы В семье имеются четыре подсистемы:

1. Брачная: муж и жена.

2. Родительская: родитель и ребенок.

3. Братско-сестринская: ребенок и ребенок.

4. Внесемейная: взаимодействие с родственниками, друзьями, специалистами и т.д.

На формирование подсистем влияют структурные характеристики семьи (например, объем внесемейных связей, неполнота семьи, количество детей) и текущая стадия жизненного цикла семьи.

Специалистам, вторгающимся в жизнь подсистемы, следует проявлять осторожность. Вмешательство, призванное укрепить связь между матерью и ребенком, может, например, повлиять на отношения матери с отцом и другими детьми. Необходимо тщательно продумывать стратегии вмешательства и их последствия для других подсистем семьи, чтобы решение одной проблемы не повлекло за собой возникновения новых. Возможно, подобных трудностей можно избежать с помощью включения (лучше, чем исключения) других членов семьи в работу и сообщения им целей и ожидаемых результатов того или иного вмешательства.


Сплоченность и приспособляемость Подсистемы описывают, кто взаимодействует в семье; понятия сплоченности и приспособляемости рассказывают о том, как происходит взаимодействие.

Сплоченность лучше всего описать через крайние понятия – спаянность и разъединенность. В семьях с высокой степенью спаянности перегородки между подсистемами выражены слабо; для таких семей характерен гиперопекающий стиль поведения (Minuchin, 1974). Им недоступно понятие личного пространства и самостоятельности. Гиперопека может оказать на ребенка с нарушениями разрушительное действие. Страшась «отпустить ребенка на свободу», гиперопекающие семьи ограждают его от любого опыта, позволяющего повзрослеть и стать более независимым.

В разъединенных семьях, напротив, границы подсистем жестки и ригидны (Minuchin, 1974). Взаимодействие в этих семьях можно определить как безразличное, равнодушное. Неравнодушие влечет за собой беспокойство и тревогу, а в разъединенных семьях принято любыми способами избегать неприятных переживаний. Таким образом, человек с нарушениями в такой семье может быть свободен и независим, однако едва ли сможет ощутить, что его поддерживают и любят.

Нормально функционирующую семью характеризует «золотая середина» между этими крайностями. Границы между подсистемами четко определены; благодаря этому члены семьи обладают как крепкими семейными связями, так и чувством независимости. Таким образом, спаянность и разъединенность представляют собой крайние точки, между которыми располагаются нормально функционирующие семьи.

Приспособляемость – характеристика, определяющая способность семьи меняться в ответ на стрессовую ситуацию (Olson, Russell & Sprenkle, 1980). Ригидные семьи не меняются в ответ на стресс; хаотические семьи характеризуются нестабильностью и беспрерывными переменами. Ригидная семья зачастую с трудом приспосабливается к необходимости ухода за ребенком со значительными нарушениями. Например, ригидная роль «главы семьи», принятая отцом, может помешать ему взять на себя часть домашних дел или ухода за ребенком («не мужское дело»), что взвалит непосильную ношу на мать. Та, в свою очередь, начнет посвящать все свое время и силы уходу за особым ребенком, пренебрегая интересами других детей в семье или общением с другими людьми. Такая семья находится в опасности изоляции и кризиса.

У хаотических семей почти нет четких правил жизни, а те, что есть, постоянно меняются. Часто в семье нет лидера; возможна бесконечная борьба за власть и частая смена ролей (A.P.Turnbull & Turnbull, 1986). Хаотические семьи могут быстро переходить от спаянности к разъединению и даже враждебности. Успешное функционирование семьи предполагает поддержание равновесия между эмоциональным единством и автономией, гибким реагированием на перемены и чувством стабильности, а также между регулярной и нерегулярной коммуникацией.


Коммуникация С точки зрения семейных систем, провалы в коммуникации указывают не столько на ошибки отдельных людей, сколько на проблему системы в целом. Проблемы с коммуникацией возникают не в человеке, а между людьми (A.P.Turnbull & Turnbull, 1986). Применяя к семьям системный подход, необходимо делать акцент не на изменении людей, а на изменении способов взаимодействия. Вместо того, чтобы возлагать вину на того или другого члена семьи, следует изучить факторы, влияющие на проблему с коммуникацией. Порой в семье принято считать, что за проблему ответствен конкретный член семьи, однако грамотный специалист, рассмотрев проблему, часто обнаруживает, что она связана с ошибками коммуникации. Зачастую семье психологически легче обвинять в проблеме одного человека, чем искать ее истинные причины в ошибочных методах коммуникации, за которые несет ответственность вся семья.

Функции семьи

Функции семьи – это продукты или исходы семейного взаимодействия (А.Р. Turnbull и др., 1986). Они отражают результаты взаимодействия в плане удовлетворения нужд членов семьи. Для успешного функционирования семьи необходима ощутимая взаимозависимость между семьей и внесемейными структурами. Нужно заметить, что семьи различаются как по приоритетности функций, так и по представлениям о том, кто из членов семьи какие функции должен выполнять.

Приведем перечисление типичных функций семьи (A.P.Turnbull & Turnbull, 1990):


1. Экономическая (зарабатывание средств на жизнь, оплата счетов, накопление сбережений и т.д.).

2. Домашнее хозяйство/забота о здоровье (покупка и приготовление еды, уборка в доме, посещения врачей и т.п.).

3. Досуг (хобби, досуг для всей семьи и для отдельных ее членов).

4. Социализация (развитие социальных навыков, межличностные взаимоотношения).

5. Самоидентичность (распознавание сильных и слабых сторон, чувство принадлежности к семье).

6. Привязанность (чувства любви, привязанности, близости).

7. Образование/работа (выбор карьеры, усвоение профессиональной этики, работа на дому и т.п.).


Ребенок с нарушениями развития, особенно в тяжелых случаях, может чрезвычайно много требовать от семьи, при этом почти ничего не давая взамен (A.P.Turnbull и др., 1986). В результате пребывание ребенка в наиболее естественной для него среде (т.е. в семье) может привести к созданию неестественных и крайне обременительныхусловий жизни для других членов семьи. Более того, особый ребенок может изменить самоидентичность семьи, снизить ее способность к зарабатыванию средств, сузить возможности досуга и социализации, повлиять на карьерные решения. Чтобы описать конкретное влияние ребенка с нарушениями развития на семью, нужно рассмотреть по очереди все функции семьи, перечисленные выше. Кроме того, необходимо отметить, что успешно функционирующая семья должна обладать гибкостью, открытостью к переменам и хорошей сопротивляемостью (Singer & Powers, 1993).

До сих пор мы говорили лишь о потенциальных проблемах семьи. Однако случается, что особый ребенок оказывает на функционирование семьи благотворный эффект (Featherstone, 1980; Marshak & Seligman, 1993; ARTurnbull и др., 1993). Например, Turnbull, Brotherson & Summers (1985) сообщают в своем исследовании, что многие семьи находят в выращивании и воспитании умственно отсталого ребенка значительную положительную сторону, связанную с теплотой семейных отношений и сплоченностью семьи. В книге H.R.Turnbull & Turnbull (1985) «Говорят родители» можно найти немало сообщений о том позитивном вкладе, который вносит ребенок с нарушениями развития в отношения родителей и других детей в семье. Jane Schuk (1993) цитирует сочинение своей дочери Мэри о ее брате Билли, страдающем синдромом Дауна:

У Билли есть четыре чудесных, удивительных достоинства, которым я не перестаю по-хорошему завидовать. В нем соединены черты характера, которые редко встречаются вместе.

Первая из них – душевная щедрость. На Рождество он не отделывается формальными подарками, а ходит по магазинам, пока не найдет то, про что может сказать: «Вот это моей сестре понравится!» (И действительно, он всегда выбирает отличные подарки, потому что внимателен к нам и хорошо знает, что мы любим.) Цена подарка для него не имеет значения: Билли любит дарить больше, чем получать, и наутро ищет под елкой в первую очередь то, что положил туда сам.

Второе достоинство Билли – внимание и забота к чувствам других людей. Он неизменно добр и ласков; не припомню, чтобы ему хоть однажды случалось кому-нибудь нагрубить. Если кто-то из семьи уезжает из дома, Билли звонит ему, чтобы проверить, все ли с ним в порядке. А если у кого-то проблемы, кто-то заболел или умер – искреннее сострадание Билли согревает нам сердце.

Третье качество Билли, которым я восхищаюсь, – его естественная, неизменная вера в Бога и любовь к церкви. Мы часто ходим в церковь по обязанности, хотя нам больше хочется пойти куда-нибудь еще, – а он всегда хочет туда пойти.

И наконец, самое поразительное качество, которому я больше всего завидую, – то, что Билли всегда доволен своим домом, работой, семьей. Свою отсталость он принимает не с покорностью, а с гордостью! Домашними делами он занимается с улыбкой, и у меня самой становится светлее на душе, когда он говорит со счастливым вздохом: «Мне нравится, как я живу!» (с. 38).

Говоря о функционировании семьи, некоторые авторы подвергают сомнению ведущую роль родителей в обучении детей (например, Seligman, 1979; Turnbull и др., 1986). Важно помнить, что функция обучения – лишь одна из многих. У родителей есть множество ролей и функций, и нельзя забывать о том, что чрезмерное внимание к одной функции может повлиять на выполнение остальных. Так, предлагая родителям взять на себя обучение ребенка, необходимо поинтересоваться тем, хотят ли они выполнять эту роль, готовы ли к этому и комфортно ли ощущают себя в этой роли. Иногда специалисты предлагают родителям более напряженный график работы с ребенком, чем может выдержать семейная система. Специалисты, не согласовывающие друг с другом свои советы и рекомендации, могут взвалить на семью непосильное бремя (Laborde & Seligman, 1991). При некоторых типах нарушений у ребенка семья может получать «домашние задания» от преподавателя, речевого терапевта, физического терапевта и т.д. При этом каждый специалист должен представлять себе рекомендации других специалистов и возможности семьи в целом, поскольку чрезмерная нагрузка на один из аспектов семейного функционирования может негативно повлиять на успешное функционирование других аспектов.

Жизненный цикл семьи

Трудно понять поведение семьи, не обращаясь к вопросу о ее жизненном цикле. Это понятие особенно важно, поскольку влияет на все аспекты функционирования семьи. С течением времени каждая семья претерпевает изменения в своей структуре и функциях. Эти изменения, в свою очередь, воздействуют на взаимоотношения в семье (В.Carter & McGoldrick, 1989).

Жизненный цикл семьи – это серия стадий развития, на каждой из которых жизненный стиль семьи относительно стабилен, и каждый из членов семьи занят задачами, соответствующими этому периоду его жизни (Duvall, 1957). Например, семья с двумя детьми-подростками, помимо забот, характерных для супружеской пары среднего возраста (т.е. родителей), имеет дело со специфическими проблемами бурного и противоречивого периода взросления. Ситуация в семье меняется, когда кто-то из детей покидает дом, что влияет на структуру семьи (например, в доме живут уже не четверо, а трое) и может повлиять на многие другие аспекты семейной жизни, например на стиль взаимодействия и коммуникации.

Можно предположить, что, когда брат или сестра особого ребенка вырастают и покидают дом, семейная динамика заметно изменяется. Например, родители могут полностью сосредоточиться на ребенке с нарушениями, что ограничит как их собственную активность, так и возможность для ребенка проявить какую-то самостоятельность. После отъезда здорового брата или сестры все бремя по уходу за больным может лечь на родителей, а эта перемена в положении семьи, в свою очередь, может побудить бабушек и дедушек включиться в уход за внуком. Далее, если уехавший брат или сестра играл значительную роль в уходе за больным, он/она может испытывать чувство вины и потери. В любом случае, изменение жизненного цикла влечет за собой многочисленные перемены в стиле жизни семьи и самоощущении каждого из ее членов. Для большинства семей эти перемены сперва тяжелы и вызывают смятение, но затем семья привыкает к своему новому положению и достигает некоего равновесия.

Теоретики выделяют от 6 до 24 стадий развития семьи (В.Carter & McGoldrick, 1989). Olson и его коллеги (1984) выделили семь стадий, которые мы здесь обсудим. Они включают в себя начало семейной жизни; рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст; школьный возраст; подростковый возраст; взросление ребенка, его переход к самостоятельной жизни; постродительскую стадию; старение.

Каждая стадия имеет собственные задачи: например, родительство важно на стадиях воспитания ребенка, но теряет важность в постродительской стадии. Если взросление ребенка не приводит его к независимости (так может случиться, если у ребенка имеются тяжелые нарушения), стадия родительства может продолжаться дольше обычного периода. Это может привести к проблемам, если родители не хотят более оставаться в родительских ролях, а молодой человек с нарушениями развития не способен к самостоятельной жизни. Здоровые дети также могут ощущать на себе бремя присутствия брата или сестры с нарушениями. В некоторых случаях они берут уход за особыми братьями и сестрами на себя. Такие дети могут чувствовать, что жизнь проходит мимо них, они не могут осуществить свои мечты, добиться своих целей, иногда даже не могут завести собственную семью.

Смена жизненного цикла тесно связана с возрастом: например, физическая забота родителей жизненно необходима ребенку в период младенчества, а руководство в образовании и выборе профессии важно для старшеклассника и студента. В младенчестве ребенку совершенно необходима тесная связь с родителями; в юности важно «отпустить» подростка, предоставить ему личное пространство и возможность для самостоятельных действий. Таким образом, ключевой аспект смены жизненного цикла – изменения в функциях членов семьи, вызванные ходом времени и изменением жизненных обстоятельств.

Переходы от одной стадии к другой могут быть источником сильного стресса и даже нарушать функционирование семьи. Согласно исследованию Olson и др. (1984), особенный стресс вызывает взросление подростка и его переход к самостоятельной жизни. Не следует думать, что во всех семьях смена жизненного цикла проходит успешно. Известно, что некоторые семьи особых детей оказываются не в состоянии выйти из стадии родительства. Некоторые бедные афроамериканские семьи не могут жить полной семейной жизнью, поскольку «их жизненный цикл заключается в буквально бесконечной серии кризисов, требующей от человека сверхчеловеческой приспособляемости» (Hines, 1989, с. 514). Далее Хайнс продолжает:

...члены проблемных чернокожих семей зависимы друг от друга как в финансовом, так и в эмоциональном плане. Выживание и успех каждого члена семьи зависит от других. Семьи находятся в состоянии хронического стресса, постоянно ощущают себя зависимыми от внешних изменений. Когда влияние этих внешних стрессоров усиливается обычными стрессами, связанными с развитием семьи, и вертикальными стрессорами, связанными с неразрешимыми семейными проблемами, – велика вероятность, что давление всех этих стрессов подорвет нормальное развитие как отдельных членов семьи, так и семьи в целом (с. 514).

А.Р. Turnbull и др. (1986) соотнесли стадии развития семьи, выделяемые теоретиками семейных систем, со стрессом, испытываемым семьями особых детей. Ниже перечислены основные стрессовые факторы, соответствующие каждой стадии по Olson и др. (1984):


1. Рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст. Постановка точного диагноза; эмоциональное приспособление; сообщение о нарушениях развития у ребенка другим членам семьи.

2. Школьный возраст. Принятие решения об обычном или специальном образовании; решение проблем, связанных с реакциями на ребенка его сверстников; организация учебы и досуга ребенка.

3. Подростковый возраст. Эмоциональное приспособление к хронической и неизлечимой природе нарушений; решение проблем, связанных с сексуальностью ребенка, с его изоляцией от сверстников; создание планов на будущее ребенка, выбор возможной профессии.

4. Взросление. Эмоциональное приспособление к уходу за взрослым ребенком; принятие решения о проживании ребенка (дома или в специализированном заведении); решение проблем, связанных с недостатком возможностей для социализации и общения.

5. Постродительская стадия. Пересмотр отношений с супругом (если ребенок живет вне дома); взаимодействие с работниками специализированного учреждения, где живет ребенок; создание планов на будущее.

Социально-экологическая модель

Ранние исследования поведения детей часто проводились в лабораторных условиях, где моделировались различные факторы, влияющие на поведение человека. Однако встает вопрос, до какой степени результаты, полученные в лаборатории, соответствуют реальному поведению человека в естественной среде (Vasta, 1982). Один из ведущих критиков традиционных лабораторных исследований замечает: «Чрезмерное внимание к точности и повторяемости результатов привело к экспериментам, остроумно выстроенным, но зачастую очень узконаправленным. Эта узость связана с тем, что многие из этих экспериментов основаны на искусственных, нежизненных, краткосрочных ситуациях и, таким образом, вынуждают испытуемого к необычному поведению, не применимому в иных условиях» (Bronfenbrenner, 1919, с. 18).

В ранних исследованиях семей с особыми детьми исследователи становились жертвами схожей проблемы, описывая предмет изучения или вмешательства очень специфичным образом. Они сосредоточивались почти исключительно на ребенке, вовсе не интересуясь семьей, неотъемлемым элементом которой он является. Более поздние исследователи включали в работу мать и сосредоточивались на связи между матерью и ребенком. Представление о семье как о динамичной и взаимозависимой системе стало важным шагом вперед; однако в представлении о семье все еще чего-то недоставало. Мы уже осознали, что особые дети живут не в изоляции. Но ведь и семья обитает в более широком контексте – а именно, в постоянном взаимодействии со своим социальным окружением. Концепт семьи, встроенной в широкую социально-экологическую модель, подробно обсуждался у Brenfenbrenner (1979); в последнее время появились и исследования этой темы в связи с семьями, в которых имеются дети с нарушениями развития (Bubolz & Whiren, 1984; Hornby, 1994; Mitchell, 1983).

Основная идея социально-экологической парадигмы та же, что и в теории семейных систем: изменение в любой части экологической системы влияет на все ее составные части и порождает нужду в системной адаптации (уравновешивании). Экологическое окружение семьи предоставляет семье ресурсы, необходимые для жизни, создает системы жизненной и социальной поддержки.

Экологическая модель, как и модель семейной системы, строится на взаимодействии между составными частями системы – в данном случае между семьей и другими социальными структурами. Примеры такого взаимодействия – поддержка семьи особого ребенка другими семьями, находящимися в сходной ситуации (например, через специальные группы поддержки), получение семьей помощи от государственныхучреждений и т.п.

В теории социальной экологии семья рассматривается как система, входящая во множество других общественных систем (Bronfenbrenner, 1979; Hornby, 1994; Mitchell, 1985). Ключевая мысль теории социальной экологии: если мы хотим изменить чье-то поведение (например, в данном случае, поведение семьи) – необходимо изменить условия ее существования. Социально-экологическая точка зрения предполагает также, что на ребенка или семью в целом могут влиять события, при которых эти люди даже не присутствуют. Пример – влияние на маленького ребенка условий работы его родителей. Условия работы родителей могут быть следствием состояния местной экономики. А на местную экономику в свою очередь могут влиять события в масштабе всей страны (тяжелый экономический кризис) или даже всего мира (война). Таким образом, на поведение ребенка или семьи в целом воздействует множество внешних и отдаленных событий. Это заставляет нас с особенным вниманием отнестись к описанию факторов, которые отражаются на жизни семьи, и социальной политике, касающейся особых детей и их семей.

Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему, мезосистему, экзосистему и макросистему (Bronfenbrenner, 1979). Mitchell (1983) впервые применил концепцию социальной экологии Бронфенбреннера к изучению семей, в которых имеются дети с нарушениями развития. Здесь мы приводим краткий пересказ его рассуждений.

Микросистема представляет собой набор паттернов поведения, ролей и межличностных взаимоотношений, существующих в семье. В ней можно выделить следующие компоненты: мать – отец, мать – особый ребенок, мать – здоровый ребенок, отец – особый ребенок, отец – здоровый ребенок, особый ребенок – здоровый ребенок. Такая классификация подсистем вполне соответствует теории семейных систем, рассмотренной нами ранее. Приведем примеры потенциальных проблем в различных подразделах микросистемы «семья особого ребенка»:


1. Мать-отец. Индивидуальное состояние каждого и гармоничность отношений до рождения ребенка; необходимость принять ограничения ребенка.

2. Мать – особый ребенок. Депрессия, чувство вины, самообвинение, проблема отношения к ребенку.

3. Мать – здоровый ребенок. Недостаток внимания к здоровому ребенку; взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком; использование здорового ребенка в качестве «компенсации».

4. Отец – особый ребенок. Отказ отца от физического и психологического участия в заботе об особом ребенке.

5. Отец-здоровый ребенок. См. выше, пункт 3.

6. Особый ребенок – здоровый ребенок. Чувство вины, стыда, страх «заразиться» нарушениями или вера в то, что ты уже «заразился»; «порабощение» особым ребенком здорового брата или сестры; амбивалентные чувства здорового ребенка по отношению к брату/сестре с нарушениями.


Микросистема (в первую очередь семья) функционирует в мезосистеме, включающей в себя ближайшее окружение семьи и поле ее активных действий. Перечислим элементы мезосистемы:

1. Врачи и медицинские работники. Восприятие диагноза ребенка; глубина профессиональных знаний и способностей; отношение специалистов к особым детям и их семьям; способность специалистов быть с родителями честными, но доброжелательными, человечными и готовыми помочь.

2. Родственники. Отношение дедушек и бабушек к внуку с нарушениями развития; готовность дедушек, бабушек и других родственников облегчить стресс родителей, предоставляя им физическую и психологическую помощь.

3. Друзья/соседи. Открытое и сочувственное отношение, готовность помочь родителям справиться с чувствами вины и неловкости.

4. Знакомые, коллеги. Отношение к членам семьи как к нормальным людям, без излишнего и навязчивого внимания к ограничениям их ребенка.

5. Программы раннего вмешательства. Эти программы могут оказать семье особого ребенка огромную помощь; к сожалению, не во всех общинах они одинаково доступны.

6. Другие родители. Группы поддержки для родителей, братьев и сестер предоставляют социальную, психологическую и практическую помощь; могут с помощью коллективных действий влиять на социальную политику.

7. Местная община. Доступность и координация действий различных социальных служб сильно различается в городах и в сельской местности, а также в зажиточных и бедных общинах.


В экзосистему входят условия, на которые семья не может активно повлиять, но которые влияют на семью, например:

1. СМИ. СМИ формируют отношение населения к людям с ограниченными возможностями здоровья, изображая их несчастными, ни на что не способными, никому не нужными, или напротив, сильными, талантливыми, заслуживающими уважения и любви.

2. Система здравоохранения. Семьи детей с тяжелыми нарушениями особенно зависят от системы здравоохранения.

3. Социальные службы. Для благосостояния некоторых семей жизненно важна финансовая помощь и другие виды государственной поддержки; пенсия по инвалидности также помогает выжить нуждающимся семьям.

4. Образование. Возможность получить доступное ребенку образование; иногда – враждебные отношения между родителями и школой.


И наконец, существует макросистема, отражающая принятые в обществе ценности:


1. Этнические, культурные, религиозные и социально-экономические. Этнические, культурные и религиозные ценности влияют на то, как члены семьи воспринимают нарушения ребенка, и могут сыграть важную роль в стиле взаимодействия семьи с государственными учреждениями и общественными организациями; социально-экономический статус непосредственно определяет физические ресурсы семьи.

2. Экономические и политические. Состояние экономики и политическая атмосфера могут оказать непосредственное влияние на государственные программы помощи особым детям и их семьям.


Экологическая теория стремится описать постепенное приспособление друг к другу растущего организма и его непосредственного окружения (семьи), а также влияние на эти отношения сил из более отдаленных областей широкого социального и физического окружения (Bronfenbrenner, 1979). Так, например, перемены в общей политике правительства, реализованные на законодательном уровне, могут повлиять на доступность средств для социальных программ, призванных помочь семьям. Другой пример, на более локальном уровне: разногласия между родителями и школой по вопросу образования для ребенка влияют не только на родителей, испытывающих гнев, досаду и бессилие, но и на школьных работников, которых раздражает сопротивление родителей.

Чтобы как следует понять, как функционирует семья ребенка с нарушениями развития, недостаточно изучить одного ребенка, или пару ребенок-мать, или даже динамику семьи в целом. Все важнее становится исследовать семью в широком социальном, экономическом и политическом контексте.

Для применения социально-экологической модели в клинических условиях Hartman (1978) разработал диаграмму взаимодействия семьи и общины. Эту диаграмму он назвал экокартой (рис. 1). Hartman полагал, что графическое представление семейной реальности поможет избежать упрощенческих, редукционистских, причинно-следственных представлений о семейных взаимоотношениях: «Подобные линейные взгляды отражают скорее ограниченность мышления и языка, чем природу реального мира, где любое событие является результатом взаимодействия множества переменных» [с. 466).

Экокарта – это простой чертеж, наглядно демонстрирующий положение семьи и доступность для нее различных ресурсов. По Hartman, экокарта «показывает природу взаимодействия, указывает на конфликты, нуждающиеся в посредничестве при разрешении, выстраивании мостов, на ресурсы, которые необходимо увидеть и задействовать (с. 467). На рис. 1. изображена базовая схема экокарты, на рис. 2 – конкретная экокарта мальчика Джима, его семьи и ее текущего состояния. Как и генограмма, экокарта может помочь специалисту понять обстоятельства жизни семьи и продумать подходящую стратегию вмешательства. В клинической работе Хартман рекомендует выдавать копию экокарты членам семьи, чтобы они сами могли зримо проследить свои взаимоотношения с различными внешними факторами. Можно также использовать карту до и после того или иного вмешательства, чтобы оценить его эффективность.


Рис. 1. Экокарта

Обычные семьи, особые дети

Основные понятия

На следующих страницах мы обсудим множество важных аспектов семейной жизни, способных внести свой вклад как в адаптацию семьи к стрессовым условиям, так и в нарушение ее функционирования. Мы сосредоточимся на нескольких ключевых понятиях, часто упоминаемых в литературе и имеющих прямое отношение к семьям особых детей.


Рис. 2. Экокарта Джима (задержка развития, частичная потеря зрения)

Обычные семьи, особые дети

Стресс

Понятие «стресс» давно вошло в широкий обиход. Стресс упоминается в связи с изменениями жизненного цикла, а также подразумевается в связи с событиями, затрагивающими социальную экологию семьи. R.Hill (1949) создал теоретическую модель стресса, которая часто цитируется в литературе о семье (McCubbin & Patterson, 1983;Wikler, 1981) и обычно называется АВСХ-моделью семейного кризиса: А (событие, вызывающее стресс), взаимодействуя с В (ресурсами семьи, позволяющими противостоять стрессу) и С (восприятием стрессового события в семье), порождает X (кризис).

А-фактор (стрессор) – это событие или жизненная перемена, воздействующая на семью и способная произвести изменения в семейной системе. Перемены, вызванные стрессором, могут угрожать внутрисемейным границам, целям, паттернам взаимодействия, ролям и ценностям (McCubbin & Patterson, 1983). Стрессовым событием может стать, например, необходимость зарабатывать больше денег как результат экономического бремени, возникшего вследствие рождения ребенка с нарушениями развития. Эта «трудность» предъявляет новые требования к ролям и функциям членов семьи, изменяет их коллективные цели и воздействует на взаимоотношения в семье.

В-фактор (ресурсы семьи) можно описать как способность семьи предотвратить кризис, вызванный стрессовым событием (McCubbin & Patterson, 1983). В-фактор – это способность семьи противостоять препятствиям и изменять ход событий. Этот фактор прямо связан с идеей, согласно которой гибкость и качество взаимоотношений, присущие семье до появления особого ребенка, могут быть важным прогностическим признаком ее способности к адаптации. Кроме того, семья может получить необходимые ресурсы извне, обратившись за помощью к государственным и общественным организациям.

С-фактор – это представление семьи о серьезности переживаемого стресса. С-фактор отражает ценности семьи и имеющийся у нее опыт по переживанию перемен и предотвращению кризисов. Этот фактор отражает ключевой компонент рационально-эмотивной терапии (Ellis, 1987). Эллис утверждает, что психологическое влияние на индивида оказывает не само событие, а то значение, которое индивид ему приписывает. В последнее время вышло несколько трудов по когнитивным стратегиям, помогающим семье адаптироваться к проблемам путем изменения восприятия этих проблем (Singer & Powers, 1993; A.R Turnbull и др., 1993).

Эти три фактора, взятые вместе, оказывают влияние на способность семьи справиться со стрессом, не дав ему перерасти в кризис (Х-фактор). Кризис отражает неспособность семьи восстановить равновесие и стабильность. Важно отметить, что стресс может не перейти в кризис, если семья умело использует имеющиеся у нее ресурсы и рассматривает текущую ситуацию как частную проблему, с которой можно справиться.

Приспособление и адаптация семьи

Говоря об АВСХ-модели, Patterson (1988) описывает Модель Приспособления и Адаптации Семьи (МПАС). МПАС утверждает, что семьи стремятся сохранять здоровое функционирование, используя свои возможности для удовлетворения своих нужд. Критическим фактором является значение (равнозначное описанному выше фактору С), которое придает семья как своему положению (нуждам), так и тому, что она может сделать для его улучшения (возможностям). Когда нужды превышают существующие возможности и нарушается равновесие, наступает кризис. Восстановить равновесие можно тремя путями: 1) привлечь новые ресурсы или выработать новые стратегии поведения; 2) снизить нужды, преследующие семью, или 3) изменить свой взгляд на ситуацию.

Объясняя, каким образом симптомы или поведенческие паттерны работают как механизмы с обратной связью и становятся частью стрессового фактора, Patterson (1988) приводит в пример взаимосвязь между ребенком-диабетиком и его семьей:

Гипергликемия у ребенка-диабетика может привести к эмоциональной неустойчивости и, как следствие, к учащению конфликтов с родителями, братьями и сестрами. Возможно и обратное: конфликт с родителями и связанное с ним внутреннее напряжение вызывают у ребенка-диабетика нейроэндокринную реакцию, ведущую к гипергликемии (с. 19).

Социальная поддержка Социальная поддержка часто рассматривается как смягчающий фактор при столкновении со стрессовыми ситуациями (Cobb, 1976; Crnic, Greenberg, Ragozin, Robinson & Basham, 1983). Само присутствие в семье ребенка с нарушениями создает стресс (Crnic, Greenberg и др., 1983), причем хронический по своей природе (Olshansky 1962). Социальная поддержка – это внешняя стратегия решения проблем, призванная снизить стресс, ложащийся на семью (Beckman & Porkorni, 1988).

Такие исследователи, как Crnic, Greenberg и др. (1983), рассматривают социальную поддержку в терминах трех экологических уровней: 1) интимные отношения (например, супружеские), 2) дружба и 3) поддержка соседей и общины. Например, в своем исследовании, описывающем влияние социальной поддержки на стресс, испытываемый матерью, эти авторы обнаружили, что матери, получающие больший объем социальной поддержки, отличаются более позитивным поведением и отношением к детям. Наибольшее положительное действие оказывает интимная (супружеская) поддержка (Friedrich, 1979; Kazak & Marvin, 1984; A.R Turnbull &Turnbull, 1990).

Kazak & Marvin (1984) и Kazak & Wilcox (1984) развили новаторскую концепцию сети социальной поддержки и приложили свою модель к изучению семей с детьми, имеющими нарушения развития. Kazak & Marvin (1984) выделяют три компонента социальных сетей: размер сети, густота сети и проницаемость границ.

Размер сети – это количество людей, предоставляющих семье разнообразные виды поддержки: духовную, медицинскую, психологическую, физическую (Kazak & Marvin, 1984). Авторы указывают, что, в общем, чем больше социальная сеть, тем выше возможность успешной адаптации. Исследователи определяли размер сети, прося респондентов составить список поддерживающих их людей по категориям (семья, друзья, специалисты и т.п.; Krahn, 1993).

Густота сети – степень, в которой члены социальной сети знают друг друга независимо от личности, находящейся в центре сети. Густота указывает на взаимосвязанность элементов социальной сети. В своем исследовании семей детей с незаращением дужек позвоночника (spina bifida) Kazak & Wilcox (1984) обнаружили, что социальные сети этих семей достаточно густы, иными словами, люди, оказывающие помощь, знают друг друга и взаимодействуют друг с другом. В случаях, когда у семьи мало друзей, особенную важность приобретает помощь официальных лиц (например, работников общественных учреждений).

Третья характеристика социальных сетей – проницаемость границ, означающая степень членства в сети, известного всем вовлеченным индивидам (например, родителям). Иначе говоря, проницаемость границ определяется количеством членов сети, которых знают и помощью которых пользуются оба родителя. Один из методов определения проницаемости границ – попросить обоих супругов по отдельности составить список сети и посмотреть, до какой степени их списки совпадут. Kazak & Wilcox (1984) сообщают, что высокий процент совпадений (хорошая проницаемость сети) четко коррелирует со стабильностью брака.

Две другие характеристики социальных сетей, описанные Kazak & Wilcox (1984) и Krahn (1993), – взаимность и многомерность.

Взаимность сети характеризует степень симметричности эмоциональной и инструментальной поддержки. Она показывает, насколько эта поддержка идет в обе стороны, т.е. не только дается, но и принимается (Krahn, 1993). Kazak & Wilcox (1984) так иллюстрируют это понятие: «Когда вы просите подругу посидеть с ребенком, требующим особого ухода, – это может оказаться слишком серьезной услугой, которую вы будете не в состоянии возместить чем-то аналогичным».

Многомерность сети – это количество функций, выполняемых членами сети. Чем более разнообразную помощь способны оказать члены семьи, тем выше положительный результат их деятельности (Kazak & Wilcox, 1984).

Kazak & Wilcox полагают, что в понимании экологического контекста семьи особенно важны три области, напрямую связанные с работой социальной сети. Во-первых, важно определить конкретный характер существующих стрессов и включить это знание в модель семьи. Здесь предполагается и то, что специалисты должны проверить сеть социальной поддержки и интегрировать ее в модель семейного функционирования. Экокарта Hartman (1978) (см. рис. 1) может оказать профессионалу ценную помощь в понимании источников поддержки семьи и стрессовых факторов, имеющихся в ее окружении. Во-вторых, в отношении семей, которые квалифицируются как социально изолированные, необходимо прояснять природу, степень и последствия этой изоляции. В-третьих, неудовлетворенность, часто выражаемая семьями по поводу общения со специалистами и медицинским персоналом (см. гл. 9), от которых они часто зависят, подчеркивает важность использования неформальных источников поддержки.

Нарушения развития у ребенка могут оказать на семью изолирующее действие. «Диагноз умственной отсталости часто превращается в преграду, отгораживающую семью от общества» (Marsh, 1993). Вот некоторые из причин подобной изоляции: эмоциональное и физическое истощение семьи; ощущение собственной стигматизированности[1] , недостаток принятия и понимания со стороны общества, необходимость поддержки родственников, особые нужды ребенка с нарушениями (Marsh, 1993; Parke, 1986). Однако доступность социальной поддержки может смягчить некоторые наиболее тягостные стороны влияния нарушений у ребенка на семью.

Как формальная (например, социальные службы), так и неформальная (родные, друзья) поддержка много значит для приспособления и адаптации семьи. В то же время некоторые источники поддержки могут принести семье дополнительный стресс. Дедушка и бабушка, не признающие внука с нарушениями развития (неформальная поддержка), или холодные, отстраненные, равнодушные специалисты (формальная поддержка) могут причинить семье страдания своей черствостью и нежеланием помочь. Вообще говоря, социальная поддержка снижает субъективный стресс семей; поддерживает успешное функционирование родителей, ребенка и семьи в целом (Dunst, Trivette & Gross, 1986); помогает родителям ощущать себя нормальной семьей и эффективно справляться с возникающими проблемами (Schilling, Gilchrist &Schinke, 1984). Мощным ресурсом для членов семьи становятся группы самопомощи, состоящие из людей, оказавшихся в сходном положении (Seligman, 1993). Эти группы создают условия для катарсиса, специального обучения, взаимной помощи и защиты. В следующих главах мы поговорим о группах поддержки более подробно.

Этапы развития семьи

Ранее мы рассказывали об одном из компонентов теории семейных систем – цикле семейной жизни. Говоря вкратце, цикл жизни семьи, согласно Olson и др. (1984), состоит из семи стадий: начала семейной жизни, рождения ребенка и его дошкольного возраста, школьного возраста, подросткового возраста, взросления, постродительской стадии и старения. В зависимости от природы и тяжести нарушений у ребенка и реакции на них семьи, стадии, через которые проходит семья особого ребенка, могут быть до некоторой степени уникальны. К некоторым семьям вообще невозможно применять модели, существующие в теории жизненных стадий, поскольку их жизненный цикл определяется нестандартными событиями, происходящими в жизни ребенка. Это может быть верно, например, для семьи ребенка с гемофилией, в которой заметный стресс создают периодические кровотечения. Такие события начинают новый цикл тревоги, новых нужд и приспособления к новым условиям.

Особые дети обычно медленнее проходят определенные жизненные циклы или этапы развития, а некоторых этапов могут не достигнуть вовсе (Farber, 1975; Fewell, 1986). При достижении ребенком критического периода родители могут с новой силой испытывать тревогу и печаль. Fewell (1986) описывает шесть периодов, особенно тяжелых для родителей особых детей:

Столкновение с нарушениями у ребенка От типа нарушений у ребенка зависит, когда и как об этом узнают родители. Такие генетические нарушения, как синдром Дауна, становятся очевидны сразу или вскоре после рождения и, следовательно, о таких состояниях родители узнают быстро. Другие состояния, например глухота, нарушения развития речи или обучения, проявляются позже. Кроме того, нарушения могут возникнуть в результате несчастного случая или развиться у ребенка старшего возраста. Выявление серьезной или хронической проблемы часто вызывает кризис и оказывает влияние на всю семью. Непосредственные реакции – потрясение, глубокое разочарование, тревога и депрессия (Hornby, 1994). Восприятие нарушений как потери «нормального» ребенка может привести к периоду скорби, аналогичной скорби в случае смерти члена семьи (Marshak & Seligman, 1993). На этой стадии особенно интенсивен контакт родителей с врачами и работниками здравоохранения. Именно в это время тяжелого стресса родители вынуждены сообщать о ситуации другим членам семьи, друзьям и коллегам. Стыд и страх непонимания, испытываемый некоторыми членами семьи, вынуждают семью уединяться в тот период, когда ей особенно необходима социальная поддержка. Вот что рассказывает отец, узнавший, что у его дочери синдром Дауна:

Я не хотел видеться с друзьями. В результате мы ни с кем не общались.

Прежде у нас было много друзей, но теперь мы отдалились от всех – я понял, что ни с кем не смогу говорить. Я просто не мог смотреть им в лицо.

Грустно: у меня было несколько очень близких друзей, мы с ними много лет, с юности, вместе играли в соккер – но после рождения Салли все они просто исчезли. (Hornby, 1994, с. 51).

Необходимо отметить, что появление нарушений у ребенка – это всегда неожиданное событие. У родителей, как правило, есть в отношении ребенка какие-то ожидания, связанные с «нормальным» прохождением жизненного цикла. Взрослые «представляют себе основные события жизни ребенка, причем в их представлениях отражаются не только сами события, но и время их совершения» (Neugarten, 1916, с. 18). Неожиданное событие, нарушающее нормальный ход вещей (рождение особого ребенка), естественно, переживается как травма. События, происходящие «не вовремя» и не соответствующие ожиданиям семьи, также могут стать серьезными стрессовыми факторами (Marsh, 1993).


Раннее детство Ранние детские годы, отмеченные последовательным прохождением определенных стадий развития, могут быть тяжелы для семьи особого ребенка. В эти годы семья впервые сталкивается с хронической природой нарушений и с тем, что это означает для ребенка и его близких. Тип и степень тяжести нарушений могут играть ключевую роль в восприятии и поведении семьи (Fewell, 1991; Lyon & Lyon, 1991). Говоря о задержке в развитии ребенка, Fewell (1986) отмечает:

Менять подгузники трехлетнему ребенку просто физически сложнее, чем годовалому. Чем больше и тяжелее становится ребенок, тем больше сил требуется, чтобы его поднимать и носить. Увеличивается и эмоциональное бремя: родители ожидают окончания младенчества, а необходимость в подгузниках и бутылочках с молоком все никак не прекращается. Это разрушает их мечты и вызывает нелегкие вопросы о будущем (с. 16-11).

Беспокойство родителей о будущем ребенка живо описывает мать и преподавательница Helen Featherstone (1980):


Ясно помню тоску и отчаяние, которые охватывали меня в первые месяцы жизни Джоди при мыслях о будущем. Джоди постоянно плакал – не сердитым голодным плачем: нет, это были душераздирающие крики боли. День и ночь я тщетно пыталась его успокоить. Однажды вечером, когда ничто не помогало, я вышла на улицу, пытаясь хоть на миг отвлечься от своего несчастья, надеясь, что без меня он наконец заснет. Стоя в летних сумерках, я представляла себе будущее. Вот я – старуха, согбенная и в морщинах, ковыляю по лестнице наверх, чтобы утешить плачущего Джоди: ему уже за сорок, и он все так же беспомощен.

Хотя программы раннего вмешательства вообще очень полезны, Fewell (1986) отмечает, что в некоторых случаях начало занятий по программе может вызвать кризис по следующим причинам:

1. Родители видят детей старшего возраста с теми же проблемами и спрашивают себя, будет ли их ребенок таким же, когда подрастет.

2. Из рассказов других семей родители узнают, что в будущем им, возможно, придется бороться за медицинскую и социальную поддержку, необходимую ребенку, что еще больше истощит ресурсы семьи.

3. Родители понимают, что лечить, развивать и обучать ребенка в первую очередь придется именно им.

В своем обзоре A.P.Turnbull & Turnbull (1990) цитируют мать, рассказывающую о своем опыте:

Программа ранней стимуляции младенцев оказалась для нас очень полезной. Во-первых, мы узнали и научились многому из того, что должны знать и уметь родители. (Питер был нашим первым ребенком.) Кроме того, мы узнали, как именно и чему именно надо учить Питера, и вскоре начали замечать в его развитии явный прогресс. Это подняло наш дух, однако и внушило мне чувство вины: я чувствовала, что обязана заниматься с ним при каждой возможности. Если прогресс шел медленно, мне казалось, что это из-за меня (с. 51).

В этой фазе родители много и активно общаются со специалистами. К сожалению, специалисты часто рассматривают родителей не столько как «коллег», отвечающих за развитие и воспитание ребенка, сколько как несмышленых «пациентов» (Alper, Schloss & Schloss, 1994; Seligman & Seligman, 1980).

Возможно, наибольшую травму родителям и братьям/сестрам особого ребенка наносит на этом этапе осознание хронической природы состояния ребенка и неуверенность и тревога, сопутствующие мыслям о будущем. Однако программы раннего вмешательства помогают родителям подготовиться к предстоящим им испытаниям.


Школьный возраст Новые усилия по пересмотру своей ситуации и приспособлению к ней могут понадобиться родителям, если выясняется, что состояние ребенка не позволяет ему посещать обычную школу. Ребенку может требоваться специальное образование, возможно, с необходимостью поездок на дальние расстояния. Особенно трудным это время может стать для братьев/сестер ребенка, поскольку в этот период большинству их одноклассников становится известно, что их брат или сестра имеет нарушения развития. Этот период можно охарактеризовать как стадию «выхода на публику»: семья не может более замыкаться в собственных рамках и вынуждена взаимодействовать с окружающим миром. И наконец, родители, если они этого еще не сделали, должны продумать планы на будущее, касающиеся образования ребенка и его будущей профессии. На этой стадии необходимо напоминать родителям, что, хотя какие-то двери для их ребенка и могут оказаться закрыты, всегда найдутся другие – открытые.

Важно отметить, что трудности, испытываемые родителями, могут быть связаны как с природой нарушений у ребенка (например, если ребенок испытывает умеренные физические затруднения, проблемы и переживания родителей могут быть относительно легкими), так и с готовностью школьной системы обеспечить адекватное образование для детей с особыми нуждами. Кроме того, в этот период родители могут обсуждать сравнительные достоинства раздельного или общего образования для их ребенка.


Подростковый возраст Подростковый возраст – это период, когда дети учатся самостоятельности и независимости. Кроме того, это время, когда подросток испытывает заметные перемены в своем физическом и психологическом «я», переживает смятение и противоречивые чувства (Marshak, 1982). Для семьи особого ребенка этот период может стать болезненным напоминанием о том, что их отпрыску не суждено успешно пройти эту стадию жизненного цикла – он обречен остаться зависимым от родителей до конца жизни.

В подростковом возрасте особенно важной для всей семьи становится реакция на ребенка его сверстников, их приятие или отвержение. Отвержение особого ребенка сверстниками заставляет его чувствовать себя одиноким и никому не нужным, что в свою очередь доставляет стресс его родителям, братьям и сестрам.

Подростковый возраст – особенно сложная фаза для многих людей с нарушениями. В этом возрасте ребенку очень важно чувствовать себя «таким же, как все»; однако особый ребенок от рождения не такой, как все, и это приносит ему и его близким значительное огорчение. Отличия становятся пороком. Дополнительный источник расстройства – в том, что очень значимой становится привлекательность в глазах людей противоположного пола. Темы независимости и самостоятельности также выходят на первый план и становятся источником смятения и беспокойства (Marshak & Seligman, 1993, с. 15).


Взросление Государственное образование предоставляет как детям, так и родителям определенные выгоды. Оно помогает ребенку получить важные знания и профессиональные навыки, осуществляет присмотр за детьми и обучает самостоятельности, освобождая родителям время для других дел. Но когда школьное образование подходит к концу, перед родителями встает нелегкий выбор. Для некоторых семей этот выбор оказывается сужен из-за немногочисленности профессиональных возможностей и неадекватности условий работы в их общинах. В этот нелегкий период основной источник тревоги и беспокойства родителей составляет будущее ребенка.


Взрослая жизнь На этой стадии семью волнуют вопросы о том, где будет жить взрослый ребенок с ограниченными возможностями и какой уход ему необходим. Основная проблема: кто и как будет заботиться о ребенке, когда родители состарятся или умрут? Один из авторов (M.G.) так описывает свои страхи, касающиеся будущего дочери после его смерти:

Когда я думаю о том, как будет Лори жить без родителей, – к глазам подступают слезы. Она так привыкла, что мы всегда рядом! Я стараюсь подавлять тревогу, наполняющую меня при мыслях о будущем Лори. Но нельзя отрицать реальность: меня неотступно мучает страх (Seligman, 1995, с. 182).

На данном этапе необходима помощь специалистов в области психического здоровья, которые помогут родителям спланировать будущее их детей – их жилищные условия, работу, досуг. Большую поддержку могут оказать взрослые братья/сестры и другие родственники. Помощь общины всегда необходима, однако вопрос ее доступности и адекватности на данном этапе может стоять особенно остро.

В заключение рассуждения о перечисленных выше стадиях Fewell (1986) замечает:

Когда в семье есть особый ребенок, все участники сети поддержки должны приспосабливаться к его нуждам. Адаптация членов семьи порой бывает так значительна, что этот опыт определяет их личные судьбы. Ребенок растет, и механизмы приспособления меняются; в различные периоды жизни стресс может воздействовать на семью по-разному, поскольку очень многое зависит от условий, сложившихся в семье и в окружающей ее среде на данный момент времени (с. 19).

Модель приспособления семьи к хронической болезни, разработанная Rolland

Модель приспособления семьи к хронической болезни, разработанная Rolland (1993), основана на понимании серии жизненного цикла и его вариаций, связанных с болезнью. Согласно Rolland, специалистам полезно знать основные характеристики и типы протекания болезни или нарушения развития. Далее мы кратко перечислим характеристики болезни и укажем на их пересечения с жизненным циклом семьи.

Болезнь имеет острое или постепенное начало. При остро возникшей проблеме (например, внезапный инсульт, несчастный случай и т.д.) семья вынуждена приспосабливаться к ситуации за короткое время и быстро мобилизовать свои ресурсы для решения проблемы. Медленное развитие болезни требует терпения и умения ждать. Болезнь, развивающаяся постепенно, не всегда сразу поддается точному диагнозу: иногда пациенту и его семье приходится пройти несколько кругов медицинских проверок и обследований.

Следующая переменная, которую необходимо принимать во внимание, – течение болезни. Например, болезнь может прогрессировать или оставаться стабильной, проявляться постоянно или эпизодически (приступами). При болезни со стабильным течением члены семьи имеют дело с достаточно стабильной и предсказуемой ситуацией; при болезни с обострениями они могут испытывать стресс от постоянного ожидания кризиса и болезненных переходов от некризисных к кризисным состояниям.

Два дополнительных фактора болезни – ее исход и дефект. Исход может быть фатальным (например, СПИД) или хроническим, но не фатальным (например, артрит). Ключевое различие между этими исходами – степень готовности членов семьи к потере (Rolland, 1993). Что касается дефекта, то он может быть следующим: болезнь может повлиять на интеллектуальные способности (например, болезнь Альцгеймера), на способность к передвижению (например, инсульт или автокатастрофа), на чувственное восприятие (например, слепота), создать стигму (например, СПИД) или привести к уродству (например, ожоги). Срок, степень и тип дефекта оказывают большое влияние на степень стресса семьи (Rolland, 1993).

Кроме того, у болезней имеются временные фазы – такие, как критическая, хроническая или терминальная. В периоды кризиса божзни семья особенно уязвима и зависима от специалистов. Rolland (1993) рассматривает первые встречи со специалистами (постановка диагноза и рекомендации) как «обрамляющее событие». Он советует специалистам на этой ступени проявлять во взаимодействии с семьей особенное внимание, сострадание и деликатность. Дело в том, что специалист, участвующий в консультациях на этом первом этапе, может, например, повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.

Хроническая фаза может быть отмечена постоянством симптомов, периодами временных перемен в течении болезни и даже смертью. Семья, столкнувшаяся с хронической фазой болезни, вынуждена сохранять подобие нормальной жизни, пребывая в постоянной неуверенности. Хроническая болезнь одного из членов семьи может нарушить карьерные и жизненные планы других ее членов и таким образом привести к обострению отношений в семье.

Чтобы адаптироваться к терминальной фазе болезни, семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности «отпустить» больного (Rolland, 1993). Семью, приспособившуюся к этой фазе, характеризует способность выполнять множество практических задач и одновременно – открытость к опыту умирающего.

Ключевой компонент модели приспособляемости семьи к хронической болезни, разработанной Rolland (1993), – понятие центростремительных и центробежных стилей семейной жизни и фаз семейного жизненного цикла. Эти понятия описывают типичные и нормативные периоды закрытости семьи (центростремительные) и ее разъединения (центробежные). Центростремительные периоды характеризуются повышением внимания к внутренней жизни семьи. Во время центробежных периодов внимание членов семьи перемещается на взаимодействие с внешним окружением. С точки зрения семейного жизненного цикла, семья становится центростремительной после появления новорожденного. Центробежный период, по общему мнению, начинается после того, как дети начинают самостоятельную жизнь, после чего и дети, и родители переходят к преследованию своих интересов, выходящих за рамки собственно семьи. Rolland (1993) так описывает влияние центробежного и центростремительного движения:

Если молодой человек заболевает, ему, возможно, приходится вернуться в родительский дом, где родные смогут позаботиться о нем и помочь ему бороться с болезнью. Новая жизнь молодого человека, начатая вне дома, подвергается угрозам, как временным, так и постоянным. Оба родителя также могут отдаться своим интересам, не связанным с семейной жизнью. Тяжесть болезни определяет семейную динамику: либо возвращение к центростремительному стилю жизни является временным отступлением от общего центробежного движения, либо оно постоянно и неотвратимо. Крепко спаянная, гиперопекающая семья часто с трепетом взирает на период перехода к большей автономии. Хроническая болезнь предоставляет ей веский повод вернуться к «безопасности» предшествующего центростремительного периода. Для некоторых членов семьи обрыв уже существующей новой жизни становится более тяжелым испытанием, чем мог бы стать отказ от нее в центростремительной стадии, когда планы на будущее носили еще самый предварительный характер, были не столь четко сформулированы и продуманы.

Rolland (1993) в своем труде обсуждает и другие последствия отдельных этапов болезни – начала, течения, дефекта и т.д. – применительно к различным фазам индивидуальной и семейной жизни. Перед лицом хронического заболевания необходимо понимать, что требования, предъявляемые болезнью, могут серьезно противоречить личным целям членов семьи. Оптимально было бы сохранять равновесие между обеспечением нужд больного и достижением личных целей, но это не всегда возможно. Для сохранения этого равновесия Rolland советует:

Чрезвычайно важно спрашивать, какие личные или семейные планы члены семьи были вынуждены отменить, отложить или изменить из-за диагноза. Полезно знать, на какие планы диагноз повлиял больше всего, на какие – в меньшей степени. Расспросив семью о том, где и при каких условиях могут быть осуществлены планы, сейчас отложенные или отмененные, специалист может предсказать будущие кризисы развития, связанные с противоречием между «независимостью» от хронической болезни и «подчинением» ей (с. 454).

Социологическая точка зрения

Социологическая теория во многих отношениях аналогична подходам, ранее здесь описанным. Однако в других отношениях она весьма от них отличается. В этом разделе мы кратко опишем два основных социологических подхода, которые будем применять в последующих главах: структуральный функционализм и символический интеракционизм. Кроме того, мы укажем на сходства и различия между этими подходами и системными точками зрения, описанными ранее. Наконец, мы сравним социологический и психологический подходы в целом и постараемся объяснить, почему оба они ценны для понимания семей, в которых имеются дети с особыми потребностями, и работы с этими семьями.

Социальная структура

«Структурно-функциональная» школа мысли в социологии наиболее тесно связана с понятием системы. Американские корни этой школы можно проследить вплоть до Тэлкотта Парсонса и его коллег в Гарварде, а также Роберта К. Мертона и его коллег в Колумбии в 1950-1960-х гг. В структурно-функциональной перспективе общество рассматривается как сеть взаимосвязанных групп. Эту структуру удерживают от распада общие ценности, определяющие социальные роли, играемые людьми.

Каждая часть системы обладает функциями, вносящими свой вклад в работу целого. Функции могут быть манифестированными (заявленными) – хорошо известными или латентными (скрытыми) – неизвестными или неосознаваемыми. Например, манифестированная функция программы дошкольного обучения – обеспечить детям образование, начиная с раннего возраста; латентная – дать родителям несколько часов отдыха.

Со структурно-функциональной точки зрения, действия индивидов объясняются их местом в социальной структуре, и общество имеет определенные ожидания относительно поведения людей в различных ролях. Детерминанты этих культурно-обусловленных ожиданий включают в себя возраст, пол, этническое происхождение, социально-экономическое положение и др. Таким образом, ценности общества в целом определяют способы взаимодействия родителей и детей, мужей и жен, работодателей и работников, и т.д.

Большая часть современной литературы по социологии семьи очень напоминает работы современных психологов, основанные на теории семейных систем. В той и другой области мы встречаем концепции семейных ролей и функций, стадий жизненного цикла и критических периодов перехода от одной стадии к другой. Психологическая литература, посвященная социальной экологии, своим вниманием к понятиям взаимозависимости, уравновешенности и неуравновешенности, а также представлением о роли культуры, тоже весьма напоминает теорию систем Парсона.

В этой книге структурно-функциональная перспектива используется в рассуждениях о «структурах возможностей» (гл. 3) и о ролях родителей и специалистов (гл. 8).

Еще одно важное течение в социологии полагает, что структурный функционализм не вполне адекватно отражает динамическую природу реальности. Эти теоретики утверждают, что социальные изменения являются нормой, а социальное взаимодействие – процессом, беспрерывно обновляющим «реальность». С этой точки зрения, роли – не статичный набор видов поведения, основанный на неких заранее предустановленных ценностях и ожиданиях; те, кто играет роли, снова и снова пересоздают их, основываясь на требованиях конкретных ситуаций. Два «отца» никогда не действуют совершенно одинаково; точно так же не бывает двух одинаковых «матерей», «учителей», «докторов» или «пациентов». Мало того, один и тот же отец в разное время и в разных ситуациях может вести себя по-разному.

Социологический подход, проявляющий наибольшее внимание к этим детерминантам социальных процессов, называется символическим интеракционизмом. Эту точку зрения мы используем и проясняем в главах 2 и 3, обсуждая «жизненный путь» семьи, начиная с дородового периода, через рождение особого ребенка, дошкольные и школьные годы, и вплоть до отрочества и взросления. В главе 8 символический интеракционизм используется также для описания процесса взаимодействия между родителями и профессионалами. Понятие стигмы, используемое в некоторых главах, также взято из интеракционистской литературы.

Взаимосвязанные понятия

Концепции стресса и социальной поддержки, которые мы обсуждали в этой главе, привлекают значительное внимание как психологов, так и социологов. Социологические исследования в области нарушений развития в особенности склонны рассматривать социальную поддержку как важнейшую переменную. Эти исследования мы обсудим в главах 2 и 3.

Как различные подходы дополняют друг друга

Хотя социологи и психологи в своем стремлении понять семьи особых детей исходят из схожих концепций, на практике объект их внимания различен. Для практикующих психологов объектом вмешательства обычно является «клиент» (в данном случае семья). Вмешательство – в форме консультации, диагностики или лечения – должно принести перемены в жизни семейной системы или отдельных ее членов. Для социолога же, напротив, объектом вмешательства зачастую является элемент более обширной социальной структуры. Как правило, социологи сосредоточивают свое внимание на социальных переменах, способных создать для семьи больше возможностей.

Разные социальные профессии (прежде всего психология и социальная работа) одинаково важны для работы с семьями, потому что членам семьи необходимо научиться как использовать имеющиеся ресурсы, так и приспосабливаться к ситуациям, которые невозможно изменить. Например, семье, посвящающей все время и силы поиску «лекарства» от синдрома Дауна, необходимо помочь изменить направление ее усилий.

С другой стороны, во многих ситуациях семья может справиться со своими проблемами и без посторонней помощи, особенно при достаточных ресурсах и развитой системе поддержки. Социологическая точка зрения предлагает специалистам помогать семьям в создании новых ресурсов и развитии своих «структур возможностей». Например, если в местной школе нет классной комнаты, удобной для особых детей, специалист может организовать семьи и от их имени предложить школе обустроить специальный класс. Иногда внешние факторы приобретают такое значение, что вмешательство на семейном уровне становится совершенно бесполезным. Например, никакие семейные консультации не могут победить нищету, зависящую от социальных факторов, в этом случае требуется изменение широкого социального контекста. Но бывает и так, что все социальные структуры работают нормально, однако семья по-прежнему испытывает стресс, дисгармонию в супружеских отношениях и серьезные проблемы с коммуникацией. Возможно, родители не могут справиться с чувствами вины, стыда, неловкости, тревоги и уныния. В таких случаях может быть показана психотерапия или семейная терапия.

Некоторым семьям необходима и психологическая помощь, и защита их социальных интересов; другим не требуется ни то, ни другое. Вопрос о том, что именно «нужно» семье, в последнее время все более и более переходит в ведение самой семьи. Например, в области раннего вмешательства понятие «семейно-центрированное» все более приобретает значение «направляемое семьей». Как писал один из авторов в другой работе (Darling & Darling, 1992), в последние годы уже не медики или другие специалисты, а сами родители определяют, чего хотят достичь с помощью раннего вмешательства для ребенка и для семьи (см. главу 10, где подробно обсуждается вопрос об определении желательных результатов). Последние изменения в законодательстве и политике в области медицинского лечения особых детей также предлагают более семейно-ориентированный подход (см. Darling & Peter, 1994 – подробное обсуждение моделей, использующих этот подход, в медицинском образовании). Социальная работа, образование и другие области также уверенно движутся в сторону семейно-ориентированных моделей (Adams & Nelson, 1995).

Таким образом, как психология, так и социология нашего времени применяют в отношении особых детей и их семей семейно-ориентированный подход. Кроме того, в обоих подходах наблюдается движение от простого семейно-ориентированного подхода к включению в орбиту вмешательства социального окружения, в котором живет семья. Специалистам, работающим с семьей, необходимо осознавать, что вмешательство возможно на многих уровнях. Психолог, консультирующий семью, должен удостовериться, что проблема именно в самой семье, а не в ее социальном положении (которое, быть может, можно изменить). И наоборот: профессионал, специализирующийся в области социальных перемен и защиты интересов семьи, должен уметь помогать семьям примиряться с тем, что изменить невозможно. В обоих случаях успешное вмешательство требует понимания системного подхода и способности обеспечивать вмешательство не только на семейном, но и на социальном уровне.

Заключение

В этой главе мы постарались представить несколько концептуальных подходов к семьям особых детей. Мы узнали, что семья – сложная и динамическая система, кратко рассмотрели основные факторы, составляющие семейную жизнь и оказывающие на нее влияние. Семья не статична: в ней постоянно происходят перемены и новые события. Кроме того, семьи изменяются, проходя различные стадии жизненного цикла. Тяжелая болезнь или нарушения развития у одного из членов семьи становится серьезным стрессовым фактором, зачастую влияющим на жизненные цели членов семьи. Для того, чтобы вмешательство в жизнь семьи особого ребенка было успешным, специалист должен хорошо представлять себе статические и динамические характеристики этой семьи.

Таким образом, в следующих главах мы намерены придерживаться системного подхода. Этот подход базирующийся на работах психологов и социологов, рассматривает ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. В главах 2 и 3 мы рассмотрим с социологической точки зрения социально обусловленные реакции семьи на рождение и воспитание ребенка с ограниченными возможностями. В главах 4, 5 и 6, используя принципы теории семейных систем, рассмотрим воздействие наличия нарушений у ребенка на различных членов семейной системы и на семью в целом. Глава 7 посвящена консультированию как практике семейно-ориентированной помощи. В главах 8 и 9 мы вернемся к более широкому социальному подходу и посмотрим, как строится взаимодействие между семьей и ее окружением, как внутри, так и вне ее социального мира. Наконец, глава 10 проиллюстрирует применение теории социальных систем на практике – в определении ресурсов, проблем и приоритетов семьи. Сочетая литературу из двух областей (психологии и социологии), мы надеемся предоставить читателю достаточно широкое и глубокое понимание семей с особыми нуждами.

Глава вторая

Известие о нарушениях у ребенка: первые реакции

Пишет отец особого ребенка [Abraham, 1958):


Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное – позади (с. 64).

Различные авторы (см., например, MacKeith, 1973; гл. 1 настоящей работы) указывают, что в жизни родителей особого ребенка выделяются определенные кризисные периоды: среди них – узнавание о нарушениях развития у ребенка, начало школьного возраста, возраст окончания школы, старение родителей. Кризис сообщения или первого подозрения о нарушениях развития следует, пожалуй, назвать самым тяжелым; в это время родители как никогда нуждаются в поддержке. В этой главе мы представляем социологический обзор реакций семьи на известие о нарушениях у ребенка и, используя методологию интеракционизма, предлагаем модель семейных реакций в период младенчества.

Существуют различные психологические теории, объясняющие реакции родителей при столкновении с нарушениями развития у ребенка (см. гл. 4). Наиболее популярна, по-видимому, «теория стадий» (обзор исследований, использующих эту модель, см.у Blacher, 1984а), утверждающая, что, приспосабливаясь к диагнозу ребенка, родители проходят несколько стадий. Некоторые авторы полагают, что их последовательность варьируется, другие указывают, что адаптация некоторых родителей не соответствует модели. Теорию стадий мы обсуждаем далее, в главе 4.

Другое популярное течение обсуждает условия семейного приспособления. Эти исследования показывают, что определенные типы семей и/или детей содействуют семейной способности принять особого ребенка. В некоторых исследованиях, например, обосновывается, что реакцию семьи на рождение ребенка с нарушениями развития во многом определяют размер семьи, ее состав, социально-экономическое положение и национальность; другие исследования обнаруживают связь между принятием семьей особого ребенка и его полом, возрастом, порядковым местом в семье и тяжестью нарушений. Некоторые данные этих исследований мы приводим в главе 4.

Поскольку семьи чрезвычайно различны, невозможно найти реакцию или последовательность реакций, общую абсолютно для всех родителей, чьи дети имеют нарушения развития. (Субкультурные различия в реакциях обсуждаются в главе 7.) Помимо статических характеристик, предопределяющих реакции родителей, важную роль играют конкретные обстоятельства, которые мы и рассмотрим в настоящей главе.

Методика символического интеракционизма, которую мы здесь используем, – это социологический подход к социальной психологии, впервые примененный в работах George Herbert Mead, Charles Horton Cooley и других. Этот подход предполагает, что наши убеждения, ценности и познания социально детерминированы взаимодействием и способностью индивида «войти в чужое положение», т.е. понять, какой смысл вкладывают в данную ситуацию другие люди. Символический интеракционизм сосредоточивает внимание не на статических характеристиках индивидов – например, поле, национальности или типе личности, – а на социальном процессе. Применительно к семьям детей с нарушениями развития это означает, что реакции родителей интерпретируются в контексте истории их взаимодействия до рождения ребенка и последующих переживаний. Родители придают своим переживаниям определенные значения, исходя из опыта, полученного ранее, в процессе взаимодействия с другими людьми.

Не все взаимоотношения одинаково важны. Среди наиболее важных необходимо отметить отношения со значимыми другими, прежде всего – с членами семьи и близкими друзьями. Если значимые другие воспринимают ситуацию позитивно, родители также склонны к позитивному восприятию. Результат взаимодействия со значимыми другими, а также более широких взаимодействий, мы обсудим в этой главе немного позже, говоря о развитии реакций родителей во времени.

Дородовой период[Некоторые высказывания родителей, цитируемые в этом разделе, взяты из исследования, проводившегося одним из авторов (Р.Б.Д.) в конце 1970-х гг. Хотя этим цитатам больше 18 лет, их легко представить в устах нынешних молодых родителей; высказывания, несущие на себе отпечаток своего времени, сюда не включены.]

Предварительные знания о нарушениях развития

До рождения ребенка большинство родителей достаточно редко сталкивались с людьми, имеющими нарушения развития. Как правило, они воспринимают наличие нарушений сквозь призму стереотипов и стигматизирующего отношения, пронизывающего нашу культуру. S.A. Richardson (1970) и другие авторы показали, что почти все группы населения относятся к людям с физическими нарушениями негативно; Gottlieb (1975) и другие показали, что не лучше воспринимают в обществе и людей с нарушениями психического развития.

В дородовом периоде большинство родителей приходят в ужас от одной мысли о том, что их ребенок может родиться с нарушениями. Как рассказывала одна мать ребенка с синдромом Дауна: «Помню, еще до замужества я думала о том, что ничего страшнее и быть не может» (Darling, 1979, с. 124). Если среди знакомых будущих родителей есть семьи детей с нарушениями, это может усиливать их тревогу:

Я всегда боялась родить больного ребенка. У одного из наших друзей был умственно отсталый ребенок – это такой кошмар! Мы беспокоились. Нам просто хотелось, чтобы наш ребенок был здоров. (Мать здорового ребенка, цит. по: Darling, 1919, с. 121)

В некоторых случаях матери рассказывают о своих предчувствиях, что с ребенком что-то не так:

Я всегда говорила: либо это девочка, либо с ним что-то не так [у этой матери уже было двое здоровых сыновей]. Я чувствовала себя как-то иначе, не так, как в предыдущие беременности; а моя золовка как раз в это время потеряла семимесячного малыша.

У меня было четкое ощущение, что она родится уродом... Она не брыкалась и не пихалась так, как следовало.

Я думала: наверное, что-то не так. Дело в том, что меня все время тошнило, а во время первой беременности такого вообще не было (Darling, 1919, с. 125-126).

Иногда опасения основаны на опыте. Представления матерей о том, «как должна протекать беременность», не совпадают с реальной беременностью. Однако это не типичный случай: большинство родителей не мучается никакими страхами и ожидает рождения здорового ребенка.

Когда родители выражают опасения относительно здоровья будущего ребенка, друзья, родственники и другие слушатели, как правило, стараются их разубедить и успокоить. Даже мать, имевшая четырех детей с одним и тем же генетическим заболеванием, при каждой следующей беременности умудрялась рационализировать свои страхи, в чем ей помогали врачи, убеждавшие ее, что на этот раз несчастье не повторится. Вот что она рассказывает о своей третьей беременности: «Я не могла мыслить здраво. Я говорила: „Он родится на Рождество – значит, ничего плохого с ним быть не может“» (Darling, 1919, с. 143). Как правило, страхи родителей относительно здоровья будущего ребенка нейтрализуются взаимодействием с окружающими, и к моменту родов большинство родителей спокойно ожидает появления на свет здорового ребенка.

Ожидание, что ребенок будет «нормальным», подпитывается и усиливается на занятиях по подготовке к родам. Хотя, как правило, на этих занятиях рассматривается возможность различных непредвиденных событий во время родов, конечный продукт родового процесса всегда изображается для будущих родителей как типичный, здоровый младенец. О возможности врожденных дефектов, как правило, не упоминается вообще.

Таким образом, большинство родителей оказывается неподготовлено к рождению ребенка с нарушениями развития. В некоторых случаях родители даже не подозревают о существовании того или иного дефекта, пока он не обнаруживается у их ребенка. Как рассказывает один родитель: «Я никогда не слышал о синдроме Дауна... Умственная отсталость – не такая тема, которую обсуждают в семье... Мы очень мало обо всем этом знали» (Darling, 1919, с. 124). Примерно также описывает другой родитель свою первую реакцию на рождение ребенка с карликовостью:

Я слышала, как доктор Z. за дверью, разговаривая с кем-то, назвал моего сына «карликом». Когда он вошел, я спросила: «Карлик? Вы сказали, мой сын – карлик?» Мне представился какой-то маленький злобный гном, уродец, каких показывают в цирке. Я не понимала, что это значит (Ablon, 1982, с. 36).

В других случаях родители рассказывают, что имели об этом типе нарушений некоторые сведения, однако очень ограниченные и, как правило, негативного характера: «Я что-то читал об этом в книге. Какой-то психиатрический справочник или что-то в таком роде. Там была такая жуткая картинка, она и теперь у меня перед глазами стоит» (Darling, 1919, с. 25).

Благодаря современным технологиям мы научились распознавать некоторые врожденные дефекты до рождения. С помощью таких техник, как амниоцентез[2] , ультразвуковое исследование и анализ материнской сыворотки[3] , родители могут узнать о проблемах со здоровьем ребенка прежде, чем он появится на свет. В случае дородового диагноза скорбь иногда вытесняется надеждой на то, что «это, может быть, просто ошибка» и что в конечном счете с ребенком все будет хорошо. Одна мать, которой на поздней стадии беременности после ультразвукового исследования сообщили, что у ее ребенка гидроцефалия, рассказывала, что после этого была «потрясена, испытывала шок и депрессию», но в то же время «надеялась, что они ошиблись» (Darling & Darling, 1982, с. 98). В родовой палате, увидев увеличенную головку ребенка, она уже не сомневалась в диагнозе.

Беременность как социальная роль: ожидания и мечты

Отношение к беременности и родам в различных культурных и субкультурных группах варьируется. Например, Rosengren (1962) показал, что женщины из низших социальных слоев во время беременности более склонны принимать на себя «роль больной», чем женщины из высших классов. Ценность беременности также варьируется в зависимости от установившегося в той или иной группе отношения к детям и к большим семьям. В контексте высокой ценности семьи, присущей, например, американцам итальянского происхождения, беременность также имеет высокий статус, и беременная женщина занимает привилегированное положение. В других культурных контекстах, как, например, в американском городском среднем классе, где нормой считаются семьи с одним-двумя детьми, отношение к беременности может быть безразличным и даже пренебрежительным. Разумеется, очень многое зависит от того, была ли беременность запланированной или неожиданной, женаты ли родители ребенка, а также от других обстоятельств, связанных с беременностью и родами, – вне зависимости от наличия или отсутствия нарушений у ребенка.

LaRossa (1977) показал, что первая беременность в браке создает кризис, способный внести напряженность в супружеские отношения. Doering, Entwisle и Quinlan (1980) также рассматривают первую беременность как прогрессивно развивающийся кризис. Угроза не настолько серьезна, чтобы расстроить прочный во всех прочих отношениях брак; однако необходимо помнить, что даже при идеальном здоровье ребенка беременность и роды вызывают стресс.

Будущие родители, как правило, фантазируют о своем ребенке. Они воображают себе пол ребенка, его внешность, характер, другие свойства:

Еще девочкой, играя в куклы, ты начинаешь воображать своего будущего ребенка. Ты уже готовишься... стать идеальной мамой... Подготовительные занятия, обои, детская одежда, деревянная колыбелька... Мечтаешь о том, кем станет твой ребенок. Чемпионом по теннису, космонавтом, великим писателем. Читаешь тонны книг по уходу за младенцами и воспитанию детей... Больше всего боишься, что у малыша будут колики (Spano,1994, c.29).

Общение с родственниками и друзьями способствует формированию этих фантазий. Иногда свою роль играют народные приметы, интерпретирующие определенный размер и форму живота беременной или движения ребенка во чреве как признаки того или иного пола, размера, темперамента ребенка.

Таким образом, родители приходят к родам, вооруженные набором знаний, отношений, ожиданий и надежд. Они обладают различными знаниями о врожденных заболеваниях; различным отношением как к людям с нарушениями, так и к предстоящему им родительству; различными ожиданиями относительно родов, родительства и качеств будущего ребенка; различными надеждами и желаниями относительно своего ребенка.

Роды

Многочисленные исследования (см., например, Doering и др., 1980; Norr, Block, Charles, Meyering и Meyers, 1977) показывают, что родители, посещавшие дородовые подготовительные занятия, склонны воспринимать ситуацию родов в более положительном ключе. В то же время более подготовленные родители, как правило, более чувствительны к отклонениям от нормальной родовой процедуры, возникающим иногда в случае рождения «проблемного» ребенка.

Rothman (1978) показывает, что, хотя подготовка к родам помогает родителям лучше понять смысл происходящего, по сути они остаются так же беспомощны, как и во время традиционных родов, полностью контролируемых врачебным персоналом. Она полагает, что роды в больнице в любом случае носят медицинский характер, и забота о матери и ребенке неизбежно подчиняется больничному распорядку. Предродовые процедуры – раздевание, снятие украшений, бритье лобковой области, клизма – усиливают чувство беспомощности матери. Danziger (1979) отмечает, что стимуляция родов и вмешательство в течение родов также являются выражениями медицинского контроля. Таким образом, во время родов даже хорошо подготовленные родители могут испытывать страх и чувство беспомощности перед окружающей их сугубо профессиональной обстановкой. Эти чувства многократно усиливаются в случае, если проблемы ребенка обнаруживаются сразу после рождения. Из следующего рассказа матери видно, что родители, в сущности, не могут повлиять на то, что происходит в родильной палате:

Когда родился Билли, я услышала, как медсестра спрашивает: «Это мальчик или девочка?» – и сразу поняла, что с ним что-то не так... Его завернули так, что я видела только голову, и сказали: «Надо отнести его в палату». Я не возражала, потому что поняла, что с ним что-то не так и он должен быть там, где врачи смогут о нем позаботиться (Darling, 1919, с. 132).

Как правило, опасения относительно здоровья ребенка не сообщаются родителям прямо в родильной палате. Чаще у родителей возникают подозрения на основании намеков, неосознанно брошенных врачами и медсестрами:

Помню все, как сейчас. Когда малыш родился, доктор долго молчал. Потом сказал: «У вас мальчик, – но как-то неуверенно. Я сразу спросила: „С ним все нормально?“ Он ответил: „У него по десять пальцев на руках и на ногах“. Я уже тогда поняла: что-то не так (Darling, 1919, с. 129).

D'Arcy (1968) и Walker (1971) отмечают характерные «подсказки» – такие, как «выражение лица медсестры», «перешептывание медсестер», то, как медсестры «переглядываются и указывают на что-то».

В редких случаях «подсказки» бывают более грубыми:

Когда малыш родился, кто-то из них воскликнул: «О Господи! Усыпите ее!» Вот первое, что я услышала: «О Господи! Усыпите ее!»... следующее, что я помню, – как открываю глаза в палате для родильниц... справа от моей кровати сидит врач, слева – священник... они хотят, чтобы я подписала какую-то бумагу... Мне не верилось, что все это происходит со мной. Я спрашиваю священника: «Отец, что случилось?», а он отвечает: «Подпишите этот отказ. Ваша дочь очень, очень больна». Тогда я спрашиваю педиатра: «Что с ней такое?», и он говорит... сказал, это очень долго объяснять, и незачем мне об этом думать... Никто не желал объяснить мне, в чем дело. Это было ужасно (Darling, 1975, с. 130).

Подобные случаи, когда профессионалы откровенно отказываются сообщать родителям информацию о ребенке, были достаточно обычны в прошлом, но сейчас встречаются редко.

Таким образом, реакции родителей в период непосредственно после родов во многих случаях могут быть охарактеризованы социологическим понятием аномии, т.е. отсутствием четких норм. Поскольку даже подготовленные родители могут быть смущены и сбиты с толку нетипичными событиями и реакциями персонала во время родов, рождение ребенка с нарушениями, определяемыми сразу после рождения, становится источником стрессовых переживаний почти для всех родителей. McHugh (1968) показал, что элементами аномии являются непонимание происходящего и чувство беспомощности: родители новорожденного с нарушениями развития, как правило, испытывают и то, и другое.

В главе 8 мы показываем, что врачи иногда сознательно создают для родителей ситуацию непонимания и беспомощности в убеждении, что таким образом оберегают их, – они полагают, что родители «не готовы услышать правду» так скоро после родов. Однако, как показано в той же главе, исследования подтверждают, что большинство родителей хотят узнать диагноз своего ребенка немедленно после рождения и что неизвестность и страшные подозрения для них тяжелее самых дурных новостей. В наше время большинство врачей сообщают диагноз ребенка перед тем, как выписать его из родильного дома, однако иногда период неизвестности длится дольше:

Он родился во вторник, а в четверг я заподозрила неладное. Ко мне заходили медсестры, просили показать фотографии моего первого ребенка, а потом быстро уходили... Малыш плохо ел, и однажды, когда после кормления ко мне зашла медсестра, я сказала ей, что беспокоюсь. Она ответила: «Это из-за его состояния». «Какого состояния?» – спросила я – но она уже ушла... Затем врач спросил, когда я хочу выписаться. «Завтра», – ответила я. Тогда он сказал: «Вот и хорошо. Значит, у нас еще будет время понаблюдать за малышом»... Акушерки постоянно спрашивали меня, замечаю ли я разницу между Джоуи и своим первым ребенком... Меня попросили, как только выпишусь, сходить к педиатру... Потом за мной приехал муж, и я слышала, как он говорит врачу: «Она еще не знает. Скажу ей позже». [Сам он узнал об этом только что] (Darling, 1919, с. 129).

Еще раз повторим, что подобные реакции больничного персонала в прежние годы были достаточно обычны, но сейчас уходят в прошлое.

Непосредственная реакция родителей на рождение у них ребенка с нарушениями может отягощаться настороженностью, порожденной взаимодействием со специалистами. В нашем обществе роды, как правило, происходят в больничной обстановке, где родители вынуждены подчиняться авторитету специалистов. В результате они испытывают беспомощность и стресс, когда что-то происходит не так, как они ожидали. Как будет показано в следующем разделе, аномия родителей может продолжаться и после постановки диагноза.

Послеродовой период

Первые реакции

Многочисленные исследования показывают, что первая реакция родителей на сообщение о нарушениях у их ребенка практически всегда бывает негативной. Часто она включает в себя отвержение ребенка, как мы видим из следующих примеров:

Во мне что-то умерло. Я не хотела к ней прикасаться, не хотела даже близко подходить. Как будто она была заразной [Мать ребенка с синдромом Дауна].


В первый раз я увидела ее, когда ей было десять дней. Меня не предупредили, что она так изуродована. Я смотрела на нее и думала: «Господи, что же я наделала?» [Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника] (Darling, 1919, с. 135-136).

Неудивительно, что в широко известных случаях «младенцев Доу»[4] родители отказывались от лечения, которое могло бы спасти их детям жизнь. Можно предположить, что в первые несколько часов после рождения привязанность родителей к ребенку находится на самом низком уровне. Кроме того, сразу после рождения родители очень уязвимы и склонны некритично доверять суждениям профессионалов, утверждающих, что их ребенку нельзя помочь. Lorber (1971), британский врач, защищавший «избирательное лечение» детей с врожденным незаращением дужек позвоночника, открыто писал, что предпочитает предлагать родителям оставить их ребенка без лечения немедленно после рождения, пока связь между родителями и ребенком еще не сформировалась.

Теории «естественной связи» между родителями и ребенком в последнее время подвергаются сомнению (см., например, Еуег, 1992). Родители вовсе не автоматически привязываются к своим детям. Даже если ребенок вполне здоров, эмоциональная связь между ним и родителями может возникнуть далеко не сразу. LeMasters (1957) обнаружил, что большинство исследованных им родителей нормальных детей не были готовы к своей новой роли и романтизировали родительство. Shereshefsky, Liebenberg и Lockman (1973) цитируют одну молодую мать:

Нет, я оказалась совсем не готова. И по книгам, и по разговорам с людьми мне казалось, что стоит родить – и тебя мгновенно охватывает материнская любовь; а оказалось, что это совсем не так... У малыша были колики, он срыгивал, и нам приходилось сидеть дома. Далеко не сразу все наладилось (с. 175).

Dyer (1963) отмечает, что 80% исследованных им родителей «признавали, что после рождения ребенка все происходило не так, как они ожидали» (с. 200).

Привязанность к ребенку, как здоровому, так и особому, возникает у родителей постепенно, в процессе взаимоотношений с ребенком. Когда ребенок радуется кормлению и ласке, родители чувствуют себя вознагражденными. Привязанность растет и углубляется, когда ребенок начинает улыбаться и издавать звуки в ответ на обращение к нему родителей. Bailey и Wolery (1984), Blacher (1984с), Collins-Moore (1984), Robson и Moss (1970), Waechter (1977) и другие полагают, что возникновению у родителей привязанности к ребенку могут помешать следующие факторы, связанные с его нарушениями:


– внешний вид ребенка, в особенности деформация лица;

– негативная реакция на прикосновения (напряжение, застывание, вялость, отсутствие отклика);

– постоянный раздражающий плач;

– атипичный уровень активности – повышенная или пониженная активность;

– высокий порог возбудимости;

– отсутствие отклика на коммуникацию;

– запоздалое развитие улыбки;

– трудности с кормлением;

– постоянные соматические проблемы;

– постоянное присутствие рядом с ребенком медицинского оборудования (трубочек искусственного питания, кислородного аппарата);

– состояние, угрожающее жизни;

– продолжительная госпитализация;

– неспособность или пониженная способность издавать звуки;

– неспособность поддерживать зрительный контакт;

– неприятное или пугающее поведение, например частые судороги.


Ненормальные реакции ребенка на окружающее могут привести к отсутствию любви и привязанности у родителей. Как пишут Stone и Chesпеу (1978): «Неспособность младенца стимулировать мать ведет к тому, что мать оказывается неспособна общаться с ребенком» (с. 11). Frodi (1981) показал, что случаи дурного обращения с младенцами непропорционально учащаются, когда младенцы «недоношены, имеют нарушения развития или как-либо иначе отклоняются от нормы».

Тот факт, что, несмотря на все препятствия, огромное большинство родителей все же ощущают сильную любовь и привязанность к своим особым детям, сам по себе доказывает удивительную приспособляемость семьи. В общем, все дети, исключая страдающих самыми тяжелыми заболеваниями, способны так или иначе отвечать на заботу родителей – звуками, жестами или как-либо еще. Кроме того, позитивное влияние на развитие привязанности оказывает поддержка, получаемая от других людей. Например, во многих общинах родителей детей с нарушениями вскоре после родов навещают члены родительских групп.

Послушаем рассказ матери ребенка с синдромом Дауна, цитированной нами ранее:

После разговора с медсестрой я уже не чувствовала такого ужаса. Я призналась ей, что боюсь, и она помогла мне накормить ребенка... Потом ко мне пришла подруга. Она недавно потеряла мужа, и мы, так сказать, поддерживали друг друга... Выписываясь из больницы, я уже ее любила. В первый раз взяв ее на руки, я чувствовала только любовь и страх за ее жизнь (Darling, 1919, с. 136).

То же самое рассказывает мать ребенка с незаращением дужек позвоночника:

Любовь приходит со временем. Ты думаешь: «Ведь это моя малышка, и никто ее у меня не отнимет!» Когда ей было две недели, ее вид уже не вызывал у меня ни ужаса, ни отвращения (Darling, 1919, с. 136).

Waisbren (1980), Marsh (1993) и другие сообщают о том, что важную роль в развитии у родителей положительного отношения к ребенку играет поддержка окружающих. Один отец ребенка с синдромом Дауна рассказывал, что поначалу они с женой не хотели рассылать извещения о рождении ребенка, однако «все говорили мне: какой он счастливчик, как ему повезло с родителями!» В конце концов родители напечатали извещения в виде театральных билетов на воображаемый спектакль под названием «Особенный Человек» (Darling, 1919, с. 136). Minde (по сообщению Collins-Moore, 1984) обнаружил, что родители, состоящие в группах поддержки, общаются со своими новорожденными детьми больше других родителей.

Различные семейные обстоятельства также могут повлиять на формирование привязанности. Как отмечают Waechter (1977) и другие, важную роль играет время рождения ребенка в отношении к другим семейным событиям. Если кто-то в семье болен, или семья испытывает финансовые затруднения, или супруги переживают проблемы в отношениях, эти обстоятельства могут отнимать у родителей время и энергию, необходимые для ухода за ребенком. Специалисты, изучающие взаимодействие родителей с ребенком и их взаимоотношения, должны быть в курсе семейной ситуации в целом, чтобы не питать нереалистических ожиданий.

Отложенный диагноз

Не все виды нарушений обнаруживаются и диагностируются сразу после родов. Некоторые нарушения развития, такие как церебральный паралич или умственная отсталость, могут проявиться лишь через некоторое время после рождения. В других случаях нарушения становятся результатом несчастного случая или болезни, постигших ребенка в более позднем возрасте. Наконец, иногда специалисты, зная диагноз, по различным причинам (подробно обсуждаемым в главе 8) не спешат сообщить его родителям. Большинство родителей сообщают, что предпочли бы знать о диагнозе ребенка с самого начала. Осознание того, что твой ребенок, которого ты считал вполне «нормальным», имеет нарушения, представляет для родителей особенно тяжелую задачу.

Однако, как правило, еще до постановки диагноза родители подозревают, что у их ребенка есть проблемы, и отсрочка диагноза лишь продлевает тяжелый период подозрений и опасений. Приведем яркий пример:

Мать – медсестра по профессии, имеющая еще одного ребенка, – с самого рождения чувствовала, что с ее малышкой что-то неладно. Дочь отказывалась сосать, у нее наблюдалось сильное косоглазие, «она все время как будто смотрела куда-то вправо». Мать спросила педиатра, все ли в порядке у ее дочери со зрением и слухом, но услышала в ответ, что волноваться не о чем. В три месяца малышка очень много спала... [По поведению фотографа, делавшего фотопортрет ее дочери в этом возрасте, мать заподозрила, что он тоже видит в ребенке нечто ненормальное.] Она снова отправилась к педиатру и снова получила успокоительный ответ. В пять месяцев у малышки начались приступы, похожие на судороги. Мать беспокоилась все сильнее, но и ее муж, и педиатр продолжали вести себя так, словно ничего необычного не происходит. Муж говорил: «Мне казалось, она сходит с ума по пустякам... Когда ты целый день на работе, трудно заметить, что ребенок недостаточно активен, или еще что-то в этом роде».

В результате мать начала убеждать себя, что ее дочь здорова, а затем пришла к мысли, что ее страхи связаны с недостатком любви к младшему ребенку, и начала винить во всем себя. В конце концов, когда малышке было шесть месяцев, мать «сломалась» – разрыдалась в кабинете у педиатра. [У ребенка была диагностирована задержка психического развития.] (Darling, 1983, с. 121).

В таких случаях родители, получив наконец диагноз, чувствуют не столько потрясение, сколько облегчение. Эта реакция очевидна в случаях, приводимых Dickman и Gordon (1985):

Врач очень удивился тому, как спокойно мы приняли диагноз. Все объяснялось просто: наконец-то кто-то пришел и сказал нам то, чего мы так долго боялись! Теперь мы могли успокоиться и подумать, что делать дальше и как помочь Тимми.


Когда Джеймсу исполнилось шесть месяцев, мы с мужем решили обратиться к другому педиатру. Новый доктор стала для нас ангелом-хранителем. Она сразу определила, в чем проблема... Я назвала ее ангелом, потому что она положила конец неопределенности. Мы понимали, что что-то не так, но не понимали, что именно, и эта неизвестность сводила меня с ума (с. 31-32).

Baxter (1986), исследовавший 131 семью детей с умственной отсталостью, обнаружил, что большинство родителей, не испытывавших тревоги после постановки диагноза или испытывавших ее в незначительной степени, еще до постановки диагноза ясно понимали, что их ребенок «особенный», или стремились получить подтверждение своих подозрений.

Иногда даже объединенными усилиями нескольких специалистов ребенку не удается поставить точного диагноза. Современные медицинские знания не всегда дают возможность точно определить природу нарушений у детей. В таких случаях стресс, вызванный аномией, может длиться до бесконечности. Одна мать так описывает необходимость в «ярлыке»:

Иногда мне хочется, чтобы у сына был церебральный паралич или синдром Дауна – что-то известное, понятное, определяемое «на глазок»... Страшнее всего... что проблемы нашего сына непонятны даже врачам. Как ни ужасно это звучит, иногда я завидую родителям особых детей, которые точно знают, что происходит с их ребенком (Gundry, 1989, с. 22-24).

При нарушениях, возникших в младенчестве или в раннем детстве в результате болезни или несчастного случая, реакция родителей, как правило, аналогична описанной выше. Чувство потери может быть сильнее, поскольку родители уже привыкли воспринимать своего ребенка как «нормального». Однако и в этом случае родители испытывают непонимание и беспомощность, пока не получают от специалистов полное разъяснение природы нарушений у ребенка и врачебные предписания.

Переживания после постановки диагноза

Хотя постановка диагноза может облегчить стресс, связанный с непониманием происходящего и страшными подозрениями, как правило, родители продолжают испытывать аномию, пока не получают прогноз и не включают ребенка в программу раннего вмешательства.

Необходимость прогноза

Отец, которому сообщили, что его сын будет «медленнее учиться», так описывает свои опасения:

[Больше всего я беспокоился] о том, как он будет развиваться. Очень тяжело не знать, пойдет ли твой сын в школу, сможет ли найти работу или будет вечно зависеть от нас. Я просто не знал, что может произойти с ним дальше, что готовит будущее для него и для нас (Baxter, 1919, с. 148).

Схожим образом описывает свои чувства мать, у ребенка которой был диагностирован синдром Дауна:

Весь первый год мы никуда не ходили и ни с кем не виделись. Мне не давали покоя мысли о будущем. Какой она будет, когда подрастет? Научится ли ходить, говорить, ходить на горшок и так далее? Если с нами что-то случится – кто о ней позаботится?.. Наш педиатр отмахивался от этих вопросов, говоря: «Пока рано об этом думать, она еще слишком маленькая»... Я пошла в Ассоциацию приходящих медсестер, надеясь получить там хоть какую-то информацию – какой-нибудь буклет, брошюру, хоть что-нибудь [о синдроме Дауна] (Darling, 1919, с. 148).

В наше время большинство семей не испытывают продолжительного беспокойства по поводу прогноза, поскольку, как правило, включаются в программы раннего вмешательства, где получают ответы на свои вопросы. Однако в случаях, когда родители получают от специалистов только диагностический ярлык или ограниченное количество информации, они обычно продолжают недоумевать и тревожиться о том, что ждет их ребенка в будущем. Большинство родителей спрашивают прежде всего о том, научится ли их ребенок ходить и говорить, сможет ли учиться в школе, будет ли способен найти работу и завести семью. Baxter (1986) отмечает, что в основе всех этих родительских тревог лежит ситуация неопределенности. Родители детей с нарушениями испытывают острую нужду в информации о состоянии их ребенка и его последствиях, и специалисты должны идти им в этом навстречу. В исследовании Бакстера родители отмечали, что из всех видов помощи специалистов ценнее всего для них была информация и что предоставление информации для них было важнее выражения сострадания или эмоциональной поддержки. Gowen, Christy и Sparling (1993), а также Darling и Baxter (1996) также сообщают, что родители, особенно в период младенчества и раннего детства ребенка, больше всего нуждаются в информации.

Вопрос о помощи

Помимо информации, специалисты (речевые и двигательные терапевты, специалисты по раннему вмешательству, врачи общего профиля и другие профессионалы-медики) предоставляют терапевтическую помощь, сводящую к минимуму воздействие нарушений на ребенка. Узнав, что у их ребенка имеются нарушения, практически все родители начинают лихорадочно искать лечение или реабилитационную программу. Получив диагноз, родители избавляются от непонимания происходящего; однако невозможность предпринять что-либо для улучшения состояния ребенка заставляет их по-прежнему испытывать стресс от чувства своей беспомощности.

В некоторых ранних работах утверждается, что родители ищут лечение, поскольку питают нереалистические надежды на полное выздоровление ребенка. Во многих исследованиях рассказывается о том, как родители «бегают» в поисках чудодейственного врача или средства, которое сделает их ребенка «нормальным». Однако, расспрашивая о подобном поведении самих родителей, мы, как правило, видим, что они не ставят себе целью чудесное исцеление. Скорее они, как и вообще все родители в нашем обществе, стремятся быть «хорошими родителями» и сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни ребенка. Вот типичное объяснение поисков лечения, данное матерью особого ребенка:

Поскольку ничего не происходило и я просто сидела с малышом, мы включились в программу обучения... Никто не говорил нам, что его можно вылечить. Просто там мы впервые встретились с людьми, которые видели в Билли человека и обращались к нему по имени. В то время он вообще ничего не умел. Наш педиатр сказал мне: «Не обольщайтесь надеждами». Я ответила: «Дело не в надеждах, а в том, что мне нужно хоть что-то для него делать. Не могу же я просто сидеть сложа руки!» (Darling, 1919, с. 153).

Одна мать ребенка с задержкой психического развития, занимавшаяся в программе раннего вмешательства, руководимой одним из авторов этой книги (Р.Б.Д.), после смерти своего ребенка сказала, что благодарна программе. Теперь, когда ребенок умер, она не испытывает чувства вины, потому что, пока он был жив, делала для него все, что могла.

По мере того, как программы раннего вмешательства становятся более доступными, и информация о них распространяется все шире, этап поисков укорачивается. Однако многие родители продолжают искать, сравнивая различные виды медицинского вмешательства, выбирая и комбинируя те, что, по их мнению, наиболее полезны для ребенка, например физическую терапию или специальные программы стимуляции. Длительность и охват поисков, как правило, зависят от объема ресурсов, которыми располагают родители. Большая часть семей обладает финансовыми и географическими ограничениями, не позволяющими им бесконечно искать «самую лучшую» программу для ребенка. Кроме того, во многих случаях другие семейные нужды – такие, как болезнь родителей, необходимость заботиться о других детях и т.п., – не позволяют родителям участвовать в программах, занимающих слишком много времени или базирующихся слишком далеко от их места жительства.

Иногда родители переживают смятение и подавленность от обилия информации. Если ежедневное расписание семьи включает в себя, помимо работы и домашних дел, слишком много терапевтических мероприятий (иногда происходящих в разных местах), родители могут испытывать аномию в форме беспомощности. Вот как описывает это состояние одна мать: «Мысль мечется туда-сюда, пытаясь охватить весь этот поток информации – объяснения врачей, указания медсестер, уклончивые или противоречивые диагнозы, назначения, режимы, диеты» (McAnanes, 1990, с. 21).

В первые месяцы жизни ребенка родители, как правило, мотивированы острой необходимостью снизить свою аномию, ощущение беспомощности и непонимания происходящего. Как сформулировала одна мать: «Мы хотели сами контролировать все, что происходит» (Darling, 1979, с. 147). На этом этапе специалисты могут оказать родителям существенную помощь, предоставляя им всю возможную информацию о диагнозе, прогнозе, возможности использования программ раннего вмешательства и других доступных ресурсов, – все это в как можно более чуткой и гуманной форме.

Необходимость эмоциональной поддержки

Рассказывает мать:


После переезда я познакомилась с другими родителями умственно отсталых детей. Могу сказать, что это изменило всю мою жизнь... Там [где семья жила раньше] муж целыми днями был на работе, а других семей с умственно отсталыми детьми поблизости не было, и мне было страшно одиноко. Я чувствовала себя отрезанной от всего мира, и от этого просто сходила с ума (Darling 1919, с. 162-163).

Схожее признание другой матери:

У моего пятилетнего сына синдром Дауна... Крейг – очень активный ребенок. Он бегает по комнате, все швыряет, всюду разбрасывает свои игрушки...

Мой муж целыми днями на работе, часто задерживается до десяти вечера, и я просто с ума схожу!.. С Крейга ни на минуту нельзя спускать глаз, так что ни на что другое у меня просто не остается времени. Я не могу даже пойти помыться!..

Мне кажется, я одна такая в целом мире. Никто не понимает, каково мне... (Down Syndrome, 1991, с. 12-13)

Важность социальной поддержки для смягчения стресса у родителей детей с нарушениями неоднократно отмечена и хорошо документирована (см., например, Dyson & Fewell, 1986; Trivette & Dunst, 1982). Trivette & Dunst (1982) показали, что неформальная сеть социальной поддержки семьи благотворно влияет на личное самочувствие родителей, восприятие ими ребенка и функционирование семьи в целом. Они пришли к заключению, что негативные последствия, часто ассоциируемые с рождением и воспитанием ребенка с проблемами развития, можно смягчить или даже свести к минимуму с помощью неформальной сети поддержки семьи, улучшающей личное и семейное самочувствие и смягчающей негативное воздействие стресса.

Однако в некоторых случаях рождение ребенка с нарушениями вызывает отчуждение семьи от прежних друзей и даже родственников. В других случаях поддержки родных и друзей оказывается недостаточно: родителям требуется специфическая поддержка, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации.


Поддержка родных и друзей Одна из самых тяжелых задач, встающих перед родителями ребенка с нарушениями, – рассказать о его состоянии родным и друзьям. Многие сообщают, что «просто не хотели ничего объяснять». В некоторых случаях родители боятся расстроить бабушек, дедушек или других пожилых родственников, ожидавших рождения ребенка.

Негативные реакции родственников (см. гл. 6, где обсуждаются реакции дедушек и бабушек) и друзей могут простираться от отрицания проблемы до отвержения самого ребенка:

[Свекор и свекровь] до сих пор отказываются признавать, что у Сьюзан – отставание в умственном развитии. Они никогда не произносят самих этих слов, не любят, когда мы при них говорим об этом... Она – их единственная внучка. Моя мать считала, что, если будет усердно молиться, Сьюзан поправится.


Люди относятся к умственной отсталости так, словно это заразно... Не понимаю, чем им может повредить... то, что автобус заезжает за нашей дочерью и отвозит ее на занятия.


Когда она была маленькой, люди боялись даже упоминать о ней. Они спрашивали, как дела у [здорового брата девочки]; но вопрос: «Как дела у Джули?» казался им слишком личным (Darling, 1919, с. 145, 159, 160).

С другой стороны, многие семьи сообщают, что родные и друзья оказывали им большую помощь и поддержку:

Я сразу позвонила матери, и она немедленно приехала. Она очень меня поддержала.


Отец сказал мне: «Какая разница? Ведь она твоя».


Больше всего меня поразило то, что все сразу это приняли (Darling, 1919, с. 146).

Поддержка родственников может быть особенно важна в маленьких городках и в сельской местности, где родственники живут поблизости от семьи и служат для нее значимыми другими и источником ресурсов. Heller, Quesada, Harvey и Wagner (1981) обнаружили, например, что у жителей Блю-Ридж-Маунтин, штат Вирджиния, граница между нуклеарной семьей[5] и дальними родственниками размыта. Большая семья («род») оказывается основным источником социальной поддержки, а помощь родственникам, вне зависимости от степени родства, считается обязательной. С другой стороны, американские городские семьи, принадлежащие к среднему классу, более ориентированы на нуклеарную семью, и мнения родственников для них не имеют такого значения. Относительная значимость родственников в различных субкультурах подробно обсуждается в главе 7.


Группы поддержки Многие родители получают всю необходимую им поддержку от родных и друзей. Однако в случаях, когда родные и друзья реагируют негативно или не могут предоставить необходимую помощь, родителям приходится искать поддержку где-то еще. Даже тогда, когда члены ближайшего социального окружения искренне стараются помочь, родители могут ощущать, что эти люди не понимают их положения по-настоящему. Поэтому для некоторых родителей, узнавших о нарушениях у своего ребенка, важным и полезным этапом становится знакомство с другими родителями особых детей.

Группы поддержки, состоящие из взрослых с особыми нуждами и родителей особых детей, выполняют множество функций, в том числе: 1) смягчают чувство одиночества и изоляции; 2) предоставляют информацию; 3) демонстрируют ролевые модели и 4) дают основу для сравнения.

Мать, процитированная выше, сообщает, что до знакомства с группой поддержки чувствовала себя «оторванной от мира». Другая мать рассказывает: «Я ходила на еженедельные собрания группы матерей, и это мне очень помогло. Оказалось, что не у меня одной такая проблема» (Darling, 1919, с. 161). По-видимому, этот эффект работает независимо от однотипности или разнотипности нарушений в группе. Сам факт того, что твой ребенок «особый», сплачивает членов группы и создает между ними эмоциональную связь.

Кроме того, группы поддержки предоставляют ценную информацию. Рассказывает родитель ребенка с карликовостью:

Техническая сторона дела – самая легкая. Об этом все расскажут врачи. Проблемы возникают с практическими, повседневными задачами. Здесь никто не подскажет вам, что делать, кроме тех, с кем вы встречаетесь на собрании (Ablon, 1982, с. 43).

То же сообщает мать ребенка с церебральным параличом: «Встречи с другими родителями дают практические подсказки: как добиться того, что обычным родителям дается само собой. Например, как научить ребенка жевать» (Darling, 1919, с. 163).

На встречах родители также получают возможность познакомиться и поговорить с теми, кто, оказавшись в аналогичной ситуации, успешно с ней справился. У них появляется образец, которому можно подражать. Иногда родители, стесняющиеся сменить врача или попросить для своего ребенка дополнительную помощь, «набираются храбрости» после знакомства с другими родителями, успешно бросившими вызов системе. Положительный эффект встречи с ролевыми моделями взрослых с нарушениями отражен в следующем высказывании родителя ребенка с карликовостью:

Поначалу мы не могли заставить себя пойти [на собрание]. Может быть, нам не хотелось видеть, на кого она будет похожа, когда вырастет... Мы... пошли на следующее собрание... Это был поворотный пункт, потому что на этом собрании мы познакомились со множеством маленьких людей. И поняли, что все не так страшно: маленькие люди, как и большие, женятся, водят машины, работают, ездят в отпуск – они могут жить так же, как все. (Ablon, 1982, с. 38)

С другой стороны, некоторые родители маленьких детей с нарушениями не хотят видеть взрослых с такими же нарушениями, как у их ребенка.

Наконец, при встречах с другими семьями родители знакомятся не только с теми, кто успешно преодолевает все трудности, но и с теми, чьи проблемы тяжелее, чем у них самих. В результате, как правило, они начинают более спокойно и трезво оценивать собственную ситуацию:

На встрече семейных пар мы видели детей, которым пришлось гораздо хуже, чем Питеру.


На первых встречах в ассоциации родителей я вела себя активно. Мне казалось: кому здесь и нужна помощь, как не мне!.. У некоторых дети были гораздо «тяжелее», чем у меня. Сравнивая Элизабет с их детьми, я чувствовала себя просто счастливицей... Теперь я больше не жалею себя (Darling, 1919, с. 161-162).

Такие родители, как правило, окружены семьями родных и друзей со здоровыми детьми, проходящими ключевые вехи развития намного быстрее детей с нарушениями. Многим трудно наблюдать за развитием своего ребенка, замедленным по сравнению с достижениями чужих детей. Напротив, сравнение ребенка с другими детьми с нарушениями может складываться в его пользу. Таким образом, группа поддержки становится для таких семей важной референтной группой.

Специалисты не всегда могут предоставить родителям референтную группу, однако играют важную роль, помогая им связаться с местной группой поддержки или создать новую группу там, где ее пока нет. Многие родители сообщают, что столкнулись с трудностями, пытаясь найти «товарищей по несчастью». Приведем характерные иллюстрации:

Мы гуляли по пляжу и увидели четырех маленьких людей. Я решила пойти за ними. Мне нужно было с ними поговорить. Я долго шла за ними, затем подошла к одной женщине и сказала: «Извините меня, пожалуйста, но дело в том, что, мне кажется, мой сын – маленький...» – хотя не уверена, может быть, я сказала «карлик» – «...такой же, как вы...» Эта женщина рассказала мне об обществе МЛА – Маленькие Люди Америки. Я и раньше читала о них в журнале «Лайф», но не знала, как с ними связаться. Вернувшись, мы написали Б., и через несколько дней она нам позвонила (Ablon, 1982, с. 37).


Мне позвонила подруга и рассказала: недавно она встретилась в поликлинике с нашей старой школьной приятельницей, та была с маленькой дочкой, и ее дочка выглядела совсем как Мишель. Я задумалась... С этой девушкой я не встречалась со школьных лет. Я позвонила ей и спросила: «У тебя есть дочь, правильно?.. Хочу кое о чем тебя спросить. Извини ради бога, если я ошиблась, – сказала я, – пожалуйста, не воспринимай это как обиду. У твоей дочери [синдром Дауна]?» Она ответила: «Да. Откуда ты знаешь?» Так мы в первый раз встретились с человеком, на которого обрушилась та же беда... Она рассказала нам... об Ассоциации для Отстающих в развитии. (Darling, 1919, с. 148)

Специалисты, на ранних этапах сообщающие родителям о существовании групп поддержки, часто избавляют родителей от продолжительных и мучительных поисков. В случае, когда группы поддержки в регионе нет, специалисты могут помочь ее создать. Подробнее о роли специалистов в организации группы поддержки родителей мы пишем в главе 9.

«Чисто родительские» группы также могут весьма эффективно поддерживать родителей и предоставлять им необходимую информацию; в нашей стране уже существует много таких групп (см. Приложение в Darling & Bexter, 1996 – список таких групп в США). Таким образом, подобные группы могут успешно действовать и без контроля специалистов. Вмешательство специалистов, особенно на ранних стадиях создания группы, может быть необходимо, если родители недостаточно образованы, не обладают необходимой информацией или каким-либо иным образом ограничены в своих возможностях.

Профессионалы могут также сообщить родителям о возможности «дистанционной» поддержки через электронные группы рассылки, колонку писем в журнале «Особый родитель», а также национальные группы поддержки и организации родителей детей с редкими расстройствами (полный список таких организаций см. в Приложении к Darling & Baxter, 1996).


Общение с посторонними Родители вынуждены сообщать о нарушениях своего ребенка не только родным и друзьям, но и посторонним людям на улице, в магазинах и в ресторанах. Большинство родителей сообщают, что поначалу им было очень трудно брать ребенка с собой на улицу. Вот характерные примеры:

Мы брали ее с собой в магазин – всегда в чепчике... Я внимательно следила, чтобы чепчик не съехал и никто не увидел ее уши... Мы не хотели, чтобы люди глазели на нее. Не хотели ничего объяснять.


Я часто ходила в прачечную... и многие мне говорили: «До чего же милая у вас девчушка – так тихо сидит в коляске!» Внутри у меня все сжималось, и я думала: «Сказать им, что у нее церебральный паралич? Сказать или не говорить? Сказать или промолчать?» Все это проносилось у меня в мозгу... Я так ни разу никому и не сказала (Darling, 1919, с. 155, 156).

Дети с нарушениями развития часто выглядят моложе своего возраста; в этом случае родители обычно избегают объяснений с помощью умолчания или лжи:

И в два, и в три года он выглядел совсем маленьким. Люди – особенно официантки – спрашивали, сколько ему лет, а услышав ответ, смущались. Тогда я начала лгать – и в ответ слышала: «Ах, какой милый кроха!»


В прошлом феврале мы купили машину. Джоуи были 15 или 16 месяцев, но продавец спросил: «Малышу, должно быть, месяцев восемь или девять?» И я ответила: «Да». [Моя дочь] сказала: «Ему уже год», но я на нее шикнула. Мне не хотелось ничего объяснять (Darling, 1919, с. 157).

Некоторые пытаются активно противостоять собственному смущению и страху:

Первые пять лет я делала глубокий вдох, прикрывала глаза и начинала рассказывать во всех мрачных подробностях, за сколько недель до срока Анни появилась на свет, сколько она весила, какого была роста и сколько времени ее держали на кислородном питании. Я объясняла все это совершенно незнакомым людям так, как будто эта информация для них жизненно важна. И все это – в ответ на простой вопрос: «Сколько ей лет?» (Nelson, 1991, с. 23)

Со временем родители, как правило, вырабатывают краткие и приемлемые объяснения состояния своего ребенка, предназначенные для посторонних. В формулировке таких объяснений им могут помочь профессионалы или члены группы поддержки, уже сталкивавшиеся с подобными ситуациями.

Конец младенчества: движение к нормализации

Мы видим, что реакции родителей на известие о нарушениях у их ребенка варьируются в зависимости от их взаимоотношений с другими людьми до, во время и после получения известия. Значение, которое они придают нарушениям у ребенка, меняется со временем, по мере роста ребенка и столкновения с новыми ситуациями.

Способность индивида справиться с той или иной ситуацией напрямую зависит от того, как он воспринимает и определяет эту ситуацию. Определение ситуации – одна из самых трудных задач для родителей новорожденного с нарушениями, поскольку все они в той или иной степени страдают от непонимания происходящего и чувства своей беспомощности. Поскольку рождение особого ребенка, как правило, является неожиданным, родители оказываются к нему не готовы и в определении его значения вынуждены полагаться на других. Особенно важную роль играют специалисты, снабжающие родителей информацией о диагнозе, прогнозе и лечении.

К концу периода младенчества большинство родителей преодолевают свою аномию. Они могут по-прежнему испытывать гнев или разочарование из-за проблем ребенка, но начинают понимать, что с ним происходит. Если их поиск программы вмешательства для ребенка увенчался успехом, то они, кроме того, начинают ощущать некоторый контроль над ситуацией. К этому времени нарушения ребенка могут утратить для них первостепенную важность: всепоглощающая необходимость извлечь смысл из неожиданного и болезненного события постепенно блекнет и заменяется необходимостью продолжать заботу о других членах семьи, о своей карьере и досуге.

Степень возвращения семьи к «нормальной» жизни к концу младенчества ребенка варьируется в зависимости от вида и тяжести нарушений у ребенка, доступности социальной поддержки и иных факторов, которые мы обсудим в следующей главе.

Глава третья

Детство и юность: адаптация продолжается

Быть отцом или матерью отстающего в развитии ... это калейдоскоп чувств и переживаний.

В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках...

И чувство вины за это раздражение...

И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно...

И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед.

И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребенок так безнадежно отстает.

Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась.

И ужас оттого, что он, кажется, заболел...

Это – триста шестьдесят пять дней в году.

МАХ (1985, с. 261, 262)

Нормализация – цель детских лет

К концу периода младенчества большинство семей полностью преодолевают аномию. В дошкольные годы ребенка родители, как правило, стремятся вернуться к своей прежней деятельности, которая была прервана рождением особого ребенка и последующей аномией. Мать, оставившая работу после рождения ребенка, хочет снова начать работать; родители желают восстановить социальные связи, поехать в отпуск или проводить свой досуг каким-либо иным образом. Другие родители, друзья и специалисты поощряют родителей «вернуться к нормальной жизни» (Birenbaum, 1970, 1971). Voysey (1975) полагает, что родители стремятся к нормализации, поскольку другие лица и организации – ассоциации родителей, авторы журналов для всей семьи, священнослужители, различные специалисты, помогающие им в заботе о ребенке, – ожидают от них «нормальности». Они помогают родителям осознать свое положение и подсказывают, что им следует «блестяще справляться» с проблемами ребенка.

Voysey утверждает, что родители создают идеологию нормализации, включающую в себя следующие элементы: 1) принятие неизбежного («такое могло случиться с каждым»); 2) отказ от долгосрочных ожиданий («переживать неприятности по мере их поступления»); 3) переопределение понятий хорошего и дурного («по сравнению с другими нам еще повезло»); 4) открытие истинных ценностей («больше радуешься успехам своего ребенка, когда понимаешь, что их могло бы и не быть»); 5) позитивная оценка страдания («благодаря ему мы становимся ближе друг к другу») и 6) позитивная оценка «инаковости» («для него самого лучше, что он такой»).

Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, в целом нормализованный стиль жизни для родителей детей школьного возраста в американском обществе включает в себя следующее:

– один или оба родителя работают;

– дети получают соответствующее их потребностям образование;

– имеется доступ к адекватной медицинской помощи;

– имеется адекватное жилье;

– налажены социальные связи с родными и друзьями;

– имеется время для отдыха;

– имеется свобода посещения общественных мест;

– доходов семьи хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни.

Присутствие в доме ребенка с нарушениями может лишить родителей некоторых или даже всех этих компонентов.

Способность семьи достичь нормализованного стиля жизни определяется структурой ее благоприятных возможностей, т.е. доступом к ресурсам. Общество предоставляет множество ресурсов – от финансовой помощи до специальных детских садов для детей с нарушениями. Однако эти ресурсы распределены в популяции неравномерно, так что для многих семей жизнь превращается в постоянную борьбу. В этой главе мы показываем, что, хотя вид нарушений у ребенка, личности родителей и их способность преодолевать трудности играют очень важную роль, важнейшим фактором нормализации для большинства семей является доступность общественных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку.

Препятствия к нормализации

В исследовании 330 родителей детей с отставанием в умственном развитии Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что на протяжении смены жизненных циклов восприятие ими актуальных путей помощи изменяется. Необходимость в поддержке родных, специальном детском саде/пансионе и консультациях специалистов наиболее остро переживается родителями детей дошкольного возраста и молодых взрослых, а в школьном возрасте эти потребности снижаются. В исследовании семей детей с аутизмом DeMyer и Goldberg (1983) обнаружили, что необходимость в детском саде или ином учреждении, осуществляющем присмотр за детьми, остается постоянной на протяжении всего детства и юности. В целом, по мере того, как ребенок растет, необходимость смириться с его нарушениями вытесняется для родителей конкретными практическими проблемами. В их числе (Могпеу, по сообщению Mori, 1983) – финансовые трудности, стигматизация, нехватка времени, проблемы с питанием ребенка, постоянный недостаток сна, социальная изоляция, отсутствие полноценного отдыха, необходимость справляться с поведением ребенка, проблемы с выполнением повседневных домашних дел и т.д. Эти и другие проблемы, служащие препятствием к нормализации, мы подробно обсудим далее.

Медицинские проблемы ребенка

Дети с нарушениями, как правило, требуют специализированного медицинского ухода и госпитализируются чаще обычных детей. Кроме того, эти дети могут нуждаться в лечебных занятиях и процедурах – например, в физиотерапии, речевой и двигательной терапии. Доступность этих услуг зависит от места жительства семьи. Butler, Rosenbaum и Palfrey (1987) писали: «Место, где живет ребенок, почти полностью определяет собой доступность и адекватность помощи» (с. 163) Они упоминают исследование, показавшее, что треть наиболее тяжело отстающих учеников спецшколы в Рочестере, штат Нью-Йорк, составляют дети из семей с низким доходом: из них 12% не имеют постоянного врача, а у 7% нет даже страховки; при этом в спецшколе Шарлотты, штат Северная Каролина, постоянного врача не имеют 34% той же группы, а страховки – 32%. Далее исследование указывает на непосредственную пользу наличия страховки для здоровья ребенка: «Даже в самых тяжелых случаях мы видим, что вероятность посещения врача при наличии страховки повышается в 3,5 раза» (с. 163).

Получение страховки для детей с нарушениями часто проблематично. Некоторые частные страховые компании автоматически исключают детей с нарушениями; спонсируемые государством страховые программы, такие как «Медикейд», также подходят не всем детям. Некоторые дети «выпадают из системы», как мы видим из следующей истории, опубликованной в Интернете (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 14 декабря 1994 г.):

У Линды и ее мужа четырехлетняя дочь с синдромом Дауна. В семейной медицинской страховке, организованной работодателем ее отца для своих служащих, ей отказали, потому что у нее синдром Дауна, а в страховке согласно плану ACCESS для Нью-Джерси – потому что она находится на иждивении своего отца и «должна» получать страховку от его работодателей.

Даже в тех регионах, где медицинская помощь легкодоступна, родителям может быть трудно найти врача, готового лечить ребенка с нарушениями развития. Педиатры предпочитают иметь дело с «нормальными» детьми и обычными, хорошо знакомыми и легкоизлечимыми детскими заболеваниями. В результате родителям особого ребенка порой приходится долго искать врача, который бы их устроил. Вот раздраженное замечание одного отца, чей ребенок страдает тяжелыми нарушениями: «Как будто привез собаку к ветеринару... Далеко не всякий врач готов брать его на руки, разговаривать с ним, вообще обращаться с ним как с ребенком» (Darling, 1979, с. 151). Более подробное описание трудностей получения медицинской помощи для детей с нарушениями см. у Darling и Peter (1994).

Со временем родители, как правило, находят для своего ребенка удовлетворительную медицинскую помощь. Окончив поиски, родители часто ощущают себя привязанными к нынешнему месту жительства – ведь на новом месте им придется начинать искать сначала. В результате сужаются возможности их карьерного роста. Кроме того, особые медицинские нужды ребенка могут ограничивать свободу передвижения семьи и в других отношениях:

Есть многое, что мы хотели бы сделать вместе с [двумя здоровыми детьми]. Например, поездить по стране, пока [дочь] не поступила в колледж... Но сейчас это невозможно... С Билли очень сложно путешествовать... Из-за его медицинских проблем я боюсь увозить его из дома. Не хочу, чтобы он оказался в какой-нибудь незнакомой больнице. В Университетской больнице все уже знают Билли, и это меня успокаивает (Darling, 1919, с. 182).

Особые нужды в области обучения

К тому моменту, как ребенок достигает школьного возраста, поиск медицинских услуг теряет свою приоритетность и уступает место поиску подходящих для ребенка программ обучения.


Дошкольное обучение Для особого ребенка формальное образование может начаться вскоре после рождения. В последние годы, с широким распространением программ раннего вмешательства, многие дети начинают получать услуги по обучению немедленно после или даже до постановки диагноза. Эти программы могут осуществляться на дому или в специальных центрах, хотя и в том и в другом случае, как правило, основными «учителями» для ребенка выступают собственные родители. В некоторых программах помимо специально обученных инструкторов участвуют специалисты, например физические или речевые терапевты.

В некоторых случаях, однако, родители присоединяются к программам раннего вмешательства лишь через несколько лет. Вот что рассказывает одна мать:

[Врач] сказал мне: «Просто заботьтесь о нем и любите его»... Я спрашивала себя: неужели ничего больше нельзя сделать?.. Когда ему было два с половиной года, я прочла в газете статью о дошкольных программах для детей с отставанием в умственном развитии (Darling & Darling, 1982, с. 133).

Хотя и не так часто, как раньше, но все же родители вынуждены вести активные поиски дошкольных программ, наиболее соответствующих нуждам их ребенка:

Мы побывали в __ – Региональном Центре. Там нам сказали, что в программу принимают с трех лет... Возить его на занятия и с занятий будут на автобусе, но дорога будет занимать два часа туда и три часа обратно, поскольку мы живем в самом конце маршрута... Тогда мы подумали: «Если мы хотим, чтобы он пошел в школу, нам придется переехать»... Очень трудно было получить информацию. Я обзвонила центральные учреждения штата, но там мне ничего не могли сказать. В конце концов мне пришлось объехать все города в __ – , встретиться с директором каждой спецшколы, посетить каждый детский сад... Почти во всех дошкольных учреждениях я видела одну и ту же картину: милые воспитанные детки сидят за столиками, изучая цвета, формы или что-нибудь еще, а один малыш ползает в углу и копается в мусорном ведре... и я знала, что этим малышом будет Брайан...


Если вы живете в __ – и у вас ребенок с особыми потребностями – переезжайте, потому что здесь вы никаких программ для своего ребенка не найдете... У меня не было сил и решимости бороться с системой...


В Программе __ – с детьми с глубокой умственной отсталостью рассматривают книги... Их не оставляют просто сидеть в углу... Пожалуй, нам легче было бы жить где-нибудь в другом месте, но мы переехали в __ – , потому что здесь есть программа __ – (Darling, 1919, с. 114-115).

В наше время благодаря Закону 99-457 (подробно обсуждаемому в главе 10) и специальным фондам дошкольное обучение стало более доступно, а врачи и другие специалисты – лучше информированы о существовании в их местности специальных программ. Однако и в количестве, и в качестве этих программ имеются некоторые недочеты. Как правило, к концу дошкольного возраста родители подбирают для своих детей удовлетворительную программу. Однако заботы о качестве доступного образования встают вновь, когда ребенок достигает школьного возраста. Родители здоровых детей принимают как само собой разумеющееся тот факт, что школа обеспечивает их детям адекватное образование; но родители детей с особыми нуждами часто обнаруживают, что местные школьные программы не соответствуют их потребностям.


Школьные годы До принятия в 1975 году Закона 94-142 об образовании детей-инвалидов (позднее переименованного в Закон об образовании лиц с нарушениями развития) руководств, согласно которым следовало бы организовывать специальное обучение, практически не существовало, и права родителей оставались несформулированными. Из-за трудностей, с которыми они сталкивались в поисках подходящего образования для своих детей, многие родители подростков и взрослых людей чувствуют горечь и разочарование в школьной системе, а в некоторых случаях – даже зависть к родителям детей младшего возраста, успевших воспользоваться новым законодательством и новыми программами. Приведем несколько историй, рассказанных родителями взрослых детей.

В своей прежней школе Карен три или четыре года провела в одном [подготовительном] классе. Там были игрушки... Преподавательница пыталась научить Карен и еще нескольких детей читать, но в то же время руководитель специального образования говорил: «Нет, эти дети никогда не начнут читать»... Психолог однажды сказал нам, что Карен может научиться читать, и сама она хотела учиться. Мы считали, что в подготовительном классе она ничему больше не научится. Мы умоляли протестировать ее... Мы жаловались в управление образования штата... Психолог штата сказал: «Она не готова». Мне хотелось плакать... [Год спустя] мы прошли проверку у частного психолога... Он сказал, что ей нужно развивать речь, однако словарный запас у нее близок к нормальному... Он считал, что ей следует учиться в обычном классе... В конце концов ее перевели (Мать ребенка с синдромом Дауна, цит. по: Darling, 1919, с. 175).


В детской больнице Тони поместили в один класс с живыми, активными детьми... Он просто сидел в углу и играл с песком... Затем он пошел в Школу для слепых, полностью сосредоточенную на обучении совершенно незрячих детей... Там учили в основном азбуке Брайля. Наконец Тони... пришлось покинуть школу. Нам сказали, что он отсталый... После того, как в Школе для слепых Тони объявили отсталым, он начал ходить в [городскую] государственную школу, но подходящих учебных программ для него там не было... Промучившись так три года, мы начали борьбу... В Управлении образования нам говорили: «У нас есть всевозможные программы для умственно отсталых. Просто включим его в одну из них»... Я ходила на все эти программы – и нигде не видела ни одного ребенка в кресле на колесиках... Я спрашивала: «Как мой сын должен попадать в класс? Как он будет подниматься и спускаться по всем этим лестницам?»... Но они продолжали нам отказывать...

В то время нам повезло: муж нашел себе работу в системе школьного образования и завел там связи. Его новые коллеги объяснили нам, куда и как писать, проинструктировали буквально по каждому шагу. Мы дошли до самого верха... Через две недели программа была начата (Мать ребенка с множественными нарушениями, цит. по: Darling, 1979, с. 176-177).


Майкл пошел в первый класс в Оукмонтской школе [учреждение, обслуживавшее всех особых детей в округе]. Это было старое скрипучее здание... у нас складывалось впечатление, что каждый год школьная программа повторяется... Не было деления по возрасту. Они просто не знали, что делать с нашими детьми...

Я прошла все инстанции, дошла даже до [сенатора от нашего штата]... Он сказал: «Ну, вы должны понимать, что такие перемены за один день не делаются»... Наконец... родители объединились. Мы решили: наши дети должны учиться в нашей районной школе...

Несколько родителей собрались вместе и пошли в [районную школу]. В это время как раз строилась новая начальная школа... Я не знала, будет ли ему лучше в обычной школе. Знала только, что хуже просто быть не может... Нам объяснили, что лифта в школе не будет – зато будет теннисный корт... Обеспечивать учеников транспортом они тоже не собираются... Значит, нам придется возить его в школу и из школы самим... Помощницу нам предоставили... В конце концов можно добиться всего, что тебе нужно... если ты достаточно настойчив, но при этом всегда остается ощущение, что они делают тебе одолжение... обеспечивая твоего сына образованием (Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. 131-138).

Законодательство 1970-х, 1980-х и 1990-х гг., касающееся специального образования (Законы 94-142, 99-457, 102-119), указывает, что дети с нарушениями развития вправе свободно получать государственное образование, соответствующее их потребностям и возможностям, в «как можно более свободных условиях». Однако по множеству причин, среди которых – невежество, страх и ограниченные возможности районных школ, для многих детей обещания законодательства еще не воплотились в жизнь. Многие родители, не зная о своих законных правах, не ищут для своих детей лучшихусловий в плане образования. Однако уровень общественного сознания растет, и все больше и больше родителей обращаются к чиновникам с вопросами и требованиями относительно образования своих детей.

При одном опросе родителей, борющихся за права своих детей (Orenstein, 1979), обнаружилось, что многие родители месяцами ждали тестирования. По завершении тестирования им иногда навязывались неадекватные программы обучения, причем школьный персонал использовал такие тактики, как обвинение родителей в проблемах их детей, утверждение, что проблемы ребенка носят эмоциональный, а не когнитивный характер, чрезмерное использование научного жаргона и предоставление лишь минимального уровня специальных услуг, что вынуждало родителей подавать жалобы или угрожать судом.

Программы обучения для детей с нарушениями могут вызывать недовольство родителей по разным причинам. Одна из самых частых жалоб – на обучение ребенка в неподходящих условиях. Родители могут желать, чтобы ребенок обучался не в классе вместе с другими детьми, а отдельно; в других случаях они требуют для ребенка особой учебной программы. Приведем рассказ матери ребенка с незаращением дужек позвоночника, наглядно иллюстрирующий первую ситуацию:

В детском саду Эллен до обеда находилась в группе детей с особыми нуждами, а после обеда – в обычной группе... [В группе детей с особыми нуждами] Эллен общалась с детьми, находящимися в куда более тяжелом состоянии, чем она ... Среди них были умственно отсталые... В конце года мы пришли на собрание. Первый класс был расположен на втором этаже [Эллен не могла ходить]... Нам сказали, что ей придется и дальше заниматься в «особом» классе. Я пришла в ярость... Она уже училась – и прекрасно училась! – вместе с обычными детьми... Я хотела, чтобы она пошла в нормальный первый класс, и предложила перевести первоклассников на первый этаж... Они хотели загнать Эллен в специальный класс только потому, что им так было удобнее, – других причин не было (Darling & Darling, 1982, с. 140).

Еще одна частая жалоба родителей – на недостаток координации между различными образовательными подходами, с которыми дети сталкиваются в течение учебного дня. В прошлом, когда ученики спецклассов были полностью отделены от учеников обычных классов, такой проблемы не было. Однако с введением нового законодательства возникла необходимость в тесном рабочем взаимодействии между администрацией специальных классов, учителями и психологами-диагностами, с одной стороны, и общешкольной администрацией, учителями обычных классов и школьными психологами-консультантами – с другой. Как показали Scanlon, Arick и Phelps (1981), учителя обычных классов часто не посещают собрания, на которых разрабатываются индивидуальные учебные планы. Родители часто жалуются, что учителя обычных классов оказываются не готовыми к обучению учеников с нарушениями развития.

Еще одна распространенная проблема – разногласия относительно типов услуг, требующихся для обеспечения образования особых детей. Родители могут считать, что для полноценного усвоения знаний их детям необходимы дополнительные услуги, например физиотерапия; руководство школы может быть с этим не согласно. Некоторые дети, чтобы иметь возможность посещать школу, нуждаются в специальных мерах медицинского характера. Например, ребенку с незаращением дужек позвоночника может раз в день или чаще требоваться катетеризация. В прошлом родителям приходилось, несмотря на связанные с этим неудобства, самим приходить или приезжать в школу, чтобы выполнить эту простую процедуру. Однако в результате настойчивости одной семьи Верховный суд несколько лет назад принял решение о том, что катетеризация – жизненно необходимая процедура, проведение которой должна обеспечивать школа. Семьи, живущие в сельской местности, часто испытывают в поисках образования для своих детей еще больше трудностей, чем городские семьи (Capper, 1990). Kelker, Garthwait и Seligman (1992) цитируют рассказ матери, живущей в Монтане:

Нам нравится наш маленький городок. Мы с Марком здесь выросли и хотим, чтобы и наши дети росли в той же теплой, уютной атмосфере, которая так нравилась нам в детстве. Однако из-за Джеффа и его особых потребностей мы все чаще спрашиваем себя, правильно ли мы делаем, что остаемся здесь (с. 14).

В районных школах, расположенных в сельской местности, труднее найти подготовленный персонал, чаще возникают проблемы с финансированием и с доставкой детей в школу (Helge, 1984). В результате семьи особых детей, живущие в сельской местности, чаще сталкиваются с трудностями.

Проблемы с поведением

Baxter (1986), исследуя семьи детей с отставанием в умственном развитии, обнаружил, что основные стрессовые факторы, связанные с уходом за детьми и заботой о них, – это проблемы с поведением ребенка и его продолжающаяся зависимость от родителей. Первую проблему мы обсудим сейчас, вторую – в следующем разделе.

Baxter обнаружил, что параллельно со снижением беспокойства о физических потребностях ребенка увеличивается беспокойство, связанное с его поведением в общественных местах. Проблемы с поведением обычно связаны с такими расстройствами, как умственная отсталость и аутизм. Следующее описание поведения слепоглухого ребенка показывает, какие формы может принять эта проблема.

В пятницу после обеда, проведя неделю в школе-интернате для слепых, он возвращается на школьном автобусе домой. Выйдя из автобуса, он падает на землю, вопит и молотит ногами по земле, а из дома уже мчится мать с разными лакомствами, призванными успокоить его гнев. На выходных никто в семье не может посмотреть телевизор: Джонни не выпускает из рук пульт. Большую часть ночи вся семья лежит без сна, прислушиваясь к душераздирающим воплям. Кое-как проспав два-три часа, наутро они обнаруживают перевернутые вверх дном кухонные полки и изуродованные книги (С. Klein, 1911, с. 310).

Подобное хаотичное и разрушительное поведение может резко снизить способность семьи к социальному взаимодействию. Вот что рассказывает мать ребенка с умственной отсталостью и церебральным параличом:

Его очень трудно куда-то брать с собой. Приходится нанимать няню или оставаться дома... Как будто у нас младенец, который никогда не вырастет... Как правило, мы никого не принимаем у себя, потому что, когда в доме гости, он не может заснуть (Darling, 1919, с. 111).

DeMyer и Goldberg (1983) сообщают, что область семейной жизни, наиболее страдающая от присутствия ребенка с аутизмом, – семейный отдых. Baxter (1986) отмечает, что родители охотно берут таких детей на встречи с родными и близкими друзьями, однако с крайней неохотой ходят вместе с ними в такие места, где их видят посторонние.

Baxter указывает, что особенный стресс, связанный с поведением ребенка, создают следующие социальные ситуации:

1. Официальные социальные мероприятия, на которых ребенок ведет себя не так, как полагается.

2. Пребывание в чужом доме, где родителям труднее справляться с поведением ребенка.

3. Пребывание в общественных местах, где управление поведением ребенка становится проблемой.

4. Ограничительные установки, не позволяющие родителям без колебаний прервать нежелательное развитие событий.

5. Ситуации, когда ребенок вступает в нежелательные формы контакта с другими людьми.

Родители испытывают стресс, когда поведение ребенка привлекает внимание к семье. Большинство пытаются объяснить окружающим состояние ребенка; некоторые просто молчат, сдерживая свои чувства, или быстро уходят. Birenbaum (1970) показал, что некоторые родители стремятся скрыть проблемы с поведением, существующие у их ребенка, прибираясь в доме перед приходом гостей или иными способами модифицируя свою домашнюю обстановку.

Хотя степень тяжести поведенческих проблем ребенка может быть связана с видом нарушения, даже родители детей с тяжелыми нарушениями могут достичь некоторого уровня нормализации, если получают адекватную социальную поддержку. Bristol и Schopler (1984) показали, что в случае детей с аутизмом адаптация семьи связана скорее с получением адекватной неформальной поддержки, чем со степенью нарушений у ребенка, и что семьи, не имеющие поддержки, могут в результате поведения ребенка оказываться в социальной изоляции. Как показал Bristol (1987), такому стрессу особенно подвержены одинокие родители, хотя не следует думать, что им всегда не хватает социальной поддержки. Baxter (1986) показал также, что маленькие семьи имеют тенденцию испытывать более сильный стресс, заботясь о ребенке и контролируя его поведение, чем большие.

Продолжающаяся зависимость

Здоровый ребенок, подрастая, становится все менее зависимым от родителей. К концу дошкольного возраста он умеет самостоятельно есть, одеваться и ходить в туалет. Позже ребенок учится самостоятельно гулять в окрестностях дома и оставаться дома один, без родителей и няни. Таким образом, требования к родителям постепенно снижаются. Однако нарушения могут серьезно ограничить способность ребенка к самостоятельности. В одном исследовании (Barnett, 1995) показано, например, что родители детей с синдромом Дауна тратят больше времени на уход за детьми и меньше – на социальную жизнь, чем родители здоровых детей. Кроме того, у матерей остается меньше времени на работу.

Даже семьи с высокозависимыми детьми могут достичь нормализации, если имеют доступ к таким услугам, как специально обученные и недорогие няни, детские сады, специальные детские лагеря и т.п. В Арканзасе, например, функционирует детский лагерь, 48 уикендов в году принимающий у себя детей школьного возраста с нарушениями:

Джули Миллс, десятилетняя девочка с тяжелой умственной отсталостью и нарушениями речи, посещает этот лагерь.

«Благодаря лагерю мы можем все выходные быть вместе и делать все, что захотим: сходить в магазин, когда нам хочется, или просто посидеть и посмотреть телевизор, – рассказывают Шерри и Карл Миллс, родители Джули. – Мы становимся ближе друг к другу, начинаем лучше понимать друг друга. Это почти как свидание!»

Сьюзан и Майк Уокер отправляют в лагерь семилетнюю дочь Рейчел, чтобы проводить больше времени со старшей, девятилетней, Доун.

Рейчел страдает судорожными приступами и многочисленными физическими и психическими нарушениями, рассказывает миссис Уокер. Необходимость постоянно ухаживать за младшей дочерью лишает старшую необходимой ей заботы и внимания. (Camp Cares, 1986).

С другой стороны, когда подобные ресурсы недоступны, поддержание нормального стиля жизни может стать трудной задачей, как, например, в приведенном ниже описании родителей слепоглухих детей:

Некоторые семейные пары сообщили, что ни разу не ездили в отпуск вдвоем, и почти никто не уезжает вдвоем на выходные, поскольку найти няню, способную справиться со столь необычной задачей, за разумную плату почти невозможно. Специальные детские сады – редкая и очень дорогая роскошь. В результате центральной фигурой семейного отдыха становится слепоглухой ребенок, и родители соревнуются друг с другом в попытках возместить ему недостаток сенсорных ощущений (С. Klein, 1911, с. 311).

Финансовое бремя

Помимо психологических проблем, нарушения ребенка налагают на семью тяжелое финансовое бремя. В него входят как прямые расходы – например, оплата ухода за ребенком, его лечения, медицинских процедур, специального оборудования, так и косвенные – потерянное рабочее время, ограничения в передвижении и в служебном росте.


Прямые расходы Проведя опрос 1709 семей особых детей в масштабах всей страны, Harbaugh (1984) обнаружил, что наиболее значительные прямые расходы связаны с услугами няни. Это неудивительно, учитывая несамостоятельность детей с нарушениями, о которой мы уже упоминали. Однако из-за стоимости этой услуги некоторые родители особых детей вынуждены меньше пользоваться услугами нянь, чем родители здоровых детей, хотя нуждаются в этих услугах, несомненно, сильнее.

Harbaugh сообщает, что следующие места после услуг няни занимают оплата физической и двигательной терапии. Эти и другие медицинские услуги не всегда покрываются медицинской страховкой, и Harbaugh обнаружил, что средняя ежемесячная оплата этих услуг на семью (в 1984 г.) составляла 162 доллара – для бюджета многих семей сумма значительная.

Посещения врача и госпитализации – также значительная статья расходов, особенно в тех случаях, когда они не покрываются частной или государственной страховкой. В одном исследовании (Baxter и др., 1987) показано, что только 27% родителей особых детей, имеющих частную страховку, имеют возможность оплачивать за счет этой страховки визиты к врачу. Еще одно исследование (Комитет по детям, молодежи и семье, сообщение Morris, 1987) показало, что 10,3% особых детей в целом и 19,5% особых детей из бедных семей вообще не имеют медицинской страховки. Кроме того, 40% всех детей с нарушениями, живущих ниже официального уровня бедности, не входят в программу «Медикейд». Опрос Национального центра медицинской статистики (НЦМС; сообщено в NGHS Studies, 1992) показал, что дети с хроническими болезнями и нарушениями развития из бедных, а также испаноязычных семей имеют меньше шансов на получение страховки, чем другие дети. Butler и его коллеги (1987) отмечают также, что как государственную, так и частную страховку легко потерять и трудно восстановить. Для семей, пользующихся частной страховкой, смена работы означает потерю страховки. Комитет Конгресса США по детям, молодежи и семье (сообщение Morris, 1987) обнаружил, что расходы на услуги врача и госпитализации ребенка с хроническим инвалидизирующим состоянием колеблются от 870 до 10229 долларов в год, в зависимости от тяжести состояния ребенка. Стоимость тех же услуг для здоровых детей составляет около 270 долларов в год. (Более подробное обсуждение расходов на госпитализацию см. Darling, 1987.)

Специальное медицинское оборудование также очень дорого. Например, стандартное детское кресло-коляска в наше время стоит около 900 долларов. Детям с тяжелыми физическими нарушениями может требоваться специальное оборудование для кормления, отправления физиологических потребностей и других повседневных нужд. Компьютеризированное оборудование, весьма улучшающее качество жизни людей с особыми нуждами, обходится еще дороже. Например, компьютерная система синтезирования речи стоит от 4000 до 5000 долларов. Большинство медицинских страховок не покрывают такие расходы.

Многие страховки имеют ограничение по тратам. Такие же ограничения часто есть у Организаций по поддержанию здоровья[6] (ОПЗ). Приведем рассказ одной бабушки:

ОПЗ моей семилетней внучки ограничивает объем ФТ (физической терапии), которую она может получить (у нее врожденное незаращение дужек позвоночника)... Сейчас, когда ей предстоит операция по поводу сколиоза, ей требуется большой объем терапии... ОПЗ чрезвычайно ограничивает наши возможности. Например, они выделяют 5000 долларов на кресла-коляски. Внучка пока пользуется старым креслом, купленным через другую организацию, но, чтобы проходить обследования в этом ОПЗ, нам пришлось купить новое. Значит, через год или два, когда она подрастет и ей понадобится новое кресло, наш лимит окажется превышен (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 22 ноября 1994 г.).

Хотя медицинские расходы варьируются в зависимости от типа нарушений, два исследования показывают, что общая стоимость медицинской помощи от рождения ребенка до достижения им 18-летнего возраста составляет более 100 000 долларов. В исследовании семей детей с незаращением дужек позвоночника обнаружено, что общая стоимость медицинских услуг и оборудования с рождения до 18 лет составляет от 108 000 до 192 000 долларов (в долларах 1982 года) (Lipscomb, Kolimaga, Sperduto, Minnich& Fontenot, 1983). Исследование семей детей с церебральным параличом (Morris, 1987) дает среднюю цифру – 126 631 долларов за тот же период.


Другие прямые расходы Нарушения у ребенка могут потребовать перестройки или переоборудования дома и автомобиля – пристройки пандусов, лифта, расширения дверей, чтобы в них могло проехать кресло-коляска. С. Klein (1977) отмечает также такие преобразования, как замки на дверях и окнах в случае слепоглухоты ребенка.

Дополнительные расходы описывает отец четырех подростков с двигательными нарушениями.

У каждого из наших детей есть телефон. Это жизненно необходимо. Другие дети могут просто пойти поиграть, наши – нет. Это нам не по средствам, но что нам еще остается?.. Домашний бассейн нам тоже не по средствам, но плавание – лучшая терапия... Где еще они смогут плавать каждый день, пока тепло? В городе у нас бассейна нет, так что мне пришлось завести свой собственный (Darling, 1919, с. 180).

Косвенные расходы С нарушениями ребенка могут быть связаны и другие, скрытые, расходы. Особый ребенок требует больше родительского времени, усилий и забот, чем обычный ребенок, что в свою очередь может повлиять на экономическую ситуацию в семье.

Мать, процитированная выше, рассказывала, что ее семья вынуждена была переехать в более дорогой район, поскольку там имелась хорошая дошкольная программа. Схожую ситуацию описывает другой родитель:

Нам пришлось уехать из Авроры... чтобы найти для нашего сына хорошую государственную школу...

Частный сектор готов обучать таких детей – за неподъемные цены. Один педагог сказал мне откровенно: «Мы заберем у вас дом, вторую машину, заставим вашего мужа трудиться на двух работах, и тогда поможем вашему ребенку». Так что нам пришлось уехать... с горечью понимая, что рано или поздно мы потеряем свой дом, если уже его не потеряли (Reader's Forum, 1985, с. 7).

Некоторые родители отказываются от возможности карьерного роста, опасаясь, что на новом месте работы их дети не найдут необходимых им сервисов. Количество времени, затрачиваемого родителями на особых детей, также может влиять на карьерный рост родителей или даже не позволять им работать вообще. Lipscomb и его коллеги (1983) обнаружили, что рабочая неделя у родителей детей с незаращением дужек позвоночника заметно сокращается: у отцов – в среднем на 5 часов, у матерей – в среднем на 14 часов. Таким образом, средние ежегодные финансовые потери семьи колеблются от 8000 до 17 000 долларов. Morris (1982) описывает случай, когда мать отказалась от годовой зарплаты в 30 000 долларов ради того, чтобы иметь возможность возить ребенка на физическую и речевую терапию, а также приводит пример другого родителя, который бросил работу и 15 лет оставался дома, ухаживая за особым ребенком.

Вот что пишет один отец:

Принято считать, что расходы на ребенка с нарушениями – это только расходы на медицинскую помощь и так далее. Это совершенно не так. Мы можем сказать точно, в долларовом эквиваленте, сколько потеряло общество и наша семья из-за болезни нашей дочери: 5,2 миллиона долларов. (У моей дочери квадриплегия[7] .) Мы это знаем, потому что во время суда профессиональный экономист подсчитал все наши потери... Вот что это значит в переводе на обыденный язык: моей супруге пришлось перейти на половинный рабочий день... Из-за этого, из-за того, что людей с половинным рабочим днем на работу берут неохотно, а также из-за того, что мы не можем тратить по два-три часа в день на дорогу и вынуждены искать работу недалеко от дома, она зарабатывает значительно меньше половины от той суммы, которую могла бы зарабатывать за полный рабочий день. Изначально мы планировали, что после того, как детям исполнится 10 лет или около того, мы оба перейдем на полный рабочий день, чтобы накопить детям на колледж, подготовиться к выходу на пенсию и исполнить кое-какие мечты своей молодости, пока у нас хватает на это физических сил.

Из-за рождения дочери я не продвинулся по работе так высоко, как ожидал. Моя зарплата сейчас значительно ниже той, что могла бы быть в иных обстоятельствах, поскольку в первую очередь я думаю о дочери и защите ее прав и лишь во вторую – о работе. Многие мои сослуживцы знают об этом и уважают мой выбор, однако факт, что платят тебе за то, что ты делаешь на работе, а не за то, что ты делаешь дома (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 г.).

Оценки полной стоимости воспитания ребенка с нарушениями развития варьируются в зависимости от методик подсчета; одно недавнее исследование называет цифры от 294 000 долларов при незаращении дужек позвоночника до 503 000 долларов (в долларах 1992 года) при церебральном параличе (Waitzman, Scheffler & Harris, 1995).

Постоянная нужда в поддержке

Острая необходимость в поддержке сохраняется у семей, чья включенность в «нормальное» общество остается ограниченной. Причины этого могут быть различны: географическая или лингвистическая изоляция семьи, редкий или особо «неудобный» для получения необходимых услуг тип нарушений у ребенка. Приведем примеры из интернет-рассылки «Дети с особыми медицинскими нуждами»:

Терапевт моего сына позвонила мне вчера и попросила помочь семье одного из ее пациентов... Им очень нужно с кем-то поговорить, но поблизости нет никого, кроме меня... У меня есть необходимый опыт (мой сын страдает еще более редким синдромом)... очень важно иметь рядом собеседника, который был на твоем месте (26 декабря 1996 года).


Ко мне обратился один из врачей моего сына... рассказал, что они ищут кого-либо, кто мог бы пообщаться с семьей... ребенка. Главная проблема в том, что эти люди почти не говорят по-английски – они латиноамериканцы. В нашей местности есть еще один ребенок с таким же синдромом, но его родители совсем не говорят по-испански (21 апреля 1995 г.).


Благодарю всех, кто написал мне [относительно нарушений моего ребенка]. Теперь мне не так одиноко, и благодаря вам я нашла несколько полезных ресурсов (очень трудно искать информацию, когда живешь не в большом городе) (10 ноября 1994 г.).

Стигма и ее последствия

Как отмечено в главе 7, люди с нарушениями в нашем обществе обычно сталкиваются с предрассудками при взаимодействии с окружающими. Goffman (1963) показал также, что родители и другие люди, связанные с особыми детьми, несут на себе «стигму по ассоциации». По мере того, как дети растут, их нарушения становятся все более заметными и, соответственно, более стигматизирующими.

Baxter (19896) обнаружил, что дети с нарушениями сильнее всего привлекают к себе внимание окружающих не внешним видом или поведением, а речью. Стресс родителей также связан с речевыми проблемами их детей. Стремясь избежать ситуаций, вызывающих стигматизацию, родители могут организовывать жизнь семьи так, чтобы у детей не возникало необходимости говорить публично или исполнять социальные роли, каким-либо иным образом подчеркивающие их нарушения. Они могут, например, не водить детей на рождественские елки или не брать их с собой в гости к недостаточно близким друзьям. В результате страдает нормализация жизни всей семьи.

Физические барьеры

Последнее препятствие к нормализации жизни представляют физические барьеры окружающей среды. Индивиду с нарушениями и его семье могут мешать включиться в нормальную социальную жизнь лестницы, узкие дверные проемы, крутые подъемы и спуски. Наше общество как социально, так и физически приспособлено к нуждам здоровых индивидов. Хотя в последние годы доступность общественных мест для людей с нарушениями повышается, семьи особых детей по-прежнему ограничены в выборе жилья, мест для отдыха и вообще в свободе передвижения. В некоторых, впрочем немногих, семьях нормализация оттягивается из-за того, что сами члены семьи не могут прийти к общему мнению относительно собственных нужд и нужд их ребенка. Например, родители могут спорить о подходящей для ребенка школе. В таких случаях им может помочь консультация специалиста. Эта возможность обсуждается в главе 9. Однако в целом основными препятствиями на пути к нормализации являются социальные проблемы.

Факторы, способствующие нормализации

Сила и сопротивляемость семьи подтверждается тем, что, несмотря на такое количество препятствий, большинство семей все же ведут почти нормальную жизнь: нормализация – в сущности, наиболее распространенный в нашем обществе вид адаптации. Возможность достижения нормализованного стиля жизни может быть связана не столько со степенью нарушений у ребенка или способностью родителей справляться с трудностями, сколько со структурой возможностей, имеющихся у семьи.

Структуры возможностей

Не все семьи имеют одинаковый доступ к возможностям нормализации. Эти возможности включают в себя следующее:


– доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам;

– доступность подходящей образовательной программы;

– поддержка со стороны родных и друзей;

– при необходимости – доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня;

– адекватные финансовые ресурсы;

– доброжелательные соседи;

– количество и качество помощи по дому;

– при необходимости – доступ к программам управления поведением;

– доступность подходящих досуговых программ;

– при необходимости – доступность специального оборудования;

– наличие у ребенка друзей и социальных возможностей;

– доступность имеющегося в наличии транспорта для ребенка;


Структура возможностей семьи может меняться. Перемены могут происходить, когда семья переезжает на новое место или находит знающего специалиста. Кроме того, структуру возможностей меняют новые законы, судебные решения, деятельность родителей-общественников и движений за права людей с особыми потребностями. Специалисты могут помочь семье изменить доступ к существующим возможностям и создать новые.

Изменения в социальных сетях

Как мы отмечали в предыдущей главе, вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза родители, как правило, вливаются в родительские группы, состоящие из людей, оказавшихся в такой же ситуации. Однако в дальнейшем это пребывание в гомогенном сообществе может стать препятствием к нормализации, т.е. интеграции в «нормальное» общество. В результате по мере того, как ребенок растет, родители часто отдаляются от сегрегированных сетей поддержки. Вот как объясняет это одна мать:

В течение двух лет мы регулярно ходили в Ассоциацию. Но время шло, и мы начали понимать, что они не так уж много могут нам предложить... в плане помощи... Мы просто стали слишком заняты, чтобы ходить на собрания. У Карен было не так уж много проблем (Darling, 1919, с. 161-162).

Кроме того, родители могут ослаблять связь с другими семьями детей с нарушениями, поощряя своего ребенка заводить дружбу со здоровыми детьми по соседству и в школе. Как объяснила одна мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, у ее дочери есть подруги в «миелоклинике», но вне клиники она с ними не видится. «Они слишком далеко живут», а мать не стремится поддерживать отношения с ними, поскольку хочет, чтобы ее дочь была «настолько нормальной, насколько это возможно» (Darling, 1919, с. 193).

Хотя родители могут стремиться к интеграции в «нормальное» общество, успех будет зависеть от структур их возможностей – от того, принимает ли «нормальное» общество их самих и их ребенка. Приведем краткое описание успешной адаптации семьи ребенка с незаращением дужек позвоночника.

Мать сообщает, что родные называли ее малыша «фантастическим ребенком» и очень помогали ей в первые несколько месяцев. Элизабет ходила в обычный детский сад, затем пошла в обычную государственную школу. Другие дети всегда принимали ее дружелюбно. Дедушка, бабушка и другие родственники живут поблизости и всегда готовы помочь. Их можно попросить присмотреть за детьми, так что родители имеют возможность ездить вдвоем в короткий отпуск. Родители постепенно перестали посещать собрания Ассоциации и на момент интервью озабочены вполне «нормальными» проблемами: они ведут свое дело, хотят купить дом и готовятся к рождению нового ребенка (По: Darling, 1919, с. 191-193).

Проживание вне дома как форма нормализации

Farber (1975) в своей работе, посвященной детям с тяжелой умственной отсталостью, описывает «принцип минимальной адаптации». Он утверждает, что в своих попытках приспособиться к проблемной ситуации родители стремятся, по возможности, не изменять сложившегося стиля жизни и что родители, испытывающие трудности от жизни с ребенком с тяжелой умственной отсталостью, проходят через следующие ступени минимальной адаптации:


1. Фаза определения: исчезают основания для существующего распределения ролей.

2. Фаза нормализации: основана на стремлении сохранить нормальные роли (большинство семей останавливаются в этой фазе и не двигаются дальше).

3. Фаза мобилизации: семье становится трудно поддерживать притязания на нормальность.

4. Фаза пересмотра: включает в себя изоляцию от привычного круга общения и переоценку сложившихся ролей.

5. Фаза поляризации: родители стремятся определить внутрисемейный источник своих проблем.

6. Фаза исключения: нормальность поддерживается путем исключения из семьи личности, создающей проблемы.


Farber отмечает, что достижение фазы исключения более вероятно для семей, ориентированных на родителей, а не на ребенка, а также для тех, кто с трудом справлялся с семейными проблемами еще до рождения ребенка. Однако на прохождение перечисленных фаз влияет не только внутрисемейная динамика, но и социальные и культурные ожидания.

Переход от одной фазы к другой чаще происходит в ключевые моменты жизни семьи. Например, мать, заболевшая хронической болезнью, больше не может заботиться о своем особом ребенке. Аналогично, если изменяется сеть поддержки семьи (например, в случае смерти дедушки, помогавшего в уходе за ребенком), родители становятся более склонны перейти к фазе исключения, т.е. к рассмотрению помещения ребенка в специальный интернат как возможной альтернативы.

Перемены, происходящие с ребенком, также могут привести к удалению его из дома. По мере того, как неходячие дети растут и набирают вес, ухаживать за ними становится все сложнее. Некоторые дети с тяжелой умственной отсталостью с возрастом становятся неуправляемыми. В некоторых случаях родители приходят к выводу, что об особых нуждах ребенка лучше позаботятся профессионалы в специальном заведении. Meyers и его коллеги (по сообщению Blacher, 1984а) отметили, что относительное количество детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, остающихся дома с родителями, в школьном возрасте резко падает.

Seltzer и Krauss (1984) перечисляют четыре типа характеристик, связанных с проживанием ребенка вне дома:


1. Характеристики ребенка (уровень умственной отсталости, поведенческие проблемы, возраст, степень необходимого ухода).

2. Характеристики семьи (социально-экономическое положение, раса, удовлетворенность браком).

3. Неформальная поддержка (родные и друзья).

4. Формальная поддержка (социальные и психологические службы, доступ к детским садам, услугам няни и т.п., возможность обучения необходимым навыкам).


MacKeith (1973) предполагает, что на решение семей, рассматривающих возможность проживании ребенка вне дома, оказывают влияние три важных фактора:


1. В нашей культуре большинство людей живут со своими семьями, и такое положение вещей считается предпочтительным.

2. Люди покидают дом в случае, если в другом месте могут получить более качественное лечение, образование или уход, причем выигрыш в качестве столь значителен, что перевешивает тяжелые стороны расставания с домом.

3. Люди покидают дом в случае, если другие члены семьи страдают от их постоянного присутствия.


Вопрос о проживании вне дома ребенка чаще встает в поворотных пунктах жизни детей и их родителей – при вступлении в школьный возраст, окончании школьного возраста, а также тогда, когда родители стареют и не могут больше обеспечивать ребенку должный уход.

Проживание ребенка вне дома позволяет некоторым семьям достичь нормализации, если другие варианты невозможны или неприемлемы. Таким образом, благодаря определенным мерам – социальной поддержке, доступу к ресурсам или, в крайнем случае, удалению ребенка из дома – большинство семей достигают нормализованного стиля жизни. Нормализация – наиболее распространенный вид адаптации среди семей особых детей школьного возраста.

В следующем разделе мы рассмотрим другие виды адаптации и представим типологию вариантов адаптаций семьи на основе модели различных структур возможностей.

Типология адаптации

«Крестовый поход»

Хотя в большинстве случаев родителям удается прийти к нормализации, для некоторых семей нормализация остается недоступной. В особенности трудна она для родителей, чьи дети страдают необычными заболеваниями, нуждаются в постоянной медицинской помощи или имеют неразрешимые проблемы в поведении, препятствующие получению социальной поддержки. Некоторые из таких семей начинают «крестовый поход», стремясь добиться перемен в обществе.

В отличие от родителей, достигших нормализации, эти родители с взрослением детей начинают более активно участвовать в объединениях людей с нарушениями и сегрегированных группах поддержки. В исследовании семей детей с врожденными нарушениями развития G.I. Goodman (1980) обнаружил, что родители, признающие наличие у своих детей и у семьи в целом серьезных проблем, более склонны к активному участию в родительских группах.

Активными членами родительских ассоциаций, как правило, являются родители детей младшего возраста (те, кто еще не достиг нормализации) и некоторые родители более старших детей с неразрешенными проблемами. В случае, когда достичь нормализации невозможно, участие в ассоциациях и активная общественная деятельность могут удовлетворять важные потребности.

Вот что говорит отец четырех подростков с нарушениями развития: «Только в [Ассоциации] у моих ребят есть друзья... Я – член Правления и судья футбольной команды» (Darling, 1919, с. 162). Такие родители иногда достигают ведущих ролей в региональных и национальных организациях людей с нарушениями.

Цель «крестового похода» – нормализация, и семьи, принявшие такой тип поведения, стремятся достичь этой цели различными путями. Некоторые принимают участие в медиа-кампаниях, призванных рассказать обществу о том типе нарушений, которым страдает их ребенок. Другие выступают перед комитетами Конгресса, пытаясь добиться благоприятных для людей с особыми потребностями изменений законодательства. Третьи ведут битвы в суде или требуют от школьной системы разработки новых учебных программ. Таким образом, «крестоносцы» – это защитники детей с нарушениями, стремящиеся изменить структуру возможностей для своих и чужих детей. (Подробнее об общественной активности родителей см. у Darling, 1988.) Некоторые родители в конце концов достигают нормализации и отказываются от участия в общественной деятельности; однако иногда бывает, что они продолжают эту деятельность из альтруистических соображений.

Альтруизм

Поскольку основная цель большинства родителей – нормализация, альтруизм среди них не очень распространен. Как уже отмечалось выше, со временем родители обычно сокращают свое участие в организациях и видах деятельности, подчеркивающих их стигматизированный статус в обществе. Отход семей, достигших нормализации, от подобных организаций неблаготворен для родителей маленьких детей, недавно оказавшихся в подобной ситуации и нуждающихся в успешных ролевых моделях. Однако не все семьи прекращают активное участие в родительских организациях.

Некоторые семьи, достигшие нормализации, продолжают трудиться в сегрегированных группах ради блага других; лица из таких семей часто занимают ведущие позиции в региональных и национальных ассоциациях инвалидов. Их мотивы различны. Некоторые из них – любящие, гуманные люди, неспособные пройти мимо чужой беды; некоторые отличаются сильным чувством справедливости; некоторые исполняют предписания своей религии; некоторые просто наслаждаются активной деятельностью, возможностью постоянно общаться с людьми или престижностью своего положения в организации. Таким образом, альтруистами мы называем тех, кто свободно выбирает – по любой причине – связь с людьми с нарушениями и их семьями даже после того, как достигает возможности интеграции в «нормальное» общество. Возможно, количество семей, выбравших этот вид адаптации, возрастет в будущем по мере того, как движение за права людей с особыми нуждами достигает все больших успехов и стигмы, сопутствующие людям с нарушениями, постепенно рассеиваются.

Покорность

На противоположном конце спектра находятся семьи, которые, несмотря на свою неспособность достичь нормализации, никогда не участвовали в защите своих прав или иной общественной деятельности. G.I. Goodman в своем исследовании родительских групп (1980) обнаружил, что многие родители не участвуют в родительских группах, потому что не знают о них. Такие родители оказываются в двойной изоляции: они стигматизированы «нормальным» обществом и никогда не пытались найти себе место в альтернативных группах поддержки. Некоторые из них становятся фаталистами, другие могут испытывать психические проблемы, связанные со стрессом.

Родители, покорно переносящие свою тяжелую жизнь, могут не иметь доступа к ресурсам поддержки по множеству причин. Некоторые из них живут в отдаленной сельской местности, где нет родительских групп. Другие могут не искать поддержки из-за слабого здоровья, отсутствия средств передвижения или других семейных проблем, не связанных с нарушениями ребенка. В низших социально-экономических классах тяготы повседневной жизни – попросту говоря, необходимость выживания – могут затмить все заботы, связанные с нарушениями ребенка. Семьи, изолированные от общества, например вследствие невладения английским языком или потому, что родители также имеют нарушения, могут не иметь доступа к любительским и профессиональным источникам информации о доступных ресурсах поддержки. Альтруизм, помощь другим и защита своих прав – роскошь, предполагающая наличие свободного времени и отсутствие тяжелых неотложных нужд, в связи с чем такой тип адаптации более свойствен семьям из среднего и высшего класса.

Модель типов адаптации

Таким образом, ко времени достижения детьми подросткового возраста большинство родителей принимают определенный тип или стиль адаптации к нарушениям ребенка. Типы адаптации показаны в Таблице 1. Читателю необходимо помнить, что эти типы – абстракции, к которым та или иная реальная семья может только относительно приблизиться. Некоторые семьи приближаются то к одному, то к другому типу в зависимости от изменения своих потребностей и возможностей. Абстрактные характеристики типов помогают нам понять стиль жизни семьи, однако их не следует использовать для стереотипизирования семей или для попыток предсказать поведение семьи в той или иной ситуации.


Таблица 1.

Обычные семьи, особые дети

Таким образом, все родители обладают тем или иным уровнем доступа к двум структурам возможностей: 1) «нормальному», или основному, обществу и 2) небольшой субкультуре людей с нарушениями, состоящей из родительских групп поддержки, организаций по защите прав людей с нарушениями, специализированных СМИ, региональных и национальных ассоциаций. Как правило, родители, имеющие равный доступ к обеим структурам, чаще выбирают нормализацию, чем альтруизм. Родители, не имеющие равного доступа к обеим структурам, выбирают «крестовый поход», если их доступ к нормализованным структурам серьезно ограничен, и покорность – если столь же ограничен их доступ к структурам субкультуры инвалидности.

Эти типы адаптации, впервые предложенные одним из авторов около 15 лет назад (Darling, 1979), весьма напоминают типы адаптации к хронической болезни, описанные Radley и Green (1987). Нормализации соответствует их «активное отрицание», выражающееся в борьбе с болезнью, минимизации симптомов и продолжении активной социальной жизни. Альтруизму соответствует «вторичная мотивация», когда болезнь превращается в контекст специфической социальной активности, приносящей больному психологическое удовлетворение. «Крестовый поход» соответствует «аккомодации», характеризуемой изменениями в стиле жизни («болезнь как занятие»). Наконец, тип «покорности» у Radley и Green носит то же название и представляет собой потерю социальной активности и полную сосредоточенность на своей болезни, связанную с чувством беспомощности и ощущением себя жертвой. Radley и Green полагают, что эти типы отражают психологический процесс принятия самого себя. Однако в случае родителей ребенка с нарушениями доступ к социальным ресурсам, несомненно, играет в выборе типа адаптации более важную роль, чем тот или иной уровень «принятия ребенка».

Вопрос, как родители интегрируются в различные структуры возможностей, требует дальнейших исследований. Задействованные здесь социальные процессы возможно не слишком отличаются от тех, что обнаруживаются в исследованиях социальных движений и социальных сетей как таковых. Kazak и Wilcox (1984) обнаружили, что социальные сети семей детей с нарушениями обладают повышенной плотностью по сравнению с семьями здоровых детей, иначе говоря, семьи особых детей лучше знают друг друга. Большая «плотность» и социальная сплоченность этих семей может приводить к их изоляции от контактов с внешними ресурсами. Kazak (1987) полагает, что специалистам, работающим с этими семьями, необходимо изучать и понимать социальные сети, в которые они включены.

Когда дети достигают подросткового возраста, стратегии адаптации, выработанные родителями в предыдущие годы, могут стать проблематичными. Ребенок покидает школу, и родители сталкиваются с вопросом о его будущем, о том, сможет ли их ребенок успешно функционировать в качестве взрослого. Эти заботы мы обсудим в следующем разделе.

Ребенок становится взрослым: угроза для нормализации

Подростковый возраст ребенка – нелегкое время для большинства семей, независимо от того, есть ли у их ребенка нарушения. Blumberg, Levin и Susman (1984) так определяют основные задачи, которые предстоит решить подростку: 1) выработка самосознания; 2) достижение независимости; 3) приспособление к половому созреванию; 4) подготовка к будущему; 5) развитие зрелых отношений со сверстниками и 6) развитие позитивного восприятия себя и своего тела. К этому Brotherson, Backus, Summers и Turnbull (1986) добавляют список задач, стоящих перед семьями подростков и молодых людей с нарушениями развития:

– приспособление к последствиям нарушений для взрослой жизни;

– принятие решения о проживании;

– поиск работы или иного занятия;

– решение специфических проблем, связанных с половым созреванием;

– осознание продолжающейся ответственности семьи за благополучие ребенка с нарушениями;

– решение проблем, связанных с продолжающимися финансовыми последствиями зависимости;

– решение проблем, связанных с ограниченными возможностями социализации вне круга семьи;

– планирование опекунства.

Зависимость продолжается

Тяжелее всего по ночам. Он спокойно спит – а ты лежишь без сна и все думаешь, думаешь о том, как так случилось и что могло бы быть, если бы... Эти вопросы всегда с тобой. Начав думать об этом, остановиться уже не можешь. Двадцать четыре часа в сутки. До самой смерти (72-летняя мать 49-летнего мужчины с умственной отсталостью. Krauss & Seltzer, 1993).

В типичной семье «стадия взросления», когда дети покидают дом, отмечена стрессом, который специалисты называют «синдромом опустевшего гнезда». Ребенок стал взрослым, и все усилия родителей, в течение многих лет направленные на его обеспечение и воспитание, оказываются больше не нужны. Многие родители – особенно те, у кого не было значительных интересов за пределами дома и семьи, – испытывают в этот период аномию, не понимая, чем же им теперь заниматься. Однако синдром опустевшего гнезда осознается как закономерный и временный кризис и потому переносится сравнительно легко. С другой стороны, A.W Clemens и Axelson (1985) отмечают, что в тех семьях здоровых детей, где дети по каким-то причинам остаются дома, это также создает стресс, ибо не отвечает социальным ожиданиям. В подобной ситуации оказываются и родители детей с нарушениями, когда их дети достигают взросления. Они были бы счастливы испытать синдром опустевшего гнезда! Вот слова одного отца:

Для нас никогда не настанет момент, когда ребенок начинает самостоятельную жизнь, и это угнетает... Я спрашиваю себя, что будет с Брайаном, когда он перестанет выглядеть как ребенок (Darling, 1919, с. 184).

Однако необходимо отметить, что, как писали А.Р. Turnbull и Turnbull (в прессе) и другие, ожидание независимости ребенка культурно обусловлено, и не все семьи негативно воспринимают ситуацию, когда повзрослевший ребенок продолжает зависеть от родителей.

Хотя некоторые дети с нарушениями, не имеющие интеллектуальных ограничений, достигают независимости в подростковом и взрослом возрасте, многие оказываются к этому не способны. Люди с умственной отсталостью или физическими проблемами, не позволяющими им овладеть навыками самообслуживания, вынуждены в той или иной степени зависеть от окружающих до конца жизни.

Большинство родителей детей с нарушениями начинают беспокоиться о будущем ребенка, как только понимают, что с ребенком что-то не так. Некоторые отмечают, что в первые годы жизни ребенка такое беспокойство свойственно скорее отцам, чем матерям (см., например, D.J. Meyer, 1995). Однако в период младенчества и детства родители развивают рационалистические объяснения, которые позволяют им смотреть в будущее с надеждой, или просто стараются об этом не думать. Вплоть до достижения детьми среднего подросткового возраста большинство родителей особых детей принимают идеологию «жизни одним днем». Вот как выражает эту идеологию мать девятилетнего ребенка с незаращением дужек позвоночника:

В старших классах Эллен учиться не сможет. Я всегда представляю себе, как она останется за бортом. Пока что этого не происходит, но с возрастом для детей становится все важнее быть такими же, как все. Возможно, у нее начнутся проблемы в школе – и что будет, если ей придется уйти? Я стараюсь об этом не думать. Пока у нее все хорошо – вот и славно (Darling & Darling, 1982, с. 155).

Однако, когда ребенок вступает в подростковый возраст и приближается к взрослости, родители волей-неволей вынуждены серьезно задуматься о его будущем. Некоторые родители, надеявшиеся, что когда-нибудь их ребенок станет самостоятельным, бывают вынуждены пересмотреть свои ожидания и понять, что достижение самостоятельности – нереалистичная цель. Вот как выражают свою тревогу родители 15-летнего подростка:

В последний год... нам немного не по себе... Он скоро станет взрослым... Он никогда не сможет жить самостоятельно... Сейчас все хорошо. Мы нормально справляемся... Но очень беспокоит будущее... Мы стареем. Уже сейчас ему постоянно нужна няня... И дальше будет только хуже... Джо просто нельзя оставлять одного... Что, если с нами что-то случится? Этого мы боимся больше всего (Darling & Darling, 1982, с. 156).

Некоторые семьи предвидят экономические и бытовые трудности, связанные с постоянной зависимостью ребенка от них:

Когда наша дочь окончит школу, очень вероятно, что моей супруге придется бросить работу вообще, а мне – перейти на 32-часовую неделю, потому что взрослым с тяжелыми нарушениями в нашем штате, по сути, никакой помощи не оказывается. Возможно, нам стоит подумать о переезде в другой штат. Мы знаем пожилых людей с особыми детьми, и, как правило, если не считать богачей, они живут вместе со своими детьми и заботятся о них, пока могут, – и в семьдесят, и даже в восемьдесят лет (Отец ребенка с квадриплегией) (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 года).

Такие родители, как правило, пускаются на поиски решения, весьма напоминающие лихорадочные поиски, предпринимаемые родителями сразу после постановки ребенку диагноза. Им требуется жилье, соответствующее их нуждам, подходящие условия работы; финансовые и юридические консультации; социальные, досуговые и, если это возможно, сексуальные возможности для их взрослого ребенка. Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что именно в период взросления ребенка у родителей обостряется ощущение беспомощности и неспособности наладить свою жизнь. Как мы отмечали, эти авторы обнаружили, что необходимость в социальной поддержке и в присмотре за детьми имеет возвратный характер: она остра у родителей детей дошкольного возраста, снижается в школьном возрасте и снова возрастает по его окончании. Период взросления ребенка угрожает нормализации, достигнутой родителями в его школьные годы.

Планы на будущее

Жилищные условия Многие взрослые с физическими нарушениями, не имеющие значительных интеллектуальных ограничений, способны вести самостоятельную жизнь при наличии наемных помощников или особым образом переоборудованного жилья, специального оборудования и средств передвижения. Такие люди способны сами участвовать в планировании собственного будущего: некоторые из них могут, подобно своим родителям, активно участвовать в борьбе за максимально нормализованную жизнь для себя и своих товарищей по несчастью.

Для взрослого, неспособного достичь подлинной независимости, существует множество возможностей, зависящих от места его проживания и финансовых ресурсов семьи. Один край спектра – институционализация (помещение в интернат); другой – различные формы совместного проживания. Хотя в последние два десятилетия число альтернатив интернатам активно растет, исследования показывают, что большинство взрослых с серьезными нарушениями по-прежнему проживают в относительно многолюдных учреждениях (Krauss & Giele, 1987). На запись в групповые дома и другие формы совместного проживания, как и на услуги личных помощников, часто существуют длинные очереди. В отдаленных сельских местностях такие услуги могут быть вообще недоступны. Родители часто выражают озабоченность текучкой персонала в некоторых групповых домах и уровнем квалификации людей, работающих в этих заведениях (Darling & Darling, 1982).

В таких случаях, как описанный в начале раздела, родители решают оставить взрослых детей при себе и заботиться о них, пока могут; некоторые надеются, что ответственность за них возьмут на себя братья и сестры, кто-то полагается на других родственников. Большинство родителей понимают, что подобные соглашения не вечны, однако многие откладывают решение вопроса о помещении в интернат, принимая идеологию «жизни одним днем», обычную среди родителей детей младшего возраста. Многие из них испытывают двойственные чувства: понимают, что рано или поздно их детям придется жить иначе, и в то же время страшатся этого. Вот характерные высказывания родителей подростка с умеренной умственной отсталостью:

Он никогда не сможет жить сам, и это значит, что, пока мы живы, он будет с нами. Я никогда не отправлю его ни в какой интернат. Может быть, со временем ему придется переселиться в групповой дом... или, может быть, найдется какая-нибудь дневная программа для взрослых... Его брат и сестра о нем позаботятся. Я не хочу, чтобы он жил с ними, – пусть просто поддерживают с ним постоянную связь... На самом деле мы еще как следует не думали о будущем... Мы живем одним днем (Darling & Darling, 1982, с. 158).

Трудоустройство Нормализация для взрослого в большинстве сегментов общества предполагает возможность работать и зарабатывать себе на жизнь. Однако индивиды с нарушениями развития в своих поисках работы могут быть ограничены как собственно нарушениями, так и отношением работодателей. Беспокойство родителей о будущем ребенка, как правило, включает в себя вопрос о работе, как мы видим из следующих замечаний матери молодого человека с незаращением дужек позвоночника:

Мы пока не знаем, чем он может заниматься и какая работа для него доступна... Много лет я думала: «Кем же Пол будет работать?» Мы с его отцом не всегда будем рядом, и ему нужен будет какой-то стимул, чтобы вставать по утрам...

Когда ему было четыре года, нам казалось, что до восемнадцати еще жить и жить... Он до сих пор не понимает, что такое деньги и как они достаются... Не знаю, что с ним будет дальше... Иногда я так злюсь на Пола... Почему я должна все за него решать? (Darling & Darling, 1982, с. 162).

В некоторых случаях родителям приходится пересматривать свои прежние ожидания и надежды. Вот что рассказывает мать ребенка с синдромом Дауна:

Однажды я увидела в кафе посудомойку с синдромом Дауна. Первая моя мысль была: «Нет, моя дочь никогда не будет мыть тарелки за чужими людьми!» Но потом я подумала: «А что, если ей понравится мыть посуду?» Пусть занимается чем угодно, лишь бы ей самой это нравилось (Darling, 1919, с. 184).

Другие родители могут участвовать в кампании за принятие дополнений к Закону об американцах с нарушениями, надеясь повысить возможности трудоустройства для своих детей.

Некоторые люди с особым потребностями не могут получить «нормальную» работу, однако могут быть способны работать на специальных предприятиях или в ситуации поддерживающего трудоустройства. Есть и такие, которые не могут работать вообще. Способность заработать себе на жизнь – важнейшая характеристика индивида, глубоко укорененная в американском образе жизни. Капиталистическая этика воспринимает неработающих людей как своего рода «морально неполноценных». Следовательно, осознание того, что ребенок не сможет выполнять продуктивную работу, для некоторых родителей может быть чрезвычайно тягостным.


Социальные возможности Беспокойство родителей относительно социальной жизни их детей включает в себя различные области социального взаимодействия: дружбу, ухаживание, брак, досуговые возможности, возможности сексуальной активности. Получение информации об этих сторонах жизни может быть затруднено. Вот рассказ одной матери:

Я сделала робкую попытку обсудить половое развитие Брюса с его педиатром, но тот, кажется, смутился еще больше меня, и я решила не поднимать эту проблему раньше времени... Очень немногие медики и другие специалисты интересуются тем, какое влияние оказывает сексуальность умственно отсталого на всю его семью (J. Y. Meyer, 1918, с. 108).

Вопросы нормализации встают, когда подростки с нарушениями стремятся установить дружеские отношения со здоровыми сверстниками:

Меня, как и большинство подростков, очень волновала моя внешность и физическое развитие. В детстве семья и другие люди принимали мои физические ограничения как что-то само собой разумеющееся, даже не говоря об этом; но в подростковом возрасте я ощутил, что эти ограничения отрезают меня от мира. Когда мои ровесники начали устраивать вечеринки и разбиваться на парочки – это стало для меня началом социальных и эмоциональных проблем, куда более тяжелых, чем физические (Riser, 1914, с. 54).


Моя кузина и сестра Джуди уговаривали меня пригласить ее на свидание. Я отвечал, что, по-моему, это как-то неправильно – когда парень в кресле-коляске ухаживает за здоровой девушкой (Chiпп, 1916, с. 15).

В наше время, когда общество стремится с ранних лет включать особых детей в структуру «нормальных» социальных возможностей, такой опыт постепенно уходит в прошлое.

Попытки подростков достичь нормализации могут включать в себя отвержение общества сверстников с нарушениями.

Окончив спецшколу, я сказал себе: «Слава богу! Больше никаких инвалидов!» И поступил в колледж. В первый год у меня совсем не было друзей. Родители спрашивали: «Почему ты не приглашаешь к себе друзей из школы?» Я отвечал: «Нет. Не хочу и дальше быть связанным с инвалидами. С этим покончено» (S.A Richardson, 1912, с. 530).

В других случаях, напротив, вся социальная жизнь подростка протекает в группе сверстников с нарушениями:

У его лучшего друга тоже незаращение дужек позвоночника. Он живет [неподалеку], и они очень много времени проводят вместе. В сущности, других друзей у него нет... Раз в месяц он ездит на встречу людей с незаращением дужек позвоночника в городской детской больнице... В этой группе у него есть подружка. В перерывах между встречами они переписываются и подолгу болтают по телефону (Darling & Darling, 1982, с. 166).

В последнее время некоторые родители молодых людей, обучавшихся в обычных школах, стремятся и после школы создать своим детям условия для общения с «обычными» людьми. Например, Энн Тернбулл неоднократно рассказывала на конференциях о попытках ее семьи создать группу здоровых товарищей-ровесников для ее взрослого сына. Другие стремятся решить проблему общения одновременно с жилищной проблемой, подбирая для своих взрослых детей с нарушениями развития здоровых соседей по квартире.


Юридические/финансовые методы Осознав, что ребенок с нарушениями может пережить их, родители, как правило, начинают искать способ юридически и финансово обеспечить его будущее. К сожалению, не всегда легко найти специалистов, способных помочь в составлении грамотного финансового и юридического плана.

Beyer (1986) отмечает, что, если родители оставляют свои сбережения непосредственно ребенку, он может лишиться права пользоваться государственными льготами, такими, как SSI или медицинская страховка «Медикейд». Он рекомендует вместо этого основать на имя ребенка трастовый фонд, назначив его попечителем брата, сестру или иного родственника или близкого друга. В любом случае, родителям необходим хороший адвокат, по возможности, имеющий опыт в такого рода вопросах.

Альтернативой семейному или государственному опекунству индивида с нарушениями может стать корпоративное опекунство (Appolloni, 1987). Программы корпоративного опекунства, разработанные во многих регионах США, предлагают значительные выгоды, в том числе высокие стандарты жизни и возможность пожизненного договора.

Семейные «карьеры»: обзор путей адаптации

Заключение о возможных путях адаптации можно сделать, наблюдая за стилями жизни, или карьерами многих семей особых детей в течение продолжительного времени. Слово «карьера» здесь используется в социологическом смысле и не имеет отношения к трудоустройству. Основным детерминантом того или иного карьерного пути становится структура социальных возможностей данной семьи. Когда родителям доступны полезные ресурсы, услуги и социальная поддержка, они с большой вероятностью выбирают жизненный путь, ведущий к нормализации. С другой стороны, когда структура возможностей ограничена, они могут включаться в различные формы поиска (см. ниже) или «крестового похода» в надежде достичь нормализации. Режимы адаптации, принимаемые семьей, изменяются по определенной схеме вместе со сменой жизненных циклов ребенка. Эти изменения карьеры показаны на рис. 3.

Сразу после постановки диагноза родители, как правило, находятся в состоянии аномии. Иначе говоря, они испытывают растерянность и беспомощность по отношению к ситуации нарушений у ребенка. Аномию испытывают родители и в тех случаях, когда они подозревают, что с ребенком что-то не так, однако врач и другие специалисты не подтверждают этих опасений. Большинство родителей испытывают непонимание происходящего, поскольку мало знают о нарушениях вообще и о нарушениях у их ребенка в частности.


Рис. 3.

Обычные семьи, особые дети

Но и после того, как их нужда в понимании происходящего вполне удовлетворена, родители продолжают испытывать беспомощность. Услышав диагноз, большинство родителей спрашивают: «Что же мне теперь делать?» Большинство родителей испытывают сильнейшую потребность сделать все возможное, чтобы помочь ребенку. Однако большая часть родителей детей с нарушениями очень мало знает о программах вмешательства, специальном образовании и других особых услугах. Слишком часто специалисты, ставящие диагноз, сами не имеют представления о существовании доступных программ.

Одна из базовых потребностей человека – стремление найти смысл своего опыта. Когда события кажутся случайными и неконтролируемыми, большинство из нас стремятся рационализировать происходящее и восстановить порядок в нашей жизни. Следовательно, испытывая аномию, родители с большой вероятностью переходят к поведению, с помощью которого надеются вернуть в свою жизнь чувство смысла и цели. Таким образом, в период младенчества ребенка большинство родителей занимаются поиском решения– читают книги, советуются с экспертами, пишут письма, звонят по телефону – в попытке найти ответы на свои вопросы и свести к минимуму испытываемую ими аномию.

Большинство родителей находят ответы, которые ищут. Как правило, родительский поиск решения оканчивается нормализацией. Ко времени достижения ребенком школьного возраста родители обычно получают точный диагноз, находят приемлемого педиатра и подходящую для ребенка программу обучения. Многие родители, кроме того, получают поддержку от общения с родителями других детей со схожими проблемами. Таким образом, большинство родителей в период детства ребенка достигают стиля жизни, близкого к нормальному.

Хотя большинство родителей выбирают нормализацию, если имеется такая возможность, некоторые продолжают активное участие в родительских группах или правозащитных организациях, стремясь помочь другим достичь нормализации. Такие родители отказываются от комфорта обыденной жизни и принимают альтруистический тип адаптации.

Некоторые семьи из-за ограниченной структуры возможностей оказываются неспособны достичь нормализации. В некоторых случаях их дети страдают особенно тяжелыми или редкими заболеваниями, в других – они живут в отдаленной местности, что чрезвычайно затрудняет получение поддержки. Не имея доступа к качественной медицинской помощи, подходящим программам обучения и другим услугам, родители могут принять стиль непрестанного поиска, или крестового похода, – попыток изменить структуру своих возможностей. Такие родители могут вступать в национальные организации, отстаивать права своих детей в суде или использовать иные способы для создания служб, необходимых их детям.

Наконец, некоторые родители, не имеющие доступа к услугам для своих детей, могут не иметь доступа и к возможности изменить свое положение. Такие родители, оказавшиеся в двойной изоляции, принимают путь покорности. Они в одиночку борются с проблемами, вызванными нарушениями у ребенка, а зачастую и со множеством других жизненных трудностей. Покорность, возможно, более распространена среди бедных семей, чем среди родителей со средним и высоким доходом. Достижение ребенком с нарушениями подросткового возраста, как правило, представляет собой угрозу нормализации. В годы детства ребенка большинство родителей принимают идеологию «жизни одним днем». Однако, когда ребенок начинает взрослеть, родители сталкиваются лицом к лицу с проблемой его продолжающейся зависимости. Адаптация, достигнутая ими ранее, не отменяет необходимости принимать решения о будущем ребенка. В это время родители, как правило, начинают новый поиск решений – подходящего жилья, возможностей трудоустройства и других услуг, которые понадобятся их детям, когда родители окажутся не в состоянии о них заботиться.

Наконец, для некоторых родителей равновесие нормализации восстанавливается после того, как они принимают решение о помещении ребенка в интернат. Другие родители могут выбрать продолжение альтруистического поведения и продолжать активную работу в организациях людей с особыми нуждами даже после того, как нашли место для собственного ребенка. Наконец, некоторые родители могут не найти никакого удовлетворительного решения и продолжать заботиться о взрослом ребенке, следуя в своей жизни стилю «крестового похода» или «покорности».

В идеале каждая семья должна достигать нормализации. Социальные изменения – увеличение и улучшение специальных служб для людей с нарушениями – могут принести нормализацию и «крестоносцам», и тем, кто покорился своей участи. Вслед за этим исчезнет и альтруизм, поскольку в нем уже не будет нужды. Профессионалам необходимо исследовать возможности каждой семьи, пути их расширения и создания новых возможностей, не забывая о том, что конечная их цель – сделать нормализацию доступной для всех.

Глава четвертая

Влияние на семью как систему

Хотя исследовательская работа продолжается, при нынешнем состоянии наших знаний было бы ошибочно делать однозначные выводы о проблемах и стрессах, испытываемых семьями особых детей. Трудно оценить, в хорошую или в дурную сторону отличаются эти семьи от семей здоровых детей или семей, в которых подросшие дети с нарушениями проживают вне дома. Исследования в этой области затрудняет множество методологических проблем (Crnic, Friedrich и др., 1983; Berger & Foster, 1986), приводящих к двусмысленным и противоречивым результатам. Однако из некоторых работ по теме можно сделать вывод, что присутствие в доме ребенка или молодого человека с нарушениями неизбежно становится для семьи тяжкой и неразрешимой проблемой, а порой даже приводит к ее распаду. Такой взгляд отражен, например, в приводимом ниже рассуждении:

Некоторые родители чрезмерно опекают ребенка и не позволяют ему использовать даже те способности, которые у него имеются. Другие так угнетены и погружены в свое горе, что немногим могут помочь ребенку. В некоторых случаях скорбь переплетается с бессильным гневом на мир. Многие родители злятся на самого умственно отсталого ребенка, хотя и стараются скрыть это чувство, не желая признавать, что испытывают злость к маленькому беспомощному существу. Большинство старается сделать все, что могут, несмотря на скорбь и чувство потери; но некоторые отстраняются от ребенка, становятся к нему холодны и равнодушны, лишают его тепла и поддержки, которые необходимы ему еще больше, чем здоровым детям. Некоторые родители, стремясь справиться со скорбью, набрасываются на всевозможные развивающие программы: развитие речи, приучение к туалету, дошкольное обучение, гимнастика и многие другие «стимулирующие» занятия. Если они слишком давят на ребенка, то он может еще сильнее замкнуться в себе (Bernstein, 1918, с. 58-59).

Семьи с хронически больными детьми преодолевают проблемы и несут тяготы, неведомые другим семьям. Потрясение от диагноза, настоятельное и неотложное желание узнать как можно больше; постоянная изматывающая необходимость ухода за больным, прерываемого внезапными кризисами; многочисленные и неотступные денежные проблемы; постоянное столкновение со страданиями ребенка; возможно, супружеские проблемы, отягощенные усталостью и неотступным горем; беспокойство о благополучии других детей; множество проблем, в том числе проблема справедливого распределения в семье времени, денег и забот, – вот с чем приходится иметь дело родителям хронически больного ребенка (с. 80).

В конце своего сравнительного обзора литературы Crnic, Friedrich и др. (1983) делают заключение, что, несмотря на недостаточные и противоречивые результаты полевых исследований, общим мнением в доступной литературе является то, что семьи детей с умственной отсталостью сталкиваются с намного большим количеством трудностей, чем семьи здоровых детей. Patterson (1981), по-видимому, соглашается с этим, отмечая, что в многочисленных исследованиях указываются отрицательные последствия нарушений у ребенка для всей семьи. Она цитирует исследования, из которых видно, что родители особых детей испытывают больше соматических и психологических проблем и в меньшей степени ощущают себя хозяевами своей жизни. Особенно уязвимыми кажутся матери, поскольку именно на них приходится основное давление семейного стресса, от которого они оберегают других членов семьи. И хотя процент разводов в семьях особых детей сравним с таковым в обычных семьях, по-видимому, родители особых детей испытывают больше проблем в браке (Patterson, 1991).

Некоторые наши знания о семьях особых детей исходят из эмпирических данных; но многие из них не основываются ни на чем, кроме «здравого смысла» и распространенных предубеждений. Известно много книг, в которых родители особых детей описывают свой опыт, порой с большой литературной и человеческой силой (см., в частности, журнал The Exceptional Parent, книга H.R. Turnbull & Turnbull Parents Speak Out [1985] ; Helen Featherstone A Difference in the Family [1980] ; D.J. Meyer Uncommon Fathers [1995] ; и Moorman My Sister's Keeper [1992] ). Однако никто не рассматривал эти автобиографические рассказы не с точки зрения их достоверности, литературной и жизненной силы, психологической правды, но с точки зрения того, насколько репрезентативно отражен в них общий характер подобных семей и широко распространенные черты, им свойственные. Стоит отметить, что большинство подобных книг пишется интеллигентными, высокообразованными людьми или обрабатывается профессиональными литераторами.

Исследования, как правило, направлены в первую очередь на мать, и нередко матерям задают вопросы о приспособленности других членов семьи (Hornby, 1994). Мнение матери о функционировании других членов семьи, разумеется, очень ценно; однако такая информация не может считаться беспристрастной и не должна выдаваться за вполне достоверную.

Многие ранние исследования касались исключительно детей с умственной отсталостью, в особенности тяжелой (Farber, 1959, 1960b; Ross, 1964). Это оставляло провал в наших познаниях о семьях детей с другими нарушениями. Хотя и сейчас подобные публикации составляют непропорционально большой процент от общего числа, ситуация постепенно выправляется – с большой частотой появляются публикации о других видах нарушений: нарушениях слуха (Israelite, 1985; Sloman, Springer & Vachon, 1993), эпилепсии (Lechtenberg, 1984), различных хронических заболеваниях (Rolland, 1994; Travis, 1976; Turk& Kerns, 1985), незаращении дужек позвоночника (Fagan & Schor, Schopler & Mesibov, 1984), гемофилии (Varecamp и др., 1990) и психических заболеваниях (MacGregor, 1994). Эти перемены очень важны; однако семьи детей с различными нарушениями по-прежнему рассматриваются по отдельности, в результате чего различия между ними чрезмерно подчеркиваются. Этот тезис мы подробнее обсудим далее.

Здесь мы хотим лишь отметить, что подобные исследования ведутся в отрыве друг от друга, в предположении, что различные нарушения, ведущие к инвалидности, влияют на семьи по-разному. Возможно, на самом деле мы слишком мало знаем, чтобы судить о различиях во влиянии на семью тех или иных нарушений; однако раздельные исследования и соответствующая литература могут давать искаженную картину. Кроме того, недостаточно изучено различие влияния на семью умеренных и тяжелых нарушений, хотя некоторые авторы пытались исследовать эту область (Fewell. 1991; Lyon & Lyon, 1991). Эту тему мы также обсудим в этой главе.

Как отмечалось выше, опыт и переживания матерей исследуются намного чаще и тщательнее, чем опыт и переживания других членов семьи (Foster & Berger, 1985); во многих исследованиях, цитируемых в этой главе, матери используются как субъекты. Эта ситуация также начинает меняться: все больше внимания уделяется братьям и сестрам (Grossman, 1972; Seligman, 1991; Stoneman&Berman, 1993; Wasserman, 1983), отцам (Lamb & Meyer, 1991), а также дедушкам, бабушкам и другим родственникам (Seligman, 1991а, 1991b; Sonnek, 1986).

Центр внимания исследователей постепенно смещается с матери – на семью в целом и даже на более широкие экологические факторы (см. главу 1). Такое расширение перспективы требует, чтобы мы изучали все многочисленные факторы, влияющие на семью, не ограничиваясь линейными и упрощенными объяснениями ее функционирования. Например, одним из многообещающих направлений является изучение сетей неформальной социальной поддержки и их действий, направленных на смягчение семейного стресса (Kazak & Marvin, 1984; Krahn, 1993; Kazak& Wilcox, 1984).

В дополнение к уже перечисленным факторам исследование воздействия нарушений у детей на семью чрезвычайно затрудняет изменчивая природа самой семьи. Самого пристального внимания исследователей заслуживает вопрос о приспособлении семьи с течением времени (длительные исследования). Необходимо также более серьезно рассмотреть вопрос о введении новых моделей исследования. Например, Goode (1984), проводя подробное исследование представлений общества о семье слепо-глухого ребенка, использовал для изучения этого феномена натуралистическую/наблюдательную модель. Сегодня работы, в которых используется наблюдательная модель, можно буквально пересчитать по пальцам. Наконец, нам явно не хватает исследований семей, принадлежащих к другим культурам и этническим группам (Harry, 1992а; Mary 1990).

Сделав такое вступление, помня, что исследование семей детей с нарушениями окружено проблемами и вызывает больше вопросов, чем ответов, мы все же попытаемся рассмотреть факторы, которые, по сообщениям исследователей, определяют собой приспособленность семьи.

Стадии горя

В главе 2 мы подробно обсуждали воздействие на семью первого сообщения о нарушениях развития у ребенка. В этом разделе мы хотим кратко перечислить психологические стадии, через которые, по сообщениям исследователей, проходят родители после первоначального шока. Здесь же мы рассмотрим некоторые дополнения к рассуждениям, приведенным в главе 2.

Теория стадий горя в применении к родителям детей с нарушениями вызывает споры (Blacher, 1984b; Mary, 1990; Olshansky, 1962; Searle, 1978). Например, некоторые исследователи смешивают различные стадии, или то, что у одного называется «отрицанием», другой называет «виной». Еще одна проблема – в том, что большинство исследований проводится среди белых, принадлежащих к среднему или высшему классу. Исключением является исследование Магу (1990), обнаружившей, что «правильная» последовательность эмоциональных стадий наблюдалась лишь у 25% матерей-афроамериканок в сравнении с 68% белых матерей и 75% матерей-латиноамериканок. Матери, имеющие некоторое образование и опыт в использовании социальныхуслуг, по-видимому, в большей степени подходили под модель теории стадий – или, возможно, лучше понимали исследователя, предлагающего им эту модель. Толчком для появления теории стадий, перечисленных ниже, послужило наблюдение, что рождение ребенка с нарушениями часто воспринимается родителями как смерть нормального, здорового ребенка (Solnit & Stark, 1961).

Duncan (1977) адаптировал для наших целей стадии Kubler-Ross (1969), отражающие реакцию на смерть близкого человека. Разумеется, теория стадий должна применяться гибко, учитывая сложность семей и непредсказуемость их реакции на столь неординарное событие. Знание этих стадий может помочь специалистам понять реакцию семьи на кризис и, рассматривая ее поведение в контексте, не расценивать его как неуместное, хаотичное или патологическое. Кроме того, знание стадий горя подсказывает специалисту, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию.

Kubler-Ross (1969) выделяет следующие стадии горя:


1. Отрицание

2. Сделка

3. Гнев

4. Депрессия

5. Принятие


Шок и отрицание – первая реакция родителей. Отрицание, по-видимому, проявляется на бессознательном уровне; его задача – оградить сознание от чрезмерной тревоги. На ранней стадии отрицание играет полезную роль, смягчая удар; однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если по прошествии некоторого времени, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут слишком давить на ребенка, принуждая его делать то, что ему не по силам; они могут отказываться от участия в программах раннего вмешательства и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.

На этой стадии родители, по их собственным сообщениям, испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребенка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию:

Одна мать рассказывала мне: когда врач сообщил ей, что у ее 18-месячного сына церебральный паралич, она «ударилась в слезы» и больше уже ничего не слышала. Другая мать вспоминала, как очень спокойно слушала невропатолога, объяснявшего, какой ущерб причинен мозгу ее 14-летней дочери в результате автокатастрофы. Выслушав врача, она села в машину и поехала домой; но не проехала и нескольких сот ярдов, как ее затрясло. Она почувствовала, что сейчас потеряет сознание, поспешно свернула к краю дороги и вышла из машины, чтобы вдохнуть свежего воздуха (Hornby, 1994, с. 16).

Специалисту важно понимать, что сразу после сообщения диагноза родители могут быть не в состоянии выслушивать подробные объяснения и рекомендации. Детальный рассказ об этиологии болезни, ее течении и прогнозе лучше отложить на потом. В первую встречу необходимо сообщить диагноз (честно и с состраданием) и ответить на те вопросы, которые могут задать родители. Вопросы родителей на этой стадии, как правило, отражают те ответы, которые они готовы услышать. Самое важное в эту первую встречу – назначить время следующей консультации, на которой специалист сможет рассказать о болезни ребенка более подробно и ответить на все вопросы, которые возникнут у родителей по зрелом размышлении. Подробнее о сообщении диагноза см. работы Darling (1994) и S.D.Klein (1994).

Фаза сделки характеризуется «магическим», или «фантастическим», типом мышления. В ее основе лежит представление о том, что если родители очень постараются, состояние ребенка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательную работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. В фазе сделки родители могут присоединяться к местным организациям, отстаивающим какие-либо гуманитарные цели. Еще одно характерное проявление фазы сделки – пламенное обращение к религии или ожидание чуда.

По мере того, как родители понимают, что чудесного исцеления не произойдет, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему я?»), на самого себя или на супруга – за то, что он произвел на свет больного ребенка или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, по мнению родителей, не оказывающих ребенку достаточной помощи (врачей) или плохо его обучающих (учителей). Гнев может развиваться и из понятного раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, черствые специалисты, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т.п. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в нарушениях у ребенка себя самого, также может перерасти в гнев. Гнев, обращенный на себя самого, часто превращается в депрессию. Для специалиста важно позволять родителям и даже поощрять их выражать свой нормальный и понятный гнев. Это означает, что специалист должен воспринимать выражения гнева спокойно. Это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев – всегда негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. Однако чрезвычайно важно отметить, что, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, это отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.

Выражение гнева часто имеет катарсический и очистительный эффект и помогает снизить чувство тревоги; однако, когда родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребенка, и полностью осознают хроническую природу его нарушений и ее последствия для всей семьи, на место гнева приходит чувство депрессии. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя Olshansky (1962) говорит о «хронической скорби», испытываемой родителями. Депрессия может совпасть с определенной стадией семейного жизненного цикла. Смена циклов часто приносит с собой перемены и предполагает сравнение с другими детьми и другими семьями. Кроме того, тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка, и от ее способности справляться с трудностями. Также очень важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории.

Hornby (1994) полагает, что в некоторых случаях за гневом следует отчуждение, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Эта реакция, по-видимому, означает, что родитель начинает, против собственного желания, признавать реальность нарушений. Таким образом, это поворотный пункт процесса адаптации.

Принятие считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или некоторые из следующих характеристик:


1. Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.

2. Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.

3. Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы.

4. У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.

5. Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.

6. Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.


Рассматривая эти стадии, необходимо помнить, что семьи неоднородны, и эмоциональные процессы в них проходят по-разному. Для некоторых семей эти стадии цикличны и повторяются с каждой вехой развития или с каждым кризисом (например, при ухудшении состояния ребенка). На проявление стадий оказывают влияние и другие факторы – например, то, приняты ли они в данной культуре, испытывают ли все члены семьи одну и ту же стадию в одно и то же время, как долго длится так или иная стадия, как именно она развивается и т.п.

По Hornby (1994), «некоторые родители, по-видимому, проходят этот процесс за несколько дней, в то время как другим, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации, требуются годы. Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации составляет около двух лет. Однако некоторым родителям требуется больше; есть и такие, что не достигают полной адаптации вообще» (с. 20).

Литература по этой теме обширна и отражает интерес как к первой, так и к последующим стадиям (Blacher, 1984b). В дополнение к предупреждениям, приведенным выше, необходимо отметить еще одну трудность, с которой мы сталкиваемся при оценке и измерении этих стадий.

Некоторые исследователи отмечают, что весь процесс адаптации может занять у семьи очень немного времени (Darling, 1979; Hornby, 1994; Kennedy, 1970). С другой стороны, Olshansky (1962) считает хроническую скорбь нормальной реакцией родителей на ребенка с нарушениями, и в этой концепции, пожалуй, больше глубины, чем в упрощенном представлении о принятии/отвержении. С этой точки зрения родитель, продолжающий испытывать скорбь по поводу нарушений у ребенка, может оставаться заботливым и компетентным родителем. Слишком часто специалисты спешат с раздачей ярлыков, объявляя родителей неадекватными и неприспособленными из-за их нормальной реакции на тяжкое испытание.

В заключение необходимо отметить, что преобладание одной из перечисленных реакций не означает полного отсутствия всех остальных – как правило, они сочетаются в тех или иных пропорциях (Hornby, 1994). Например, при преобладании гнева родители могут в то же время испытывать отрицание и скорбь.

Хроническое бремя

Основная черта семей детей с нарушениями, резко отличающая их от семей, сталкивающихся с кризисами иного характера, – предвидение хронической природы кризиса. Как мы уже отмечали в главе 3, некоторым семьям приходится заботиться об особом ребенке 24 часа в день 7 дней в неделю – и так на многие гды. Бесконечный стресс истощает семью физически и психологически. Добавим к этому возможные финансовые трудности – и увидим, что семья находится под угрозой. Степень ее проблем может зависеть от того, как она интерпретирует и оценивает свои жизненные обстоятельства, насколько члены семьи поддерживают друг друга, а также от доступности социальной поддержки вне семьи.

Для некоторых семей бремя заботы является не просто хроническим – подобно зловещей туче, оно окутывает семью и нависает над ее настоящим и будущим. Глядя в будущее, члены такой семьи не видят в нем надежды на облегчение. Вместо независимости, взросления, формирования личности и отделения ребенка от семьи им предстают лишь отчаяние, постоянная зависимость и изоляция от общества. Таким семьям, угнетенным и пораженным депрессией, может потребоваться помощь семейного консультанта (Elman, 1991). «Результатом многолетнего стресса „особых родителей“ – психологических, физических и финансовых последствий постоянной жизни бок о бок с особым ребенком – могут стать психические проблемы» (Seligman & Meyerson, 1982, с. 108).

Глядя в будущее, члены семьи должны решить, как будут жить в этих особых жизненных условиях. Как мы отмечали в главе 1, для успешного существования семьи важны ее гибкость, приспособляемость и открытое общение между ее членами. Возможно, членам семьи придется взять на себя непредвиденные роли. Например, братьям и сестрам придется участвовать в уходе за больным братом/сестрой активнее, чем ожидалось, отцу – больше помогать матери в уходе за ребенком и сильнее поддерживать ее психологически. Особые задачи стоят и перед матерью: ей необходимо научиться, не испытывая чувства вины, предоставлять ребенку высшую степень независимости и самостоятельности, к которой он способен. Семье в целом и каждому ее члену нужно приспособиться к новой ситуации, для чего необходимо открыто общаться, обсуждать свои проблемы и в некоторых случаях поступаться своими интересами. Это важно для всех семей, но особенно необходимо семьям, в которых наличествует хронический стрессовый фактор.

Помимо поиска помощи внутри семьи, семейная система должна быть проницаема для помощи извне, когда эта помощь доступна и необходима. Например, Wikler (1981) сообщает, что возможность посещения детского сада снижает негативное отношение матери к ребенку и ведет к укреплению внутрисемейных взаимоотношений. Другие также подчеркивают важность услуг детских садов и предлагают разнообразить их типы в соответствии с различными нуждами семей (Upshur, 1991). Готовность принять постороннее вмешательство и помощь особенно важна для семей, постоянно испытывающих стрессовую ситуацию. Специалисты – профессиональные психологи, консультанты, социальные работники, медицинские сестры, врачи – должны помочь семье приспособиться к ситуации в этом отношении. Кроме того, они могут помочь семье создать ресурсы помощи, если таких ресурсов не имеется в наличии (Darling & Baxter, 1996; Darling & Darling, 1982; Laborde & Seligman, 1991).

Стигма

Марк Твен написал однажды: «Есть кое-что такое, что он [человек] любит больше мира, – одобрение ближних и общества. И есть нечто, чего он боится больше, чем боли, – неодобрения ближних и общества» (Clemens, 1963, с. 344).

В современном американском обществе людей с физическими и психическими проблемами часто судят по тем же критериям, что и здоровых, что приводит к унижению, или стигматизации, людей с нарушениями. Индивиды, в той или иной степени отклоняющиеся от принятых в обществе норм физического и психического здоровья, зачастую осмеиваются, унижаются, избегаются, подвергаются остракизму и дискриминации. В качестве иллюстрации приведем следующие письма, полученные Ann Landers в ответ на одну из ее колонок:

Дорогая Энн! Обычно я с вами соглашаюсь, но в споре с «Чикаго Ридер» вы совершенно не правы... Если бы я увидел этих женщин, у которых еда вываливается изо рта, меня бы вырвало. Мне кажется, мои права значат не меньше, чем права женщины в инвалидной коляске, – а может быть, и больше, потому что я нормальный, а она нет. Дорогая Энн! По моему мнению, в ресторанах должны быть специальные залы для инвалидов, возможно, отгороженные пальмами или еще какой-нибудь зеленью, чтобы их не видели другие посетители (Ann Landers, октябрь 1986 г.)

Условия стигматизации для разных видов нарушений различны. Goffman (1963) делит виды нарушений на «скрываемые» и «нескрываемые». «Скрываемые» нарушения – те, что не заметны несведущему человеку с первого взгляда. Так, ребенок с внешним уродством, скрытым под одеждой, или с диетическим фиброзом во многих ситуациях может «сойти за нормального» и избежать стигмы. С другой стороны, более явные виды нарушений – такие как синдром Дауна или незаращение дужек позвоночника – заметны практически сразу, хотя степень их стигматизированности может варьироваться в зависимости от разных условий.

Индивиды со скрываемыми нарушениями и их родители порой занимаются тем, что Goffman называет «представлением», стремясь произвести впечатление «нормальных». Voysey (1972) описывает мать аутичного ребенка, которая скрывала тяжесть его состояния даже от ближайших родственников, умывая его и прибираясь в доме перед их приходами. Чтобы придать ребенку «нормальный» вид, родители могут одевать, стричь и причесывать его по последней моде. (Разумеется, многие родители модно и ярко одевают своих детей просто потому, что считают это правильным, без особой заботы о мнении окружающих.)

В случае «нескрываемых» нарушений, которые становятся заметны окружающим практически сразу, проблема чужого мнения приобретает иной характер. «Сойти за нормального» становится невозможно. Davis (1961) полагает, что, когда человек с заметными нарушениями вступает в контакт со здоровым человеком, имеет место своего рода взаимное притворство: как стигматизированный, так и здоровый ведут себя так, словно нарушений не существует. Такое взаимодействие Davis называет фиктивным принятием, поскольку на самом деле здоровый индивид не воспринимает индивида с нарушениями как равного себе.

В этих случаях общение между стигматизированными и нестигматизированными индивидами не выходит за рамки случайного. Иногда люди опасаются сближения с семьей стигматизированного, чувствуя, что в этом случае могут оказаться стигматизированы сами. Goffman (1963) полагает, что близкие стигматизированных могут получать «стигму по ассоциации» и, в свою очередь, страдать от избегания, отвержения или осмеивания. По этой причине стигматизированные индивиды и их семьи могут выбирать себе друзей среди тех, кого Goffman (1963) называет «своими», – людей, также отмеченных стигмой.

Понятие социальной стигмы относится не только к людям с нарушениями, но и к представителям различных меньшинств. Хотя люди с нарушениями имеют нечто общее с представителями других меньшинств, между ними существуют важные различия (Wright, 1983). Например, человек с нарушениями отличается от представителя этнического, расового или религиозного меньшинства тем, что родные и близкие не разделяют с ним его нарушений. Напротив, представители меньшинств обычно окружены людьми, обладающими теми же особенностями (например, тем же цветом кожи).

Однако ощущение своего отличия от окружающих, свойственное ребенку с нарушениями развития, по ассоциации распространяется и на членов его семьи, а именно на родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек. В контексте социальных взаимоотношений эти люди также чувствуют себя обесцененными, что ведет к ощущению стигмы и стыда. При этом одни из них могут отдалиться от родственника с нарушениями, а другие – попытаться до минимума сократить контакты с посторонними (менталитет «осажденной крепости»).

Исследования показывают, что люди с нарушениями, как правило, воспринимаются в обществе негативно (Marshak& Seligman, 1993; Resnick, 1984). Кроме того, мы видим, что одни виды нарушений порождают более негативный отклик, чем другие, и, более того, специалисты зачастую также имеют предубеждения против людей с нарушениями (Darling, 1979; Resnick, 1984). Так, Resnick (1984), основываясь на своем обзоре специальной литературы, сообщает о негативном отношении со стороны учителей, консультантов, социальных работников и врачей. Другой исследователь сообщает: «Специалисты, как и большинство людей, предпочитают работать с теми, „кто поприличнее“, – с людьми, интеллектуально и социально похожими на них самих» (Siller, 1984, с. 195). Более того, существующее негативное отношение к людям с нарушениями закрепляется во время обучения в медицинских школах и других специализированных учебных заведениях (Darling, 1983).

Таким образом, доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от других, – это стигма, и стигматизированные личности воспринимаются как «неполноценные» по сравнению с «нормальными» (Goffman, 1963). Как отмечает J.Newman (1983): «В древних обществах болезнь и различные нарушения считались результатами деятельности злых демонов и сверхъестественных сил – гневом Божьим, наказанием за грех» (с. 9). В современном обществе стигма постепенно уменьшается в результате распространения знаний о нарушениях и толерантного отношения к ним. Кроме того, хронические болезни и различные виды нарушений так или иначе затрагивают многие семьи лично.

Gliedman и Roth (1980) полагают, что люди с нарушениями в большинстве своем обречены страдать от безработицы, трудностей в поиске работы и заниженной зарплаты в большей степени, чем их здоровые сверстники. Кроме того, они могут стать жертвами проблем с карьерным ростом, бедности, развода, частых госпитализаций, недостаточного образования и социальной изоляции. Все это, по словам исследователей, не только и не столько связано с их физическими или психическими ограничениями, сколько является последствием индивидуальных и социальных реакций на наличие нарушений. Однако социальная активность и изменения в законодательстве позволяют предположить, что для середины 1990-х гг. закономерности, подмеченные авторами, не так безысходны, как для начала 1980-х.

Семьям необходимо развивать умение действовать в неблагоприятных социальных ситуациях (Marshak& Seligman, 1993; Wikler, 1981).Wikler отмечает, что члены семьи, «находясь вместе с ребенком на прогулке, в магазине, в транспорте и т.п., могут встречаться с враждебными взглядами, осуждающими замечаниями, выражениями жалости и нетактичными вопросами личного характера» (с. 282). Далее она замечает, что в семьях детей с умственной отсталостью подобные проблемы усиливаются по мере того, как увеличивается разрыв между физическим возрастом ребенка и его интеллектуальным развитием.

Возможно, положительные образы людей с нарушениями в фильмах и телепередачах постепенно формируют в обществе более позитивное отношение. Однако, судя по нашим нынешним знаниям об отношении к особым людям со стороны специалистов и общества в целом это отношение продолжает оставаться в целом негативным. Таким образом, к тяготам некоторых семей добавляется бремя стигматизации и социального остракизма.

В одном исследовании показано, что подростки с цистическим фиброзом испытывают больше проблем с самоощущением, чем их ровесники – жертвы астмы или рака (Offer, Ostrow & Howard, 1984). Диетический фиброз – летальное генетическое заболевание, при котором хронические проблемы дыхательной и пищеварительной системы вызывают отставание в росте и половом созревании, в результате чего подросток заметно выделяется на фоне сверстников. Описывая полученные ими данные, Offer и др. (1984) замечают, что «при болезнях, легко заметных для окружающих (т.е. цистическом фиброзе), страдает самоощущение больного. Можно предположить, что чем заметнее для окружающих нарушение (больше стигма), тем сильнее страдает самоощущение» (с. 72) В своем обзоре исследований семей подростков, страдающих цистическим фиброзом, McCracken (1984) сообщает, что эти семьи часто страдают от проблем в общении; недостатка времени и сил для личных, супружеских и семейных занятий; несогласия в браке; депрессии; подавленной враждебности. Таким образом, трудности ребенка, зависящие от характера его заболевания, и сопряженная с этим заболеванием стигма распространяются на всю семью.

Эту отрезвляющую информацию нельзя не учитывать при изучении детей с нарушениями и их семей. Мы, специалисты, обязаны как минимум тщательно проанализировать наше собственное отношение к наличию нарушений, к детям с особыми нуждами и их семьям, и понять, не снижает ли это отношение эффективность нашей работы. Возможно, вслед за личным самоанализом должно прийти включение соответствующих курсов в программы обучения специалистов.

Жизнь в браке, развод, неполная семья

Во многих случаях к стрессу, вызванному болезнью, прибавляется стресс развода, и многие люди с нарушениями живут в неполных семьях (N.Hobbs и др., 1986). Число одиноких родителей (в том числе никогда не вступавших в брак) в обществе растет, и есть данные, указывающие, что одинокие родители особых детей испытывают больший стресс, чем родители в полных семьях (Simpson, 1990; Vadasy, 1986). Однако эмпирические данные очень скудны, и большинство предположений о взаимоотношении неполной семьи и нарушений у детей чисто интуитивно.

В одном исследовании показано, что одинокие матери особых детей ощущают постоянную нехватку времени, что затрудняет их личностный рост (Holroyd, 1974). Такие матери также ощущают избыток проблем, недостаточную целостность семьи и значительные финансовые трудности. В другом исследовании мы видим, что одинокие матери сообщают о большем количестве стрессов, чем контрольная группа матерей (Beckman, 1983), а еще одно сообщает, что приоритеты матерей выстраиваются в таком порядке: необходимость в услугах детского сада или приходящей няни, в финансовой помощи и, на третьем месте, в личной и социальной поддержке (Wikler, 1981). Wikler обнаружила также, что такие матери реже имеют работу, чаще живут на социальное пособие и полагают, что больше не смогут выйти замуж. Таким образом, многие авторы утверждают, что развод и одинокое родительство ведут к финансовым, психологическим и техническим проблемам. Однако необходимо помнить, что не на всех членов семьи развод воздействует одинаково и что действие развода зависит от того, на какой стадии жизненного цикла семьи он произошел и какова была степень дисфункции семьи до ее окончательного распада (J.B. Schulz, 1987; Simpson, 1990).

Одним из результатов развода может стать повторный брак одного или обоих родителей (Visher & Visher, 1988). В семье с отчимом или мачехой могут складываться самые различные эмоциональные ситуации (А.Р. Turnbull & Turnbull, 1990): принятие новых ролей, совмещение лояльности к биологическим и небиологическим родителям либо выбор между ними, утверждение новых авторитетов, пересмотр финансовой ответственности и т.д. Когда в подобной семье имеется ребенок с нарушениями, к этим проблемам добавляются вопросы ответственности за повседневную заботу о ребенке и за его благополучие.

В семьях с двумя родителями члены семьи имеют возможность распределять между собой функции, что снижает нагрузку на каждого из них. Возможно, наибольшую поддержку одинокий родитель может получить от своих собственных родителей. В целом основные проблемы одиноких родителей детей с нарушениями – это проблемы экономические, физические и эмоциональные. Исследователям, практикующим специалистам и работникам социальных служб необходимо обратить серьезнейшее внимание на нужды этой части населения (Vadasy, 1986).

Информация о супружеских проблемах и разводах в семьях особых детей скудна и противоречива (Crnic, Friedrish и др., 1983; Patterson, 1991). Gabel, McDowell и Cerreto (1983) сообщают, что одной из наиболее распространенных семейных проблем являются разногласия между супругами. Их обзор показывает, что это понятие включает в себя: частые конфликты, чувство неудовлетворенности в браке, сексуальные проблемы, периоды раздельной жизни и разводы. Farber (1995) также указывает, что супружеские конфликты очень часты, особенно в семьях с умственно отсталыми мальчиками от 9 лет и старше. Однако некоторые семьи особых детей, напротив, демонстрируют такой же уровень супружеского согласия, как и контрольные семьи (Bernard, 1974; Dorner, 1975; Martin, 1975; Patterson, 1991; Weisbren, 1980); в некоторых случаях утверждается даже, что сообщение о диагнозе ребенка сплотило семью и улучшило супружеские отношения (Schwab, 1989). В отношении последнего пункта Marsh (1993) замечает: «Сейчас специалисты все более склоняются к выводу, что катастрофические события, бросающие вызов нашим силам, могут служить катализаторами обновления и обогащения нашей жизни. Хотя диагноз умственной отсталости может разрушить привычный нам стиль жизни – он открывает возможности для продолжения личной и семейной жизни на новых условиях» (с. 89).

Хотя данные о супружеских отношениях и разводах в семьях детей с нарушениями противоречивы, известно, что некоторые семьи в условиях стресса распадаются, другие остаются невредимыми, третьи – выживают и даже становятся сильнее. Наша задача – понять, почему одни семьи рушатся, а другие процветают. Некоторые ученые уже пытаются наметить характеристики семьи и внешние экологические факторы, позволяющие одним семьям справляться с трудностями там, где не справляются другие (Crnic, Friedrich и др., 1983). В исследовании, включающем 479 семей, Воусе, Behl, Mortensen и Akers (1991) обнаружили следующее:

– стресс, испытываемый родителями, не зависит от уровня функционирования ребенка, однако связан с уровнем стресса, испытываемым ребенком (уровень функционирования ребенка определяется его способностью к самообслуживанию, общению, выстраиванию взаимоотношений с окружающими, выполнению моторных и познавательных функций);

– сын с нарушениями вызывает у родителей больший стресс, чем дочь;

– родители детей с нарушениями испытывают больший стресс, чем родители здоровых детей;

– увеличение возраста матери связано с уменьшением стресса;

– количество детей с нарушениями в семье связано с увеличением стресса.

Zucman (1982), например, предполагает, что в процессе ухаживания за ребенком с нарушениями мать, сама того не желая, отдаляется от мужа. Муж, чувствуя себя покинутым, может обратиться за утешением к другим женщинам или как минимум в целях эмоциональной самозащиты отдалиться от семьи (Houser & Seligman 1991). Часто сообщается о том, что особое внимание, уделяемое родителями ребенку с нарушениями, вызывает гнев и досаду у его братьев и сестер; возможно, та же закономерность действует и между супругами.

Сосредоточенность семьи на проблемах особого ребенка может действовать как «красный флажок», отвлекающий родителей от серьезных проблем в их взаимоотношениях (S.L. Harris, 1983). Харрис весьма разумно замечает, что специалистам необходимо отличать семейные проблемы, связанные с нарушениями у ребенка, от проблем, возникающих вследствие иных причин. Рождение ребенка с нарушениями может ухудшить и без того плохие отношения родителей. Schipper (1959) обнаружил, что в семьях, испытывавших серьезные личные или финансовые проблемы до рождения ребенка, появление ребенка с синдромом Дауна иногда становилось «соломинкой, ломающей спину верблюда». Мнение, что такой ребенок способен скрепить распадающуюся семью, – по-видимому, миф.

Тщательно изучив литературу, посвященную семьям детей с серьезными нарушениями, Lyon & Lyon (1991) сделали заключение, что эти семьи, несомненно, сталкиваются со множеством стрессовых факторов, однако в целом присутствие ребенка с нарушениями оказывает на семью смешанное действие. Эти авторы, как и другие, пишущие на ту же тему, отмечают серьезные методологические проблемы, присущие большинству исследований, и делают вывод, что, в отсутствие конкретных свидетельств плохой приспособленности семьи, специалистам следует сосредоточиться на практических вопросах – конкретной информации, услуге присмотра за детьми, финансовой помощи и других социальных услугах, помогающих решать организационные проблемы. «Вместо того, чтобы называть эти семьи патологическими, нам стоит чаще и внимательнее присматриваться к практическим вопросам, имеющим для этих семей большое значение» (Lyon & Lyon, 1991, с. 254).

Что же мы, основываясь на всем вышесказанном, можем сказать о супружеской гармонии/дисфункции в семьях особых детей? Один из возможных выводов – проблемы в браке не обязательно связаны с нарушениями у ребенка и могли бы возникнуть и без них. Еще одно заключение – в некоторых семьях ребенок с нарушениями может усилить и вывести на поверхность латентные проблемы. Еще одно – многие семьи, особенно с помощью своих родственников и социальных служб, способны успешно справляться со своими проблемами. И наконец – семейные разногласия иногда приводят к разводу и возникновению неполной семьи, и эти последствия заслуживают внимательного и глубокого исследования.

Семьи детей с различными нарушениями

Хотя исследователи уделяют все больше внимания сравнительному изучению семей, воспитывающих детей с различными нарушениями, на сегодняшний день у нас явно недостаточно данных для того, чтобы делать какие-либо выводы. В последнее время популярны исследования, в которых дети с различными нарушениями объединяются в одну группу, с целью выделить общие факторы стресса и приспособляемости семей. Более того, в таких исследованиях используются термины «задержка развития», «нарушение развития» или просто «ребенок с нарушениями», без определения конкретных проблем ребенка. Однако подавляющее большинство исследований все-таки описывают семьи детей с каким-либо одним конкретным нарушением. Таким образом, основываясь на характеристиках состояния ребенка, мы можем рассуждать о том воздействии, которое оказывает на семью тот или иной тип нарушений у ребенка.

Семьи аутичных детей испытывают значительный стресс от непредсказуемости поведения ребенка и связанных с этим проблем в социальном и межличностном общении (Bristol, 1984; S. Harris. 1994; Schopler& Mesibov, 1984). Несмотря на то, что мы все больше узнаем о биологических причинах психических заболеваний, в широкой публике ответственность за аутизм и шизофрению у ребенка часто возлагается на родителей, которые, таким образом, страдают от социальной стигмы. Шизофрения часто считается результатом неправильных взаимоотношений в семье, хотя это мнение не имеет под собой никакой научной основы (Dawes, 1994). Для семей аутичных детей существуют следующие факторы повышенного риска: неопределенность диагноза, тяжесть и продолжительность болезни, трудности в том, чтобы соответствовать общественным нормам (Bristol, 1984). Cantwell и Baker (1984) цитируют исследование, показывающее, что многочисленные неудачи аутичных детей крайне тяжело воздействуют на семью, особенно на матерей, а также на братьев и сестер, что в таких семьях часто ослабевает супружеская привязанность, и что с взрослением детей эти проблемы не уменьшаются.

В одном из исследований показано, что 27% (или 13 из 47) родителей детей с травматическими повреждениями мозга страдают диагностируемыми психическими заболеваниями, развившимися после травмы ребенка (Tartar, 1987). Заболевания связаны с высоким уровнем тревоги и депрессии. Стоит отметить, что наибольший стресс причиняют родителям не физические, а психические и поведенческие последствия травмы ребенка.

Внезапные и непредсказуемые приступы судорог у ребенка с эпилепсией вызывают у членов семьи постоянное и тревожное ожидание (Lechtenberg, 1984). Отношение общества к людям с эпилепсией, которая рассматривается им как психическое заболевание, также становится для семьи серьезным стрессом. Семья ребенка с гемофилией вынуждена постоянно следить за тем, чтобы он не поранился, а семья ребенка с тяжелым сердечным заболеванием – тщательно оберегать его от инфекций (Travis, 1976). Все перечисленное вызывает стресс, а при наличии других проблем может стать катализатором серьезного кризиса. Как отмечает Tartar (1987), сочетание характеристик родителей с характеристиками состояния ребенка «создает сложное динамическое взаимодействие между родителями и ребенком, в котором характеристики каждой стороны вызывают реакцию другой» (с. 83).

Перейдем к более тяжелым случаям нарушений. Воздействие, оказываемое на семью глухим ребенком, носит смешанный характер (Luterman, 1984). Однако дети с нарушениями слуха часто испытывают проблемы с коммуникацией, становящиеся источником значительных эмоциональных проблем для всей семьи (Sloman и др., 1993). Levine (1960) сообщает, что глухие дети часто отстают от своих слышащих сверстников в социальном плане и в два раза чаще испытывают эмоциональные проблемы. Кроме того, дети и подростки с нарушениями слуха часто обучаются в специальных школах: с одной стороны, это позволяет им улучшить свои коммуникационные навыки, развивать свою личность и приобретать школьные знания, но, с другой стороны, изоляция в небольшой общине слабослышащих может отрезать ребенка от общества в целом и ослабить его эмоциональную связь с семьей (хотя сами члены общины глухих, по понятным причинам, не всегда разделяют эти опасения).

Fewell (1991) сообщает, что степень потери зрения у слабовидящего ребенка имеет большое значение как для самого ребенка, так и для восприятия его родными. Ребенок с частично сохранным зрением может пытаться «сойти за нормального» – и родители также могут не воспринимать его особенностей. Что же касается полностью слепых детей, то, хотя они могут испытывать проблемы с передвижением и порой имеют задержку развития или отклонения в поведении, тот факт, что незрячий ребенок способен думать, общаться и выполнять ежедневные процедуры самообслуживания, позволяет ему самому и его родителям переносить слепоту относительно легко по сравнению с другими видами нарушений (Fewell, 1991).

У детей с физическими нарушениями, как правило, больше всего страдает подвижность, в частности способность к самообслуживанию. Физические нарушения могут принимать самые различные формы. Тип и степень приспособления ребенка и его семьи во многом определяется природой, характеристиками и тяжестью его физических проблем (Marshak & Seligman, 1993). Например, ребенок с квадриплегией требует постоянной заботы о себе, в которой вынуждена так или иначе участвовать вся семья. Если ребенок страдает мышечной дистрофией – дегенеративным заболеванием – семья должна приспосабливаться к постепенному ухудшению его состояния. Многочисленные другие, в том числе редкие и трудно диагностируемые физические нарушения, также вызывают множество разнообразных проблем для всей семьи.

Недавно поступило сообщение о новой медицинской процедуре, позволяющей детям и подросткам в терминальной стадии заболеваний почек проводить диализ на дому (LePontois, Moel & Cohn, 1987). Таким детям необходимо 4-5 процедур в день; однако домашнее лечение сокращает необходимость пребывания в больнице и позволяет пациентам оставаться на ногах, вести активную жизнь, общаться с семьей и с ровесниками. Хотя в подростковом возрасте ответственность за проведение диализа отчасти переходит с родителей на самого пациента, многолетняя необходимость постоянной заботы о больном «сжигает» семью, так что она может потерять надежду когда-либо вернуться к нормальной жизни. Противоречивые рекомендации профессионалов (например, указания на необходимость строгого соблюдения стерильности – и в то же время совет «дать ребенку возможность жить нормальной жизнью») также могут вызвать у семьи чувства безнадежности, беспомощности и депрессии.

Mullins (1979) сообщает, что физические потребности детей, больных раком, оказывают влияние на всю семью. «Лекарства, госпитализации, поездки на процедуры, необходимость ухода за больным дома истощают семью и физически, и финансово» (с. 266). При раке в терминальной стадии семье необходимо подготовиться к неминуемой смерти ребенка. Этот тяжелейший кризис требует значительных ресурсов приспособляемости как до, так и после смерти пациента.

Диетический фиброз, одно из наиболее распространенных хронических заболеваний у детей, требует от всей семьи соблюдения особого домашнего режима. Эта болезнь, связанная с дисфункцией легких и затрагивающая также пищеварительную и желчевыделительную системы, представляет собой серьезный вызов для всей семьи (Brinthaupt, 1991). Ребенок нуждается в постоянном и сложном уходе; нарушения режима могут вызвать ухудшение состояния и, впоследствии, привести к смерти (Dushenko, 1981). К тому же Patterson (1985) в своем исследовании по цистическому фиброзу отмечает, что с возрастом ребенок все неохотнее подчиняется предписанному режиму. Кроме того, при вступлении ребенка в терминальную стадию болезни решимость семьи строго соблюдать режим может рассеяться. Общение в таких семьях часто затрудняется вследствие ситуации, представляющей собой неотступный вызов и требующей постоянных выражений надежды и взаимной поддержки (Patterson, 1985). McCracken (1984) сообщает, что семьи детей с цистическим фиброзом испытывают множество проблем, a Offer и др. (1984) отмечают, что подростки, страдающие цистическим фиброзом, сталкиваются с проблемами из-за маленького роста и отставания в физическом развитии. Ко всему этому добавляется социальная стигма, о которой мы подробно говорили выше.

Невозможно точно предсказать, как повлияют на семью нарушения того или иного типа. Помимо вида и степени нарушений важную роль в приспособлении семьи играют иные факторы (Crnic, Friedrich и др., 1983). Из модели Rolland (1993) (см. гл. 1) мы узнаем, что на реакцию семьи влияют исходная картина болезни, ее течение, прогноз и другие связанные с ней переменные. Исследователи сообщают, что важное значение для судьбы семьи особого ребенка имеют количество и качество доступных семейных и общественных ресурсов помощи и поддержки (Darling, 1991; Korn, Chess & Fernandez, 1978; Wortis & Margolies. 1955). В последнее время появились детальные исследования, посвященные тому, какие именно виды социальной поддержки наиболее полезны для семей (Kazak & Marvin, 1984; Kazak & Wilcox, 1984; Krahn, 1993).

Согласно одному исследователю, стресс, испытываемый матерями детей с нарушениями, возрастает в случаях, если дети нуждаются в интенсивной заботе или необычных процедурах, менее социально отзывчивы, отличаются тяжелым и/или стереотипным поведением. (Beckman, 1983). Исследование Бекмана выгодно отличается от других исследований тем, что в нем выявляются специфические характеристики ребенка, а не медицинские ярлыки, хотя любой класс нарушений включает в себя широкий спектр поведенческих и других характеристик ребенка. Результаты Бекмана подтверждает исследование Tartar (1987), обнаружившего, что наибольший стресс приносят не физические, а поведенческие аспекты нарушений ребенка.

В исследовании 111 родителей детей с гемофилией было обнаружено, что родители страдают от болезни ребенка не так сильно, как можно было бы предположить (Varekamp и др., 1990). 45% родителей сообщили, что заболевание ребенка укрепило их брак, и только 4% – что их отношения ухудшились. Кровотечения при гемофилии происходят внезапно и требуют немедленного внимания. Постоянный риск кровотечения ставит родителей перед дилеммой: с одной стороны, они должны защищать ребенка, с другой – не хотят мешать его жизни и стеснять развитие его личности. Однако проблему внезапных кровотечений родители, по-видимому, переживают легче, чем самоизоляцию, отказ от общения, вспышки ярости и другие поведенческие проблемы (S. Harris, 1994). Blacher и Bromley (1990) соглашаются с тем, что характеристики ребенка, такие как степень умственной отсталости и степень дизадаптивности поведения, имеют значительное влияние на стресс родителей.

Перед лицом неполных данных мы чувствуем себя обязанными предупредить специалистов: важно обращать внимание на все многообразные переменные, способные повлиять на ситуацию в семье, и учитывать их все при оценке уровня функционирования семьи. Однако в преддверии будущих исследований нам кажутся весьма полезными наблюдения Beckman (1983). Рассмотрение конкретных характеристик и нужд ребенка и их воздействия на семью – более продуктивный путь, чем сваливание всех детей с определенным диагнозом в одну кучу, в предположении, что все они одинаковы. Из исследований видно, что важнейшими стрессовыми факторами являются необходимость постоянного ухода за ребенком и отклонения в его поведении.

Наконец, Patterson (1991) задает вполне резонный вопрос: почему одни семьи справляются с трудностями хорошо, а другие – плохо? Сама исследовательница, отвечая на свой вопрос, отмечает, что «тяжелый стресс, особенно хронический, по самой своей природе раскрывает направление, в котором движется семья, доводя ее изначальные характеристики до логического предела» (с. 133).

Степень нарушений

Возможно, более продуктивным является подход, при котором изучается влияние на семью не типа, а степени нарушения. Тяжесть нарушений имеет большое значение для тех, кто заботится о пациенте: она определяет его нужды, степень проявления заботы и внимания (возможно, за счет других членов семьи), частоту контактов с медиками и социальными службами, перспективы на будущее, а в некоторых случаях – наличие и степень поведенческих проблем.

Деление нарушений у детей на легкие, средние и тяжелые во многом произвольно. Особенно сложно на практике провести различие между легкой и средней категориями. Вот как определяет эти категории Fewell (1991):


1. Легкая: включает в себя детей, состояние здоровья которых требует специального ухода и/или лечения, однако оставляет им значительные возможности нормального функционирования.

2. Средняя: включает в себя детей, тяжело пораженных по крайней мере в одной сфере, однако нормально функционирующих в других сферах.

3. Тяжелая: включает в себя детей, нарушения которых влияют на многие или на все сферы их функционирования.


Согласно Fewell (1991), дети, входящие в легкую и среднюю категории, испытывают больше проблем в образовательной и эмоциональной сфере; кроме того, альтернативы в уходе и лечении за ними не так очевидны. Более того, неопределенность диагноза порой побуждает родителей к хождению от врача к врачу в поисках приемлемого диагноза («сделка»), что погружает семью в постоянный стресс и приводит к откладыванию лечения. Чем более «нормальным» выглядит ребенок, тем больше родители склонны задерживаться в стадиях «отрицания» и «сделки» (Hornby 1994; Seligman, 1979). Родители, отрицающие нарушения у ребенка, испытывают большее напряжение в общении со специалистами (в особенности с учителями). Нужды детей со слабой и средней степенью нарушений могут изменяться по мере взросления ребенка и появления новых проблем (или исчезновения старых); кроме того, само состояние здоровья ребенка с умеренными нарушениями может улучшаться или ухудшаться со временем.

Дети со слабой или средней степенью нарушений (особенно попадающие в «легкую» категорию) часто воспринимаются как «пограничные случаи» – не вполне «нормальные», но и не инвалиды. (Marshak & Seligman, 1993). Такая «пограничная» личность может существовать в двух мирах, но ни в одном из них не чувствовать себя дома (Stonequist, 1937). Основываясь на обзоре нескольких исследований, Fewell (1991) отмечает, что люди со средней степенью нарушений испытывают больше проблем в приспособлении к жизни, чем люди с более тяжелыми нарушениями. «Пограничное состояние» предполагает больше проблем – не только в постановке диагноза, но и в планах на будущее, в социальной приемлемости и уровне функционирования. По-видимому, наиболее сложной задачей для ребенка и его семьи является приспособление к социуму. Watson и Midlarsky (1979) замечают, что материнская гиперопека ребенка с умственной отсталостью, возможно, вызывается не чувством вины – это следствие представления матери о том, что «нормальные» относятся к людям с умственной отсталостью негативно. Fewell (1991) разумно замечает, что тревога и беспокойство родителей относительно будущего их стигматизированного ребенка неизбежны и нормальны – они не являются признаками патологии.

Ребенок с не столь серьезными нарушениями вызывает у семьи стресс вследствие «неуверенности и незнания, будет ли он принят или отвергнут» (Fewell & Gelb, 1983, с. 178). Разумеется, имеются в виду прежде всего школа и непосредственное социальное общение, особенно в период взросления. Даже ребенок без нарушений развития, однако с дефектами внешности (например, с «волчьей пастью» или шрамами на лице) неизбежно встретится с насмешками и отвержением со стороны сверстников. С другой стороны, не раз отмечалось, что дети с болезнями, не проявляющимися во внешности (эпилепсия, аутизм, диабет), испытывают больше эмоциональных проблем, чем дети с заметными физическими ограничениями или уродствами (Blum, 1992). Утаивание своего повреждения, малозаметного или незаметного для окружающих, может создать некоторым подросткам серьезный эмоциональный стресс в их взаимоотношениях с другими (Marshak & Seligman, 1993). Для человека с легкими нарушениями достаточно характерно воспринимать себя исключительно через эти нарушения. Например, хромота воспринимается как дефект личности в целом.

Как мы уже упоминали, семья ребенка, страдающего из-за стигмы, связанной с его нарушениями, также может испытывать чувство стигмы и снижения статуса:

Воздействие умеренных нарушений на жизнь ребенка, согласно нашему определению, ограничено. Человек с умеренными нарушениями сам по себе не проявляет социальных и поведенческих отклонений. Однако он страдает от ярлыка «инвалида». Его ассоциируют с тяжелыми инвалидами, хотя более логично было бы ассоциировать его со здоровыми людьми. Его социальная изоляция и недооценка со стороны окружающего общества больно ранят не только его самого, но и его родителей. (Fewell & Gelb, 1983, с. 119).

Исследование матерей детей, пострадавших от отравления талидомидом[8] , показало, что наибольшую проблему для родителей составляло беспокойство из-за реакций общества (Roskies, 1972), и что стечением времени важность этой проблемы для матерей повышалась.

Понятие «распространения свойств» относится к детям с легкими и средними нарушениями и, по ассоциативной связи, к их семьям. Этот термин, предложенный Dembo, Leviton & Wright (1956), относится к способности отдельных характеристик формировать представление о личности в целом. Если личность, имеющая некую нежелательную характеристику, негативно оценивается только в этом отношении, такую характеристику можно назвать реалистичной. Однако реалистичная оценка других в нашем мире – скорее, исключение, чем правило. Например, строение тела (полнота, стройность, спортивная фигура и т.п.) способно вызвать самые разнообразные предположения о человеке в целом. Разумеется, по внешности можно сделать некоторые умозаключения о человеке (так, очень полный человек может иметь физические ограничения); однако, как правило, этим дело не ограничивается – зритель делает заключения о личности в целом (например, полные люди часто воспринимаются как «несчастные», одинокие, неудачливые в личной жизни, страдающие от пониженной самооценки). Существует общая проблема недооценки людей с нетипичными характеристиками: окружающие склонны воспринимать их как «худших», менее ценных по сравнению с «нормальными» (Marshak & Seligman, 1993).

Одно из ранних исследований показало, что окружающие склонны занижать оценку характеристик, отдельных черт и общего поведения людей с нарушениями (Musseen & Barker; Ray, оба цит. по: Wright, 1983). Из-за «распространения свойств» степень нарушений зачастую субъективно утяжеляется при оценке. Приведем бытовую иллюстрацию: при разговоре с незрячим зрячий говорит громче обычного, подсознательно предполагая, что отсутствие зрения влечет за собой повреждение слуха.

Феномен «распространения свойств» влияет и на восприятие окружающими родителей и других родственников ребенка с нарушениями. Как мы уже упоминали, Goffman (1963) называет этот феномен «стигмой по ассоциации». Некоторые родители становятся жертвами подобной стигмы вследствие нарушений у их сына или дочери. Окружающие воспринимают их либо как глубоко несчастных людей, придавленных своим горем, либо как «героев», проявляющих необыкновенное мужество и самоотверженность. При этом не учитывается ни сложная природа семейных взаимоотношений, ни многообразие факторов, влияющих на приспособленность семьи. Даже дети с легкими нарушениями могут, в глазах окружающих, накладывать на всю семью печать неизбывной скорби, поскольку в обществе принято считать наличие нарушений безысходной трагедией.

Fewell & Gelb (1983) в своем исследовании воспитания детей с нарушениями средней тяжести обсуждают приспособление семей к детям с нарушениями зрения и слуха, физическими нарушениями и проблемами обучения. Свой обзор этих состояний они завершают так: «В большинстве случаев наличие в семье ребенка с нарушениями средней тяжести влечет за собой следующее: необходимость решения вопроса об обучении (в нормальной или специальной школе); стресс от необходимости постоянной физической терапии; стресс от сознания нарушений или желания их скрыть» (с. 192).

Lyon & Lyon (1991) сообщают, что дети с тяжелыми нарушениями представляют собой гетерогенную группу с весьма разнообразными характеристиками, способностями и потребностями. Однако, несмотря на это, существуют общие трудности и проблемы, характеризующие их самих и их семьи.

Одна из таких характеристик – дефекты интеллекта. Как правило, эти дети сильно отстают в интеллектуальном развитии и часто не способны овладеть даже простейшими навыками. К тому же они могут быть чрезвычайно ограниченны в понимании и использовании речи.

Еще одна обычная проблема в случае тяжелых нарушений – физические нарушения. Наиболее часто встречается церебральный паралич, который, как и другие физические нарушения, препятствует выполнению простейших физических действий – ходьбы, использования рук, речи, еды. Наличие серьезных физических нарушений чрезвычайно ограничивает возможности ребенка и становится тяжким бременем для всей семьи.

Третья характеристика – поражение чувственного восприятия. Многие дети с тяжелыми нарушениями в различной степени страдают нарушениями зрения и/или слуха. Кроме того, с нарушениями восприятия достаточно часто сочетаются различные физические нарушения и умственная отсталость.

Обычное следствие тяжелых нарушений – серьезнейшие проблемы в овладении необходимыми навыками общежития. Недостаток этих навыков может быть связан с умственной отсталостью или детским аутизмом. Такие дети, как правило, демонстрируют отклонения в поведении: непонятную речь, эхолалии, аутостимуляцию, иногда – саморазрушительное поведение. С таким поведением трудно сосуществовать, и порой семье требуются чрезвычайные усилия просто для того, чтобы терпеть рядом такого ребенка, – не говоря уже о том, чтобы изменить его к лучшему (Harris, 1994; Lyon & Lyon, 1991). Из исследований Beckman (1983) и Tartar (1987) мы также узнаем, что поведение ребенка может стать серьезным стрессовым фактором для всей семьи.

Из этого обзора может создаться впечатление, что стресс от присутствия ребенка с тяжелыми нарушениями является для семьи непреодолимым. Для некоторых семей, возможно, это так и есть – однако далеко не для всех. Причина такого неправомерного обобщения – в скудости исследований на эту тему (хотя со времени первого издания нашей книги в 1989 году число их заметно увеличилось) и в бедности эмпирических данных (Hauenstein, 1990). Однако некоторые предварительные сведения о том, как влияют на семью дети с тяжелыми нарушениями, мы можем найти в литературе.

Некоторые исследователи отмечают, что присутствие в семье ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на его братьев и сестер. Например, сообщается, что старшие сестры таких детей имеют повышенную частоту психических заболеваний (Gath, 1974), что братья и сестры испытывают по отношению к особым детям сложную гамму негативных эмоций, включающих в себя страх, тревогу и желание смерти (Grossman, 1972). С достаточной точностью установлено, что старшие сестры детей с тяжелыми нарушениями могут испытывать стресс в результате необходимости постоянно заботиться о больном (Lyon & Lyon, 1991; Moorman, 1994). С другой стороны, другие исследователи не обнаруживают негативного воздействия на братьев и сестер (Caldwell & Guze, 1960; Kibert, 1986). (Более подробно о братьях и сестрах мы поговорим в главе 5.)

Относительно семьи в целом первопроходческие исследования Farber (1959, 1960b) показали, что присутствие в доме ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на общее функционирование семьи. В другом исследовании (Gath, 1974) показано, что семьи детей с тяжелыми нарушениями испытывают больше негативных эмоций, а другие исследователи сообщают о проблемах с распределением ролей, возрастающем взаимном отчуждении членов семьи, негативном эмоциональном фоне и растущем финансовом бремени, а также ограничении возможностей семейного досуга, большом количестве проблем со здоровьем и разногласий между супругами (Caldwell & Guze, 1960; Dunlap & Hollinsworth, 1977; Farber, 1960b; Hormuth, 1953; Patterson, 1991). В исследовании, посвященном сравнению детей с разной степенью умственной отсталости, Blacker, Nihira & Meyers (1987) обнаружили, что родители детей с тяжелой умственной отсталостью сообщают о наиболее негативном влиянии их детей на функционирование семьи, т.е., по определению исследователей, «степень, в которой умственно отсталый ребенок влияет на атмосферу в доме, отношения между членами семьи, согласие относительно его воспитания» (с. 315). Очевидно, на функционирование семьи прежде всего и сильнее всего влияет необходимость постоянного ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями. Однако в отношении влияния на функционирование брака («степени, в которой умственно отсталый ребенок влияет на отношения между родителями» [с. 315]) между детьми с легкой, средней и тяжелой умственной отсталостью различий не обнаружено. Результаты Blacher и его коллег подтверждают мнение других исследователей о том, что необходимость ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями мешает повседневной жизни семьи и ее нормальному социальному функционированию, однако не ведет к серьезным проблемам в браке. Из дальнейших исследований становится ясно, что между способностями семей трех перечисленных групп детей приспосабливаться к требованиям повседневной жизни также нет значительных различий. Многие профессионалы отмечают, что в исследованиях часто преувеличивается отрицательное влияние и замалчивается положительное (Jacobson & Humphrey, 1979; Lyon & Lyon, 1991; Schwab, 1989).

Lyon & Lyon (1991) отмечают, что семьи детей с тяжелыми нарушениями часто сообщают о финансовых трудностях и проблемах с организацией повседневного существования. Они согласны с другими исследователями в том, что в прошлом эти семьи слишком часто патологизировались и что, получая адекватную социальную поддержку (которая им необходима в больших объемах), семьи детей с тяжелыми нарушениями способны справляться со своими проблемами. Тяжелый стресс, испытываемый этими семьями, замечают исследователи, часто связан не с последствиями нарушений у ребенка, а с отсутствием адекватной помощи. Возможно, наиболее необходимым (и во многих общинах – наименее доступным) видом помощи для родителей ребенка с тяжелыми нарушениями являются услуги приходящей няни (Lyon & Preis, 1983; Upshur, 1983).

В противоположность названным выше авторам, Blacher, сделав обзор литературы по вопросу, делает из него заключение, что «воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью является глубоким, постоянным и всеобъемлющим. Разумно предположить, что родители испытывают это воздействие на протяжении младенчества ребенка, его раннего детства, школьного возраста и даже далее» (с. 41). Crnic, Friedrich и др. (1983) замечают: «Исследования в этой области показывают, что родители детей с тяжелой умственной отсталостью как минимум находятся в группе высокого риска по возникновению эмоциональных и личностных проблем» (с. 128).

Кроме того, Blacher (1984b) и Crnic, Friedrich и др. (1983) склонны рассматривать воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью в более негативных тонах, отмечая в то же время, что внешняя и внутрисемейная поддержка способна отчасти смягчить трудности. Доступность и качество социальной поддержки вообще рассматриваются как ключевой фактор, определяющий приспособляемость семьи, – что стоило бы принять во внимание людям, способным влиять на политику общества и государства в этой области.

По-видимому, главной характеристикой, отличающей семьи детей с тяжелыми нарушениями от семей детей с более легкими нарушениями, является хроническая и неотступная необходимость заботы о ребенке. Кроме того, стрессовым фактором является многочисленность и разнообразие нужд. Однако такие семьи не сталкиваются с проблемой, сопутствующей более легким нарушениям, – ощущением «маргинальности» ребенка и тревогой, связанной с его функционированием в обществе. Данные исследований подтверждают, что уровень супружеской гармонии не зависит от тяжести нарушений ребенка. Наконец, необходимо отметить, что стресс, вызванный необходимостью постоянного ухода и отклонениями в поведении ребенка, сопутствует как тяжелой, так и умеренной степени нарушений.

Для тех, кто стремится соотнести тип или степень нарушений с тяжестью стресса, переживаемого семьей, возможно, будет полезно обращение к модели стресса, построенной R.Hill (1949), о которой мы рассказывали в главе 1. Напомним: ключом к оценке стресса, испытываемого семьей, является С-фактор, связанный с тем, как семья воспринимает то или иное событие. Напомним аналогичную концепцию невротического поведения у Ellis (1962), также подчеркивавшего, что реакция индивида на событие определяется не самим событием, а тем, какое значение он ему приписывает. Подобный взгляд на человеческое поведение предполагает, что помощь страдающей семье должна заключаться прежде всего в перестройке ее мышления, что, в свою очередь, повлияет на ее мировосприятие и поведение. В последнее время вышло несколько публикаций, отражающих когнитивный подход к помощи семье (Singer & Powers, 1993; A.R Turnbull & др., 1993). Возможно, целью профессионалов при помощи таким семьям должно стать развитие у членов семьи конструктивного мышления в сочетании с обеспечением адекватной семейной и общественной поддержки. Однако, поскольку не все проблемы возможно решить таким образом, некоторые семьи могут нуждаться и в продолжительной и многосторонней психотерапевтической помощи (Marsh, 1993).

Из всего сказанного можно сделать вывод: попытки оценивать функционирование семьи, основываясь исключительно на типе или тяжести нарушений у ребенка, – недопустимое упрощение. Однако феноменологическая мысль полагает, что реальность определяется тем, как личность (или, в данном случае, семья) воспринимает происходящее. Только «войдя в положение» другого, мы можем действительно понять его реальность.

Другие факторы, влияющие на семью

Стресс, его причины и последствия, возможно, изучен лучше, чем все другие стороны жизни особых детей и их семей (Beckman, 1983; Friedrich, 1979; Friedrich & Friedrich, 1981; Houser, 1987; Patterson, 1991; Wikler, 1981). Стресс может проявляться самым различным образом:

Тяжелый стресс воздействует прежде всего на физические или психологические «слабые места» индивида. Например, я в детстве заикался – и теперь начинаю слегка заикаться, когда стресс становится для меня слишком тяжел. У других признаками чрезмерного стресса могут быть, например, проблемы с желудком или бессонница. Некоторые люди при стрессе испытывают необычные, порой пугающие, физические симптомы – онемение конечностей, чувство тяжести в теле и так далее (Hornby, 1994, с. 182).

Figley (1983) выделяет 11 признаков, отличающих чрезмерный стресс от нормального:


1. Отсутствие или недостаток времени на подготовку.

2. Недостаток опыта.

3. Недостаток источников руководства.

4. Необычный характер стресса.

5. Неопределенная продолжительность кризиса.

6. Потеря контроля, чувство беспомощности.

7. Чувство потери.

8. Растерянность и смятение.

9. Высокая опасность стрессовой ситуации.

10. Высокая эмоциональная значимость стресса.

11. Наличие медицинских проблем.


Marsh (1992), основываясь на критериях Figley, рассматривает известие об умственной отсталости ребенка как катастрофический стрессор для членов семьи, поскольку это событие, как правило, невозможно предсказать, к нему невозможно подготовиться, оно не предполагает опыта в этой сфере. Более того, руководства, освещающие эту проблему, далеко не всегда доступны и достаточны; окружающим людям, как правило, трудно понять и правильно воспринять ситуацию; нарушения продолжаются всю жизнь; имеется сильное чувство беспомощности; могут существовать и медицинские проблемы. Однако со временем члены семьи перестают воспринимать нарушения ребенка как катастрофу: семья адаптируется, хотя одни семьи адаптируются лучше других.

Некоторые исследователи отмечают, что присутствие в семье ребенка с нарушениями подвергает членов семьи тяжелому стрессу. Другие утверждают прямо противоположное. Так, Houser (1987) обнаружил, что отцы детей-подростков с умственной отсталостью подвергаются не большему стрессу, чем контрольная группа отцов здоровых подростков. Однако этот оптимистический вывод противоречит другим исследованиям отцов (Andrew, 1968; Cummings, 1976; Holt, 1958b). Dyson & Fewell (1986) обнаружили, что родители детей с тяжелыми нарушениями испытывают значительно более тяжелый стресс, чем контрольная группа. Beckman (1983) сообщает, что одинокие матери испытывают больший стресс, чем матери в полных семьях; однако, кроме того, обнаруживает, что возраст и пол ребенка не влияют на уровень стресса, испытываемый матерью, – результат, противоречащий другим исследованиям (Bristol, 1984; Farber, 1959). В этих исследованиях отражаются двусмысленные и противоречивые результаты, которыми полна вся литература по этому вопросу.

Для понимания стресса в контексте важно учитывать, что стресс – это обычное человеческое состояние, вызываемое как внутрисемейными, так и внесемейными причинами. Более того, основываясь на доступных данных, мы не можем делать выводы о том, испытывают ли эти семьи больший или меньший стресс сравнительно с населением в целом, хотя несомненно, что некоторые факторы (например, недостаток поддержки, характеристики ребенка и т.п.) повышают вероятность хронического стресса для членов семей. Однако неверно было бы, основываясь на наличии стресса в семьях особых детей, утверждать, что стресс всегда ведет к дисфункциональное™. Умеренный стресс на протяжении короткого времени может способствовать адаптации. Однако высокий стресс на протяжении долгого времени – совсем другое дело:

Существуют достоверные свидетельства того, что тяжелый и хронический стресс способен значительно снизить уровень энергии индивида, привести к снижению когнитивных способностей, постоянным неудачам, разрывам личных отношений, уплощению эмоций, снижению иммунитета и различным дегенеративным заболеваниям (Matheny, Aycock, Pugh, Curlette & Cannella, 1986, с. 500).

Возможно, нам необходимо не просто установить наличие стресса, но и задаться вопросами о его уровне и продолжительности. Хотя проблема стресса в целом привлекает внимание многих исследователей, но, очевидно, чтобы прийти к каким-то значимым результатам, необходимо правильно сформулировать вопросы, на которые мы хотим получить ответы.

Интересу к проблеме стресса сопутствует интерес к способности преодолевать стресс (Folkman, Lazarus, Dunkel-Schelter, DeLongis & Gruen, 1986; Houser & Seligman, 1991; A.R Turnbull и др., 1993). В способности преодолевать стресс, принимающей различные формы, ключевую роль играет социальная поддержка. Все согласны в том, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, помогает смягчить и ослабить эффект стресса. При работе с семьями необходимо оценивать три фактора: нужды ребенка, ресурсы семьи и доступность видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. У Matheny и др. (1986) можно найти подробное исследование ресурсов, необходимых для преодоления стресса (т.е. социальной поддержки, убеждений/ценностей, самооценки), и поведения, позволяющего преодолеть стресс (т.е. конструктивных реакций, стратегий снижения напряжения, навыков когнитивного реструктурирования).

Zucman (1982) полагает, что специалистам необходимо обращать особое внимание на социально изолированные семьи. Она утверждает, что социальная изоляция возрастает вместе с взрослением ребенка, однако основной ее причиной, по мнению исследовательницы, является «недостаток помощи, исходящей от общества и специалистов» (с. 29). С социальной изоляцией семьи связаны отказ признавать нарушения ребенка и нереалистический взгляд на его будущее. Как правило, отрицая нарушения ребенка, родители отказываются от необходимых им услуг и начинают избегать контактов с другими семьями. Однако такое поведение может указывать и на бессознательное признание проблем ребенка. Какова бы ни была причина, отказ семьи от взаимодействия с окружающим обществом представляет собой серьезную проблему.

Хотя данных для точных выводов по этому вопросу недостаточно, некоторые сведения позволяют предположить, что дети с физическими нарушениями могут подвергаться дурному обращению и насилию (Morgan, 1987; White, Benedict, Wulff & Kelley, 1987). Одна из проблем, связанных с исследованиями в этой области, – невозможность четко определить, вызывается ли дурное обращение с ребенком характеристиками ребенка, характеристиками семьи или сочетанием того и другого. Наиболее постоянный демографический фактор, упоминаемый в связи с дурным обращением и насилием над ребенком, – низкий социально-экономический уровень (White и др., 1987). Однако есть основания для предположения, что о насилии над детьми в зажиточных и богатых семьях просто реже сообщается. Стресс является последствием экономических проблем, чрезмерного количества и быстроты перемен, плохой общей приспособленности к ситуации, недостатка родительских навыков и социальной изоляции. Основная характеристика ребенка, сопровождающая случаи дурного обращения и насилия, – недоношенность или недостаточный вес при рождении. Недоношенные младенцы чаще болеют, больше плачут, труднее успокаиваются; таким образом, они больше утомляют и чаще выводят из себя родителей (Morgan, 1987). Важно помнить, что некоторые дети становятся инвалидами в результате насилия со стороны членов семьи. Этот краткий обзор проблемы дурного обращения и насилия вновь подводит нас к мысли, что дисфункция семьи коренится в сложном сочетании факторов, связанных как с ребенком, так и с его родителями.

Хотя некоторые исследования на эту тему подчеркивают негативное воздействие нарушений у ребенка на семью, другие отмечают и положительные последствия присутствия такого ребенка в доме (Singer & Powers, 1993; A.P. Turnbull и др., 1993). Среди таких последствий – 1) повышение сплоченности семьи; 2) повышение взаимной любви и заботы и 3) личностный рост (Darling, 1986). Многочисленную литературу о негативном влиянии ребенка с нарушениями на семью необходимо уравновесить признанием сильных сторон подобных семей. Нужно уделять больше внимания исследованию положительных последствий присутствия в семье ребенка с нарушениями. Мы рады сообщить, что со времени первого издания нашей книги в 1989 году в этой области наметился сдвиг в сторону изучения резильентности[9] семьи, ее сильных сторон и способности к адаптации и преодолению стресса.

Глава пятая

Воздействие на братьев и сестер

В конце 1960-х гг. в одной из своих проповедей о равенстве Уильям Слоун Коффин сказал: «Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему – брат». Он выразил то, что я интуитивно понимала и к чему стремилась: равные отношения, основанные на взаимном уважении, не унижающие и не возвышающие ни одного из участников.

Moorman (1994, с. 41)

Со времени первого издания нашей книги в специальной литературе появилось немало исследований, посвященных вопросу взаимоотношений между братьями и сестрами, один из которых здоров, а другой серьезно болен. Старшие братья и сестры, с радостным нетерпением ожидающие появления в семье нового ребенка, разделяют со своими родителями боль и скорбь при рождении ребенка с нарушениями. Исследования приспособляемости семьи, как правило, сосредоточиваются на родителях, уделяя особое внимание матерям. Однако из имеющихся данных о братьях и сестрах видно, что если одни из них благополучно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются «в зоне психологического риска» (Deluca & Solerno, 1984; Lobato, 1990; Moorman, 1994; Powell & Gallagher, 1993; Seligman, 1991b; Stoneman & Berman, 1993;Trevino, 1979).

Влияние ребенка с нарушениями на здоровых братьев и сестер – важная область исследований, заслуживающая внимательного изучения. В первом издании нашей книги мы писали: «Безусловно, необходимы дальнейшие исследования, чтобы понять психологию здоровых и больных братьев и сестер, их роли по отношению друг к другу, их взаимное влияние» (с. 111). Думается, сейчас, основываясь на доступных нам данных исследований, комментариях, а также «голосах» самих братьев и сестер, мы можем сделать по этому поводу некоторые обоснованные предположения.

Итак, в этом разделе мы описываем факторы, способные повлиять на взаимоотношения братьев и сестер. Первая часть главы посвящена отношениям братьев и сестер в целом. Далее мы перейдем к особенностям этих отношений в случае, если один из детей имеет нарушения развития.

Отношения братьев и сестер

Связь между братьями и сестрами, возможно, представляет собой наиболее прочный и продолжительный вид семейных отношений. Их продолжительность позволяет двум индивидам оказывать друг на друга значительное влияние, порой распространяющееся на всю жизнь. По словам Powell & Gallagher (1993): «Связь, существующую между братьями и сестрами, невозможно свести на нет» (с. 14).

Как всякие долгие и интенсивные отношения, связь между братьями и сестрами циклична. Bank & Kahn (1982) отмечают, что братья и сестры следуют собственным жизненным циклам. В раннем детстве они составляют постоянное общество друг друга. В школьные годы для братьев и сестер характерно влечение прочь из семьи и совместное овладение социальными навыками. В подростковом возрасте братья и сестры проявляют амбивалентность по отношению друг к другу, однако по-прежнему полагаются друг на друга как на советников и наперсников. Во взрослом возрасте братья и сестры, как правило, начинают общаться реже: одни разъезжаются, другие обзаводятся семьей. Но и в этот период они могут продолжать поддерживать друг друга (пусть и на расстоянии) в трудностях и испытаниях взрослой жизни. Кроме того, они предоставляют детям друг друга уникальные отношения вида «дядя/тетя – племянник/племянница». Наконец, в старости, когда дети обретают самостоятельность и вылетают из гнезда, а супруги уходят, братья и сестры продолжают оказывать друг другу поддержку (S. Harris, 1994). На этой стадии не так уж необычно укрепление или интенсификация братско-сестринских отношений, по близости и постоянству общения напоминающая первые годы их совместной жизни.

Многочисленные перемены в жизни современной семьи усиливают важность изучения братско-сестринских отношений. Bank & Kahn (1982) называют факторы современной семейной жизни, способные усилить контакт между братьями и сестрами и их зависимость друг от друга:


1. Количество детей в семье и общий размер семьи уменьшаются. Кроме того, дети становятся ближе друг к другу по возрасту, что облегчает контакт между братьями и сестрами.

2. Братья и сестры являются друг для друга источниками поддержки на протяжении всей жизни.

3. Братья и сестры могут теснее сближаться между собой в результате частых переездов семьи, мешающих им заводить прочные дружеские связи.

4. Довольно часто братьям и сестрам приходится сталкиваться с такими кризисами, как распад семьи и новый брак родителей. Эти перемены в структуре семьи, несомненно, воздействуют на отношения братьев и сестер, хотя характер этого воздействия пока остается неясным.

5. В периоды тяжелого стресса страдает эмоциональная близость родителей и детей. Эти периоды «эмоционального отсутствия» родителей, несомненно, влияют на взаимоотношения братьев и сестер.


Современные дети растут в сложном и подвижном мире, затрудняющем установление контактов, а также длительные и постоянные отношения. «Биологическая потребность заставляет детей... обращаться за эмоциональной поддержкой к любому, кто окажется рядом. В беспокойной, вечноторопливой, малосемейной, эмоционально холодной Америке таким человеком может стать брат или сестра» (Bank & Kahn, 1982, с. 15).

В прошлом мы не уделяли должного внимания сложному, длительному и интенсивному характеру братско-сестринских отношений. Сосредоточившись на этой подсистеме семьи, мы начинаем понимать неизмеримую важность понимания этих отношений и пестования их позитивной стороны (Kahn & Lewis, 1988). Вполне возможно, что в семье, где имеется особый ребенок, необходимо проявлять к переживаниям его братьев и сестер особую чуткость. По этому поводу Marsh (1993) замечает, что при рождении ребенка с нарушениями его братья и сестры разделяют с родителями их скорбь. В некоторых отношениях они не так уязвимы, как родители, на которых, помимо всего прочего, сваливаются обязанности по уходу за больным и финансовые проблемы. Однако они более уязвимы в другом смысле – из-за возраста, который делает их особенно чувствительными к проблемам и бедам, переживаемым другими членами семьи. Хотя многие братья и сестры остаются не затронуты этим опытом или даже получают от него выгоду, для других это становится настоящей трагедией. Однако прямолинейные объяснения влияния братьев и сестер друг на друга могут завести нас на ложный путь. Согласимся со Stoneman & Berman (1993), замечающими следующее:

Отношения братьев и сестер определяются прежде всего их индивидуальными характеристиками, характеристиками семьи, в которой они растут, и стратегией воспитания детей в этой семье. Методы воспитания, принятые в семье, в свою очередь, испытывают на себе влияние нескольких факторов, в том числе индивидуальных характеристик родителей и детей, а также эмоционального климата в семье (с. 4).

Мы рассмотрим отношения братьев и сестер как с точки зрения социологии, так и в личностной перспективе. Наша задача – перечислить указанные в специальной литературе факторы, влияющие на взаимоотношения здоровых братьев и сестер с братом или сестрой с нарушениями.

Необходимость в информации

Из-за нежелания родителей разговаривать на эту тему братья и сестры могут страдать от недостатка информации о состоянии их брата/сестры. В своем обзоре исследований, посвященных братьям и сестрам особых детей, Wasserman (1983) отмечает острую потребность в информации о нарушениях, их проявлениях и последствиях. Недостаточная или неверная информированность ведет к возникновению следующих вопросов:


1. Кто виноват в наличии нарушений?

2. Заразны ли нарушения?

3. Стоит ли рассказывать об этом родным и друзьям? Как об этом говорить?

4. Что означают ограниченные возможности брата/сестры для моего собственного будущего?

5. Как справляться с отрицательными эмоциями – гневом, болью, чувством вины?

6. Как вести себя с братом/сестрой и с другими людьми из моего непосредственного окружения?


В своей книге «Жизнь с братом или сестрой с особыми потребностями» D.Meyer, Vadasy & Fewell (1985) спокойно и трезво отвечают на многие вопросы и сомнения, возникающие у братьев и сестер в этой необычной ситуации. В книге обсуждаются следующие проблемы: обычное для братьев и сестер беспокойство о будущем, социальная помощь детям с нарушениями и их семьям, чувства, часто испытываемые братьями и сестрами. Кроме того, авторы дают краткие, точные и понятные объяснения причин, проявлений и прогноза многих видов нарушений.

Родители могут не хотеть или быть не в состоянии делиться информацией со своими здоровыми детьми. Так, одному коллеге авторов родители в детстве сообщили, что у его сестры астма. На самом деле она страдала церебральным параличом. Родители придавали большое значение социальным условностям, и астма казалась им более «приемлемым» диагнозом. Когда родители отказываются объяснить детям состояние их брата/ сестры, те начинают искать информацию сами, порой не сознавая этого:

Я выбрала себе два факультатива по специальному образованию, а кроме того, добровольно вызвалась подтягивать отстающих учеников. Я помогала учить читать ребят, которые соображали хуже прочих, и скоро начала разбираться в проблемах с обучением. Я устроилась на работу в центр детского развития, где видела, как малыши с «отставанием в развитии» учатся ползать. Кроме того, я клеила конверты и собирала деньги для местного общества умственно отсталых. Теперь я понимаю, что просто хотела узнать то, о чем мне никогда не рассказывали родители, – что происходит с Мэри-Луизой (Hazi, 1992, с. 12).

Murphy, Paeschel, Duffy & Brady (1976), рассказывая об организованных ими группах общения для братьев и сестер детей с синдромом Дауна, отмечают, что, предоставляя детям информацию, необходимо учитывать их возраст. Дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о моторном развитии, развитии речи, обсуждают то, что могут или не могут делать их братья и сестры, с интересом усваивают медицинскую и биологическую информацию, предоставляемую в понятной для них форме. С 10-12 лет дети начинают проявлять беспокойство о будущем братьев и сестер, а в подростковом возрасте – и о своем собственном будущем. Не следует нагружать ребенка информацией, которую он по своему возрасту не способен понять и усвоить.

Братья и сестры чувствуют необходимость обсудить с кем-либо полученную информацию, открыто рассказать о своих чувствах и потребностях. Группы общения помогают им понять, что они не одни, что проблема нарушений развития в семье – и реакции семьи на нарушения ребенка – известна многим их сверстникам. Поощрение детей к откровенности позволяет родителям и специалистам понять их проблемы и нужды. И наконец, информирование братьев и сестер – осуществляемое, например, через рассылку «Информация для братьев и сестер»[10] или через журнал «Особый родитель» – вносит важный вклад в широкое распространение сведений о нарушениях развития и их последствиях для родных и близких больного, необходимых как родителям, братьям и сестрам, так и специалистам. Только получив точные и полные сведения, специалисты могут продвигаться к своим целям. А братья и сестры, вооруженные этой информацией, начинают воспринимать свое положение спокойнее и без страха. Специалистам и социальным работникам необходимо помнить, что точная информация, предоставленная в понятной и доброжелательной форме, успокаивает ребенка и помогает ему справиться с тревогой.

Задача рассказать здоровому ребенку о нарушениях его брата или сестры часто ложится на родителей. Однако сами родители не всегда обладают достаточной информацией. «Мои родители никогда не разговаривали со мной о болезни Салли. Они не могли мне ничего объяснить, даже если бы хотели, – им самим никто ничего толком не объяснял» (Moorman, 1994, с. 42).

Согласно Powell & Gallagher (1993), на разных стадиях своей жизни братья и сестры людей с нарушениями нуждаются в различной информации. Им необходим не общий и безличный набор ответов, а система, отвечающая на их личные вопросы. Такая система предоставления информации должна носить продолжительный характер и отвечать на изменяющиеся в течение жизни потребности. Например, ребенку в возрасте семи лет требуется базовая информация о нарушениях, которую он обычно ищет у родителей. Напротив, брат или сестра человека 47-ми лет могут искать информацию об оформлении опеки, трастовых фондах и т.д.

Уход, забота, ответственность

Еще одна важная проблема – ответственность, которую часто несут братья и сестры за ребенка с нарушениями. Постоянная необходимость заботиться о больном может вызвать гнев, неприязнь, чувство вины и, с большой вероятностью, последующие психологические проблемы, особенно если сочетается с недостатком внимания со стороны родителей. Подруга одного из авторов (М.С.), женщина почти семидесяти лет, рассказывает, что до сих пор испытывает гнев и отвращение к собственному детству, вспоминая о том, что ее сестра, больная диабетом, получала от родителей гораздо больше внимания. Сама она удивляется тому, что события далекого прошлого и сейчас, много лет спустя, продолжают вызывать у нее столь острую реакцию.

Особый ребенок требует огромного количества времени, энергии и эмоциональных ресурсов. Другие дети могут быть вынуждены принимать по отношению к нему родительские роли, к которым они не подготовлены. Как замечает Myers (1979), таким детям приходится слишком быстро проходить через стадии развития, необходимые для нормального взросления.

С тех пор, как Роджера начали водить по врачам и консультантам, я чувствовал себя так, словно в голове у меня свинцовая гиря пятисот фунтов весу. Я не забывал об этом ни на секунду: мой брат – умственно отсталый, ему нужно особое внимание, нужен особый уход... в том числе и от меня.

В те дни я был тем, кто всегда рядом, всегда готов помочь. Так говорила мама. Отец называл меня «своей правой рукой». Сам Роджер иногда называл меня «папой» – а потом поправлялся и говорил «Бобби». Мне никогда не хотелось одеваться по-мальчишески, и в детской одежде я чувствовал себя неловко. Я никогда не ощущал себя ни мальчиком, ни подростком. Я был маленьким мужчиной (с. 36).

Тяжелое бремя, лежащее на плечах ребенка, вынужденного брать на себя ответственность за брата/сестру с нарушениями, живо описывает Hayden (1974):

Я чувствовала огромную ответственность за Минди. В мои обязанности входило периодически заглядывать к ней и проверять, как она. Однажды в перерыве между двумя «проверками» она сбежала. После тщательных, но бесплодных поисков в окрестностях мать истерически закричала мне, что если с Минди что-нибудь случится, виновата буду я. Я была в ужасе и чувствовала, что страшно виновата. Тогда мне было семь лет (с. 27).

Исследование взрослых братьев и сестер, проведенное Kirkman (1985), показывает, что гнев братьев/сестер по поводу ухода за ребенком с нарушениями не всегда носит столь прямолинейный характер. В своем исследовании, проведенном в Австралии, она обнаружила, что некоторые из опрошенных сердились на родителей за то, что родители были не способны обеспечить их брату/сестре с нарушениями адекватный уход. Один из них высказывается так: «Я сердился на них обоих за то, что они даже не старались понять его и ему помочь. Они пренебрегали своей ответственностью по отношению к собственному сыну – и поэтому потеряли мое уважение» (с. 3).

Однако большинство исследований, в отличие от работы Kirkman, сосредотачиваются на тех обязанностях, которые появляются у братьев/

сестер в результате появления в доме ребенка с нарушениями. О переживаниях взрослых братьев и сестер, их опыте морального бремени, вины и страха нам известно сравнительно немного. Некоторые братья и сестры, став взрослыми, живут нормальной жизнью, свободной от тревоги и страха, но для других это не так:

Стоило мне представить, что она [мать] умрет, и мне придется ехать в Виргинию и брать на себя заботу о Салли – и я сразу думала: нет, лучше умереть! Я не сомневалась, что это полностью разрушит мою жизнь, – не знала только, как именно. (Moorman, 1994, с. 44).


Всем нам приходится об этом думать. Если не мы, то кто? Однажды он окажется на моей ответственности – об этом я думаю все время. Думаю о женщине, на которой я когда-нибудь женюсь: когда я встречу свою «половинку», ей придется не просто выйти замуж за меня, но еще и полюбить моего брата – и знать, что он будет рядом всю мою жизнь (Fish, 1993).

Взрослые, имеющие ребенка с нарушениями, порой чувствуют себя обделенными судьбой и испытывают горькую зависть, сравнивая свою жизнь с жизнью других людей, не имеющих таких проблем. Еще тяжелее бывает детям, когда они сравнивают свою жизнь с жизнью других детей, не имеющих братьев/сестер с нарушениями:

Все это страшно несправедливо. Несправедливо, что одна семья вынуждена жить с шизофренией, аутизмом, слепотой, умственной отсталостью, а другие – нет. Несправедливо, что некоторым детям еще до школы приходится превращаться в «и.о. родителей», а другие счастливо избегают всяких обязанностей чуть ли не до восемнадцати лет. Братьям и сестрам особых детей приходится жить с этой несправедливостью – и с тем горем и гневом, которые она вызывает (Featherstone, 1980, с. 162).

Требования родителей, касающиеся заботы о больном ребенке, могут отравлять жизнь его брату/сестре и во вполне зрелом возрасте:

Надеюсь, в будущем у меня появится возможность выбирать. Чего бы мне хотелось? Может, найти какой-нибудь приличный дом для совместного проживания. Или существует же программа опеки. Я готова даже добиваться организации чего-то подобного у нас в городе, готова защищать права сестры и свои собственные. Как одинокая, незамужняя, работающая женщина, я смогу нанять сиделку, которая будет жить с нами. Этого хочет мой отец. Я этого совершенно не хочу, но его страх и его нерушимое: «Когда я умру...» контролируют будущее моей сестры – и мое собственное (Hazi, 1992, с. 21).

Братья и сестры могут испытывать «вину выживших», сравнивая свою нормальную и здоровую жизнь с жизнью больных детей (Bank & Kahn, 1982). D.J.Meyer и Vadasy (1994) приводят такие мысли сестры больной девочки: «Господи, почему с Колин случилось такое? Она такая маленькая, такая нежная – а теперь лежит в больнице, вся опутанная трубками и проводами. У нее судороги, ей, наверное, очень больно. Она такого не заслужила. Почему это не случилось со мной?» (с. 14-15). Чувствуя стыд за то, что они здоровы, братья и сестры могут брать на себя обязанности по уходу за больным из чувства вины. Опасность здесь в том, что из чувства вины и неправильно понятого долга здоровый брат/сестра может на всю жизнь сделаться «рабом» больного.

Тяжесть обязанностей, лежащих на здоровом ребенке, по-видимому, напрямую связана с размером семьи. Это клиническое наблюдение впервые сделала Grossman (1972), обнаружившая, что для проинтервьюированных ею студентов колледжа, имевших умственно отсталых братьев/ сестер, жизнь представлялась куда более сносной, если, кроме больного брата/сестры, у них имелись другие, здоровые. Понятно, что в больших семьях, где ответственность распределяется между несколькими детьми, каждый из них испытывает меньше давления – и не в такой степени чувствует себя обязанным «компенсировать» родителям нарушения своего брата/сестры.

Исследователи отмечают также, что большую роль в этом вопросе играет пол здорового ребенка. Сестры берут на себя ответственность за больных братьев/сестер чаще, чем братья, и, таким образом, находятся в зоне большего психологического риска. Однако это наблюдение ставится под вопрос некоторыми новейшими исследованиями, в которых показывается, что сестры зачастую справляются с ситуацией лучше братьев и что возраст здорового ребенка, возрастной разрыв между здоровым и больным ребенком и пол обоих детей могут взаимодействовать сложным образом (Simeonsson & Bailey, 1986). Тем не менее девочки, несомненно, чаще мальчиков берут на себя роль «сиделки» – хотя далеко не всегда это ведет к негативным психологическим последствиям.

McHale и Gamble (1987) разумно замечают, что проблему не следует сводить к уходу за больным как таковому: вопрос скорее в том, как ведет себя особый ребенок по отношению к ухаживающему за ним брату/сестре. Возможно, вместо того, чтобы говорить о неверном распределении в семье ролей и обязанностей, следует учить братьев и сестер детей с нарушениями навыкам управления поведением. McHale и Gamble сообщают также, что дети испытывают большую подавленность, тревогу и обладают низкой самооценкой, когда они не удовлетворены отношением родителей к себе по сравнению с другими детьми в семье. Это верно как для братьев/сестер детей с нарушениями, так и для братьев/сестер здоровых детей. Для братьев и сестер вообще важна «справедливость» родителей (D.J. Meyer & Vadasy, 1994).

Stoneman & Berman (1993) сообщают о серии исследований, проведенной ими и их коллегами. Они обнаружили, что старшие братья/сестры особых детей часто конфликтуют из-за того, кто из них должен заботиться о больном брате/сестре. Эти конфликты не касаются других домашних дел – только заботы о больном. Кроме того, хотя прежде предполагалось, что ребенок младшего возраста, вынужденный заботиться о брате/сестре, должен испытывать «ролевое напряжение», выражающееся в тревоге и конфликтах с родными (Farber, 1960а), обнаружилось, что здоровые братья/сестры младшего возраста конфликтуют тем меньше, чем больше лежит на них обязанностей по уходу за больным (Stoneman, Brody Davis, Crapps & Malone, 1991). Вообще говоря, эти исследования показывают, что братья и сестры детей с нарушениями имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей, однако эти обязанности далеко не всегда и не у всех приводят к негативным последствиям.

Grossman (1972) обнаружила, что количество обязанностей, лежащих на здоровом брате или сестре, может быть напрямую связано с социально-экономическим положением семьи. Чем больше у семьи денег, тем более она способна обеспечивать себя адекватной помощью из внесемейных источников[11] . Семьи, не столь благополучные в финансовом отношении, вынуждены полагаться только на себя. Финансовые проблемы вызывают дополнительный стресс и, в случае чрезмерных и невыполнимых требований, налагаемых на членов семьи, могут привести к кризису. В семьях, страдающих от хронического безденежья, ребенок с нарушениями может даже восприниматься как виновник финансовых трудностей. В таких случаях существует риск дурного обращения и насилия над ребенком, который не должны упускать из виду социальные службы.

Возложение заботы о хронически больных детях на их братьев и сестер, по-видимому, распространено повсеместно (Travis, 1976). Travis сообщает, что братья и сестры, чрезмерно обремененные подобными обязанностями, в подростковом возрасте могут убегать из дома. Она отмечает, что торопливое или раздражительное обращение подростка с больным братом/сестрой указывает на растущее недовольство и гнев. Stoneman и Вегтап (1993) пишут, что поражены «силой и яростью, с какой некоторые дети с нарушениями нападают на своих братьев и сестер и порой причиняют им физический вред, даже находясь под внимательным надзором взрослых» (с. 16). В неформальном опросе, проведенном Holt (1958а), братья и сестры особых детей сообщают, что не раз становились жертвами неожиданных нападений со стороны больных. Некоторые хронически больные дети порабощают своих здоровых братьев и сестер – «Принеси мне это, подай то». Отмечаются случаи постоянной брани и насмешек детей с нарушениями в адрес здоровых братьев и сестер – по-видимому, такое поведение вызвано завистью и амбивалентными чувствами. Однако в сплоченных и дружных семьях, где уход за особым ребенком рассматривается как общая ответственность, таких проблем обычно не возникает.

В подростковом возрасте готовность братьев и сестер заботиться друг о друге и принимать заботу друг друга может стать источником конфликта (Rolland, 1994). На этой сложной стадии развития, когда главной задачей становится достижение независимости от семьи, необходимость заботиться о другом и принимать заботу другого может вызывать гнев и неприязнь. Повышенная забота о собственном имидже в глазах окружающих может увеличить страхи здорового ребенка и чувство стыда и унижения, испытываемое тем, кто нуждается в помощи. Родителям в этот период следует не расширять круг обязанностей здорового ребенка, полагаясь на то, что «он уже большой», а напротив, принять во внимание особую нестабильность и уязвимость подросткового возраста. Приведем здесь рассказ Moorman (1994) о ее чувствах к психически больной сестре Салли в подростковом возрасте:

Она была для меня ходячим бедствием, постоянным источником неприятностей и стыда. Она была толстой и непривлекательной. Говорила бессвязно, перескакивая с одного на другое, так что нормально разговаривать с ней было невозможно. Друзей у нее не было. А я вступила в подростковый возраст, и мне срочно понадобились друзья – приличные друзья. Я боялась, что Салли и ее странности помешают мне жить полной жизнью. Салли была для меня тяжким бременем; я старалась не обращать на нее внимания, почти с ней не разговаривала, вела себя так, словно она была невидимкой, – может быть, втайне надеясь, что она и вправду исчезнет.

В подростковом возрасте я отчаянно мечтала быть единственным ребенком в семье. Отрицание существования Салли помогало мне сосредоточиться на собственной жизни и сделать ее настолько нормальной, насколько это возможно, – но со временем эти фантазии начали на мне сказываться. Одиночество сделалось для меня невыносимо, мне стало трудно на чем-либо сосредоточиться. В тринадцать-четырнадцать лет у меня начались проблемы с учебой, а к окончанию школы я уже еле-еле переползала с двойки на тройку. Часто я ощущала уныние и отчаяние (с. 42).

Ответственность за физическое благополучие хронически больного ребенка может распространяться очень далеко. В случаях, когда больного ребенка необходимо оберегать от инфекции – например, при хронических болезнях сердца – многие матери, по сообщению Travis (1976), запрещают своим здоровым детям посещать места большого скопления людей, чтобы «не занести домой заразу». Такая охрана здоровья больного ребенка возлагает на его братьев и сестер чрезмерное бремя, в дальнейшем способное привести к эмоциональным и социальным проблемам. Подобным же образом, например, родители ребенка, больного гемофилией, могут возлагать на его братьев и сестер чрезмерную ответственность за предотвращение кровотечений у больного.

Кроме того, братья и сестры больного ребенка могут испытывать проблемы из-за навязываемой им необходимости «компенсировать» разочарование и фрустрацию их родителей. На плечи здоровых детей ложится требование достичь таких успехов, каких многие из них по своим интеллектуальным или психологическим данным добиться просто не способны. В одном исследовании показано, что требование успеха выражается особенно ярко, когда особым ребенком является сын (Grossman, 1972); в то же время из другого исследования (Cleveland & Miller, 1977) следует, что только дочери подвергаются в старшем возрасте действию двойного стресса. Они испытывают необходимость исполнить родительские надежды и одновременно принять на себя квазиродительские обязанности. Интересен результат Coleman (1990), показавшего, что братья и сестры детей с нарушениями развития испытывают большую потребность в достижении успеха, чем братья и сестры здоровых детей, а также детей с чисто физическими нарушениями.

Michaelis (1980) замечает, что задача обучения детей с нарушениями также может лечь на их здоровых братьев и сестер:

Хотя использование помощи братьев и сестер при обучении особого ребенка поначалу может казаться идеальным решением – в дальнейшем оно может стать источником проблем и для школы, и для семьи, и для братьев и сестер, и даже для самого ребенка с нарушениями. Важно не ждать от братьев и сестер, чтобы они были «сторожами брату своему» до степени, способной повредить их собственному обучению и социальной жизни (с. 102).

Все родители размышляют о будущем своих детей – их профессии, браке, карьере. Родители детей с нарушениями беспокоятся о будущем своих детей больше других: им свойственны те же тревоги, что и всем, но к этому добавляются вопросы о том, до какой степени их дети смогут обрести самостоятельность, кто и как будет заботиться о них, когда родители состарятся, а затем умрут.

В случаях, когда больному брату или сестре необходим уход в течение всей жизни, его здоровые братья и сестры смотрят в будущее с понятным беспокойством. Они спрашивают себя, придется ли им со временем взять на себя ту ответственность, которую сейчас несут их родители, выдержат ли они эту ответственность физически и психологически, смогут ли принять решения, которых потребует от них будущее. Как уже отмечалось, по словам Fish (1993), еще один весомый повод для беспокойства о будущем – вопрос, согласится ли будущий супруг или супруга здорового брата/сестры на постоянное проживание под одной крышей с больным родственником.

Как уже упоминалось, некоторые здоровые братья и сестры могут чувствовать отвращение к необходимости ухаживать за больным братом/сестрой, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей. Невнимание родителей к одному ребенку в сочетании с повышенной заботой о другом не позволяет некоторым родителям замечать проблемы, которые испытывает их здоровый ребенок:

Она не замечала, что я – здоровый, счастливый, благополучный ребенок – страдаю от депрессии: я никогда не раскрывала ей своих суицидальных мыслей и вела себя так, словно строю самые радужные планы на будущее. До самой смерти мама с гордостью – нет, с восторгом – представляла меня всем как свою дочь, словно говоря: «Видите? Я не такая уж никчемная мать!»

Я должна была обелить ее имя, доказать миру, что она способна стать матерью здорового ребенка. Она не понимала, что я далеко не так здорова, как ей кажется, – ведь снаружи все было нормально. «Пегги всегда сама о себе позаботится, – говорила мама. – Вот о ком я не беспокоюсь!» (Moorman, 1994, с. 43).

Ответственность братьев и сестер за ребенка с нарушениями должна обращать на себя внимание специалистов. Очень важно оценить, в какой степени ребенок чувствует себя ответственным за члена семьи с нарушениями и в какой степени возлагают на него эту ответственность другие члены семьи. Будущая жизнь здорового ребенка во многом зависит от того, не испытывает ли он сейчас отвращения к своим обязанностям и неприязни к родителям или брату/сестре с нарушениями. Если на здорового ребенка, при наличии других здоровых и способных к домашней работе членов семьи, возлагаются непосильные или болезненные для него обязанности, специалист должен сделать все, чтобы разрешить эту проблему. В некоторых случаях важнейшим вопросом является то, сможет ли человек, не испытывая чувства вины, сложить с себя тяжелое бремя ответственности, взваленное на него родителями из страха за будущее их больного ребенка.

Проблемы самовосприятия

При столкновении с болезнью или нарушениями дети младшего возраста могут бояться «заразиться» ими. Featherstone (1980) отмечает, что эта тревога возрастает, если ребенок узнает, что нарушения возникли в результате болезни, например, краснухи или менингита. В видеофильме с интервью родителей раковых больных, делящихся своими проблемами и опасениями в связи с болезнью в семье, называется и такая проблема: другие, здоровые, дети также боятся заболеть раком (Western Psychiatric Institute and Clinic, 1980). По словам Rolland (1994), «болезнь брата или сестры уничтожает детскую веру в то, что серьезно болеют и умирают только старики; ребенок теряет чувство защищенности. У братьев и сестер тяжелобольных детей часто развиваются страхи и ипохондрические фобии» (с. 220).

Страх заболеть раком достаточно распространен среди братьев и сестер раковых больных (Sourkes, 1987). Детям необходимо объяснять, что болезнь их брата/сестры не заразна и что очень мала вероятность появления той же болезни у них. Необходимо также поощрять их к активной жизни, собственным увлечениям и знакомствам вне семьи – эти меры предохраняют их от чрезмерной самоидентификации с больным братом/сестрой.

Здоровые братья и сестры слепых и глухих детей также могут бояться ослепнуть или оглохнуть (Marion, 1981). Как отмечалось выше, дети вообще могут верить, что нарушения, постигшие их брата или сестру, в будущем могут грозить и им. Известны случаи, когда дети высказывают соматические жалобы, чтобы привлечь к себе внимание родителей (Luterman, 1979; Marion, 1981; Rolland, 1994; Sourkes, 1987). Братья и сестры детей с нарушениями слуха довольно часто, желая привлечь к себе внимание, симулируют глухоту (Luterman, 1979). Братья и сестры детей с эпилепсией также испытывают перед этим заболеванием страх, не пропорциональный их реальной возможности заболеть эпилепсией (Lechtenberg, 1984).

Жалобы детей на бессонницу, отсутствие аппетита, головную боль, проблемы с желудком могут являться отражением их страха перед болезнью (Rolland, 1994). Однако соматические жалобы могут выполнять в семейной системе и другую функцию:

В некоторых семьях соматические жалобы могут использоваться для привлечения к себе внимания. Здоровый брат или сестра может ощущать, что жалобы на здоровье – единственная «валюта», способная конкурировать с хроническим заболеванием... Часто брат или сестра... скрывает свои истинные чувства, чтобы не расстраивать родителей, или «разыгрывает спектакль», надеясь этим отвлечь родителей от их тягостных переживаний. Иногда здоровые дети чувствуют себя «не такими» и исключенными из семьи из-за того, что не страдают физическими заболеваниями. В результате они начинают высказывать соматические жалобы, чтобы привлечь к себе внимание. Часто это происходит бессознательно – и в таком случае подобное поведение ребенка трудно изменить (Rolland, 1994, с. 220-221).

В результате сильной самоидентификации с больным братом или сестрой здоровый ребенок может чувствовать себя полностью ответственным за него – психологически это как бы оправдывает тот факт, что не он оказался под ударом (Michaelis, 1980). Более того: иногда дети чувствуют себя ответственными за нарушения брата/сестры – особенно в случае, когда появление в семье новорожденного с нарушениями вызывает глубокое неприятие, и ребенок ловит себя на мыслях о смерти брата/ сестры. На процесс самоидентификации здорового ребенка с братом/ сестрой с нарушениями влияют такие факторы, как возраст обоих детей, возрастная разница между ними и пол как здорового, так и больного ребенка (Breslau, 1982; Breslau, Weitzman & Messenger, 1981; Lobato, 1990).

Для здорового ребенка чрезвычайно важна выработка самовосприятия, четко отделяющего его от больного брата/сестры:

Проблема сходства с отстающим в развитии братом/сестрой и отличий от них окрашивала многие наши встречи и, по-видимому, составляла для всех членов группы предмет постоянного беспокойства. В сущности, опыт нашей группы показывает, что важнейшая задача, стоящая перед братьями и сестрами детей с нарушениями развития, – научиться не отождествлять себя с ними (Grossman, 1912, с. 34).

Дети, плохо осведомленные о сути и последствиях нарушений своего брата или сестры, могут испытывать трудности в развитии самовосприятия (Wasserman, 1983). Особенно характерна эта проблема для плохо информированных подростков, поскольку этот период развития отмечен бурным и порой драматическим формированием самовосприятия и самооценки. Feigon (1981) постоянно наблюдал в группах поддержки братьев и сестер сильную самоидентификацию с братом/сестрой с нарушениями, приводящую к ощущению, что и самому здоровому ребенку суждено стать больным в будущем. Другие отмечают, что у брата/сестры, отождествляющих себя с больным, могут развиться те же симптомы, в то время как дети, психологически отделяющие себя от больных братьев/сестер, способны действовать более независимо (Bank & Kahn, 1982). Далее, восприятие брата/сестры с нарушениями в глазах ребенка довольно часто отражает восприятие родителей:

Мне было семь лет, и я не сомневался, что они выяснят, что с ним, дадут ему какое-нибудь лекарство и вылечат – так же, как лечили меня самого, когда я болел. Я мечтал, как однажды он начнет ходить и нормально говорить. Теперь я понимаю, что и мои родители мечтали о чем-то подобном, – я просто отражал их восприятие (Siegel & Silverstein, 1994, с. 7).

Тип нарушений хронически больного ребенка также может оказывать влияние на самовосприятие его братьев и сестер. Tew и Lawrence (1975) заключают, что наибольшие проблемы испытывают братья и сестры детей с легкими нарушениями; за ними следуют братья и сестры детей с тяжелыми и умеренными нарушениями. Возможно, проблемы с самовосприятием напрямую связаны с концептом похожести/непохожести брата или сестры на самого субъекта. Иными словами, чем больше ребенок с нарушениями похож на здорового, тем вероятнее проблемы с самовосприятием у здорового ребенка. Другие, однако, отмечают, что между тяжестью нарушений и проблемами с самовосприятием нет линейной зависимости (Kirkman, 1985; Lobato, 1983). Вот что пишут Bank & Kahn (1982) о братьях и сестрах детей с серьезными эмоциональными проблемами:

Каждый здоровый ребенок, с которым мы разговаривали, в какой-то момент испытывал страх стать таким же, как и его «проблемный» брат или сестра. Некоторые быстро преодолевали этот страх, но другие позволяли ему овладеть собою и не находили себе места от мысли, что однажды могут попасть в беду или оказаться в психиатрической больнице (с. 253).

Это наблюдение подтверждается следующей цитатой:

В колледже я иногда разговаривала со школьным психологом, но тщательно скрывала свои глубочайшие страхи. Теперь я понимаю, что большую часть жизни смертельно боялась сойти с ума. Мне казалось, если я начну воспринимать свои проблемы всерьез, то стану «такой, как Салли». Только после тридцати я начала серьезно искать помощи у психологов – возможно, потому, что какая-то часть меня не сомневалась: хуже уже не будет (Moorman, 1994, с. 43).

Брат или сестра особого ребенка может не понимать своей роли в семье (Powell & Gallagher, 1993). Один из источников этого непонимания связан с двойной ролью – брата/сестры и заместителя родителя. Как мы уже отмечали, обязанности по уходу за больным могут заставить брата/сестру ощущать себя его вторым отцом или матерью.

Специалисты должны помогать родителям понять проблемы и тревоги их здоровых детей, в особенности детей младшего возраста. Как уже отмечалось, родители могут не замечать и не понимать этих проблем. В одном исследовании обнаружилось, что родители описывают психологическое состояние своих здоровых детей в гораздо более радужных тонах, чем сами дети (Wallinga, Paquio & Skeen, 1987). Участие родителей в этом исследовании помогло им впервые осознать, насколько они пренебрегали нуждами своих здоровых детей. Специалисты могут помочь братьям и сестрам детей с нарушениями сформулировать и выговорить свои страхи и существующие у них проблемы с самовосприятием. Полезным дополнением к индивидуальному консультированию могут стать группы поддержки для детей одного возраста (D.J. Meyer & Vadasy, 1994; Seligman, 1993). Дети могут стесняться своих переживаний или считать их ненормальными; им очень полезно знать, что другие чувствуют то же самое.

Ценность групповой поддержки для братьев и сестер детей с нарушениями отражена в следующих наблюдениях Moorman (1994):

Несколько лет спустя я нашла Общество братьев, сестер и взрослых детей (Sibling and Adult Children's Network) – одну из ветвей СПБ [Союза психически больных (AMI – Alliance for the Mentally 111)]. Bee здесь рассказывали о проблемах, которые, как мне прежде казалось, знакомы только мне: страхе заразиться, страхе родить тяжело больного ребенка, страхе не встретить понимания и сочувствия у любимого человека, неспособности жить собственной жизнью из-за постоянного ожидания кризиса. Открывая свои «страшные тайны», в этой группе известные всем и каждому, я в первый раз в жизни чувствовала себя среди людей, которые меня точно понимают. Что за утешение – просто быть в одной комнате с равными мне. (с. 44).

Выбор профессии

Присутствие в семье особого ребенка может оказать влияние на жизненные цели, которые ставят перед собой его здоровые братья и сестры. Выбор будущей профессии может быть определен общением с больным братом/сестрой и необходимостью заботиться о нем. Здоровые дети чутко воспринимают реакции окружающих на их больного брата/сестру, что развивает в них чувствительность к социальным отношениям в целом. Постоянная забота о брате или сестре с нарушениями, особенно в любящей и заботливой семье, может стать для ребенка потребностью до такой степени, что впоследствии он выберет себе профессию, дающую возможность помогать людям (D.J. Meyer & Vadasy, 1994).

Пожалуй, мое детство было счастливым, несмотря на те эмоциональные проблемы, которые пришли в нашу семью вместе с цистическим фиброзом [моей сестры]. В девять лет я уже чувствовала себя важным и значительным членом семьи. Родители поощряли меня участвовать в уходе за новорожденной сестрой: я научилась толочь таблетки и смешивать их с яблочным пюре, делать дренаж, мыть и чистить кислородную палатку. Этот опыт повысил мою самооценку, придал ответственности и зрелости. Иногда мне казалось, что я слишком уж быстро выросла; но прежде всего этот опыт подарил мне бесценный дар сострадания и понимания, без которого я не обошлась бы в своей нынешней работе детского врача (Thibodeau, 1988, с. 22).

Как обнаружили в своих исследованиях Farber (1959) и Cleveland & Miller (1977), здоровые дети часто воспринимают необходимость помощи другим как естественную для себя и в дальнейшем выбирают гуманные профессии, ведущие к улучшению жизни людей или как минимум требующие самоотверженности и самопожертвования. Приведем рассказ сестры мальчика с множественными нарушениями, иллюстрирующий процесс такого выбора профессии:

Присутствие в нашей семье Робина заставило меня о многом задуматься: я научилась глубже понимать себя и обнаружила в себе такие качества, которые хотела бы исправить. Общение с Робином, вместе с мудрыми советами родителей, несомненно, повлияло на мое решение стать преподавателем в специальной школе. Вначале я хотела заниматься химией – и даже получила в этой области степень бакалавра. Однако что-то в этом решении меня смущало. Мне очень нравилась работа в лаборатории, я наслаждалась научным поиском – однако в этом чего-то не хватало. Я не понимала, чего именно, пока отец, во время одного из наших обычных разговоров о моем будущем, не привел мне слова философа Кьеркегора: «Дверь к счастью открывается с той стороны». Для меня это означало, что истинное счастье я смогу обрести лишь в служении другим. Выбор стал для меня очевиден. Как лучше всего служить другим? Разумеется, работать в области специального образования – помогать таким же людям, как мой брат, вести более интересную и полноценную жизнь (Helsel, 1918, с. 112).

Хотя Illes (1979) не исследовала специально выбор профессии у братьев и сестер жертв рака, она сообщает, что субъекты ее исследования проявляли сострадание, терпимость и способность к сопереживанию – характеристики, необходимые для профессий, связанных с помощью людям. Skrtic, Summers, Brotherson и Turnbull (1984) полагают, что самоидентификация с больным братом/сестрой и желание понять его проблемы предопределяет выбор карьеры в области образования или социальной помощи. Однако Konstam и др. в недавнем исследовании (1993) обнаружили, что в группе подростков старшего возраста братья и сестры детей с нарушениями не проявляют большего стремления к выбору гуманных профессий, чем подростки, не имеющие больных братьев и сестер.

Не имея полных и однозначных данных по этому вопросу, мы не можем с уверенностью судить о связи между развитием сострадательности, терпимости и эмпатии и выбором определенной карьеры. Напротив, братья и сестры, уже развившие в себе эти качества и полагающие, что достаточно сделали для ближних в своей родной семье, могут выбрать себе дело жизни в какой-либо иной области.

В видеофильме, состоящем из рассказов братьев и сестер особых детей о своем опыте, одна девушка, сестра мальчика с аутизмом, говорит о том, что не намерена выбирать себе профессию, связанную с помощью людям.[12] Она считает, что достаточно сделала для благополучия брата, и теперь хочет заняться чем-нибудь «для себя». Более того, Israelite (1985) в своем небольшом исследовании братьев и сестер детей с нарушениями слуха обнаружил, что исследуемые выражали желание выбрать себе профессию, не связанную с социальной работой. В его семье, в которой было 10 детей, включая брата с аутизмом, Laureys (1984) перечисляет следующие профессии, выбранные братьями и сестрами: арт-терапевт; преподавательница в специальной школе; предприниматель в области деревообрабатывающей промышленности; художница-график; студент, изучающий бизнес; студентка, изучающая английский язык и драматическое искусство; журналистка; профессиональный борец и наконец, сам автор – лоббист в правительстве.

Таким образом, у нас недостаточно данных для определения четкой взаимосвязи между наличием брата/сестры с нарушениями и выбором определенной профессии. Можно лишь предположить, что такая взаимосвязь в той или иной форме существует.

Гнев и чувство вины

Гнев – эмоция, присущая всем людям. Одни справляются с гневом лучше, другие хуже; некоторые вообще отрицают, что испытывают это чувство. При определенных обстоятельствах братья и сестры детей с нарушениями могут испытывать гнев чаще и, возможно, в более сильной степени, чем братья и сестры здоровых детей. Частота и степень гнева ребенка, а также форма его выражения зависят от множества факторов:


1. Степень участия ребенка в уходе за братом/сестрой с нарушениями.

2. Способность ребенка с нарушениями манипулировать здоровым братом/сестрой (использовать его в своих интересах).

3. Способность ребенка с нарушениями препятствовать общественной жизни здорового брата/сестры или служить для него/нее источником смущения и стыда.

4. Необходимость уделять ребенку с нарушениями время и внимание, лишающая здоровых детей внимания родителей.

5. Размер финансовых ресурсов, отнимаемых наличием нарушений у ребенка.

6. Количество и пол детей в семье.

7. Общий уровень приспособленности родителей к специфическим семейным обстоятельствам.


Гнев может возникать в результате многих факторов, как отмечено в следующем наблюдении Featherstone (1980):

Дети сердятся на родителей, на ребенка с нарушениями, на весь мир, на Бога или судьбу, иногда – на все вместе. Некоторые обвиняют отца или мать в самом появлении нарушений (так же, как братья и сестры порой винят родителей в появлении нового ребенка). Ребенок с нарушениями обладает особыми потребностями, и многие дети завидуют тому, какое внимание проявляется к их брату или сестре. Дети более старшего возраста могут втайне злиться из-за денег, потраченных на диагноз и лечение – огромных сумм, которые в противном случае пошли бы на улучшение жизни всей семьи или на их обучение в колледже (с. 143).

Реакции знакомых и незнакомых людей на ребенка с нарушениями могут привести к открытой агрессии, как показывает следующий рассказ студента колледжа:

Я услышал, как какой-то парень у меня за спиной рассказывает про Марка: какой он идиот, делает все, что ему ни скажешь, как его можно развести на что угодно, и так далее. Я подошел к этому уроду и врезал ему по морде... Я всегда считал, что должен его защищать – от насмешек, от битья, от всех, кто любит повеселиться за чужой счет. Если ты кого-то любишь, то не станешь молчать, когда его обижают (S.D.Klein, 1912, с. 12-13).

Братья и сестры могут оказаться «между двух огней». Родители требуют от них заботиться о ребенке с нарушениями и его защищать – а друзья и приятели демонстрируют к нему презрение и поощряют здорового ребенка относиться к нему так же. Противоречивые чувства здорового ребенка (гнев, чувство вины, любовь, желание защитить) по отношению к брату/сестре и неприязнь к родителям, требующим от него безоговорочно любить и защищать брата/сестру, приводят к сложной конфликтной ситуации.

Куда бы я ни шла, Минди тащилась за мной... Из-за этой «нагрузки» соседские дети часто не принимали меня в игру. А в нашей семье было неписаное правило: если мои друзья смеются над Минди и прогоняют ее – я должна оставаться с ней. Они действительно часто начинали над ней издеваться, и нам приходилось уходить – кроме одного случая, за который мне стыдно до сих пор, когда я не выдержала и осталась. Из-за Минди у меня почти не было друзей. В семье я чувствовала себя никому не нужной, а сверстники не хотели меня знать. Я росла очень одинокой девочкой (Hoyden, 1914, с. 27).

Silverman (Siegel & Silverman, 1994), рассказывая о своей сестре Стейси, отмечает в примечании, что родители, угнетенные и подавленные проблемами своего сына Марка, отмахивались от жалоб Стейси на ее аутичного брата. Из-за этого она начала считать, что сама во всем виновата, и это подрывало ее самооценку:

Подростковый возраст Стейси совпал с ухудшением поведения у нашего брата, поэтому у родителей почти не оставалось ни времени, ни сил на ее эмоциональные проблемы. Ее жалобы на то, что он ходит по дому в одних трусах, не закрывает за собой дверь в туалете, рвет ее одежду родители считали проявлением эгоизма. Она «не понимает» – значит, она еще глупый ребенок, не способный оценить, как ей повезло, что она здорова!

Предполагалось, что она должна адаптироваться к его поведению, хотя это требовало зрелости, недоступной подростку. Слишком рано она должна была превратиться в «маленькую взрослую»... Когда ты растешь в окружении, для которого твои потребности и желания ничего не значат, то скоро и сам привыкаешь считать их ничтожными и ничего не значащими. Так же ты продолжаешь относиться к себе, уже будучи взрослым (с. 13-14).

Чувство, что твои успехи и достижения никому не интересны, может оставить в душах здоровых детей многолетние незаживающие раны. Продолжает Hayden (1974):

Достижения Минди наши родители всегда встречали с воодушевлением и энтузиазмом – а на мои успехи отвечали, самое большее, сдержанным одобрением. Казалось само собой разумеющимся, что мне все и всегда должно удаваться. А я хотела, чтобы они радовались и моим успехам! Я не хотела выпрашивать у них похвалу. Не хотела, чтобы меня принимали как нечто само собой разумеющееся. Мне было нужно, чтобы меня замечали (с. 27).

Гнев часто выходит на поверхность, когда братья и сестры обнаруживают, что мать вынуждена нести тяжкое бремя без помощи отца. Работа, деловые встречи, активное участие в местной общественной жизни могут не позволять отцу участвовать в уходе за ребенком с нарушениями. В таких случаях специалистам полезно научиться различать отцов, которые действительно заняты, и отцов, которые используют ссылки на «занятость» как средство отрицания или избегания вызывающей у них тревогу семейной ситуации. Здоровые дети могут чувствовать истинные мотивы своего отца, что усиливает их гнев на него (подробнее об отцах см. главу 6). Важно определить истинную причину отстраненности отца. Это может быть его неспособность смириться с нарушениями у ребенка, отражение супружеских проблем или проявление семейной динамики, когда один из родителей берет всю заботу о ребенке на себя и исключает другого родителя из взаимодействия родитель-ребенок.

У здоровых братьев и сестер есть много причин испытывать гнев, а также чувство вины, часто следующее за гневом. Но кто научит этих детей осознавать, анализировать, принимать и правильно выражать свой гнев? Специалисты должны помогать детям определять причины их гнева и понимать, что гнев – нормальное чувство, свойственное всем людям. Говоря о братьях и сестрах детей с эмоциональными проблемами, Bank & Kahn (1982) отмечают:

В нормальных условиях братья и сестры общаются между собой, в том числе, и с помощью агрессии. Однако, когда один из детей имеет нарушения или воспринимается родителями как ребенок, нуждающийся в особой заботе, здоровому ребенку приходится учиться сдерживать и подавлять свои агрессивные порывы и побуждения. На него возлагается обязанность подавить, скрыть, загнать глубоко внутрь жизненно важную часть своей личности, чтобы не навредить своему уязвимому брату/сестре. Кроме того, здоровый ребенок учится не раскачивать лодку родителей, не возмущать и без того бурные воды. Постоянное подавление гнева приводит к подавлению и других видов спонтанного поведения – шуток, игр, веселья. Отношения между братьями и сестрами становятся сухими, серьезными, лишенными радости и тепла (с. 259-260).

Чувство вины, основанное на представлении о том, что ребенок каким-то образом виновен в нарушениях или болезни брата/сестры и должен быть за это наказан, может привести к апатии, депрессии, суицидальным мыслям, агрессивному и саморазрушительному поведению, ухудшению учебы (Rolland, 1994). Родители могут незаметно для себя укреплять эти чувства, не позволяя ребенку их выражать. Кроме того, они могут подавлять чувства ребенка, если разубеждают его слишком торопливо и поверхностно. Иногда родители полагают, что разговоры о болезни/нарушениях расстроят ребенка, в то время как ребенок уже расстроен, испытывает тревогу и чувство вины и жаждет поделиться своими переживаниями. Не позволяя детям откровенно говорить о своих чувствах, некоторые родители неосознанно защищаются от собственного чувства вины.

Специалисты должны объяснить родителям, что выражения гнева и вины со стороны их здоровых детей нормальны, и обратить особое внимание на родителей, не допускающих открытого выражения этих чувств. Важно также отмечать случаи, когда подобные чувства со стороны детей вызывают у родителей тревогу, и стараться тактично рассеять эту тревогу. Снова напомним, что группы поддержки братьев и сестер могут оказать неоценимую поддержку, в том числе в работе с гневом и чувством вины. Группа сверстников, оказавшихся в одних и тех же жизненных обстоятельствах, обладает мощной целительной силой. Однако в первую очередь проблема должна решаться в семье.

Общение и изоляция

Featherstone (1980) отмечает, что присутствие в семье ребенка с нарушениями препятствует общению. Она полагает, что невозможность свободно разговаривать о нарушениях ребенка увеличивает чувство одиночества, испытываемое его здоровым братом или сестрой. Братья и сестры могут чувствовать, что некоторые темы в семье табуированы, а некоторые «ужасные» чувства следует скрывать; таким образом, они оказываются в совершенно особом одиночестве – оторванности от самых близких людей. Семейные секреты и неписаные правила, запрещающие обсуждение проблемы, заставляют здоровых детей делать вид, что обстоятельства их жизни не таковы, как на самом деле (Trevino, 1979). Для некоторых родителей обсуждение со здоровым сыном или дочерью проблем их брата/сестры представляется таким же испытанием, как откровенный разговор о сексе.

Ребенок с нарушениями является общей семейной проблемой, и его здоровые братья и сестры заслуживают откровенного обсуждения этой проблемы. Часто важные семейные решения, в том числе и непосредственно затрагивающие здоровых детей, принимаются без обсуждения с ними и даже без объяснений. Мы, однако, считаем, что честное и откровенное обсуждение внутрисемейных дел может минимизировать многие нежелательные побочные эффекты.

Некоторые родители «учат» своих детей, что агрессия по отношению к брату/сестре с нарушениями ужасна, недопустима, является тяжким прегрешением против семьи в целом. В результате ребенок скрывает свой гнев или выражает его в отсутствие родителей:

Нормальные детские взаимоотношения, в которых толчки, пинки и обидные прозвища легко раздаются и легко забываются, оказываются невозможны: здоровый брат/сестра вынужден подавлять враждебные импульсы по отношению к больному – иначе его обвинят в том, что он обижает больного. Предполагается, что у здорового множество преимуществ, поэтому он должен неизменно проявлять сдержанность, доброту, понимание и милосердие. Однако идеальных детей не бывает на свете; и иногда случается, что здоровый ребенок начинает выражать свой запретный гнев украдкой, со злобой и жестокостью (Bank & Kahn, 1982, с. 260-261).

Powell и Gallagher (1993) соглашаются, что разговор с ребенком о нарушениях у его брата/сестры труден, однако возможен. Они предлагают родителям следующие советы:


1. Активно (а не пассивно) слушайте ребенка.

2. Не торопитесь.

3. Рассказывайте все, что ребенку необходимо знать.

4. Будьте честны и откровенны.

5. Отвечайте на вопросы ребенка так, чтобы он вас понимал.

6. Будьте открыты для вопросов и возражений.

7. Предоставляйте сбалансированную информацию.

8. Следите за невербальной коммуникацией.

9. Будьте последовательны.


Рассказ о сущности нарушений у ребенка сложнее, но и важнее всего. Какие бы слова ни использовали родители, дети всегда ощущают скрытые за ними чувства: вот почему особую важность в семейных беседах имеет честность и открытость. Pearlman и Scott (1981) указывают, что при сообщении детям информации необходимо учитывать их возраст и рассказывать им то, что они способны понять. Кроме того, они отмечают, что в разговоре с детьми родители должны обращать внимание на коннотации некоторых ключевых слов. Например, слова «лучше» и «хуже» приглашают к сравнению, а «ему трудно» или «он не может» – указывают на ограниченные возможности. Наконец, эти авторы предупреждают, что диалог с детьми необходимо начинать как можно скорее. Часто дети не рассказывают о своих проблемах и тревогах, так что окружающие о них не подозревают (McHale & Gamble, 1987). Однако иногда родители могут догадаться об эмоциональных проблемах ребенка по изменениям в его поведении – например, росту агрессивности, проблемам со сном или с учебой.

Говоря о детях школьного возраста, Michaelis (1980) отмечает: такие дети могут завидовать больному брату или сестре из-за того, что он «играет», а они вынуждены трудиться. В этом случае необходимо объяснить ребенку, какие методы применяются для обучения его брата/сестры и какие навыки стремятся ему дать преподаватели. Кроме того, дети младшего возраста могут не понимать, что их брат/сестра меньше учится из-за ограниченных интеллектуальных возможностей.

Реакции сверстников на ребенка с нарушениями могут изолировать его брата/сестру от своей возрастной группы. Дети, которые наряду с невниманием родителей испытывают отвержение сверстников, оказываются в группе риска. Если же к этому добавляется обязанность ухаживать за братом/сестрой с нарушениями – возникновение эмоциональных проблем обеспечено. И наконец, Featherstone (1980) отмечает чувство досады и одиночества, испытываемое здоровыми детьми от того, что они не могут общаться с братом/сестрой:

Невозможность «понять» ребенка с аутизмом, глубокой умственной отсталостью или серьезными нарушениями общения тяжело давит не только на родителей, но и на братьев и сестер. Они жаждут общения с равным, с кем можно играть и делиться секретами, кто разделит их детский взгляд на взрослый мир. Даже когда нормальный брат/сестра выполняет некоторые из этих функций, дети зачастую мечтают о более тесных взаимоотношениях. В семье из двух детей, один из которых имеет нарушения развития, здоровый ребенок может чувствовать себя очень одиноким (с. 159).

Лучше или хуже

Trevino (1979) красноречиво доказывает, что здоровые братья и сестры особых детей подвергаются серьезному психологическому риску. В своем исследовании она указывает несколько факторов, модифицирующих этот риск, – таких, как количество детей в семье, их возраст и пол, отношение родителей к ребенку с нарушениями и так далее. Другие факторы, имеющие потенциальное значение, перечислены ранее в этой главе. Эти и другие переменные отмечены и в некоторых других исследованиях (например, Воусе & Barnett, 1991; Lobato, 1990; Marsh, 1993; Powell & Gallagher, 1993; Stoneman & Berman, 1993).

Различные исследователи и клинические специалисты оценивают вероятность психологического ущерба для братьев и сестер особых детей по-разному. Poznanski (1969), Trevino (1980) и San Martino & Newman (1974) достаточно пессимистичны в этом отношении. Poznanski сообщает, что братья и сестры детей с нарушениями имеют дело с психиатрами чаще, чем сами особые дети. Trevino полагает, что определенное сочетание характеристик ребенка и его жизненных обстоятельств ставит его в группу риска и требует вмешательства психолога. San Martino & Newman отмечают, что чувство вины, испытываемое братьями и сестрами, часто становится основой дальнейших психологических проблем. Проведя опрос 239 семей, Breslau и др. (1981) пришли к противоречивым результатам. Как уже отмечалось, дети, плохо осведомленные о состоянии своего брата или сестры, находятся в группе риска как по появлению психосоматических жалоб, так и по тяжелым переживаниям, связанным с чувствами гнева и вины (Rolland, 1994).

Featherstone (1980), основываясь как на личном опыте, так и на рассказах других, а также Grossman (1972) и Kibert (1986), проводившие исследования братьев и сестер – студентов колледжа, придерживаются более осторожного взгляда на проблему. Они полагают, что присутствие в семье ребенка с нарушениями может иметь для его братьев/сестер различные последствия: незначительные, негативные или позитивные. То же мнение подтверждают и исследования Farber (1959, 1960а), впоследствии подкрепленные результатами S.D.Klein (1972) и M.Schreiber & Feeley (1965). Grakliker, Fishier & Koch (1962) в своем опросе братьев и сестер детей с нарушениями, а также McHale, Sloan &Simeonsson (1986) в своем исследовании братьев и сестер детей с аутизмом и умственной отсталостью не обнаружили никаких отрицательных эффектов. Последнее исследование особенно важно, поскольку в нем участвовали 90 тщательно отобранных субъектов и контрольная группа такого же размера. Хотя статистические различия между группами незначительны, братья и сестры детей с нарушениями имеют более разнообразный опыт: некоторые сообщают об очень позитивных, другие – об очень негативных отношениях с братьями и сестрами.

McHale и его коллеги отмечают, что дети, сообщавшие о плохих отношениях с братьями и сестрами, выражали озабоченность их будущим (возможно, подразумевая и свое собственное), ощущали, что к больному брату/сестре родители относятся лучше, чем к ним самим, и выражали негативные чувства по отношению к больному брату/сестре. Дети, сообщившие о хороших отношениях, оценивали восприятие своего брата/ сестры родителями и сверстниками как позитивное и проявляли лучшее понимание сути и последствий их нарушений.

В другом солидном исследовании (Tritt & Esses, 1988) мы видим, что братья и сестры хронически больных детей приспособлены к жизни ничуть не хуже контрольной группы. Однако родители сообщают, что их здоровым детям свойственны некоторые проблемы в поведении – например, рассеянность и застенчивость. В другом исследовании с использованием контрольной группы обнаружено, что братья и сестры особых детей проявляют тот же уровень самовосприятия, поведенческих проблем и социальной компетентности, что и контрольная группа детей, чьи братья и сестры здоровы (Dyson, 1989). Однако между изучаемыми группами есть некоторая разница: братья и сестры особых детей не столь активны в играх, увлечениях и развлечениях; братья в возрасте от 8 до 12 лет проявляют меньше склонностей к фантазированию и отклоняющемуся поведению, а в возрасте от 12 до 15 лет – менее агрессивны и гиперактивны и проявляют меньше проблем в поведении, чем братья здоровых детей. Далее, по-видимому, степень приспособленности имеет некоторое отношение к типу нарушений: братья и сестры детей с умственными и психическими нарушениями демонстрировали лучшее поведение, более высокую самооценку и социальную компетентность, чем братья и сестры детей с физическими и сенсорными нарушениями, а также с легкими разновидностями нарушений. Также стоит отметить, что чем старше ребенок с нарушениями, тем сильнее проблемы здорового ребенка, и чем больше возрастной разрыв, тем лучше приспосабливается здоровый ребенок. Кроме этого, социальная компетентность здорового ребенка имеет прямую связь с размером семьи и уровнем образования матери. Особый интерес представляет высокая вариабельность, наблюдаемая в обеих группах и заставляющая предположить, что очень большую роль в развитии приспособленности играют личные качества ребенка. И наконец, чем менее угнетена и эмоционально подавлена мать, тем лучше живется детям (Siegel & Silverstein, 1994).

Bank & Kahn (1982) замечают, что большое влияние на приспособление оказывает возраст и стадия развития здорового брата/сестры. Далее, острая или хроническая природа заболевания определяет, вынужден ли ребенок приспосабливаться в течение ограниченного времени или на протяжении многих лет, а симптомы заболевания (в случае интеллектуальных или психических проблем) могут вызывать у здорового брата/ сестры растерянность и страх. Необходимо также учитывать стигматизирующий аспект нарушений. В общественном месте ребенок с синдромом Дауна, но с адекватным поведением может привлекать меньше внимания, чем скорченная фигура в кресле-коляске.

С эмпирической точки зрения, вопрос о влиянии на здоровых детей их братьев/сестер с нарушениями остается открытым. Доступные нам данные не дают однозначных указаний на то, что братья/сестры особых детей испытывают больше эмоциональных проблем, чем братья/сестры здоровых детей. Факторы, определяющие степень приспособленности и наличие психологических проблем, многочисленны и действуют комплексно, в сложных сочетаниях друг с другом.

Хотя некоторые авторы литературы по теме проявляют бескомпромиссный пессимизм по поводу влияния ребенка с нарушениями на других членов семьи, другие, особенно родители, братья и сестры, пишущие о своем опыте, подходят к этой теме значительно более оптимистично. При обзоре специальной литературы по этому вопросу может создаться впечатление, что наличие брата/сестры с нарушениями предопределяет сильное негативное влияние и проблемы в дальнейшей жизни. Но это совершенно не так.

Например, Illes (1979) сообщает, что братья и сестры детей, больных раком, сострадательны, терпеливы, хорошо понимают эмоции своих родителей и внимательны к собственному здоровью. Эти положительные качества укрепляют самих детей в стрессовой ситуации и превращают их в источник неоценимой помощи для семьи. Исследование англичанки Glendinning (1983), проведшей подробный опрос 17 родителей (по большей части матерей) детей с тяжелыми нарушениями, показало, что их здоровые братья и сестры смотрят на жизнь с оптимизмом. Drotar (цит. по Wallinga и др., 1987) отмечает, что хроническая болезнь ребенка сплачивает семью. Понятные трудности заставляют родных мобилизовать ради ребенка все силы, что в конечном счете оказывает на семью позитивный эффект.

Далее, Simeonsson и Bailey (1986) отмечают, что дети, активно участвующие в заботе о своих больных братьях и сестрах, демонстрируют хорошую приспособленность к жизни. Трудно совместить эту информацию с другими данными, указывающими на вред активного привлечения ребенка к уходу за больным. Возможно, дело в том, что справедливое распределение обязанностей в семье вкупе с вниманием и выражением любви ко всем детям создает здоровую, любящую атмосферу.

Grossman (1972) и Kibert (1986) в своих исследованиях студентов колледжей сообщают, что многие из них, по-видимому, выиграли от взросления рядом с умственно отсталым братом или сестрой: «Те из них, на кого это подействовало благотворно, производят впечатление более терпимых, сострадательных, более трезво оценивающих общественные предрассудки» (Grossman, с. 84). В дополнение к данным Grossman, Miller (1974) приводит высказывания здоровых юношей и девушек, которые оценивают свое взросление рядом с братом/сестрой с нарушениями как всецело положительный опыт и гордятся им. Вот слова одной такой девушки, Дианы, из беседы с S.D.Kletn (1972): «Я всегда чувствовала, что в нашей семье есть что-то особенное. Ну, вы понимаете – потому что Кэти не такая, как все. И из-за того, что она не такая, все мы чувствовали себя особыми и очень близкими друг другу... не знаю, как сказать... мы были очень-очень тесно связаны. Все мы оказались в беде и помогали друг другу выбраться» (с. 25).

Еще одна девушка, сестра мальчика с умственной отсталостью, церебральным параличом и эпилепсией, так описывает свое детство:

Я не хочу сказать, что жизнь с Робином – сплошное удовольствие. Я видела, как утомляла моих родителей постоянная забота о нем. Меня беспокоит то, что приступы у него становятся все чаще; я спрашиваю себя, что будет с ним дальше, когда родители уже не смогут за ним ухаживать. Да и сам Робин – как и все братья, наверное – порой очень надоедает. Он злит меня, когда пытается увильнуть от того, что – я точно знаю – прекрасно может сделать сам. Вот недавно я ругала его за то, что он не убрал за собой посуду. Может быть, я слишком раскомандовалась. Он взглянул на меня сердито и показал знак «наручники» – так он говорит, что меня надо посадить в тюрьму. И все же я чувствую, что Робин принес в жизнь нашей семьи много хорошего. Он научил нас терпению, открытости, готовности ценить другого – но прежде всего любви (Helsel, 1918, с. 112-113).

В заключение продолжительного рассуждения о братьях и сестрах особых детей и их адаптации в этих специфических условиях Featherstone (1980) замечает:

До сих пор мы были сосредоточены на трудностях, которые испытывают здоровые дети. Перечисленные нами проблемы вполне реальны и играют важную роль в жизни многих детей. Однако сама длина нашего исследования может произвести на читателя необоснованно мрачное впечатление. Он может предположить, что путь развития братьев и сестер особых детей усеян страшными опасностями, что лишь самые умелые родители способны провести своих детей через этот опыт без необратимых последствий. Но это совсем не так (с. 163).

Lobato (1990), сделав обширный обзор литературы о братьях и сестрах, заключает:

Многим родителям маленьких детей кажется, что болезнь или нарушения у одного ребенка не принесет другим ничего, кроме вреда. Однако это далеко от истины. По мере того, как дети взрослеют, становится ясно: проблем у них не больше, чем у других детей. В сущности, многие из них проявляют большую психологическую и социальную зрелость. Их отношение к родственникам с нарушениями и поведение по отношению к ним также выглядит более зрелым и позитивным, чем братско-сестринские отношения во многих других парах (с. 60).

Из этого обзора литературы можно понять, что наши знания о взаимоотношениях между братьями и сестрами в семьях особых детей со времен первой публикации «Особых родителей» немало продвинулись вперед, однако на некоторые вопросы мы пока не нашли ответов. Специалистам, интересующимся этой темой, мы можем сказать следующее: взаимоотношения между братьями и сестрами очень сложны и зависят от множества взаимодействующих между собой факторов. Простые ответы здесь способны завести в тупик. Воздействие ребенка с нарушениями может быть «и к горю, и к радости» – в зависимости от самых различных обстоятельств. Время, прошедшее с первого издания нашей книги, еще больше нас в этом убедило.

Глава шестая

Воздействие на отцов, дедушек и бабушек

При изучении семьи и инвалидности внимание исследователя часто сосредоточивается на самом индивиде с нарушениями. В качестве примера можно привести гериатрию, центральное место в которой занимают жертвы болезни Альцгеймера. Однако, хотя изучение этих пациентов активно продолжается, все больше места в общем корпусе литературы занимает исследование тех, кому приходится жить с больными болезнью Альцгеймера и ухаживать за ними. Та же картина наблюдается и на другом конце спектра – в проблеме детей с нарушениями и их родителей, активное изучение которых ведется, начиная с конца 1950-х гг. Все больше исследователей и практикующих специалистов признают тот факт, что ребенок с нарушениями существует в реактивной системе, воздействует на нее и сам, в свою очередь, подвергается ее воздействию.

В области нарушений у детей и реакции на них членов семьи основное внимание исследователей сосредоточено на матерях. Возможно, потому, что они более доступны для исследования; но более важно то, что именно мать дает жизнь ребенку и рассматривается как его первая и естественная кормилица и защитница. Кроме того, раньше, когда работали в основном отцы семейств, именно матери оставались дома с ребенком. Однако в контексте теории семейных систем, подчеркивающей, что кризис затрагивает всех членов семьи, отцы, братья и сестры, дедушки и бабушки также рассматриваются как важные источники влияния, в свою очередь подвергающиеся влиянию нарушений у детей. В этой главе мы рассмотрим наименее изученных членов семьи – отцов, дедушек и бабушек.

Отцы

Один автор называет отцовство «самым творческим, сложным, захватывающим, пугающим, всепоглощающим, обогащающим, опустошительным опытом в жизни мужчины» (Pruett, 1987, с. 282). Lamb & Meyer (1991) отмечают, что лишь после публикации в 1964 году исследования о привязанности младенцев к родителям и более поздней статьи, пересматривающей понятие «материнская депривация», возникло понимание того, что, полностью сосредотачиваясь на матерях, ученые упускают из виду более широкий контекст, в котором растут дети. До этого роль отца в развитии ребенка и функционировании семьи недооценивалась. Падение интереса к роли отца отчасти объяснимо влиянием теорий Фрейда (1936), утверждавшего, что важнейшее влияние на развитие ребенка в младенчестве оказывает мать. Bowlby (1951) подкрепил это убеждение, предположив, что роль отца в развитии ребенка вторична по сравнению с ролью матери. Вплоть до 1970-х годов фигура отца в семье оставалась в тени фигуры матери.

Традиционно мужчинам в обществе приписывалась инструментальная роль, женщинам – экспрессивная. Инструментальная роль включает в себя способность разрешать проблемы, независимость, рациональное мышление, неэмоциональность (Darling & Baxter, 1996; Parsons, 1951). Экспрессивная роль, напротив, предполагает внимание к чувствам и эмоциональным потребностям, зависимость, сотрудничество. Имеются сообщения, что семьи с низким уровнем дохода более традиционны в соблюдении тендерных ролей, в то время как в семьях с высоким уровнем дохода отмечается движение к тендерному сближению (Scanzoni, 1975). Некоторые современные исследования (см., например, Gerson, 1993) отмечают, однако, что не только между социальными классами, но и внутри них существуют значительные различия. Кроме того, расовые и этнические различия также оказывают влияние на распределение ролей (Darling & Baxter, 1996).

Последнее десятилетие отмечено значительными изменениями в этой области. Эту эволюцию можно проиллюстрировать на примере переизданий знаменитого руководства Бенджамина Спока по уходу за детьми (Hornby, 1988). В издании 1946 года Спок подчеркивал, что отцы должны предоставлять матерям материальную поддержку. В издании 1957 г. предположил, что отцы могут помогать матерям в уходе за ребенком, хотя и на вторых ролях. В книге 1985 года (Spock & Rothenberg) утверждал, что отец несет равную с матерью ответственность за развитие ребенка. Еще одним свидетельством возрастания важности отцов стало увеличение числа публикаций об отцах в последние годы (Darling & Baxter, 1996; Hornby, 1988; Houser & Seligman, 1991; May, 1991; D.J. Meyer, 1995).

Повышение интереса к отцам произошло по нескольким причинам (Hornby, 1988; Pruett, 1987). С повышением числа работающих матерей возрос интерес к другим членам семьи, берущим на себя заботу о ребенке, – одним из которых, естественно, является отец. Сокращение рабочей недели означало, что у многих отцов появилось больше времени для общения с семьей. Далее, изменения в законах об опекунстве привели к увеличению числа отцов-одиночек, получающих опеку над ребенком. Традиционные тендерные роли смягчились, и ассоциирование женщины – с материнством и заботой о детях, а мужчины – с зарабатыванием средств на пропитание стало не столь жестким. Кроме того, принятие модели семейных систем предполагает, что все члены семьи важны и значимы для ее функционирования. Наконец, как показано в следующем разделе, недостаток информации об отцах и отцовстве поощряет исследователей изучать эту семейную роль с самых разных точек зрения.

Роль отца

В прошлом ребенок рассматривался как «чистая доска», на которую наносит свои письмена окружающее общество. Современная точка зрения предполагает, что каждый ребенок обладает индивидуальными характеристиками, которые не только определяют характер восприятия им внешних влияний, но и, в свою очередь, влияют на тех, кто его окружает (Lamb, 1983). Таким образом, социализация ребенка – процесс, идущий в двух направлениях.

Согласно данным Lamb (1983); D.J. Meyer, Vadasy, Fewell & Schell (1985); Lamb & Meyer (1991), эмоциональный контакт с младенцем характерен не только для матерей – отцы также инстинктивно умеют общаться с младенцами и ухаживать за ними. Более того, отцы интересуются своими новорожденными детьми и хотят проводить с ними больше времени. В сущности, в период младенчества отец проявляет не меньшую чувствительность к настроению и самочувствию ребенка, чем мать.

Другие исследования, перечисленные этими авторами, открывают нам некоторые различия в поведении отцов и матерей, возникающие вскоре после рождения ребенка. Матери больше времени посвящают уходу за ребенком – отцы предпочитают с ним играть. Отцы держатся с детьми более активно и спонтанно, не боятся подбрасывать их в воздух, вообще предпочитают физические игры, в отличие от матерей, которые чаще играют с детьми в ладушки, прятки и т.п. Однако отцы, как и матери, в своих играх приспособляются к уровню развития ребенка, что доказывает равную чувствительность отцов и матерей к развитию младенца. Эти общие наблюдения показывают, что отец вполне способен заботиться о маленьком ребенке и полноценно общаться с ним.

Отец и ребенок с нарушениями

Отцам детей с нарушениями посвящено довольно скромное число исследований (Marsh, 1993). В связи с этим наши возможности делать предположения сильно ограничены. К тому же имеющиеся исследования оставляют желать лучшего (Lamb & Meyer, 1991). Во-первых, очень немногие из них основаны на непосредственных наблюдениях. Часто заключения ученых основываются на сообщениях матерей о реакциях отцов. Во-вторых, многие исследования методологически порочны: часто исследователи почти не описывают используемые процедуры и не конкретизируют виды нарушений, представленные в работе. В-третьих, исследования сосредоточены на реакции на диагноз и на первоначальной адаптации, в то время как взаимодействие отцов с подростками и взрослыми детьми остается почти неизученным. Наконец, имеет место непропорциональный интерес к отцам детей с умственной отсталостью, в то время как отцы детей с другими нарушениями развития остаются в тени.

Перемены всегда вызывают стресс, так что рождение любого ребенка – стресс для обоих родителей. Появление в семье ребенка означает, что оба родителя должны пересмотреть свои супружеские роли и принять на себя новые обязанности. Радостное возбуждение скоро уступает место усталости, сомнениям в своей родительской компетентности и амбивалентным чувствам, связанным с потерей свободы. Таким образом, до, во время и после родов для родителей нормально испытывать стресс. Добавьте к этому нарушения у ребенка – и получите полномасштабный кризис.

Lamb & Meyer (1991) отмечают, что отцы и матери с самого начала по-разному реагируют на известие о нарушениях у ребенка. Отцы, как правило, реагируют менее эмоционально и задают вопросы о долгосрочных последствиях нарушений; матери проявляют более эмоциональную реакцию и выражают боязнь не справиться с бременем забот о ребенке. Иными словами, отцы воспринимают известие о нарушениях у ребенка как инструментальный кризис, матери – как экспрессивный кризис. Однако, несмотря на эту общую тенденцию, можно встретить отцов, для которых главной проблемой являются повседневные последствия нарушений, и матерей, беспокоящихся о том, сколько денег уйдет на больного ребенка.

Говоря вообще, отцы больше матерей озабочены социально приемлемым поведением своих детей (особенно сыновей), а также их социальным статусом и карьерой. В результате отцы больше матерей беспокоятся о долгосрочных последствиях нарушений у своего ребенка и, возможно, больше расстраиваются в случаях, когда нарушения заметны внешне (Lamb & Meyer, 1991; Tallman, 1965).

Из-за тех высоких ожиданий, которые отцы возлагают на сыновей, отец может быть особенно расстроен рождением сына с нарушениями (Farber, 1959; Grossman, 1972). В поведении последствия этого разочарования могут проявляться двумя крайностями: либо отец глубоко вовлечен в воспитание сына, либо полностью от него отстраняется, в то время как в общении отцов с дочерьми с нарушениями таких крайностей обычно не возникает (Chigler, 1972; Grossman, 1972; Tallman, 1965). Однако недавнее исследование не подтверждает мнения, что сыновья с нарушениями расстраивают отцов больше, чем дочери, и показывает, что этот вопрос нуждается в дополнительном изучении (Hornby, 1995а, 1995b; Houser & Seligman, 1991).

Cummings (1976) в своем часто цитируемом исследовании обнаружил, что отцы детей с умственной отсталостью чаще угнетены, страдают от заниженной самооценки и испытывают неуверенность в своей отцовской роли, чем отцы здоровых детей. Кроме того, они получают от своих детей меньше радости, чем отцы из контрольной группы. Однако более позднее исследование показало, что отцы проявляют меньше симптомов эмоционального расстройства, более высокую самооценку и больший самоконтроль, чем матери (Goldberg, Marcovitch, MacGregor & Lojkasek, 1986). Результаты этого исследования противоречат результатам Cummings и, возможно, показывают, что в наше время отцы адаптируются лучше, чем в прошлом. Может быть, это связано с более просвещенным отношением к нарушениям развития в обществе, а также с доступностью различных систем поддержки и программ для отцов (D.J. Meyer и др., 1985). С другой стороны, как замечают сами исследователи, их исследования могут подтверждать мысль о том, что мужчины стремятся отрицать и подавлять неприятные для них эмоции (Goldberg и др., 1986). В недавнем исследовании Hornby (1995а, 1995b) обнаружил, что адаптация отцов к детям с нарушениями зависит от индивидуальных характеристик, в частности от невротичности. Так, чем более невротичен отец (как определил Hornby на примере 87 отцов по Личностному опроснику Айзенка), тем хуже он адаптируется к семейной ситуации и тем менее удовлетворен своим браком. Одно из объяснений этого – то, что отцы могли быть «невротиками» еще до рождения ребенка. Другое – то, что рождение ребенка с нарушениями активизировало скрытые невротические тенденции.

Реакции отцов на детей с особыми нуждами могут определять собой реакции других членов семьи. Так, Peck & Stephens (1960) обнаружили четкую взаимосвязь между уровнем принятия ребенка со стороны отца и общим отношением к ребенку в доме. Это означает, что реакция отца может «задавать тон» для всей семьи. Lamb (1983) видит в этом отражение того факта, что отцы, как правило, менее довольны своими детьми с нарушениями, чем здоровыми детьми. Далее, это подтверждает предположение о том, что любовь отца дискретна, т.е. что отец может любить одних своих детей больше, чем других, в то время как от матери ожидается одинаковая привязанность ко всем детям. От равнодушия отца страдает не только развитие особого ребенка, но и общий климат в семье. Эта ситуация довольно распространена: Houser & Seligman (1991) обнаружили, что отцы, испытывающие тяжелый стресс, предпочитают справляться с ним с помощью стратегий ухода и избегания.

Теория семейных систем предполагает, что, когда отец отстраняется от семьи, это задевает других членов семьи и вынуждает их как-то реагировать. Например, при отстранении отца бремя заботы о ребенке падает на других членов семьи, прежде всего на мать. Когда это происходит, другие члены семьи испытывают гнев и раздражение, и напряжение в семье возрастает. Равнодушие отца в сочетании со стрессом, вызванным нарушениями у ребенка, запускает негативную и дисфункциональную динамику. Отстраняясь, отцы оставляют матерей наедине с трудными эмоционально и физически задачами, связанными с заботой о больном ребенке. В этом случае отцы несут большую ответственность за то, что позволяют нарушениям ребенка негативно воздействовать на семейную жизнь. Если же отец активно включается в заботу о ребенке, наградой за это становится его собственное удовлетворение и сплочение семьи (Lamb & Meyer, 1991).

Эмоциональные проблемы отца могут маскироваться его стремлением вести себя стоически и контролировать свои эмоции (D.J. Meyer и др., 1985). Некоторым мужчинам трудно выражать горе и печаль, поскольку выражение этих чувств часто воспринимается как признак слабости. В то время как мать младенца испытывает шок и депрессию, отец может подавлять собственные чувства, считая, что выражать их будет «не по-мужски» или что он должен быть сильным, чтобы поддерживать жену. Некоторые отцы подавляют свои чувства, считая их открытое выражение немужественным; другие стоически реагируют на волнение матери, желая сохранить в семье некий эмоциональный баланс.

Мои воспоминания о первых днях более избирательны, чем у матери Лори. Природа не наградила меня памятливостью на детали. Я помню лес, но не помню деревьев. Подозреваю, что именно это помогало мне скрывать свою боль в первые годы. Мать Лори со своими чувствами, так сказать, на короткой ноге, – а я, глядя на нее, считал нужным держаться более стоически. Эта динамика напоминает мне то, что порой происходит в браке: чем больше любит один, тем холоднее становится другой. Чем больше мать хлопочет над развитием ребенка, тем спокойнее держится отец. Чем больше отец старается не опаздывать на встречи, тем больше «копается» при сборах мать. Предсказуемо, что, когда отец чересчур о чем-то тревожится, мать держится спокойнее, и наоборот – люди бессознательно стремятся сохранить равновесие и уменьшить общий уровень тревоги в семье (Seligman, 1995).

Стоическое поведение отца специалисты могут воспринимать как более удобное для себя. Врачи-мужчины, процитированные ниже, предпочитают сообщать болезненную информацию не матерям, а отцам:

Обычно я предпочитаю разговаривать с отцом. Мать сразу после родов находится не в том состоянии, чтобы это выслушивать.

Если бы у меня был выбор, я, возможно, предпочитал бы сначала сказать отцу, а затем посоветоваться с ним о том, как лучше сообщить это матери.

Я звоню отцу и спрашиваю, как мне вести себя дальше. Первым всегда сообщаю отцу, а не матери.

Сперва я стараюсь поговорить с акушеркой, выяснить, первый ли это ребенок у матери, не предчувствовала ли она что-то подобное, не тревожилась ли... Отцам всегда говорю сразу (Darling, 1919, с. 206).

Hornby (1995а, 1995b) полагает, что многие стандартные представления об отцах нуждаются в тщательной проверке и уточнении. В своем исследовании, проведенном в Великобритании, Hornby оценивал приспособленность, функционирование в браке, социальную поддержку, уровень стресса и личностные качества 87 отцов детей с синдромом Дауна. Средний возраст отцов – 41 год (от 27 до 62 лет); 64% детей – мальчики, средний возраст детей – 9,2 года, средний IQ детей – 40 (от 7 до 63). Результаты исследования Hornby показали следующее:


1. Отцы одинаково хорошо адаптируются к сыновьям и дочерям.

2. Адаптация отцов не связана с тяжестью нарушений у детей.

3. Стресс, испытываемый отцами, не связан с возрастом детей.

4. Адаптация отцов связана не с объективным уровнем получаемой ими социальной поддержки, но с их удовлетворенностью этой поддержкой.

5. Адаптация отцов тесно связана с уровнем их невротичности.

6. Стресс, испытываемый отцами, обратно пропорционален уровню их образования и субъективно оцениваемому финансовому соответствию, однако не социальному положению.

7. Большинство отцов не испытывают депрессии или серьезных личностных проблем.

8. Отцы не испытывают серьезных проблем в браке и не более склонны к разводу, чем мужское население в целом.


В заключение своей работы Hornby (1995а) пишет:

Очевидно, исследование отцов детей с синдромом Дауна дает нам совершенно иную картину, чем та, что до сих пор отображалась в литературе. Быть может, утверждения о таких отцах, разделявшиеся всеми предыдущими исследователями, представляли собой лишь распространенные заблуждения (с. 252).

В другом исследовании Hornby (1995b) изучает взгляд отцов на воздействие детей с синдромом Дауна на них самих и на семью в целом. Интервью, записанные на пленку, взяты у 90 отцов (видимо, в основном тех же самых, что и в предыдущем исследовании) детей от 7 до 14 лет. Качественный анализ данных обнаруживает следующее:


1. Наиболее часто (46% случаев) отцы отмечают веселый нрав своего ребенка. Позитивные чувства отцов в отношении детей с синдромом Дауна, возможно, коррелируют с позитивной реакцией на воспитание ребенка с нарушениями в первом исследовании Hornby. Отцы детей с другими нарушениями могут проявлять аналогичные или заметно различающиеся реакции.

2. 42% отцов упоминают о душевной травме, испытанной ими после сообщения диагноза.

3. 43% отцов жалуются на ограничения, налагаемые на семью нарушениями ребенка.

4. 30% отмечают, что нарушения у ребенка не влияют или почти не влияют на их семейную жизнь.

5. 36% отцов выражают беспокойство о том, что будет с их детьми по окончании школьного возраста, а также впоследствии, когда сами отцы состарятся, начнут болеть или умрут.


Хотя отцы выражали беспокойство об ограничениях в жизни семьи и о том, что принесет им будущее, данные исследования Hornby (1995а, 1995b) подтверждают его заключение, что в целом исследованные им отцы неплохо приспособились к своим детям с синдромом Дауна.


Smith (1981) обнаружил в своих группах общения, что отцы с недоверием относятся к выражению мужчинами своих эмоций: в детстве их учили, что мужчина должен всегда себя контролировать и что «большие мальчики» не плачут. Smith полагает, что такое маскулинное поведение создает для отцов серьезный стресс и затрудняет осознание и выражение ими собственных чувств.

Эта стереотипная маскулинная роль накладывала ограничения на поведение отцов в группах общения и мешала мужчинам в полной мере осознать и принять нарушения у своих детей и свое собственное положение как родителей особых детей. Особенно часто эти мужчины проявляли такие стереотипные инструментальные черты, как нежелание демонстрировать свои эмоции, потребность в самостоятельности и независимости, а также психологическую необходимость «разругать» любую проблемную ситуацию (Smith, 1981, с. 12).

Smith указывает, что, будучи отцами детей с нарушениями, эти мужчины испытывают различные и весьма сильные эмоции, которые они не готовы ни осознать, ни выразить. Например, многие чувствуют раздражение на врачей, сообщивших диагноз, полагая, что эти доктора разговаривали с ними чересчур коротко и черство. Далее, отцы обнаруживают свою зависимость от суждений специалистов. Они тяжело переживают эту зависимость, поскольку перестают чувствовать себя хозяевами собственной жизни и компетентными родителями. Мужчины растут и воспитываются как «деятели», способные активно противостоять любой проблеме. Пассивность перед лицом кризиса угрожает мужчинам, которые с детства учились быть «сильными», не показывать слабость (главным образом, подавляя свои эмоции) и успешно справляться с любыми трудностями. Возможно, самое ужасное для отца состоит в том, что он не может просто «исправить» нарушения ребенка, – и к переживаниям по поводу этой ситуации добавляется то, что он считает себя не вправе эти переживания выражать.

В отчете о крупной конференции по психотерапии сообщалось, что подавление эмоций вносит свой вклад в увеличение числа и интенсивности тревожных мыслей: «Сохранение своих мыслей в тайне запускает цикл подавления: мысль немедленно приходит на ум, индивид снова старается ее подавить, и цикл продолжается. Wegner высказывает гипотезу, что раскрытие подавленных мыслей может прервать этот цикл и прекратить постоянное возвращение этих мыслей в сознание» (Azar, 1994, с. 25). Кроме того, подавление мыслей и эмоций влечет за собой не только психологические, но и медицинские последствия. С подавлением эмоций связаны головная боль, боль в спине, ослабление иммунной системы. В группах общения отцов, организованных Smith (1981), большая часть их участников впервые получила возможность признать перед кем-то, в том числе перед своими женами и даже перед самими собой, что рождение ребенка вызвало у них столь сильные чувства. Как подчеркивают D.J. Meyer и его коллеги (1985), поскольку отец является важным источником поддержки для своей жены и других членов семьи, необходимо, чтобы он научился относительно спокойно относиться к нарушениям своего ребенка.

Josh Greenfeld (1978), рассказывая о жизни со своим аутичным сыном Ноа, так описывает свои сложные и противоречивые чувства:

Я постоянно думал о том, что скоро мне придется убить Ноа. Чудовище, долго скрывавшееся в нем, рвалось наружу. Настанет день, думал я, когда я больше не смогу о нем заботиться – и не смогу обречь его на пожизненное заключение в государственной больнице вроде Камарильо или Летчуорт-Виллидж.

Он превращается в карикатуру на человека, неизлечимую, неприятную и опасную. Он сует пальцы в рот и плюется в любого, кто окажется рядом. Щиплется, царапается, дергает людей за волосы. Сегодня утром, когда Фуми [жена Гринфелда] отчитала его за плевки, схватил ее за волосы и потянул так, что она закричала от боли. Мне пришлось поспешить на помощь и разжать его руку.

Убить его будет добрым делом. Мозг у него не работает; в сущности, он уже мертв. Страшно об этом говорить, но я обдумываю убийство своего сына уже не как фантазию, а как реальный план. По ночам мне снится тюрьма. Камера. Одиночество. Безумие, я знаю. Но что мне остается – просто смотреть, как Ноа страдает и умирает медленно, день за днем? Нет.

Один человек из Санта-Барбары несколько лет назад убил своего сына. У мальчика был необратимо поврежден мозг. Он приставил пистолет к его виску, нажал на курок, а потом позвонил в полицию. Сейчас он в тюрьме. Но ведь рано или поздно выйдет на свободу (с. 282-283).


Малейшее раздражение – и Ноа кричит, дерется, становится неуправляемым. Он – мой тиран: я не умею жить с тиранами. Он – мое наваждение: как смогу я жить без него? (с. 94-95).

Говоря об уязвимости отцов перед лицом нарушений у детей, Marsh (1993) пишет:

Неспособность защитить семью подрывает их самооценку; подавление своих эмоций может помешать разрешению эмоциональных проблем; любовь к ребенку увеличивает физическую нагрузку, связанную с уходом и обеспечением. В дополнение к этому, к смятению отцов при столкновении с нарушениями у ребенка добавляется растерянность, вызванная метаморфозой мужских ролей в последние годы (с. 155).

Итак, мы знаем, что отцы особых детей могут не принимать своих детей и отстраняться от них; могут страдать от пониженной самооценки и ощущения собственной некомпетентности; могут испытывать тяжелую фрустрацию, сталкиваясь с собственными представлениями о недопустимости для мужчины проявления сильных эмоций. Встают вопросы: как может отец научиться принимать своего ребенка и прийти к гармонии с эмоциями, которые ему так трудно выражать? Возможны ли программы вмешательства, способные помочь отцам? Модель группы общения, предложенная Smith (1981), очевидно, способна, как минимум, смягчить некоторые из перечисленных проблем. Еще один многообещающий путь – формат семинара, разработанный в Университете штата Вашингтон.

Начиная с 1978 года отцам особых детей, проживающим в Сиэтле, штат Вашингтон, предоставлялись групповые занятия, включающие в себя информирование и социальную поддержку (Vadasy, Fewell, Greenberg, Desmond & Meyer, 1986). Как правило, отцы дважды в месяц посещали двухчасовой семинар, который вели двое мужчин – специалист и отец особого ребенка. Детей они привозили с собой. Встречи включали в себя совместные занятия отцов и детей – песни, танцы, игры. Выделялось время и для встреч отцов без детей, на которых отцы могли обсудить свои проблемы. Гостей приглашали высказаться на определенные темы; на некоторых занятиях темы выбирали сами отцы. Часто на встречи приглашались и матери; кроме того, существовали особые семейные встречи по праздникам и в некоторые другие дни. Такой формат позволял отцам получать информацию, находить социальную поддержку у других отцов, обсуждать свои чувства и практические заботы, укреплял их привязанность к ребенку.

Руководство по семинару для отцов, разработанное исследователями Университета штата Вашингтон, подробно описывает весь ход работы: создание семинара, отбор лидеров, планирование различных компонентов встреч (D.J. Meyer и др., 1985). С 1980 года семьи, участвующие в проекте, стали объектами исследования, призванного установить, как влияет участие в семинаре на уровень их стресса и способность справиться с ситуацией. Как сообщается, одно из исследований показало, что отцы и матери, участвующие в программе, показывали меньший уровень стресса и депрессивности и более высокий уровень удовлетворенности своей социальной поддержкой, чем семьи, только вошедшие в программу (Vadasy, Fewell, Meyer & Greenberg, 1985). Впоследствии, при оценке 45 родительских пар, обнаружилось, что как отцы, так и матери сообщают о значительном снижении депрессии (Vadasy Fewell, Greenberg и др., 1986). Отцы сообщали о снижении стресса и горя, но в то же время и об увеличении пессимизма в отношении будущего.

В долгосрочной перспективе отцы сообщали о снижении потребности в информации, матери – о повышении удовлетворенности социальной поддержкой, росте сплоченности семьи, снижении стресса и ригидности в семейной жизни (Vadasy, Fewell, Greenberg и др., 1986). Общие результаты исследований оказались очень позитивными и подтвердили ценность групп для отцов. Неожиданный результат – повышение пессимизма – по мнению исследователей, объясняется принятием со стороны отцов ограничений ребенка. Возможно, это также отражает тот факт, что «во многом знании – много печали».

Lamb и Meyer (1991) советуют организациям, обслуживающим особых детей, не пренебрегать вовлечением отцов в семейные дела и в программы, предоставляемые этими организациями. Отцам необходима информация о нарушениях их детей, информация о программах и услугах и внимание, не уступающее вниманию к матерям (Darling & Baxter, 1996). Специалистам необходимо организовывать свою работу так, чтобы в ней могли участвовать и отцы: составлять расписание, удобное для обоих родителей, отправлять на дом рассылки и информационные материалы, интересные обоим родителям, активно интересоваться мнением отцов об их ребенке, их тревогами, их восприятием предоставляемых услуг.

Хотя важно поощрять отцов активно участвовать в жизни семьи, столь же важно при подготовке программ, предназначенных для отцов, не забывать о культурных факторах (см. главу 7). Например, в некоторых культурах первостепенной ценностью является неприкосновенность частной жизни семьи (May 1991). Для отцов, принадлежащих к таким культурам, плохо подходит формат групповых дискуссий; им более удобно получать помощь через естественные системы поддержки (родных, церковь и т.п.), а также письменные материалы – рассылки и т.п.

В целом, в результате довольно скромных по количеству исследований, мы установили, что рождение ребенка с нарушениями вызывает у отцов сложные и противоречивые чувства. Отцы, плохо справляющиеся с собственными чувствами, как правило, не могут оказывать активную поддержку женам. Когда отец, испытывающий стресс, отстраняется от семьи, на других членов семьи (прежде всего на мать) падает дополнительная нагрузка, что ведет к росту напряжения. Далее, некоторые свидетельства показывают, что отцу легче смириться с нарушениями удочери, чем у сына. Многообещающим форматом помощи отцам является группа поддержки, в которой отцы получают необходимую информацию, обсуждают свои общие проблемы в благоприятной и дружелюбной обстановке, развивают более позитивное отношение к своим детям с особыми нуждами. Однако, говоря в целом, отцы, по-видимому, довольно хорошо приспосабливаются к своим детям. Видимо, большинство отцов без особых проблем включают в свою жизнь ребенка с нарушениями, а некоторые даже извлекают из этого опыта полезные уроки, способствующие их внутреннему росту. Однако для некоторых это становится тяжелым испытанием. И даже жизненный опыт большинства отцов, прекрасно справляющихся со своими трудностями, во многом резко отличается от опыта отцов здоровых детей. Все эти реакции на нарушения у детей отражены в рассказах отцов, собранных в книге D.J. Meyer «Необычные отцы: размышления о воспитании ребенка с нарушениями» (1995). Однако, чтобы лучше понять реакции и поведение отцов особых детей, несомненно, нужны дальнейшие масштабные исследования.

Дедушки и бабушки

Системный подход призван учитывать сложность межпоколенческих отношений в жизни современной семьи. Однако большая часть существующей литературы сосредоточена на нуклеарной семье, а о дедушках и бабушках в ней почти не упоминается. Говорить о семье, не упоминая о ее прародителях, – значит игнорировать важный аспект ее текущей жизни. Некоторые исследования показывают, что влияние предыдущих поколений весьма важно для понимания динамики нуклеарной семьи (Bowen, 1978). Другие отмечают, что взаимоотношения бабушек/дедушек и внуков предоставляют уникальные возможности для развития ребенка (Baranowski, 1982).

Традиционный взгляд на роль дедушки/бабушки как властного патриарха/матриарха, контролирующего семью, постепенно уступает место более позитивному взгляду. В наше время роли дедушек и бабушек ассоциируются не столько с властью, сколько с теплом, свободой, удовольствием без ответственности (Wilcoxon, 1987). Современные роли дедушек и бабушек многомерны и позитивны. Kornhaber и Woodward (цит. по: Wilcoxon, 1987) выделяют следующие роли дедушек и бабушек:


1. Историческая: связь с культурным и семейным прошлым.

2. Ролевая модель: пример восприятия пожилого возраста.

3. Наставник: мудрый советник, обладающий большим жизненным опытом.

4. Сказочник: рассказчик историй, пробуждающих воображение и творческое мышление.

5. Помощник: естественная поддержка семьи в трудные и переходные периоды.


Позитивные отношения между поколениями улучшают общее положение семьи:

Один из наиболее эффективных механизмов снижения общего уровня тревожности в семье – относительно «открытые» взаимоотношения с родственниками. Каждая успешная попытка изменить к лучшему частоту и качество эмоциональных контактов между родственниками улучшает уровень приспособленности и снижает симптомы тревоги в нуклеарной семье (Bowen, 1918, с. 531-538).

Звание бабушки или дедушки придает человеку особый статус. Дедушки и бабушки – свидетели появления на свет нового поколения: наблюдение за тем, как внуки развиваются и успешно выполняют все новые роли, наполняет их гордостью. В каком-то смысле внуки составляют для дедушек и бабушек «продолжение жизни». Желание оставить в мире какой-то материальный след выражается в рождении внука. Как отмечают Gabelu Kotsch (1981):

Ощущение, что жизнь продолжается благодаря внуку, может смягчить немощи пожилого возраста и приближающуюся реальность смерти. Кроме того, внуки даруют обновление: наблюдая за тем, как их дети становятся родителями, дедушки и бабушки оживляют в памяти собственное родительство. Игры с внуками и забота о них наполняет дедушек и бабушек обновленным ощущением своей значимости и осмысленности жизни. К радости многих дедушек и бабушек, эти удовольствия не предполагают особенных хлопот. Наслаждение от общения с внуками, как правило, не влечет за собой ни необходимости постоянно заботиться о них, ни стресса, присущего родительству (с. 30-31).

В наше время люди становятся дедушками и бабушками раньше и остаются в этих ролях дольше, чем в предшествующих поколениях (D.J. Meyer & Vadasy 1986). Сейчас роль дедушки/бабушки может быть принята раньше, чем принималась в прошлом, – на пятом или шестом десятке жизни. 70% людей в возрасте старше 65 лет имеют внуков, а треть из них – и правнуков (Streib & Beck, 1981). Этот фактор в сочетании с повышением продолжительности жизни приводит к тому, что некоторые люди являются дедушками/бабушками на протяжении почти половины жизни. Возраст дедушек и бабушек колеблется от 40 до 80 и более лет (Pinson-Millburn, Fabian, Schlossberg & Pyle, 1996).

Приблизительно 3/4 пожилых людей живут на расстоянии не более 30 минут езды хотя бы от одного своего ребенка, что позволяет им регулярно контактировать с нуклеарной семьей (Stehower, 1968). Почти половина дедушек и бабушек в США видят своих внуков каждый день (L.Harris & Associates, 1975). Законы государства, защищающие права бабушек и дедушек на общение с внуками (после развода), показывают, как серьезно относятся дедушки и бабушки к своей роли и как важны для них эти отношения.

В последние годы бабушки и дедушки в некоторых случаях берут на себя ответственность за заботу о детях. Это связано, прежде всего, с увеличением числа неполных семей. Часто дедушка или бабушка присматривают за ребенком, пока одинокий родитель работает или учится. Кроме того, дедушки и бабушки могут брать на себя заботу о внуках в случаях, когда родители внуков – наркоманы, слишком молоды, виновны в дурном обращении или насилии над детьми, разведены, не имеют работы или, наконец, в случае смерти родителей (Davis, 1995; Downey, 1995; Woodworth, 1994). Некоторые из таких бабушек и дедушек становятся «вторыми родителями» здоровых детей, другие же получают под свою опеку хронически больных детей или детей, имеющих нарушения развития.

Говоря вообще, чем ближе мы к концу века, тем больше людей становятся бабушками и дедушками. Прежнее представление о властных дедушках и бабушках, вмешивающихся в жизнь своих детей, уступает место мнению о бабушках и дедушках как о помощниках родителей, источниках поддержки для них и заботы о внуках. Наконец, что важнее всего, на бабушек и дедушек оказывает влияние то, что происходит в нуклеарной семье, – и сами они, в свою очередь, влияют на других членов семьи.

С учетом разнообразия и сложности ролей, исполняемых бабушками и дедушками, зададим вопрос: как могут реагировать дедушки или бабушки на появление в семье внука с нарушениями? Какое значение придают они этому опыту? Как ладят с таким внуком? Со своими взрослыми детьми? С невесткой или зятем?

Дедушки/бабушки и внуки с нарушениями

Вот что пишет одна бабушка:

Между бабушкой и внуками действует какая-то особая магия. Отношения ни с чем не сравнимые – такая радость, такой восторг! Родительская ответственность осталась позади. Можно свежим взглядом понаблюдать за тайной бытия – возникновением и развитием новой личности. Этот крохотный человечек уникален, такого никогда раньше не было – и все же в нем есть что-то очень знакомое. Он – связь между прошлым и будущим. Но что происходит, когда эта связь, эта радость, это наше притязание на бессмертие рождается несовершенным? Каковы тогда отношения между бабушкой и внуком? (McPhee, 1982, с. 13).

В оставшейся части этой главы мы попытаемся ответить на вопросы, поставленные McPhee. Несомненно, когда в семье рождается ребенок с особыми нуждами, дедушки и бабушки, как и родители, сталкиваются с разочарованием от появления на свет «несовершенного» младенца и необходимости как-то строить свои отношения с этим ребенком. Кроме того, они должны продумать свои отношения с собственными детьми и пути взаимодействия с изменившейся семьей, частью которой они являются.

Одна из главных забот родителей: «Как примут малыша наши родители (или родители мужа/жены)?» Pieper (1976), описывая свой опыт взаимоотношений со свекровью, рассказывает, что та неохотно навещала ее в больнице, а позже обвинила в том, что та испортила жизнь ее сыну (мужу Pieper). В ответ Pieper предпочла не набрасываться на свекровь, а попытаться понять особые отношения, существующие между матерью и сыном:

Она – мать моего мужа! Когда я смотрю на своего сына – не вижу в мире ничего, кроме него, все прочее считаю за ничто, изнемогаю от яростного желания защитить его от любых бед и тревог. То же и она чувствует к своему сыну, которого любит гораздо дольше... Они думали, что я рожу их сыну красивого, здорового и, прежде всего, «нормального» ребенка. Вместо этого я родила «дефективного младенца». Тем самым я нанесла удар по благополучию ее сына – по крайней мере, как она его понимает. Удар по его благосостоянию, независимости, положению в обществе, душевному спокойствию. Ее жестокие слова в больнице отражали лишь желание защитить своего сына – желание, хорошо знакомое мне самой (Pieper, 1916, с. 7).

Нарушенные взаимоотношения были восстановлены благодаря мудрости и душевной чуткости матери. Pieper поняла, что ее свекровь пытается защитить своего сына. Кроме того, она поняла, что мать ее мужа росла в те времена, когда отношение ко всякого рода «отклонениям от нормы» было еще более нетерпимым, чем сейчас. Возможно, свою роль сыграла также мысль о «дурном семени»: на каком-то уровне свекровь могла бояться того, что это она передала сыну и внуку дефектный ген, приведший к нарушениям у ребенка. Свой страх и тревогу она выместила на родственнице. Как пишет McPhee (1982): «Этот диагноз заставляет обе стороны семьи судорожно рыться в шкафах и греметь скелетами, доказывая, что они чисты, – не их наследственность породила это несчастье» (с. 14). Как и родители, дедушки и бабушки могут ощущать глубокое чувство вины, порой не проходящее до конца жизни:

Мама звонила мне и спрашивала, как дела. Я передавала ей то, что они [врачи] говорили, – а она отвечала, что они все сошли с ума, что все это какое-то безумие, что она никогда в это не поверит. Бросала трубку. Не желала со мной разговаривать. Много лет прошло, прежде чем она сумела это принять. Позже я узнала, что мама с самого начала во всем винила себя. Совсем недавно она рассказала мне: она не сомневалась, что Бог наказал ее за гордость и тщеславие. Она привыкла гордиться собой – вот Бог и преподал ей урок, указал ее истинное место. И по сей день она считает виноватой себя. Я была просто поражена. Никогда не подозревала, какой груз она несла все эти годы (цит. по: Marsh, 1993, с. 113).

Вообще говоря, событие, в нормальных условиях ободряющее дедушек и бабушек, – появление внука, перед которым открыто большое будущее, – вместо ободрения приносит с собой неуверенность в будущем семьи. Рождение внука с нарушениями вызывает вполне определенные эмоции (D.J.Meyer & Vadasy, 1986). Дедушки и бабушки испытывают двойную боль – не только за внука, но и за сына или дочь, на которых свалилось тяжкое пожизненное бремя (Marsh, 1993). Надежды дедушек и бабушек на счастье их взрослых детей оказываются разбитыми: они вынуждены беспомощно наблюдать, как их дети борются с семейным кризисом, от которого не убежать и который не исцелить.

Возможно, из желания избежать боли, которую приносит реальность, дедушки и бабушки иногда отрицают проблемы внука («С ней все в порядке!»), превращают их в нечто незначимое («Через несколько лет она выровняется») или фантазируют о чудесном исцелении (D.J.Meyer & Vadasy, 1986). Дедушки и бабушки, отрицающие наличие у ребенка особых нужд или отвергающие самого ребенка, взваливают тяжелое бремя на плечи его родителей, пытающихся справиться с кризисом. Родители, страдающие от собственной боли, вынуждены в то же время иметь дело с реакциями своих родителей или родителей супруга. Говоря вообще, сильные негативные реакции со стороны родственников могут привести к напряжению и разрыву как между поколениями, так и внутри поколений (Walsh, 1989). Дедушка и бабушка, встающие на сторону одного из родителей против другого, могут причинить серьезный ущерб супружеским взаимоотношениям.

Хотя мы мало знаем о том, как реагируют дедушки и бабушки на рождение внука с нарушениями, можно предположить, что они испытывают период скорби от потери идеализированного внука, которого ждали (Marsh, 1993). Подобно тому, как родители переживают «смерть» здорового ребенка, дедушки и бабушки могут скорбеть и горевать о смерти своих желаний. Они могут проходить через те же стадии, что и родители: отрицание, печаль, гнев, отстраненность и, наконец, принятие. Рассказывая о реакциях дедушек и бабушек, посещавших семинары для дедушек и бабушек в Университете штата Вашингтон, Vadasy, Fewell & Meyer (1986) сообщают, что среди первоначальных реакций чаще всего упоминаются горе (67%), потрясение (38%) и гнев (33%). Кроме того, 43% респондентов сообщили, что продолжали испытывать горе и долгое время спустя после сообщения диагноза; 57% в конце концов с этим смирились.

Дедушки и бабушки могут переживать скорбь и одновременно с родителями. В начальном периоде, следующем сразу за сообщением диагноза, те и другие, сраженные горем, могут оказаться не в силах поддерживать друг друга. Это – состояние «снижения способности» помогать своим детям (Gabel & Kotsch, 1981). На этой ранней стадии столкновения с нарушениями у ребенка специалисты должны внимательно относиться к разнообразным реакциям членов семьи, помогать им понять боль друг друга и необходимость пережить это горе.

Дедушки и бабушки могут негативно отнестись к появлению в семье ребенка с нарушениями. Хорошо известна схема, описанная выше, у Pieper: бабушка с материнской стороны выражает свое недовольство невесткой. Этот обмен обвинениями между членами семьи увеличивает напряженность атмосферы и может привести к кризису. Мать, возможно, уже чувствует себя виноватой – и обвинения свекрови в том, что она испортила жизнь своему мужу, взваливают на нее непосильное бремя вины. В то время, когда матери больше всего необходима поддержка, она сталкивается с враждебностью. В трудном положении оказывается и муж: он чувствует себя обязанным поддерживать и мать, и жену – и в то же время вынужден справляться с собственной болью, которую часто не может выразить. Далее, старшие дети могут с тревогой следить за конфликтом между родителями и старшим поколением. В результате реакций дедушек и бабушек здоровые дети могут не понимать, как отнестись к появлению в семье нового и несовершенного ее члена. Короче говоря, вражда между родителями и старшим поколением, не найдя разрешения, может превратиться в источник масштабного межпоколенческого конфликта.

Как отмечалось выше, из межпоколенческих семейных отношений в литературе чаще всего обсуждаются взаимоотношения между матерью и бабушкой с отцовской стороны (Farber & Ryckman, 1965; Holt, 1958а; Kahana & Kahana, 1970). Часто свекровь, как в ситуации, описанной Pieper (1976), винит в нарушенияху ребенка мать. Далее, Weisbren (1980) обнаружила, что взаимоотношения отца со своими родителями играют для него более важную роль, чем все остальные источники поддержки. Weisbren сообщает также, что отцы, чьи родители оказывают им серьезную поддержку, чаще играют и занимаются со своим ребенком, относятся к нему более позитивно и более способны строить планы на будущее, чем отцы, не получающие поддержки родителей. Далее, она обнаружила, что матери, которых поддерживают родители мужа, также более позитивно смотрят на своих детей. Это заставляет предположить, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка с нарушениями гораздо большее влияние, чем принято думать.

Хотя гнев, неприязнь и чувство вины могут быть деструктивными, эти чувства необходимо рассматривать в контексте. Возможно, негативные эмоции следует принимать как должное, особенно на ранней стадии. Не позволяя членам семьи выражать свой гнев, можно дождаться того, что их чувства найдут себе иной выход; важные проблемы, оставшиеся необсужденными и нерешенными, сохранятся в жизни семьи и продолжат исподволь влиять на ее членов. В любом случае специалисты должны понимать и принимать выражения гнева не только от родителей, но и от бабушек и дедушек. Вот как рассказывает об этом чувстве одна бабушка:

Страшно жить в гневе и ненависти. Неужели, спрашивала я себя, гнев и ненависть – вот все, что принесет мне этот ребенок? Я мучалась из-за него – из-за того, каким он мог бы быть. И ненавидела то, что принесло его рождение моей милой дочке.

Я плакала, молилась, проклинала Бога. А потом однажды сказала себе: «Вот что, дорогая: пора бы тебе повзрослеть. Ты жалеешь себя – но взгляни на этого малыша. Просто взгляни. Не на то, каким он мог бы быть, – на то, какой он есть. И радуйся тому, что имеешь» (McPhee, 1982, с. 14).

Хотя, как правило, дедушки и бабушки наслаждаются воспитанием собственных детей, они могут с нетерпением ждать времени, когда их родительская роль сойдет на нет. Рождение ребенка с нарушениями может внезапно отшвырнуть их в прошлое, заставив вновь принять роль, которая, как они считали, давно осталась позади:

Когда мои дети были маленькими, в квартире царил настоящий хаос – лужи молока, разбросанные повсюду кукурузные хлопья, апельсиновые корки под диваном, потерянные носки, игрушки на полу. Я прибиралась дюжину раз в день – и не возражала. А теперь, стоит мне наклониться, чтобы убрать что-то с пола, – и начинаются эти мысли! Где же обещанные тишина и покой? Иногда я ловлю себя на мысли: «Что я здесь делаю? На что трачу остаток своей жизни?» (Click, 1986, с. 3).

Один дедушка, которому из-за наркомании родителей пришлось взять на себя опекунство над внуками, выражает свои чувства так: «Я чувствую себя обманутым. Не скажу, что я созрел для кресла-качалки: но сейчас я даже не могу куда-нибудь пойти с друзьями! Чувствую себя так, словно у меня что-то украли» (Minkler & Roe, 1993, с. 60).

Мы уже указали, что дедушки и бабушки, вследствие своих реакций и недостатка поддержки, могут стать источником значительного напряжения для родителей, пытающихся смириться с нарушениями у ребенка. Их чувство угрозы и уязвимости, горе потери, противоречивые чувства, которые порождает в них эта ситуация, отрицание и неприятие в самом деле могут создать в семье большие эмоциональные проблемы. Hornby & Ashworth (1994) сообщают, что, по данным их исследования (опрос 25 родителей), уровень поддержки со стороны старшего поколения субъективно низок. О четверти дедушек и бабушек сообщается, что их реакции затрудняют положение родителей; почти треть родителей сообщила, что хотела бы видеть от старшего поколения больше поддержки. Однако, возможно, для большинства семей особых детей, имеющих бабушек и дедушек, ситуация не столь драматична. По сообщению Vadasy & Fewell (1986), матери слепоглухих детей, перечисляя доступные им источники поддержки, ставят своих родителей на одно из первых мест.

Участие дедушек и бабушек в жизни нуклеарной семьи может быть велико и разнообразно. Некоторые специалисты считают старшее поколение ценным источником ресурсов для их внуков и семьи в целом (Vadasy, Fewell, Meyer & Greenberg, 1985). Благодаря своему опыту, бабушки и дедушки могут дать много ценных советов по уходу за ребенком, обеспечить доступ к общественным ресурсам, поделиться стратегиями поведения, помогавшими им справляться с кризисами в прошлом. Кроме того, обладая большим количеством свободного времени, они могут помогать в домашних делах, покупках, уходе за ребенком – любая помощь такого типа родителям необходима. В некоторых местах трудно или невозможно найти приходящую няню, так что поддержка старшего поколения оказывается неоценимой. Далее, благодаря своим связям дедушки и бабушки могут обеспечить родителям доступ к услугам, предоставляемым местной социальной сферой. Например, через церковный приход, к которому принадлежат дедушка или бабушка, родители могут найти няню, бесплатно получить специальное оборудование или другие виды помощи. Наконец, как уже отмечалось выше, в результате развода, алкоголизма, наркомании или жестокого обращения с детьми некоторые дедушки и бабушки принимают на себя роль «родителей» особых детей (Simpson, 1996).

Но, возможно, самый важный тип помощи, получаемой от родных, – эмоциональная поддержка. Поддержка дедушек и бабушек как в стадии «узнавания», так и на протяжении развития ребенка делает неоценимый вклад в способность родителей сопротивляться кризису, а также дает великолепную ролевую модель братьям и сестрам особого ребенка.

Думаешь, что, вырастив детей, перестаешь быть родителем и снова становишься самим собой. А потом твой взрослый ребенок переживает трагедию или потерю – и у тебя рвется сердце от сознания своего бессилия. Как ты жаждешь вернуться в те дни, когда все проблемы решались зеленкой и поцелуем! Кто мы такие, чтобы давать советы своим детям? Как можем мы облегчить их боль, подарить им веру в будущее? Все, что мы можем, – ждать, ждать с терпением и с любовью... и хранить надежду (Click 1986, с. 3).


С самого начала у нас не было сомнений: конечно, она наша внучка, такая же, как и все дети в нашей семье. Помню, как поддержала нас вся семья. Они говорили, что с ней все будет хорошо, и эти слова из уст родных очень много для нас значили. Нам присылали цветы, открытки, подарки – как всегда, когда в семье рождается ребенок. Мне кажется, это было так важно потому, что они давали нам понять: прежде всего она – ребенок, и лишь во вторую очередь – ребенок с проблемами (цит. по: Vadasy, Fewell & Meyer, 1986, с. 39).

Таким образом, дедушки и бабушки могут быть источником эмоциональной поддержки и инструментальной помощи; однако, как отмечено выше, могут и утяжелять семейный кризис, если отказываются признавать ребенка или оказывать помощь. Вопрос в том, как могут специалисты помочь дедушкам и бабушкам – как тем из них, кто стремится участвовать в жизни семьи и быть ей полезным, так и тем, кто борется со своими чувствами и не может смириться с постигшим семью кризисом? Ощущение угрозы или бремени, исходящее от старшего поколения, обостряет стресс родителей. В последние годы предложены некоторые программы и модели, помогающие дедушкам и бабушкам получить необходимую информацию, осознать и гармонизировать свои реакции.

Группы поддержки

George (1988) полагает, что дедушки и бабушки могут увеличить общую способность семьи к адаптации. Она предлагает модель групп поддержки, в которых дедушки и бабушки особых детей обмениваются информацией и делятся своими чувствами с другими дедушками и бабушками, переживающими аналогичный кризис. В таких группах дедушки и бабушки пользуются преимуществами взаимной поддержки и пополняют свои знания о детях с нарушениями. Благодаря этому они становятся способными смягчать стресс, испытываемый родителями, и предоставлять им поддержку. Более того, от этого выигрывают и сами их внуки.

Экспериментальная группа поддержки для дедушек и бабушек особых детей была сформирована в Центре Развития Ребенка Университета Теннеси (George, 1988). Цели группы включали в себя следующее:

– предоставление информации и анализ путей решения проблем, связанных с детьми, отстающими в развитии;

– предоставление благоприятной атмосферы, способствующей осознанию и свободному выражению своих чувств;

– помощь и укрепление семьи, столкнувшейся с рождением ребенка с нарушениями;

– создание сети связей между семьями, оказавшимися в подобной ситуации.

Групповые занятия проводились по одному часу в неделю на протяжении примерно восьми недель. Поначалу родственники описывали свои чувства в поверхностно-интеллектуальном стиле и старались не сближаться с другими членами группы. На этой, ранней, стадии члены группы были нацелены на получение информации от лидеров, других членов группы или экспертов (приглашенных лекторов). Первые информационные занятия помогли родственникам получить современную информацию на интересующие их темы и скорректировать распространенные предрассудки.

На второй стадии работы группы дедушки и бабушки обсуждали реакции своих взрослых детей во время сообщения диагноза. На третьей стадии родственники начали выражать собственные чувства – потрясение, гнев, скорбь. Климат в группе стал более интимным, ее члены без стеснения делились своими личными реакциями и выражениями горя. Кроме того, в этой фазе участники обсуждали возможные решения проблем.

Последняя фаза характеризовалась противоречивыми чувствами: как лидеры, так и участники с грустью понимали, что их встречи подходят к концу. Лидеры отмечали симпатию и душевную близость, возникшую между членами группы, и поощряли их поддерживать контакты и после окончания занятий.

Семинары

D.J. Meyer и Vadasy (1986) создали модель семинара для дедушек и бабушек в Университете штата Вашингтон, Сиэтл. Как и George (1988), они исходили из предпосылки, что дедушки и бабушки могут создать семье дополнительные проблемы в случае, если не имеют адекватной информации о нарушениях у детей или питают нереалистические ожидания относительно своих внуков. Более того, точная информация может помочь дедушкам и бабушкам принять своих внуков и стать полезными помощниками для семьи. Кроме того, предполагалось, что дедушкам и бабушкам нужно пространство, где они могли бы получить эмоциональную поддержку.

В соответствии с этими целями были выстроены два основных компонента семинаров: круглый стол для дедушек и бабушек и предоставление информации. Информацию сообщали приглашенные лекторы, а круглый стол давал дедушкам и бабушкам возможность выразить свои мнения и чувства. Вот несколько типичныхтем, обсуждавшихся на круглых столах: семейный стресс в результате диагноза ребенка; переживания бабушки, не способной помочь дочери из-за большого географического расстояния; способность ребенка с особыми нуждами сплачивать семью и приносить в нее радость, и так далее. После обсуждения на круглом столе, длившегося примерно час, приглашенный лектор делал доклад на заранее выбранную тему. Семинары вели двое руководителей – специалист и один из участников.

Исследование показывает, что дедушки и бабушки хотят больше знать о терапии, способной улучшить состояние их внука, о самом нарушении, лучше представлять себе потенциал ребенка (Vadasy, Fewell & Meyer, 1986). Кроме того, они интересуются тем, правильно ли обращаются с внуком, и выражают тревогу о будущем. Основываясь на этих потребностях, семинар или группа поддержки способны эффективно помочь бабушкам, дедушкам и их взрослым детям справиться с кризисом, вызванным нарушениями ребенка.

Другие программы для бабушек и дедушек

Семейная программа в Речевой школе Атланты включает в себя утренний семинар для дедушек и бабушек младенцев и детей дошкольного возраста с нарушениями слуха, обучающихся в школе (Rhoades, 1975). Проводятся экскурсии по школе, лекции об анатомии органов слуха, проверках слуха, причинах нарушений слуха и т.д. Еще одна программа, призванная ответить на потребности родственников, – проект «Семья и малыш» в Университете Вандербилт (Gabel & Knotsch, 1981). На встречах, проходящих раз в два месяца, дедушки, бабушки и другие члены семьи получают информацию о терапии и программах обучения. Определенная часть каждой встречи посвящается ответам на вопросы.

В других местах также можно встретить программы, посвященные детям с особыми нуждами и включающие в себя как членов нуклеарной семьи, так и их родственников (Sonnek, 1986). Таким образом, нужды дедушек и бабушек постепенно находят все больший отклик. Однако необходимо исследование результатов этих программ.

Дедушки и бабушки представляют собой важный ресурс поддержки; их активное участие в жизни нуклеарной семьи благотворно как для семьи, так и для них самих. Мы согласны с Sonnek (1986) в том, что потенциал бабушек и дедушек не оценен по достоинству и используется недостаточно. Специалистам необходимо смотреть на старшее поколение как на ресурс помощи и тщательно оценивать его потенциальный вклад в семью.

Глава седьмая

Культурно обусловленные реакции на нарушения у детей

Рождению ребенка с нарушениями в разных мировых сообществах придаются различные значения. Даже в одном обществе это событие может иметь множество значений, обусловленных субкультурными представлениями и ценностями. В этой главе мы кратко охарактеризуем кросс-культурное разнообразие реакций на нарушения у детей и более внимательно рассмотрим то значение, которое в американском обществе придается наличию нарушений развития.

С системной точки зрения, понимание культурного разнообразия имеет большое значение. Представление семьи о самой ситуации и о тех ролях, которые должны играть в ней члены семьи, во многом обусловливается ее происхождением. Хотя, разумеется, всегда существуют индивидуальные различия, реакции на детей с нарушениями формируются именно культурными ценностями и представлениями. Специалистам необходимо как можно больше знать об особенностях, с которыми они могут столкнуться, работая с семьями.

Кросс-культурное разнообразие

Ценности, связанные с отношением к нарушениям, варьируются как исторически, так и географически. В древней Спарте младенцев с врожденными уродствами сбрасывали со скалы; однако в некоторых обществах людей с нарушениями считали наделенными сверхъестественной силой и высоко ценили. Safilios-Rothschild (1970) полагает, что уровень предрассудков по отношению к людям с нарушениями зависит: 1) от уровня развития общества и процента безработицы; 2) представлений о роли правительства в решении социальных проблем; 3) представлений о личной «ответственности» за нарушения (нарушения и болезни как наказание за грех); 4) культурных ценностей, связанных с различными физическими состояниями; 5) факторов, связанных с самими нарушениями, – внешней заметностью, заразностью, пораженными частями тела, физической или психической природой нарушений, тяжестью функциональных нарушений; 6) эффективности просвещения в этом вопросе и 7) важности действий, несущих в себе высокий риск возникновения нарушений, – например, войн. Chesler (1965) полагает, что чем выше уровень индустриализации и социально-экономического развития общества, тем больше в нем ценятся высокий интеллект и социальная успешность. Некоторые высокоиндустриальные общества недостаточно терпимы к отклонениям от поведенческих норм.

Примеры разных реакций на нарушения в различных мировых культурах иллюстрируют роль культурных ценностей в формировании взглядов на мир. Так, ожирение у женщин высоко ценится в большинстве африканских племен, однако стигматизируется в американском среднем классе (Chesler, 1965). Мусульмане на Ближнем Востоке называют людей с умственной отсталостью «святыми», относятся к ним благожелательно и покровительственно (Edgerton, 1970).

В новогвинейском племени вогео дети с очевидными дефектами развития сразу после рождения живьем зарываются в землю, но к детям, ставшим калеками в последующей жизни, взрослые относятся с любовью и заботой... В восточном клане палаунг «люди с лишними пальцами на руках или ногах, а особенно с заячьей губой, считаются счастливчиками» (Wright, 1983).

DeCaro, Dowaliby и Maruggi (1983) не обнаружили различий в карьерных ожиданиях для слабослышащих детей в английских и итальянских семьях.

Dybwad (1970) отмечает, что ценностные различия в восприятии умственной отсталости невозможно объяснить одним лишь уровнем технологического развития. Он отмечает, что убийства младенцев с задержкой развития, равно как и вера в божественность и святость людей с умственной отсталостью, практикуются как в примитивных, так и в индустриальных обществах. Положительное отношение к умственной отсталости можно встретить как на примитивных островах Трук, так и в современной Дании.

Исследователь цитирует сообщение из Индонезии, которое вполне подходит и к любой западной стране: «Необучаемый ребенок представляет собой проблему. По большей части его прячут. Родители его разрываются между стыдом и чувством вины» (с. 563).

Groce (1987) предполагает, что в развивающихся странах проблема нарушений у детей воспринимается иначе, чем в западном мире. Она пишет:

Новейшие медицинские технологии, современные больницы, специальные школы, даже группы поддержки не слишком могут помочь людям с особыми нуждами из стран третьего мира, огромное большинство которых живет в бедности, и примерно 80% – вдали от больших городов (с. 2).

Многие виды нарушений, встречающиеся в этих регионах, можно предотвратить или смягчить с помощью раннего вмешательства и реабилитационных служб. Перечисленные в этой книге проблемы семей, связанные с недостатком ресурсов, многократно возрастают, если семья живет в одной из развивающихся стран.

Исторический контекст

J.Newman (1991) полагает, что отношение к людям с нарушениями и социальная политика по отношению к ним формируются в результате исторических процессов. Он отмечает, что эти процессы направляются философскими понятиями утилитаризма, гуманизма и прав человека. Эти понятия были частью западной культуры с древних времен и продолжают формировать ее политику и общественную мораль и в наше время.

Lazerson (1975) рассказывает, что в XIX в. американское общество перешло от содержания детей с нарушениями на дому к помещению их в дома-интернаты. Этот перелом он связывает с теми страхами, которыми было окружено неправильное поведение в Америке начала и середины XIX столетия. Создание интернатов совпало по времени с наплывом в США большой массы иммигрантов. При повысившейся мобильности семей интернаты начали принимать на себя функции социальных служб. В то же время любое отклонение от общественных норм, включая нарушения развития, начало рассматриваться не только как семейная, но и как социальная проблема.

Обычный довод в защиту интернатов состоит в том, что в них обеспечивается лучший уход, чем на дому. Вот как поясняется эта мысль в исследовании 1914 года (цит. по Sollenberger, 1974):

Мы, не колеблясь, выступаем за создание государственных больниц для детей-калек в каждом штате страны. Мы не видим иного способа убрать множество детей-калек из больших городов.

В наше время повсеместно признано, что для здоровых детей лучше всего воспитываться в семье. Однако дети-калеки представляют собой особый класс: во многих случаях им необходимы хирургические операции, во многих других случаях – пристальное наблюдение и медицинский уход на протяжении месяцев, даже лет... Некоторые медики настаивают на том, что ни закрепление и снятие ортопедических устройств, ни даже прием лекарств в предписанное врачом время нельзя доверять родителям (с. 8, 22).

Дальнейший отход от практики помещения людей с нарушениями в интернаты Lazerson связывает с развитием концепции специального образования, возлагающего ответственность за образование детей с нарушениями развития на местные школы. Кроме того, выяснилось, что в некоторых крупных интернатах люди с нарушениями содержатся в нечеловеческих условиях. Успех некоторых ранних попыток создания системы социальных услуг для особых детей и их семей привел к возникновению и распространению новых систем такого рода. В особенности это касается программ раннего вмешательства, получивших широкую рекламу в 1960-х гг., что привело к созданию сети подобных программ по всей стране. Доступность в сегодняшней Америке социальных ресурсов, вкупе с идеологией нормализации, снова поставила семью в центр заботы об особых детях.

Современное американское общество

Как отмечено в предыдущих главах, наиболее распространенное в современном американском обществе отношение к нарушениям – это стигма. Как пишут Goffman (1963) и другие, людям с нарушениями в американском обществе, как правило, не доверяют и считают их морально «хуже» обычныхлюдей. Gottlieb (1975) отмечал, например, что большинство людей воспринимают индивидов с умственной отсталостью как глубоко иных по сути, с «монголоидной» внешностью, физически и душевно больных. Safilios-Rothschild (1970) полагает, что люди с нарушениями являются в американском обществе меньшинством и разделяют с другими меньшинствами следующие характеристики:


1. В обществе им отводится особое место (их поощряют к общению прежде всего «со своими»).

2. Большинство воспринимает их как «худших» по сравнению с собой.

3. Их сегрегация рационализируется как происходящая «для их же блага».

4. Их оценивают на основе принадлежности к определенной категории, а не индивидуальных характеристик.


English (1971) сообщает о существовании подобного негативного восприятия людей с физическими нарушениями со стороны более половины здорового населения, хотя, как мы покажем в этой главе, здесь имеются значительные вариации, обусловленные такими факторами, как возраст, пол и социально-экономическое положение. Кроме того, существуют вариации, связанные с самой природой нарушений: индивиды с психическими нарушениями, как правило, стигматизированы сильнее, чем индивиды с физическими нарушениями.

Хотя взаимодействие здоровых индивидов и индивидов с нарушениями в Америке по большей части отмечено стигмой, отношение в обществе к этим людям постепенно изменяется. Движение за права людей с особыми нуждами во многом разрушило стереотипные представления, а такие законодательные акты, как «Закон об образовании лиц с нарушениями развития» и «Закон об американцах с нарушениями развития», ввели людей с особыми потребностями в социальный мейнстрим[13] .В дальнейших разделах этой главы мы рассмотрим варианты отношения к нарушениям у детей, существующие внутри этой общей схемы.

Как мы только что отметили, отношение к детям с нарушениями в разных культурах весьма различно. В плюралистическом обществе разные группы внутри одной культуры также могут иметь различные взгляды на таких детей. Эти субкультуры, разделяющие некоторые стороны общей культуры социума, имеют, однако, собственные убеждения, ценности, отношения и нормы, передаваемые путем внутригруппового взаимодействия. До самого последнего времени большая часть литературы о семьях особых детей игнорировала субкультурные вариации. Например, теория стадий адаптации родителей, по-видимому, предполагает, что все родители, независимо от их социально-экономического положения, расы и национальности, проходят через одни и те же стадии. Далее мы покажем, что взгляды семьи формируются не только обществом в целом, но и тем сегментом общества, к которому она принадлежит.

Общество стратифицируется по многим измерениям, частично перекрывающим друг друга. Возможно, наиболее важным измерением является социально-экономическое положение. Оно включает в себя множество компонентов; самые важные из них – род занятий, образование и доход. Социально-экономические уровни можно классифицировать по-разному, но обычно используется система из пяти классов (см., например, Hollingshead & Redlich, 1958). Социальные классы нельзя назвать отдельными субкультурами в том же смысле, в каком являются субкультурами некоторые расовые и этнические группы. Социально-экономическое разнообразие теснее связано с дифференцированным доступом к возможностям, чем с различием взглядов и ценностей; далее, в разделе, посвященном социальным классам, мы поговорим об этом подробнее. Помимо социально-экономической стратификации, субкультурные группы формируются по расовому и этническому признаку. Существуют также религиозные и региональные вариации. Члены таких групп более склонны общаться с себе подобными, чем с членами других групп. Благодаря этому в субкультуре возникают своеобразные и жесткие стандарты ценностей и поведения.

Основы субкультурных различий

Некоторые субкультурные различия, по-видимому, являются врожденными. Freedman (1981) отмечает, что белые младенцы и младенцы китайского происхождения с первых дней жизни по-разному реагируют на стимуляцию. Обнаружены также различия между белыми младенцами и младенцами навахо. Взаимодействие матери и ребенка в разных расовых группах также различно: белые матери больше других разговаривают со своими детьми. Хотя склонность родителей разговаривать с младенцем культурно обусловлена, степень ее может зависеть от индивидуальных характеристик ребенка – его активности или пассивности.

Таким образом, нарушения ребенка, делающие его пассивным и «молчаливым», возможно, будут легче переноситься матерью-азиаткой или коренной американкой, привыкшей к относительно спокойным и тихим детям. И напротив, такой матери будет тяжелее переносить нарушения ребенка, вызывающие гиперактивность или повышенную раздражительность.

Реакции на болезнь и нарушения также субкультурно обусловлены и передаются через обучение и опыт. Kleinman, Eisenberg и Good (1978) отмечают разницу между заболеванием и болезнью. Заболевание – физиологическое состояние; болезнь – восприятие пациентом своего заболевания. Болезнь – это продукт социального обучения: это понятие включает в себя значения, ожидания, ценности, поведение больного, восприятие симптомов и другие характеристики, которые мы ассоциируем с заболеванием.

Как мы уже отметили, нарушения развития, как и болезнь, в различных мировых культурах воспринимаются очень по-разному. Субкультурное обучение способно не менее эффективно формировать различные представления о нарушениях в рамках одной культуры. S.A. Richardson, Goodman, Hastorf и Dornbusch (1961, 1963) обнаружили, например, что в американском обществе дети в раннем возрасте учатся оценивать нарушения и относиться к различным видам нарушений так же, как окружающие их взрослые. Однако итальянская субкультура относится к деформации лица не так негативно, как основная масса населения, а в еврейской субкультуре и деформация лица, и ожирение воспринимаются мягче, чем в сообществе в целом.

Chigier & Chigier (1968), воспроизведя исследование S.A. Richardson и других в Израиле, обнаружили, что важным фактором в формировании отношения к нарушениям является социально-экономическое положение. Дети из семей с низким доходом склонны оценивать косметические дефекты не столь негативно, как физическую инвалидность, а для детей из семей с высоким доходом косметические дефекты «страшнее» физических нарушений. Авторы полагают, что в обществах низшего класса ценится прежде всего физическая крепость и способность работать, в то время как в среднем классе на первый план выходит внешность. Возможно также, что дети из среднего класса учатся ценить образование и умственные способности выше, чем физические способности и навыки.

В еще одном израильском исследовании (Shurka & Florian, 1983) рассматриваются представления родителей о детях с нарушениями. Авторы отмечают, что, по результатам предшествующих исследований, израильские семьи восточного происхождения проявляют к членам семьи с нарушениями более негативное отношение, чем семьи европейского происхождения. В этом исследовании обнаружилось, что родители-арабы склонны воспринимать своих взрослых детей с нарушениями как нуждающихся в помощи, а родители-евреи – как независимых и способных работать. Это различие авторы связывают с разницей между семейными системами у арабов и евреев. Арабская система, по их мнению, включает в себя дальних родственников и поощряет зависимость детей от родителей.

В американской культуре реакции семьи на нарушения также во многом зависят от субкультурной социализации. Marion (1980) отмечает, что родители, принадлежащие к меньшинствам, часто не столь озабочены и подавлены рождением ребенка с нарушениями, как родители, принадлежащие к культурному мейнстриму. В этих группах принятие ребенка и чувство необходимости его защищать встречаются чаще, чем шок, неверие, чувство вины и депрессия, описываемые многими авторами как неотъемлемый компонент переживаний родителей из мейнстрима.

Различия в структуре семьи

Что такое семья? Разумеется, идеал среднего класса – нуклеарная семья, состоящая из женатых родителей и их неженатых детей, – в современном обществе вовсе не универсален. Вот что пишут Vincent & Salisbury (1988): «В результате разводов, вдовства и внебрачного родительства 67% детей, рождающихся в Америке в наше время, какую-то часть своей жизни проживут в неполной семье» (с. 49). Они отмечают также, что 75% детей до 6 лет посещают детский сад, пока их родители работают. Таким образом, к этим семьям неприменимы некоторые традиционные модели помощи.

Хотя разнообразие существовало и прежде, сейчас семьи более разнообразны, чем когда-либо в истории. Это разнообразие связано как с культурным, так и со структурным факторами (Zinn & Eitzen, 1993). По мере того, как население США становится все более разнообразно в демографическом плане, культурные факторы приобретают все большее значение. Структурные условия генетически связаны с недавними экономическими изменениями, оказавшими большое влияние на рынок труда.

В 1980 году членами расовых и этнических меньшинств были менее 1/5 всех американцев. К 1990 году это соотношение увеличилось до 1/4, и демографические расчеты позволяют предположить, что к 2030 году оно дойдет до1/3. Как мы покажем далее в этой главе, разные расовые и этнические группы имеют различные ценности, нормы и взгляды в отношении детей и их нарушений.

Структурные факторы, влияющие на современную семью, во многом сводятся к стабильному уменьшению за последние 20 лет числа рабочих мест высокооплачиваемых служащих. Следовательно, все больше замужних женщин с детьми вынуждены работать, и все больше женщин воспитывают детей одни в результате возрастающей тенденции к откладыванию брака и растущего числа разводов.

Согласно данным Copeland & White (процитированным у Hanson & Lynch, 1992), типы современных семей, помимо стандартных супружеских пар, включают в себя неполные семьи (с одним родителем), семьи с отчимом/мачехой и детьми от разных браков, приемные семьи, временные семьи, бабушек и дедушек, заменяющих родителей, а также однополые семьи. Все это – варианты нуклеарной семьи. К этому нужно добавить, что в некоторых этнических группах нуклеарная семья никогда не была нормой. Напротив, их семьи, как правило, включают в себя различных дальних родственников и даже «фиктивных родичей», не связанных с нуклеарной семьей ни кровным родством, ни браком. В некоторых современных американских общинах родители и дети по-прежнему живут в непосредственной близости от дедушек и бабушек, дядей, теть, кузенов и т.п. В других обычна бездомность и изоляция от родных.

Кроме того, различия в типе семей включают в себя большое разнообразие характеристик родителей. Хотя многие родители в наше время откладывают рождение детей до 30 или даже 40 лет, достаточно распространена и подростковая беременность. В заботе о детях родителей-подростков часто принимают активное участие дедушки и бабушки. Кроме того, родители могут иметь различный уровень образования. В некоторых общинах большинство жителей даже не оканчивают школу; в других большую часть составляют выпускники колледжей и обладатели научных степеней. Существуют родители, страдающие умственной отсталостью или различными видами физических нарушений. Кроме того, с различными структурами семьи можно встретиться в городе и в сельской местности. Специалисты, работающие с семьями, должны принимать во внимание все эти различия.

Влияние социального класса

Принадлежность к тому или иному социальному классу определяет собой не столько культурные различия, сколько структурные ограничения. Человек не может «родиться бедным» таким же образом, как рождается афроамериканцем или латиноамериканцем. Причина классовых различий связана с дифференцированной структурой возможностей, существующих в обществе. Большинство людей, будь у них выбор, предпочли бы быть богатыми. Однако экономические изменения последних десятилетий, связанные со снижением потребности в малоквалифицированном труде и снижением заработной платы за неквалифицированный труд, привели к росту числа молодых семей, живущих в бедности. Бедность резко ограничивает доступный семье выбор жизненных стилей, и большинство моделей поведения, приписываемых в литературе семьям из низшего класса, лучше всего объясняются не различиями в базовых ценностях, а ограниченными возможностями.

Отношение к нарушениям

Семьи, в которых имеются дети с нарушениями, существуют во всех социальных классах. Но специалистам чаще приходится иметь дело с семьями из среднего и высшего класса. В результате специалисты и семьи, которые они обслуживают, могут иметь совершенно несовпадающие взгляды на нарушения или болезни и способы их лечения. Возможно, наиболее серьезный конфликт в этой сфере возникает в области умственной отсталости, особенно легкой. Если родители и специалисты из среднего и высшего класса чаще всего воспринимают легкую умственную отсталость как ненормальное и крайне неприятное состояние, то родители из низшего класса могут вообще не считать ее расстройством.

В исследовании детей с умственной отсталостью, содержащихся в интернатах, Mercer (1965) обнаружил, что дети, которых забирают из интернатов родители, происходят в основном из семей низшего класса. Высокостатусные семьи более склонны соглашаться с официальными определениями умственной отсталости и необходимостью институционализации. Низкостатусные семьи, не столь ориентированные на успех, допускают, что их дети вполне способны играть взрослые социальные роли. Также и Downey (1963) обнаружил, что чем выше образование семьи, тем меньше интереса она проявляет к ребенку, находящемуся в интернате, поскольку этот ребенок не способен соответствовать ее карьерным ожиданиям.

Семьи из низшего класса в целом более терпимы к отклонениям, чем семьи из среднего класса. Guttmacher и Elinson (1971) обнаружили, например, что опрошенные из высшего класса более склонны определять различные виды отклоняющегося поведения как болезнь. Семьи из среднего и высшего класса чаще разделяют взгляды специалистов на душевные заболевания, в то время как низший класс может рассматривать подобное поведение как вариант нормы. В результате дети с нарушениями, влекущими за собой ненормативное поведение, в низшем классе могут встречать большую терпимость, чем в среднем и высшем.

Как показали Hess (1970), Kohn (1969) и другие, родители из среднего класса ожидают от своих детей независимого поведения и социального успеха. Они питают более высокие надежды относительно образования и профессии своих детей и с большим напряжением ожидают, что эти надежды сбудутся. Кроме того, они считают социально приемлемое поведение необходимым компонентом успеха. Holt (1958а) писал о семьях, в которых имеются дети с задержкой развития:

Лучше всех справляются не те, что из высших классов. Эти родители слишком амбициозны; им так и не удается преодолеть разочарование и досаду. Идеальные родители – те... у кого нет больших амбиций... Для них ребенок – драгоценный дар, каково бы ни было его состояние (с. 753).

Не столь однозначно проявляется этот классовый паттерн в случае физических нарушений. Dow (1966) не обнаруживает корреляции между социальным положением родителей и их отношением к детям с нарушениями и делает вывод, что родители из всех классов склонны к оптимизму относительно будущего своих детей. Такое отношение, по его мнению, связано с уменьшающейся значимостью физических возможностей в современном мире.

Вопросы вмешательства

В работе с семьями из разных социальных классов специалист должен учитывать возможные различия в стиле жизни и родительско-детского взаимодействия, что может повлиять на выполнение профессиональных рекомендаций или на стиль общения со специалистами. Специалисты, работающие в домашних программах, где родители выполняют роль учителей, должны особенно внимательно относиться к стратегиям обучения, принятым в семьях с различным социально-классовым происхождением. Так, Laosa (1978) обнаружил на группе мексиканских семей, что матери с более высоким уровнем образования используют при обучении разъяснения и похвалы, в то время как менее образованные матери более склонны учить с помощью личного примера. Еще одно исследование матерей дошкольников с легкой задержкой развития из семей с низким доходом (Wilton & Barbour, 1978) обнаружило, что они не так поощряют активность своих детей, как контрольная группа матерей. Попытки заставить таких родителей применять более «среднеклассовые» техники могут привести к потере взаимопонимания между родителями и специалистом.

Кроме того, родители из низшего класса не имеют возможности тратить на уход за ребенком столько времени и денег, как их «коллеги» из среднего и высшего классов. Такие ресурсы, как средства передвижения, работа, адекватное жилье и доступ к качественной медицине, для низших классов ограничены. Когда семья живет в нищете, нарушения у ребенка не всегда воспринимаются как главная проблема. Это может быть лишь одна из многих трудностей, с которыми сталкивается семья. Специалисты, судящие о таких семьях по стандартам среднего класса, непреднамеренно предъявляют свои нереалистичные ожидания и создают ситуацию неподчинения.

Dunst, Trivette и Cross (1988) обнаружили, что семьи детей с нарушениями, имеющие низкий доход, пользуются меньшей внутрисемейной поддержкой и чаще страдают физическими, эмоциональными и финансовыми проблемами, чем аналогичные семьи с высоким доходом. В отсутствие развитой сети поддержки, способной облегчить их бремя, такие семьи склонны, независимо от степени принятия ими ребенка, испытывать тяжелейший стресс. Colon (1980) полагает, что многопроблемная бедная семья по сравнению с семьей из среднего класса имеет укороченный жизненный цикл, с сокращением стадий и большими потерями среди членов семьи, причем организующей силой семейной жизни обычно выступает мать. Поддержка, предлагаемая специалистами, для таких семей может быть очень важна.

Одно время исследователи верили в существование «культуры бедности» (см., например, Lewis Q, 1959). С тех пор исследования показали, что бедняки в основном разделяют взгляды и ценности общества. Однако условия, навязываемые хронической нехваткой денег, влияют на стиль жизни и могут сильно перестраивать систему ценностей группы. Успех – не главная цель, когда все мысли заняты выживанием.

Этнические вариации

Этническая группа определяется как «группа людей, считающих себя связанными общим происхождением, реальным или фиктивным, и так же воспринимаемая другими» (Shibutani & Kwan, цит. по: McGoldric, 1982, с. 3). Этническая идентификация может быть основана на расе, культуре или национальном происхождении. Данные переписи 1989 года показывают, что этнические группы в США распределяются следующим образом (Harry 1992а):

Обычные семьи, особые дети

Эти данные в сравнении с данными прошлой переписи показывают снижение процента белого населения по сравнению с другими группами. Chan (1990) отмечает, что вскоре после 2000 года цветные начнут составлять 1/3 населения США, а в штате Калифорния белое население окажется в меньшинстве. Среди белых также существуют различные этнические группы – например, ирландцы, итальянцы, евреи, немцы. Некоторые члены этнических групп жестко ассоциируют себя со своей группой, другие воспринимают себя скорее как американцев, чем как людей того или иного этнического происхождения. Поскольку отношение к нарушениям у детей и к детям вообще может зависеть от принадлежности к этнической группе, специалисту необходимо знать, с какой этнической группой ассоциирует себя семья.

В последующих разделах мы стремимся не дать исчерпывающий обзор этнических различий, но, скорее, указать на те виды различий, которые могут иметь отношение к работе специалистов, имеющих дело с особыми детьми и их семьями. Более подробный обзор такого рода можно найти в замечательной книге «Developing Cross-Cultural Competence» (Lynch & Hanson, 1992).

Субкультура афроамериканцев

Большая часть литературы, посвященной афроамериканцам в Америке, сосредоточивается не столько на их этничности, сколько на социальном положении. Как следствие, многие описанные в ней паттерны поведения объясняются социально-экономическими причинами. Tolson & Wilson (1990) показали, что афроамериканские семьи не гомогенны и что между двух– и трехпоколенными семьями с различным доходом существуют заметные различия. Хотя значительное число этих семей принадлежит к низшему классу, афроамериканская субкультура, как можно заметить, существует независимо от социального положения и разделяется не только низшим, но и средним классом. Важно отличать этнические субкультурные характеристики от характеристик, связанных с бедностью.

Поскольку многие афроамериканские семьи бедны, в этих семьях непропорционально широко распространены виды нарушений, связанные с недостаточным питанием и отсутствием медицинской помощи на протяжении беременности. Edelman (1985) отмечает, что, если в среднем по Америке за чертой бедности живет один ребенок из пяти, то среди афроамериканских детей – каждый второй. Младенческая смертность и сниженный вес при рождении – основная причина нарушений у детей – среди афроамериканцев встречается в два раза чаще, чем среди белых. Кроме того, трое из пяти афроамериканских детей до 3 лет живут в неполных семьях. Jones & Wilderson (1976) отмечают, что в школе афроамериканские дети в семь раз чаще белых помещаются в классы для отстающих, – это авторы считают следствием расизма, стереотипных предрассудков и низкого социально-экономического положения. Moore (1981) замечает, что в общем по стране 45% детей, обучающихся в классах для отстающих, составляют афроамериканцы. Наконец, бедность повышает уровень стресса: Korn и др. (1978) в исследовании детей с физическими нарушениями обнаружили, что афроамериканские семьи более подвержены стрессу, чем белые.

Исследования бедных афроамериканских семей показывают, что подростковые беременности в них очень распространены и женщины склонны создавать семью в очень юном возрасте (Franklin & Boyd-Franklin, 1985; Schulz D.A., 1969). Эти юные матери, несомненно, плохо подготовлены к уходу за ребенком с нарушениями. Однако, как отмечают Dodson (1981), Franklin & Boyd-Franklin (1985), а также Harrison, Serafica & McAdoo (1984) и другие, забота о детях в афроамериканских семьях – традиционно общинный процесс, в котором задействованы многие родственники. В афроамериканских общинах сильны традиции взаимопомощи. Staples (1976) полагает, что обычной формой семьи у афроамериканцев является «неполная расширенная семья», состоящая из одинокой матери, ее детей и родных, проживающих с ними в одном доме. Эта семья окружена большой сетью родственников, включающей в себя как кровных, так и «фиктивных» родичей. Кроме того, существует система неформального усыновления (Hines & Boyd-Franklin, 1982).

По замечанию Jackson (1981), в бедной афроамериканской семье, живущей в городских условиях, ответственность за уход за членом семьи с нарушениями, как правило, принимает на себя мать. Вообще роль женщины в таких семьях ассоциируется с ответственностью, респектабельностью, семьей и домом. Кроме того, заботу о маленьких детях традиционно осуществляют женщины старшего возраста (Schulz D.A., 1969).

Foley (1975) дает терапевтам, работающим с бедными афроамериканскими семьями, множество рекомендаций. Прежде всего, он замечает, что терапевт должен завоевать доверие семьи, добившись какого-либо немедленного успеха: например, позволив семье получить бесплатное лечение, жилье или консультацию в клинике. Кроме того, он должен учитывать специфический стиль общения, принятый у афроамериканцев, – большое количество незаконченных фраз, склонность говорить об общем, а не о частностях, большую важность невербальных сообщений сравнительно с вербальными.

Далее Foley отмечает, что эти семьи склонны оценивать поведение окружающих негативным образом, и терапевт должен помочь им оценить поведение членов семьи более позитивно для того, чтобы в дальнейшем семья могла действовать более конструктивно и слаженно. Pinderhughes (1982) предупреждает терапевта, что не следует преувеличивать беспомощность таких семей. Все эти рекомендации подходят не только терапевтам, но и другим специалистам.

Существует немало исследований, посвященных афроамериканским семьям различного социально-экономического положения и происхождения, – не только городской бедноте. Billingsley (1968) показывает, что отнюдь не все афроамериканские семьи дезорганизованы и возглавляются женщинами. В другом исследовании Heiss (1981) устанавливает, что между афроамериканками и белыми женщинами не существует значительных различий в отношении к браку и семье. Scanzoni (1985) также обнаружил, что в формировании родительских ценностей социально-экономическое положение играет большую роль, чем раса. Афроамериканские родители имеют те же ценности, что и белые, принадлежащие к тому же классу. Таким образом, афроамериканская семья, принадлежащая к среднему классу, не меньше такой же белой семьи будет потрясена рождением, например, ребенка с умственной отсталостью.

Однако некоторые характеристики, по-видимому, свойственны афроамериканской субкультуре вне зависимости от социального класса. Boykin (1983) отмечает, что афроамериканцы отличаются особой культурой, ключевыми понятиями которой являются духовность, гармония, движение, энергия, сильные эмоции, общинные ценности, экспрессивный индивидуализм, ориентация на устную речь и социально-временная перспектива. Кроме того, на всех социально-экономических уровнях отмечается важность родственников и церкви как источников поддержки.

Для семей особых детей чрезвычайно важна поддержка значимых других. Manns (1981) отмечает, что афроамериканцы из всех социальных классов имеют больше значимых других, чем белые. Они склонны к созданию больших и разветвленных родственных сетей, члены которых помогают друг другу выживать и справляться с трудностями. На вопрос о значимом другом афроамериканцы чаще всего называют родственника. Sudarkasa (1981) полагает, что корни афроамериканской семейной системы следует искать в африканском принципе единокровности, согласно которому кровные связи ценятся выше, чем супружеские отношения.

Перечисляя значимых других, не являющихся родственниками, половина опрошенных в исследовании Mann (1981) назвала афроамериканского священника. Другие исследования (Franklin & Boyd-Franklin, 1985; Hines & Boyd-Franklin, 1982) также отмечают важность религии в жизни афроамериканской семьи на всех социально-экономических уровнях. Hines и Boyd-Franklin (1982) пишут по этому поводу:

В баптистской церкви чернокожая семья находит развитую систему поддержки, куда входят священник, дьяконы, дьяконессы и другие члены церкви. Многочисленные занятия... формируют социальную жизнь семьи, простирающуюся далеко за посещение служб по воскресеньям, и создают сеть людей, способных прийти семье на помощь в трудностях или в беде (с. 96).

Готовность религиозной общины предоставить эмоциональную поддержку и помощь в уходе за особым ребенком может чрезвычайно облегчить бремя семьи.

Роли афроамериканских родителей и их детей также изучались на различных социально-экономических уровнях. D.E Hobbs и Wimbish (1977) обнаружили, что приспособление к родительству дается афроамериканцам сложнее, чем белым парам. Наиболее типично для афроамериканских семей равенство в супружеских ролях (Hines & Boyd-Franklin, 1982; Staples, 1976). McAdoo (1981) отмечает, однако, что афроамериканские отцы авторитарнее белых, особенно по отношению к дочерям. Bartz и Levine (1978), атакже Durrett (по сообщению Williams & Williams, 1979) также обнаружили, что эти отцы обращаются с детьми более властно. Другие исследования (Bartz & Levine, 1978; Young, 1970) показывают, что родители-афроамериканцы раньше начинают поощрять в своих детях самостоятельность. Афроамериканские родители, ожидающие от своих детей ускоренного развития и раннего принятия ответственности, могут быть разочарованы ребенком с нарушениями, развивающимся заметно медленнее нормы.

В одном сообщении об афроамериканских семьях (Отдел развития ребенка университета Питсбург, 1991) Sharon Nelson-LeGall указывает на различия между паттернами общения, принятыми у афроамериканцев и у белых. Она отмечает, что по сравнению с белыми афроамериканцы больше жестикулируют, избегают зрительного контакта и не делают пауз перед речью, в результате чего часто перебивают друг друга. Эти различия, неправильно воспринятые, могут привести к трудностям во взаимодействии семьи и специалистов.

Наконец, существуют исследования, касающиеся фольклора афроамериканцев. В городском американском обществе суеверия афроамериканцев, как и других этнических групп, постепенно сходят на нет. Однако и сейчас специалисты могут столкнуться с людьми, разделяющими традиционные народные верования и обычаи. Jackson (1981) отмечает, что некоторые афроамериканцы сельского происхождения, принадлежащие к низшему классу, до сих пор верят в знахарей и знахарство. Spector (1979) рассказывает о существующей в некоторых афроамериканских общинах вере в людей, обладающих целительной силой. Обращение к альтернативным целителям может создать конфликт со стандартным медицинским обслуживанием детей с нарушениями. Еще одно суеверие, упоминаемое Spector, – вера в то, что для защиты себя и будущего ребенка беременная женщина должна есть глину или крахмал. Это суеверие может вызвать чувство вины у матери, которая пренебрегала этой предосторожностью во время беременности и затем родила ребенка с нарушениями.

Латиноамериканская субкультура

Латиноамериканцы составляют в Соединенных Штатах второе по величине этническое меньшинство. Хотя Бюро переписи использует термин «испаноязычные», многие члены этой группы населения предпочитают называть себя латиноамериканцами. Harry (1992а) указывает, что несмотря на внутригрупповые различия латиноамериканцы имеют общий язык (испанский) и общий взгляд на мир, основанный на католической идеологии, преданности семье, высокой ценности личных достижений, уважения и статуса. Она полагает, что сильное чувство семейной гордости, свойственное этим группам, иногда создает проблемы с принятием тяжелых нарушений. С другой стороны, легкие нарушения в семье могут просто не замечаться. Одно из исследований (Mary 1990) показывает, что по сравнению с афроамериканскими и белыми матерями испаноязычные матери относятся к детям с умственной отсталостью более спокойно и терпеливо. Хотя различные группы латиноамериканского происхождения во многом схожи, мексиканцы, пуэрториканцы и другие латиноамериканцы, несомненно, представляют собой самостоятельные этнические группы со своими субкультурами. В этом разделе мы рассмотрим связанные с наличием нарушений аспекты субкультур двух наиболее значительных по численности групп латиноамериканцев в США – американцев мексиканского происхождения (чикано) и пуэрториканцев.


Американцы мексиканского происхождения Американцы мексиканского происхождения в основном проживают компактно: 85% этой популяции обитает в пяти юго-западных штатах (Alvirez & Bean, 1976). Wendeborn (1982) пишет об этой группе:

В отличие от европейских иммигрантов, отрезанных от родного дома океанским простором, испаноязычный пациент мексиканского происхождения по-прежнему тесно связан с Мексикой. У многих в Мексике остались члены семьи и близкие родственники. Эта близость к Мексике заставляет сохранять мексиканскую культуру, так что люди мексиканского происхождения остаются бикультурными во многих отношениях (с. 6).

Как и в случае с афроамериканцами, значительная часть американцев мексиканского происхождения живет в бедности. В результате они подвергаются со стороны специалистов «наклеиванию ярлыков». Согласно Jones и Wilderson (1976), дети американцев мексиканского происхождения в десять раз чаще англосаксонских детей направляются в классы для отстающих. Подобная школьная политика отчасти связана с системой оценок, дискриминирующей детей, не говорящих по-английски и принадлежащих к иной культуре. Кроме того, бедная мексиканская семья может не иметь доступа к адекватной медицинской помощи и возможностей постоянного ухода за ребенком с инвалидностью. Guerra (1980) отмечает, что «случай хронической болезни или нарушения развития ребенка, часто требующий активного лечения и постоянной многофункциональной поддержки со стороны различных программ и служб, демонстрирует нам серьезные недостатки системы» (с. 21). Он также указывает на трудность перехода от «фантастических технологий» палаты интенсивной терапии к «двухкомнатной casa» в barrio, т.е. в пригороде, как на яркий пример сложностей при взаимодействии двух культур.

Помимо высокого уровня бедности мексиканская субкультура отличается от мейнстрима языком и стилем жизни. В результате родители мексиканского происхождения могут испытывать затруднения при общении со специалистами и чувствовать себя неуютно при взаимодействии с государственными учреждениями. Stein (1983) сообщает, что испано-язычные родители не так активно участвуют в развитии своих детей согласно Индивидуальному Плану Обучения, как англоязычные родители или родители в целом. По-видимому, как школы, так и медицинские учреждения их пугают. Azziz (1981) отмечает, что для испаноязычных больница – это место, куда больных привозят умирать. Правила посещения больниц, исключающие некоторых членов семьи, также звучат для них чуждо и неприемлемо. Кроме того, испаноязычный пациент может испытывать сложности с различением больничного персонала и уделять санитару, говорящему по-испански, больше внимания, чем врачу, говорящему только по-английски. Romaine (1982) отмечает также, что время в мексиканской культуре воспринимается по-другому, поэтому американцы мексиканского происхождения могут сильно опаздывать на встречи, что создает для специалистов проблемы с расписанием. Quesada (1976) замечает, что американцы мексиканского происхождения предпочитают краткосрочную терапию, от которой ожидают немедленных результатов. Различия во вхождении в культуру связаны с уровнем жизни: американцы мексиканского происхождения, принадлежащие к среднему классу, чаще говорят по-английски и лучше знакомы с мейнстрим-культурой.

Традиционная мексиканская семья предполагает высокую значимость семейных ценностей, доминирование мужчин, подчинение младших старшим и ориентацию не на цели, а на личности (Alvirez & Bean, 1976). Guinn (по сообщению Williams & Williams, 1979) отмечает множество дополнительных различий между мексиканскими и англосаксонскими ценностями: при столкновении со стрессом мексиканцы пассивны, англосаксы активны; англосаксы больше мексиканцев ценят материальное благополучие; мексиканцы ориентированы на настоящее, англосаксы – на будущее; англосаксы ценят индивидуальное действие, мексиканцы – сотрудничество; мексиканцы фаталистичны, англосаксы – хозяева своей судьбы. Все эти ценности позволяют родителям мексиканского происхождения принять нарушения ребенка с большей легкостью, чем родителям-англосаксам.

Многие авторы отмечают значимость родственников в мексиканской культуре. Heller (по сообщению Williams & Williams, 1979) утверждает, что родственные связи налагают обязательства взаимной помощи, уважения и привязанности. Falicov (1982) отмечает, что семья защищает индивида, а родственники выполняют многие родительские функции по отношению к младшим членам семьи. Двоюродные братья и сестры могут быть так же близки, как родные. Кроме того, важную роль играют compadres – крестные родители. Lieberman (1990) отмечает также madrina– няню, выбранную родителями и несущую ответственность за ребенка. При изучении родственников как системы эмоциональной поддержки Keefe, Padilla & Carlos (1979) обнаружили, что американцы мексиканского происхождения, как правило, полагаются на родственников больше, чем на друзей, независимо от географических расстояний. Дети склонны более тесно общаться с братьями и сестрами, родными и двоюродными, а не со сверстниками вне семьи. Как Falicov и Karrer (1980), так и Keefe и его коллеги (1979) отмечают, что мексиканские женщины, как правило, доверяют своим родственницам и полагаются на них. Молодая мексиканская мать скорее всего пойдет за советом и поддержкой к своей матери. Сеть поддержки, предоставляемая семьей, может быть очень полезна для родителей детей с нарушениями.

Однако близость с родственниками может создать для родителей проблемы. Falicov и Karrer (1980) объясняют, например, что постоянное присутствие родственников создает давление на родителей, психологически вынуждая их сравнивать себя с ними. Мать ребенка с нарушениями, окруженная сестрами, невестками и кузинами, чьи дети здоровы, может расстраиваться от постоянных напоминаний о том, что ее ребенок – «не такой». Keefe и его коллеги (1979) отмечают также, что их респонденты мексиканского происхождения иногда выражали недовольство вмешательством родственников в их дела. Друзей, негативно реагирующих на нарушения ребенка, родители могут избегать, с родственниками прекратить отношения труднее.

Отношение американцев мексиканского происхождения к воспитанию детей также кое в чем отличается от культурного мейнстрима. Falicov (1982) и Falicov & Каггег (1980) отмечают наряду с принятием индивидуальности ребенка спокойное отношение к преодолению основных вех развития и овладению основными навыками. Такое отношение, несомненно, благоприятно для ребенка, который развивается намного медленнее нормы или неспособен достичь независимости от семьи. К другим ценностям в области воспитания относится необходимость приучения ребенка к вежливости и хорошим манерам (Castaneda, 1976; Williams & Williams, 1979). Традиционно дети также с детства приучаются играть соответствующие тендерные роли: девочки обучаются домашней работе, мальчики готовятся быть сильными и руководить семьей. Ребенок с нарушениями, влияющими на поведение, может не выполнить родительских ожиданий, связанных с вежливостью и приличным поведением. Кроме того, родители могут быть разочарованы сыном, нарушения которого не позволяют ему играть традиционные мужские роли.

Как и другие этнические группы, американцы мексиканского происхождения, в зависимости от степени своей идентификации с традиционной культурой, могут разделять суеверия, связанные с природой заболеваний и нарушений. Spector (1979) отмечает, например, что чикано могут рассматривать болезнь как наказание за дурные дела. Такие верования могут вызывать чувство вины; и действительно, Wendeborn (1982) отмечает наличие чувства вины у мексиканцев – родителей детей с умственной отсталостью и церебральным параличом.

Социальный работник в Центре диагностики врожденных дефектов, обслуживающем большое количество семей мексиканского происхождения, приводит несколько случаев, иллюстрирующих этот тезис (Н. Мопtalvo, личное сообщение, 1982):

Случай 1. Молодая пара мексиканского происхождения принесла в Центр диагностики врожденных дефектов свою месячную дочь. У девочки – типичная клиническая картина синдрома Аперта[14] , при осмотре диагноз подтвердился. Персонал клиники не знал, что мексиканское суеверие видело причину состояния ребенка в лунном затмении, случившемся во время беременности... Вина, прямая или подразумеваемая, возлагалась на мать, поскольку она обязана была защитить себя и плод от «вредоносных» лучей затмения. Большинство женщин, как правило, в этот период носят на животе один или несколько ключей. Если не заговорить об этом, причем достаточно убедительно, едва ли удастся избавить от глубокого чувства вины отца и мать, особенно мать, поскольку предполагается, что несчастье произошло из-за ее недосмотра.


Случай 2. Молодая пара, легальные иммигранты, пришли в клинику со своим четырехлетним сыном. У него был диагностирован классический синдром Шварца-Джемпела (Пинто-ДеСуза). Родители, образованные и интеллигентные люди, внимательно выслушали нашу консультацию и обнаружили хорошее понимание генетического механизма, вызывающего синдром аутосомной рецессивной трансмиссии, составляющей 25% риска при каждой беременности. Однако, оставшись наедине с социальным работником, мать сообщила о том, что во время беременности пережила сильный susto (испуг). Она рассказала, что ее муж, бывший у себя на родине политическим активистом, был заключен в тюрьму, и несколько дней она не могла получить о нем никаких сведений. Миссис Г. была озабочена, тревожилась о судьбе мужа – и теперь чувствовала, что ее страх и тревога могли проникнуть в плод и вызвать генетическую мутацию. Интересно, что эта образованная женщина, прекрасно понимающая все тонкости аутосомной рецессивной трансмиссии, несмотря на это, полагала, что одной из причин врожденного дефекта мог стать susto.

J.M. Schreiber и Homiak (1981) также описывают суеверие, согласно которому дети, даже во чреве, могут быть подвержены susto; a Prattes (1973) упоминает ношение на животе металлического ключа как меру защиты плода от развития заячьей губы в результате воздействия лунного затмения. Детские болезни также окружены множеством суеверий. Весьма распространено в мексиканских общинах верование в mal ojo, т.е. «дурной глаз». По словам Prattes (1973), это «вера в то, что если человек, особенно женщина, смотрит на ребенка и хвалит его, но к нему не прикасается, ребенок может заболеть от воздействия дурного глаза» (с. 131-132). Еще одно распространенное суеверие – то, что caida de mollera (фонтанирующая рвота) может возникнуть в результате выпадения или резкого отнятия соска изо рта младенца (Chesney, Thompson, Guevara, Vela & Schottstaedt, 1980; Martinez & Martin, 1966; Rubel, 1960).

Менее известное суеверие американцев мексиканского происхождения гласит, что при гидроцефалии в голове младенца скрывается драгоценный камень (Prattes, 1973). Поскольку камень представляется ценным, в случае смерти ребенка родители могут не дать разрешения на вскрытие. Они полагают, что врачи украдут и продадут камень.

Еще одна обычная для мексиканцев суеверная мера защиты – надевание на младенца рукавичек с целью избежать необходимости стричь ему ногти (Praties, 1973). Считается, что стрижка ногтей ведет к ухудшению зрения или слепоте (Hill С, 1982; Praties, 1973); чтобы младенец не расцарапал себе лицо, на него надевают рукавички.

Те, кто верит в народную медицину, могут вместе с услугами здравоохранения или вместо них обращаться к курандеро (знахарю). Предполагается, что курандеро, или курандера, лечит людей с помощью сверхъестественных сил (Spector, 1979). Поскольку эти знахари вступают с семьей в тесные, теплые, личностные отношения, семья может предпочитать их безликому медицинскому персоналу, работающему в клинике или в больнице. Keefe и коллеги (1979) обнаружили, однако, что в выборке американцев мексиканского происхождения, живущих в больших городах, число обращений к курандеро чрезвычайно мало.

Однако стать для родителей значимыми фигурами врачам может быть еще труднее, чем знахарям. J.M. Schreiber и Homiak (1981) отмечают, что любой диагноз или лечение должны быть приняты или отвергнуты семьей пациента и что мексиканки предпочитают, получив врачебные рекомендации, вернуться домой и обсудить их со всей семьей. Если полученные рекомендации оценены невысоко, семья может начать искать других консультантов. Wendeborn (1982) отмечает, что испаноязычные семьи детей с церебральным параличом с трудом принимают тот факт, что это состояние не может быть излечено полностью, и, прежде чем смириться с ситуацией, обходят множество врачей и тратят на консультации огромное количество денег.

Хотя многие семьи американцев мексиканского происхождения, имея детей с нарушениями, могут вести себя так, как описано выше, многие другие демонстрируют взгляды и поведение, не имеющее значительных отличий от взглядов и поведения англосаксонских или других не-мексиканских семей. Например, в одном исследовании мексиканских матерей из бедных семей (Shapiro & Tittle, 1986) обнаружено, что они, как и матери англосаксонского происхождения, из-за нарушений у их детей испытывают значительные трудности в социальной поддержке, адаптации детей, способности перенесения стресса и функционировании семьи в целом.


Пуэрториканцы Пуэрториканцы, возможно, более, чем какая-либо иная этническая группа, полагаются на семью как на источник силы и поддержки. Garcia-Preto (1982) пишет:

В тяжелое время пуэрториканцы обращаются за помощью к семье. В их культуре заложено, что когда один из членов семьи испытывает проблемы, другие – особенно те, чье положение стабильно, – обязаны ему помочь. Пуэрториканцы полагаются на семью и на обширную сеть родственников, связанных тесными личными отношениями, поэтому к социальным службам они обращаются в последнюю очередь (с. 164).

Структура пуэрториканской семьи также отличается от модели нуклеарной семьи, принятой в американском обществе. Основной корпус семьи у пуэрториканцев сильно расширен и, в дополнение к кровным родственникам, включает в себя compadres (крестных родителей) и hijos de crianza (приемных детей) (Mizio, 1974).

Хотя основным источником помощи и социальной поддержки является семья и родные, члены пуэрториканской общины могут также обращаться к друзьям, соседям или местному священнику. Лишь во вторую очередь они пойдут к специалистам – и только к тем, кого хорошо знают. Ghali (1977) указывает, что пуэрториканец никому не станет доверять, не установив с ним confianza– т.е. близкие и доверительные отношения, подобные отношениям между родными. Таким образом, специалисты, работающие с этими семьями, должны устанавливать с ними личную связь.

Еще один часто отмечаемый аспект пуэрториканской культуры – фатализм (см., например, Fitzpatrick, 1976; Garcia-Preto, 1982; Ghali, 1977). В отличие от американского культа агрессивности и успеха, здесь поощряются подчинение и пассивное принятие своей судьбы. Как и в субкультуре мексиканцев, такой фатализм может помочь родителям принять рождение ребенка с нарушениями.

Harwood (1981) отмечает у традиционно ориентированных пуэрториканцев более четкое тендерное распределение труда, чем у других групп. Предполагается, что женщина должна сидеть дома с детьми, а мужчина – демонстрировать мужественность. В результате женщина, вынужденная работать вне дома, может испытывать внутренний конфликт. Подобные черты свойственны и другим латиноамериканским группам. Пуэрториканцы во многом похожи на других латиноамериканцев, однако в некоторых отношениях их субкультура уникальна. Специалисты, работающие с такими семьями, не должны распространять на всех латиноамериканцев наблюдения, полученные при работе с одной группой.

Harry (1992с) отмечает, что пуэрториканские семьи с низким доходом, описанные в ее исследовании, не принимали специальных определений нарушений у своих детей из-за иного смысла, вкладываемого ими в слова «инвалидность» или «отставание в развитии». Один отец говорил: «Говорят, что слово „инвалид“ может означать многое... Для нас, пуэрториканцев, это значит одно – чокнутый» (с. 31). Подобные реакции родителей можно встретить и в других группах.

Субкультура американцев азиатского происхождения

Как и субкультуры латиноамериканцев, субкультуры азиатов не представляют собой чего-то единого. Однако между ними, несомненно, существует сходство. В этом разделе мы рассмотрим две важные азиатские субкультуры – японскую и китайскую.

Как и другие этнические группы, американцы азиатского происхождения очень высоко ценят семью. Все проблемы они предпочитают разрешать в семье. Семейные проблемы воспринимаются как очень личные; выносить их на всеобщее обозрение считается позором (Shon & Ja, 1982). Специалисты, консультируя такую семью, могут испытывать большие трудности. С другой стороны, нежелание выносить на публику психологические проблемы не означает, что такая семья не примет «технические» медицинские или терапевтические услуги. Например, один из авторов (Р.Б.Д.), ведя программу раннего вмешательства, имел дело с вьетнамской семьей, с большим интересом и готовностью принимавшей физическую терапию и другие услуги, оказывавшиеся их дочери, страдавшей церебральным параличом.

Harry (1992а) пишет, что ключевые понятия восточной культуры – коллективизм и гармония и что на Востоке высоко ценится скромность. Она отмечает, что серьезные нарушения на Востоке традиционно интерпретируется одним из четырех способов: 1) как воздаяние за грехи родителей или предков; 2) как одержимость злыми духами; 3) как результат поведения матери во время беременности или 4) как дисбаланс физиологических функций. Таким образом, серьезные заболевания могут рассматриваться как навлекающие позор на семью и приниматься со смирением – или влечь за собой обращение к знахарям. Она отмечает также, что родители-азиаты оберегают своих маленьких детей от влияния внешнего мира и потому могут неохотно искать для них помощь.

В японской семье наиболее важной единицей является йе – домашнее хозяйство (Kitano & Kikamura, 1976). Семья нуклеарна, однако поддерживает тесные связи с родственниками. От детей ожидают уважения и внимания к родителям и высокого уровня самоконтроля. Очень важно понятие обязательств перед семьей (Harrison и др., 1984).

Kitano & Kikamura (1976) отмечают, что японцы с детства учатся почитать людей более высокого статуса и избегать открытых столкновений. В результате члены этой группы скорее всего не станут подвергать сомнению мнение специалиста, даже если они не согласны с предложенным курсом лечения. Shon & Ja (1982) также отмечают склонность к непрямой коммуникации.

Среди американцев китайского происхождения основной социальной единицей также является не индивид, а семья. Huang (1976) отмечает, что китайских детей, как правило, не оставляют с нянями – они растут в окружении взрослых. Lee (1982) пишет, что в этой группе особенно важна тесная связь между сыном и матерью, продолжающаяся и после женитьбы сына. Старший сын, как правило, несет в семье больше обязанностей, чем другие дети.

Как и японцы, китайские родители могут не показывать своих чувств из опасения «потерять лицо», что затрудняет их взаимодействие с консультантами. Однако другие групповые ценности могут облегчать им принятие ребенка с нарушениями. Например, китайцы склонны к фатализму и верят в коллективную ответственность родственников (Gould-Martin & Ngin, 1981; Lee, 1982). Хотя прошлое в китайской культуре ценится выше будущего, родители-китайцы придают большое значение образованию своих детей (Harrison и др., 1984; Huang, 1976). Из-за такой ценностной ориентации принятие ребенка с умственной отсталостью может стать проблематичным; Yee (1988) отмечает, что для азиатских семей довольно обычно отрицание нарушений ребенка. Для тех азиатских семей, которые испытывают потребность в консультациях, возможно, предпочтительно не индивидуальное, а семейное консультирование.

Специалисты, работающие с китайскими семьями, должны также иметь в виду, что эти семьи могут не принимать «идеологию нормализации», распространенную в западных семьях детей с нарушениями (Anderton, Elfert & Lai, 1989). В вопросе об обучении Chan (по сообщению Harry & Kalyanpur, 1994) отмечает, что практика участия родителей в планировании обучения своего ребенка может казаться азиатам, выросшим в традиционной культуре, «чуждой и угрожающей». Однако, как и в случае с другими этническими группами, семьи американцев азиатского происхождения отличаются большим разнообразием, и те из них, кто подвергся продолжительному влиянию американской культуры, могут почти не отличаться по своим взглядам и ценностям от англосаксов.

Субкультура коренных американцев

Из-за значительных межплеменных различий коренных американцев не следует рассматривать как составляющих единую субкультуру. Однако в некоторых отношениях различные племена гораздо более схожи друг с другом, чем с культурным мейнстримом. Attneave (1982) и другие отмечают, например, что коренные американцы склонны к стоицизму и принятию своей судьбы. Среди прочих, Attneave (1982), Harrison и его коллеги (1984), Pepper (1976) и Price (1976) перечисляют следующие различия в ценностях коренных американцев и американского среднего класса:

Обычные семьи, особые дети

Поскольку семьи коренных американцев склонны покорно принимать судьбу и не так ориентированы на успех, как представители других групп, им может быть легче принять ребенка с нарушениями. Attneave (1982) пишет: «Поскольку дети считаются драгоценностью и принимаются такими, как они есть, ребенок с нарушениями, как правило, получает всю необходимую поддержку, которая требуется ему для полной реализации своего потенциала» (с. 81). Locust (1988) отмечает, что в мифологии хопи имеются боги-инвалиды и что система взглядов коренных американцев подчеркивает в индивиде его сильные, а не слабые стороны. Harry (1992а) отмечает, что в большинстве языков коренных американцев нет терминов для обозначения нарушений.

Кроме того, такие семьи охотно принимают помощь и поддержку в уходе за ребенком с нарушениями. Традиционно в уходе за ребенком у коренных американцев участвуют родственники. Williams & Williams (1979) также отмечают, что в семьях коренных американцев, как правило, детей любят все. Anderson (1988) полагает, что дедушки и бабушки у коренных американцев могут играть в воспитании детей даже более важную роль, чем родители.

Joe и Malach (1992) отмечают, что коренные американцы по-другому воспринимают основные вехи развития ребенка. Они рассказывают о семье, где родители не помнили, когда их ребенок начал сидеть и ходить, но помнили, когда он в первый раз засмеялся. День, когда ребенок впервые смеется или получает имя, становится важнейшей вехой развития.

Специалисты, имеющие дело с подобными семьями, должны иметь в виду их тенденцию к закрытости. Беседа с ними может быть отмечена долгими паузами и малым объемом сообщаемых сведений (Attneave, 1982). Кроме того, некоторые коренные американцы до сих пор пользуются услугами знахарей, травников и шаманов. Специалист, желающий завоевать доверие этих семей, не должен высказывать недоверие к традиционной медицине. Spector (1979) отмечает также, что прямые вопросы или замечания специалиста коренные американцы могут воспринять как оскорбление.

Коренные американцы, как и другие этнические группы, могут иметь суеверия относительно различных детских заболеваний. Kunitz и Levy (1981) пишут, что у навахо болезнь ребенка объясняется нарушением какого-нибудь табу матерью во время беременности. Судороги называются «недугом мотылька» и объясняются нарушением табу на инцест.

Различные представления о причине нарушений могут приводить к ее позитивной или негативной оценке. Например, судороги в племени навахо ведут к стигме. Как отмечают Kunitz и Levy (1981), некоторые врожденные уродства, например заячья губа, у навахо также оцениваются негативно, в то время как другие – лишние пальцы на руках и ногах, врожденный вывих бедра – не оцениваются вообще. В сущности, эти нарушения воспринимаются как варианты нормы, и родители могут и не обращаться к врачам по их поводу. Более серьезные виды нарушений, такие как слепота или глухота, также могут не вызывать обращения к врачам в связи с дороговизной и трудностями продолжительного лечения.

Другие этнические субкультуры

Афроамериканцы, латиноамериканцы, американцы азиатского происхождения и коренные американцы воспринимаются в американском обществе как основные этнические меньшинства. Harry (1992а) отмечает, что в целом родители, принадлежащие к меньшинствам (и к низшему социально-экономическому классу), склонны проявлять «пассивность» в отношении специальных образовательных программ для своих детей. Sontag и Schlacht (1994) обнаружили также, что родители, принадлежащие к этническим меньшинствам (латиноамериканцы и коренные американцы) проявляют меньше интереса к программам раннего вмешательства, чем родители европейского происхождения. По-видимому, система специального образования и другие системы мейнстрима не приспособлены для того, чтобы признавать сильные стороны семей, чье поведение не соответствует типичным ожиданиям.

Хотя этническая дифференциация существует и среди белого большинства, ценностные отличия от мейнстрима в нем далеко не так выражены – особенно в третьем, четвертом и пятом поколениях. Упомянем коротко о некоторых этнических различиях в реакции на нарушения, отмеченных разными авторами.


Американцы итальянского происхождения В своем классическом исследовании Zborowski (1952) обнаружил, что американцы итальянского происхождения преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Хотя не следует поддаваться стереотипам, итальянскую культуру в целом можно охарактеризовать как ценящую выражение эмоций более, чем какая-либо иная из американских субкультур. Следовательно, реакция родителей итальянского происхождения на тяжелый диагноз ребенка может быть очень сильной.

Описывая итальянскую культуру, буквально все авторы указывают на то центральное положение, которое занимает в ней семья. Семейные узы, которые высоко ценятся во многих этнических группах, особенно сильны у итальянцев. Femminella и Quadagno (1976) отмечают, что эти узы сохраняют свою важность даже для третьего поколения итало-американцев. Rotunno и McGoldrick (1982) пишут: «Для итальянцев семья – это не только непрерывная нить, но и тренажер, позволяющий подготовиться к столкновению с жестоким миром» (с. 340). Таким образом, итальянские родители детей с нарушениями скорее всего обладают мощной системой семейной поддержки. Кроме того, как отмечают Rotunno и McGoldrick (1982): «Итальянцы умеют эффективно использовать поддержку своего окружения и извлекать все возможное даже, казалось бы, из самой безнадежной ситуации» (с. 360). Стоит отметить, что итальянская семья обычно велика и помимо кровных родственников включает в себя крестных родителей. Идентичность индивида основывается не столько на образовании или достижениях, сколько на семье (Rotunno и McGoldrick, 1982). Такая обстановка способствует принятию ребенка, нарушения которого не позволяют ему добиться личного успеха.

Среди суеверий, свойственных итальянцам, можно назвать поверье, что врожденные уродства возникают, когда матери во время беременности не удается поесть того, чего хочется. Еще одно поверье гласит, что, если беременная наклонится или изогнется определенным образом, результатом может стать нарушение развития плода (Ragucci, 1981). Мать, принадлежащая к третьему или четвертому поколению итало-американцев, может не разделять этих суеверий, однако ее могут ждать трудности в общении с бабушкой или другими старшими родственницами, которые в это верят.

Поскольку первичным источником поддержки для итало-американцев является семья, они не часто обращаются за помощью к специалистам. Rotunno и McGoldrick (1982) отмечают, что итальянцы не доверяют профессионалам. Ragucci (1981) пишет, что итальянец может довериться специалисту, который simpatico (теплый, искренний), однако скорее всего станет избегать superbo (надменных, неприступных специалистов).


Американцы еврейского происхождения В исследовании, упомянутом в предыдущем разделе, Zborowski (1952) обнаружил, что еврейские пациенты также преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Как и итальянцы, евреи отличаются богатством речи и эмоциональными реакциями как на приятные, так и на неприятные события. Выразительность речи – одна из ценностей восточноевропейских еврейских семей, выделенных Herz и Rosen (1982). Другие ценности – центральное место семьи, а также интеллектуальные достижения и финансовый успех. Кроме того, высоко ценится щедрость.

В отличие от итальянской семьи, где зависимость детей поощряется, еврейская семья поддерживает стремление детей к независимости и личному успеху. Herz и Rosen пишут: «Успех детей очень важен для еврейских родителей; недостатки и проступки детей бросают на родителей тень» (1982, с. 380). Farber, Mindel и Laserwitz (1976) отмечают, что еврейские дети чувствуют себя обязанными принести родителям нахас (радость) – возможность ими гордиться. Высокая ценность достижений создает для еврейских родителей проблемы, когда в семье рождается ребенок с нарушениями.

Дети с умственной отсталостью в особенности представляют угрозу для той значимости, которая придается интеллектуальным достижениям. Saenger (по сообщению Zuk, 1962) обнаружил, что евреи более чем какая-либо иная этническая группа склонны помещать своих умственно отсталых детей в интернаты. Еврейские ценности, отражающиеся в отношении к другим видам нарушений, также могут отличаться от американских норм. Например, в одном исследовании (Goodman, Dornbusch, Richardson & Hastorf, 1963) обнаружилось, что выборка евреев воспринимает функциональные (ортопедические) нарушения более негативно, чем уродство лица или тела, в то время как в выборке американцев в целом все происходит наоборот.

В отношении со специалистами евреи склонны доверять профессионалам, включая психотерапевтов и различных консультантов, и полагаться на их мнение. Однако они чаще, чем члены других групп, интересуются профессиональной подготовкой специалиста (Herz & Rosen, 1982).

Религиозные вариации

Существует множество исследований, рассматривающих влияние религии на принятие родителями детей с нарушениями. Например, Zuk (1959) обнаружил, что матери-католички из его выборки принимают детей с умственной отсталостью легче, чем матери-протестантки или иудейки. С другой стороны, Leichman (по сообщению Zuk, 1962) не нашел заметной разницы в словесных выражениях принятия ребенка у матерей-католичек и протестанток. Zuk (1959) указывает, что религия освобождает католиков от чувства вины, а кроме того, католики исповедуют убеждение, что каждый ребенок – особый дар Божий. Однако в другом исследовании (Boles, 1959) обнаружилось, что католические матери детей с церебральным параличом испытывают большее чувство вины, чем матери-протестантки и иудейки.

Таким образом, взаимоотношения между конкретной религией и принятием ребенка остаются неясными. Однако, как правило, родители, субъективно оценивающие себя как религиозных людей – независимо от того, какой религии они придерживаются – легче принимают ребенка. Zuk, Miller, Bartram и Kling (1961) обнаружили, что матери, называющие себя религиозными, с большей охотой выражают вербально принятие детей с умственной отсталостью. Впрочем, эта корреляция может быть и ложной. Возможно, более религиозные родители активнее пользуются поддержкой, основанной на церковной системе, и вполне может быть, что на их готовность принимать ребенка и справляться со стрессом влияет доступность помощи, а не сама религия. Хотя в последнее время религия редко ставится в фокус исследований, необходимы дополнительные исследования для прояснения соотношения между религией и отношением к нарушениям у детей.

Региональные вариации

Различие семейных реакций на детей с нарушениями в зависимости от места проживания (город или сельская местность, север, юг, восток или запад), в сущности, не исследовалось вообще. По мере распространения массовой культуры эти различия скорее всего сходят на нет; однако это предположение не подтверждено никакими эмпирическими данными.

Существует одно исследование (Dunst и др., 1988), где семьи особых детей, живущие в Аппалачах, сравниваются с аналогичными семьями из других мест; вопреки ожиданиям, семьи из других мест оказываются более довольны системой социальной поддержки, чем семьи, проживающие в Аппалачах. Авторы полагают, что это различие «связано не столько с жизнью в Аппалачах, сколько с социально-экономическим положением». Семьи из Аппалачей, хотя и пользуются меньшим объемом социальной поддержки, весьма эффективно используют ту поддержку, которая у них есть. В заключение авторы отмечают, что в снижении стресса, связанного с уходом за особым ребенком, социальная поддержка является намного более важной переменной, чем место проживания. Heller и др. (1981) отмечают разницу в уровне внутрисемейной поддержки между городскими и сельскими семьями.

Практические выводы для специалистов

Специалисты, работающие с семьями особых детей, должны помнить о существовании субкультурных различий. Однако важно не судить о семьях стереотипно, на основании их социального положения, этнического происхождения, религии или места жительства. В большинстве субкультур имеются значительные внутригрупповые вариации. Специалисту не следует считать, что каждый член группы разделяет все представления и ценности, свойственные группе в целом. Например, Bell (1965) в исследовании ожидания афроамериканских матерей относительно их детей обнаружил, что в группе, гомогенной по расовому и социальному составу, эти ожидания сильно варьируются.

Внутригрупповые вариации были обнаружены и в исследовании бедных англосаксонских, афроамериканских и мексиканских пар (Cromwell & Cromwell, 1978). В стиле разрешения конфликтов этнических различий между этими группами не найдено. Стереотипные представления о матриархате у афроамериканцев и патриархате у мексиканцев не подтвердились. «Очевидно, – заключают авторы, – жесткое определение структуры семьи на основе принадлежности к этнической группе не дает адекватной картины» (с. 757). Таким образом, ценность субкультурных исследований – в возможности предупредить специалистов о тех возможных характеристиках, с которыми они могут встретиться.

Необходимость в понимании субкультурных различий иллюстрирует множество исследований, посвященных непониманию, возникающему между специалистами и клиентами, принадлежащими к разным культурам. Так, одно исследование терапевтов и их испаноязычных пациентов (Kline, Acosta, Austin & Johnson, 1980) показало, что терапевты не способны точно воспринять чувства и желания пациентов и вместо этого приписывают им собственные желания. Такое непонимание может существовать даже при использовании переводчиков. Например, Marcos (1979) обнаружил, что медики, оценивая состояние не говорящих по-английски пациентов с помощью переводчика, сталкиваются с «постоянными клинически значимыми искажениями информации, способными вызвать серьезные заблуждения относительно психического состояния пациента» (с. 173).

Исследования групп американцев мексиканского происхождения (Delgado-Gaitan; Ada, по сообщению Harry 1992а) показали, что их пассивность может быть преодолена скорее включающими (инклюзивными), чем исключающими (эксклюзивными) профессиональными техниками. В этих исследованиях родители приобретали уверенность в себе, понимая, что их социальные навыки (не академические знания!) ценны и значимы. Таким образом, чтобы побудить семью поделиться своими проблемами, иногда требуется применять специальные техники. Приведем несколько рекомендаций, способных помочь специалистам, работающим с семьями из различных субкультур:


1. Крайне желательно, чтобы специалист общался с семьей на ее родном языке. Как указывает Laosa (1974), отказ от родного языка может подразумевать отказ от родной культуры в целом. Кроме того, как мы указали ранее, в случае, когда специалисты и семьи говорят на разных языках, даже с использованием переводчика, легко возникает серьезное непонимание. Hanson (1981) отмечает также важность предоставления семье письменных материалов на ее родном языке. Fracasso (1994) предлагает технику «обратного перевода», когда переведенные материалы снова переводятся на английский независимым переводчиком, дабы исключить возможность смысловых изменений. Harry (1992а) указывает, что в случаях, когда используются переводчики, они должны быть не только двуязычными, но и бикультуральными – это позволит избежать непонимания, вызванного нюансами значений. Lynch (1992) предлагает прекрасное руководство по работе с переводчиками.

2. Необходимо по возможности использовать помощь местных специалистов, младшего персонала и консультантов. Хотя специалист может многое узнать о языке и культуре семей, которым он помогает, ему никогда не удастся понять чужую культуру так, как понимают ее те, кто в ней родился и вырос. Семьи также чувствуют себя более комфортно, общаясь со «своими». Quesada (1976) рекомендует использовать представителей общины в качестве наставников и консультантов или нанимать их на работу в качестве младшего персонала.

3. По замечанию Marion (1980) и других, специалисты должны удовлетворять потребность родителей из иной культурной среды в информации, комфорте и высокой самооценке. Такие родители часто изолированы от правозащитных организаций и групп поддержки и в результате чувствуют себя очень одинокими. Часто они принадлежат к самым беззащитным слоям общества и очень мало знают о своих правах на образование и другие услуги для их детей. Специалисты должны, поддерживая культурные ценности этих семей, в то же время работать над их интеграцией в систему поддержки и услуг, существующую в культурном мейнстриме. Harry (1992а) полагает, что информацию следует передавать общинам по традиционным каналам – например, через церкви и местных лидеров.

4. Расписание должно бить гибким. Семьям из программы раннего вмешательства, которой руководил один из авторов (Р.Б.Д.), часто приходилось ездить за консультациями и лечением в ближайший крупный медицинский центр. В некоторых клиниках в этом центре прием назначался только на раннее утро. Семьи с низким доходом, не имея других средств передвижения, вынуждены были ездить туда на автобусах, а самый ранний автобус приходил только к полудню. В результате, по крайней мере одна семья регулярно проводила ночь на автобусной остановке. Другие просто отказывались от этих поездок. Quesada (1976) также замечает, что люди, получающие почасовую зарплату, не могут себе позволить проводить целые дни в клинике. Он рекомендует систему постоянного обзвона пациентов и переноса пропущенных встреч. Кроме того, как указывает Harry (1992а), для некоторых семей полноценное лечение невозможно без предоставления им средств передвижения или возможности присмотра за ребенком.

5. Необходимо приложить все усилия, чтобы понять, как видит ситуацию сама семья. Эта тема, важная во всех случаях взаимодействия семей и специалистов, приобретает особое значение в случае встречи различных культур. Montalvo (1974) рассказывает о множестве случаев, когда пуэрториканские дети испытывали трудности в школах, поскольку школьные учителя, полные самых благих намерений, не понимали значения речи или стиля одежды ребенка. Anderson (1988) замечает, что в общине коренных американцев программа раннего вмешательства может начать работу только после одобрения ее старейшинами. Harry, Allen и McLaughlin (1995) сообщают, что афроамериканские родители из их исследования отказались посещать дошкольную программу, обнаружив, что руководители программы классифицируют детей негативным (в их восприятии) образом.

Одним словом, работая с людьми, принадлежащими к иным культурам, специалист должен усвоить то, что Mercer (1965) называет социально-системной (вместо клинической) точкой зрения. Насколько возможно, он должен принять взгляды и ценности семьи. Не понимая, невозможно помочь. Прежде чем начать удовлетворять потребности семьи детей с нарушениями, ему необходимо понять, как определяет эти потребности сама семья в контексте субкультурного мира, формирующего ее повседневную жизнь.

Специалисты могут предпринять некоторые шаги, чтобы больше узнать о субкультурах, с которыми они сталкиваются (Harry, 1992b). Например, Harry, Otrguson, Katkavich и Guerrero (1993) описывают программу подготовки учителей, в которую включено общение с семьями из различных субкультур – беседы с родителями и участие в жизни общин.

Lynch (1992) выделяет пять областей, на которые необходимо обращать внимание при обучении специалистов по раннему вмешательству и взаимодействию с культурно различающимися семьями. Эти области важны и для других представителей «помогающих» профессий:


а. Самопонимание. Прежде всего, специалист должен быть способен сформулировать нормы, ценности и взгляды своей собственной культуры.

б. Общее представление о других культурах.

в. Представление о взглядах на детей и их воспитание, на структуру семьи и роли в семье, медицинские техники и практики вмешательства, существующие в других культурах.

г. Кросс-культурная коммуникация, включающая в себя как вербальные, так и невербальные послания: зрительный контакт, телесная близость, прикосновения, жесты, навыки слушания.

д. Признание культурных различий.


Wayman, Lynch и Hanson (1991) предлагают серию вопросов, которую специалисты по раннему вмешательству, посещающие пациентов на дому, должны задать себе сами, чтобы лучше понять ценности и стиль жизни семей, которым помогают. Эти вопросы касаются таких областей, как традиции еды, сна и другие стороны жизни, которые могут быть важны для участия семей в программе. Eliades и Suitor (1994) также отмечают некоторые различия в ритуалах, связанных с едой, которые могут иметь значение при взаимодействии специалиста и семьи.

6. Как мы уже отмечали ранее и как отмечает Harry (1992а), специалисты должны понимать, что проблемы раннего вмешательства могут отходить на второй план перед вопросами выживания, и быть готовы помогать семьям в получении материальных ресурсов. Семьи, которым не хватает еды, одежды, жилья, элементарной медицинской помощи, могут не иметь ни сил, ни интереса для обсуждения проблем, связанных с нарушениями у их ребенка.

7. Специалисты должны по возможности приспосабливать свой стиль общения к стилю, принятому в семье. Kavanagh и Kennedy (1992) предлагают множество стратегий общения с семьями из иных культур. Приведем несколько примеров:

– не пытаться дискредитировать суеверия и народные методы лечения, кроме тех случаев, когда они однозначно вредны;

– установить с семьей личные отношения, сообщив о себе какую-либо культурно приемлемую личную информацию;

– при необходимости не стесняться признавать свое незнание культуры семьи;

– задавать прямые вопросы, только если это соответствует культурным и лингвистическим ожиданиям семьи, (в некоторых азиатских и латиноамериканских семьях, а также в семьях коренных американцев, прямых вопросов следует избегать);

– «подстраивать» тон своего голоса и положение тела к голосам и позам собеседников;

– включать в собеседование родственников и других людей, являющихся частью семейной системы поддержки;

– спокойно относиться к долгим паузам в разговоре.


Для практического овладения этими приемами авторы рекомендуют ролевые игры и другие упражнения.

Для специалистов, постоянно работающих с семьями из иных культур, этот краткий обзор принципов и техник должен быть дополнен чтением источников, перечисленных в тексте. В дополнение к ним можем посоветовать следующие работы:


Brislin R.W & Yoshida, Т. (1993). Improving intercultural communications: Modules for cross-cultural training programs. – Thousand Oaks, GA: Sage.

Brislin R.W & Yoshida, T (1994). Intercultural communication training: An introduction. – Thousand Oaks, GA: Sage.

Canino, LA. & Spurlock, J. (1994). Culturally diverse children and adolescents: Assessment, diagnosis, and treatment. – New York: Guilford Press.

Chang, H.N.L. (ed.) (1993). Affirming children's roots: Cultural and linguistic diversity in early care and education. San Francisco: California Tomorrow (Fort Mason Center, Building B, – San Francisco, CA 94123).

McGoldric, M. (1993). Ethnicity, cultural diversity, and normality. In F Walsh (ed.), Normal family processes (2nd ed., pp. 331-360). – New York: Guilford Press.

Глава восьмая

Взаимодействие специалистов и семей: путь к сотрудничеству

Спросите пятерых родителей слабовидящих детей, как они впервые поняли, что у их ребенка проблемы со зрением, – и услышите пять разных страшных историй... Мы, родители, стараемся быть благодарными специалистам за то, что они проявляют внимание к несовершенным детям, которых мы произвели на свет, – и все же трудно бывает справиться с гневом и ощущением предательства, когда мы сталкиваемся с прямой ложью или высокомерным игнорированием родительского опыта.

Stotland (1984, с. 69)

В первый день занятий по программе для младенцев, отдав Мэтью в руки незнакомке, я не знала, чего она хочет добиться от моего четырехнедельного малыша... Шли недели и месяцы: я замечала растущую привязанность малыша к преподавательнице, видела, как она радуется всякий раз, как он осваивает какой-нибудь новый навык и как он реагирует на ее радость. Постепенно я и сама начала к ней привязываться... Специалисты, работающие с семьями в первые месяцы жизни ребенка, могут оказать на родителей глубочайшее влияние. Первые обнадеживающие слова о ребенке мать может услышать от преподавателя или терапевта. И эти слова ободрения и поддержки могут стать основой для глубокой привязанности, сознательной или бессознательной, между родителями и специалистами.

Moeller (1986, с. 151-152)

Специалисты, взаимодействуя с родителями, могут вызывать у них сильные чувства, как позитивные, так и негативные. В первые месяцы жизни ребенка и те, и другие особенно уязвимы: специалист вынужден сообщить родителям «дурную весть» о нарушениях у ребенка – однако он же способен предоставить им информацию, в которой они так нуждаются, дать поддержку и надежду. С другой стороны, родитель получает от специалиста новости о своем ребенке и смотрит на него как на эксперта, способного ответить на многочисленные вопросы, вызванные диагнозом. Реакции специалистов в эти первые месяцы закладывают основу последующих отношений между родителями и профессионалами.

В этой главе мы рассмотрим представления родителей и специалистов друг о друге и попытаемся определить некоторые источники этих представлений. Кроме того, мы рассмотрим контакты родителей и специалистов с социологической точки зрения, как ситуацию взаимодействия. Наконец, мы обсудим необходимость сотрудничества родителей и специалистов и изучим некоторые новые роли, доступные как для родителей, так и для специалистов в их общем труде на благо детей и их семей. Большая часть литературы по этому вопросу описывает врачей и преподавателей; однако высказываемые нами мнения относятся и к консультантам, социальным работникам, психологам и другим специалистам, занятым помощью семьям особых детей.

Специалисты и родители: что они думают друг о друге?

Предубеждения родителей относительно специалистов

Задолго до того, как стать родителем ребенка с нарушениями, каждый человек имеет какие-то представления о специалистах и какое-то отношение к ним. В различных ситуациях ему случалось иметь дело с врачами, медсестрами, учителями, а также, возможно, и с терапевтами, консультантами, социальными работниками; кроме того, он встречался с образами специалистов в книгах, кинофильмах, телесериалах. В результате к моменту рождения ребенка человек имеет определенные ожидания относительно поведения специалистов – ожидания, которым реальные специалисты могут соответствовать или не соответствовать. Например, одна мать рассказывает: «Больше всего я не хотела, чтобы медсестра ходила к нам на дом... Я считала, что медсестры из государственной системы здравоохранения посещают на дому только алкоголиков и дебоширов» (Judge, 1981, с. 20).


Профессиональное доминирование Наиболее привычный образ, связанный в нашем обществе с врачами и другими специалистами – профессиональное доминирование (Freidson, 1970). Благодаря образованию и высокому положению в обществе специалистов, особенно врачей, от них ожидается доминирующая роль при взаимодействии с пациентами и семьями. Доминирование вообще включает в себя элементы покровительства и контроля: специалист решает, «что лучше» для клиента, и предоставляет ему не больше информации, чем необходимо для лечения. Родители, чьи представления сформированы этим образом, могут смотреть на врачей и других специалистов с уважением, даже с трепетом, и беспрекословно подчиняться их рекомендациям. Однако, как мы покажем далее, в современном обществе такое беспрекословное повиновение встречается все реже. Кроме того, как показано в предыдущей главе, важную роль в формировании отношения родителей к специалистам играют субкультурные убеждения и ценности.

Исследования (Barsch; Shapiro; оба – по сообщению Seligman, 1979) показывают, что к учителям родители могут испытывать большее расположение, чем к другим специалистам. Вместе с тем, как отмечает Seligman, отношение родителей к учителям может быть окрашено их собственными негативными воспоминаниями о школе. Кроме того, учителя, проводящие с учениками много часов в неделю, могут восприниматься родителями как конкуренты в борьбе за время, внимание, уважение и любовь детей. Lortie (по сообщению Seligman, 1979) отмечает также, что родителям может быть неприятен авторитет учителя для детей в случае, если ценности учителя отличаются от их собственных.

Многие исследования показывают, что в наше время, вследствие общего возрастания роли потребителя на рынке, доминирование специалистов снижается. Опросы Gallup и Harris (по сообщению Betz & O'Connell, 1983) показали, что с 1950 года общественное доверие и уважение к врачам заметно снизилось. В 1966 году врачам доверяли 72% населения, в 1975 – только 43%. Betz и O'Gonnell полагают, что чувство доверия уменьшается, поскольку в результате повысившейся мобильности населения, профессионализации и бюрократизации медицины взаимоотношения врачей и пациентов становятся все более специализированными, безличными и краткими. Haug и Lavin (1983) полагают также, что «в диалектике властных взаимоотношений возрастающая монополизация медицинских знаний и медицинской практики может вызвать лишь противодействие в форме потребительского подхода со стороны пациентов» (с. 16).

Таким образом, до рождения ребенка родители могли быть подвержены влиянию как профессионального, так и потребительского подхода. Вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза, вероятно, родители полагаются на знания и опыт специалиста. Как показано в главе 2, узнав о проблеме своего ребенка, родители, как правило, впадают в состояние аномии. Они не подготовлены к рождению ребенка с нарушениями, и поэтому склонны безоговорочно полагаться на советы специалистов, с которыми имеют дело в этот период. Позже, особенно в случаях, когда специалисты оказываются неспособными предоставить адекватную информацию и рекомендации, родители, с точки зрения потребительского подхода, могут подвергать сомнению авторитет специалистов. Эти изменения в поведении родителей и их отношении к специалистам мы обсудим далее в этой главе.


Роль специалиста как идеальный тип Доминирующий специалист – это лишь один из нескольких образов специалиста, существующих в сегодняшнем обществе. Parsons (1951) дает классическое описание идеального образа специалиста, характеризуемое следующими качествами: успешность, беспристрастность, функциональная специфичность, эмоциональная нейтральность. Хотя реальные специалисты могут лишь в большей или меньшей степени приближаться к этому описанию, образ идеального специалиста в общественном сознании, по-видимому, выглядит именно так.

Роль специалиста не столько предписывается, сколько достигается; иными словами, чтобы стать специалистом, необходимо успешно пройти соответствующую программу образования и практического обучения. Специалисты, работающие с семьями особых детей, сами выбрали себе эту специальность. В отличие от родителей, давших жизнь ребенку с нарушениями, специалисты работают в этой области по своей воле, ради удовлетворения научного интереса, альтруизма, финансовых или иных выгод или же из каких-то иных соображений. Родители, которым приходится иметь дело со своими проблемами 24 часа в сутки, могут испытывать неприязнь к специалистам, посвящающим их проблемам исключительно рабочее время.

Кроме того, роль специалиста включает в себя беспристрастность – иными словами, ожидается, что специалист будет честен и справедлив. В идеале все дети должны получать равное по качеству лечение. Однако в реальности родители часто обнаруживают, что их детей с нарушениями лечат не так, как других, здоровых, детей. В качестве иллюстраций приведем следующие сообщения родителей:

Похоже, что для [нашего педиатра] Брайан – тяжкая обуза... Он не принимает всерьез мои жалобы... Но для меня боль в горле у Брайана так же важна и серьезна, как боль в горле у [моей дочери, не имеющей нарушений].

У нее болела нога, и я повезла ее в детскую больницу ***... Там мне сказали: «Таких детей мы не лечим» (Мать ребенка с синдромом Дауна).


Наш педиатр... говорит: «Она – отсталая, и с этим ничего не сделаешь. Не тратьте время на хождение по врачам». Все ее [медицинские] проблемы он не лечит, а объясняет ее отсталостью. (Darling, 1919, с. 151-152).

Подобный опыт может привести к тому, что родители начинают подвергать сомнению авторитет специалистов. Как мы покажем далее, благодаря новейшим программам обучения врачей и других специалистов подобное отношение к детям с нарушениями развития в наше время встречается все реже.

Помимо этого, роль специалиста функционально специфична и со временем становится все более специализированной. Родители ожидают от преподавателей экспертных знаний в области педагогики, однако не ждут от них экспертных знаний в области медицины. Учителя, врачи, терапевты и другие специалисты, работающие с детьми и их семьями, имеют каждый собственную область знаний. Однако родители не всегда понимают разницу между этими областями и могут не знать, к кому лучше обращаться, например, с вопросами по поводу навыков потребления пищи – к педиатру, речевому терапевту, двигательному терапевту или педагогу.

Кроме того, родителей интересует ребенок в целом. Они видят в своем ребенке не просто «ребенка с нарушениями», но исполнителя многих ролей – сына/дочь, внука/внучку, ученика, товарища по играм. Большинство родителей ценят, когда терапевт интересуется успехами их ребенка в школе, а учитель – его медицинскими проблемами. И наоборот, они могут ощущать неприязнь к специалисту, не проявляющему интереса к ребенку в целом. По замечанию одного отца: «Педиатр... лечил его от болезней, но не интересовался Брайаном как личностью» (Darling, 1919, с. 152).

Наконец, от специалистов ожидается эмоциональная нейтральность – отсутствие эмоциональной вовлеченности в проблемы пациентов. И здесь роль специалиста представляет собой противоположность роли родителя; однако, несмотря на типичные для общества ожидания, многие родители высоко ценят особую симпатию специалистов к своим детям. Мать Мэтью, которую мы цитировали в начале главы, описывает сильную привязанность, возникшую между преподавательницей, ребенком и ею самой. Вследствие частоты и интенсивности контактов такая привязанность чаще возникает при посещении семьи на дому, чем при коротких визитах в клинику или врачебный кабинет.


Необходимость понимать ожидания родителей Итак, специалисты, работающие с семьями, должны понимать, что к моменту первой встречи у родителей имеются некие представления о том, как должен вести себя специалист. Насколько ему удастся соответствовать этим ожиданиям – настолько успешна будет его дальнейшая работа с семьей. Ожидания родителей формирует как общество в целом, так и (как было показано в предыдущей главе) их субкультура. Отношение к специалистам в разных социальных классах варьируется; кроме того, родители могут по-разному отнестись к специалисту в зависимости от его этнического происхождения. Понимая представления и ожидания родителей, специалист сможет работать с ними более эффективно.

Предубеждения специалистов относительно детей с нарушениями и их родителей


Стигматизация Семьи с детьми, имеющими нарушения развития, вступают в контакт с самыми различными специалистами. Некоторые из них – например, детские физиотерапевты – выбрали такую профессию, поскольку хотели работать именно с таким контингентом. Но другие – например, педиатры или учителя в общеобразовательной школе – могут не испытывать от общения с такими детьми никаких положительных эмоций. Рассказывает педиатр:

Нет, мне это совсем не нравилось... Очень неприятно иметь дело с действительно ненормальным ребенком, который пускает слюни, не может ходить и так далее... Медицина рассчитана на нормальное человеческое тело. Когда врач сталкивается с проблемой, с которой ничего не может поделать, это напоминает ему о том, что он не всесилен (Darling, 1919, с. 215).

Как и другие члены общества, эти специалисты склонны стигматизировать людей с нарушениями. Большинство из них не сталкивались с такими людьми ни во время учебы, ни в личной жизни. В результате они могут не понимать позитивные стороны взаимоотношений между родителями и особыми детьми. Кроме того, работая с такими семьями, они могут испытывать неуверенность в себе и чувство своей неадекватности. Эти проблемы очевидны в следующем рассказе педиатра:

Есть личные предрассудки. Дома тебя ждут трое чудесных детишек – а здесь ты видишь этого «урода». С тем, у кого трое чудесных детей, как-то спокойнее... Если ко мне приводят детей с церебральным параличом или синдромом Дауна, я чувствую себя неуютно... Беспокоюсь, что не справлюсь...

В больнице мне нравилось решать проблемы, но теперь не могу сказать, что с удовольствием имею дело с больными детьми. Вообще трудно получать удовольствие от такого. Изуродованные дети – тяжелая тема... Серьезно, не знаю, что хорошего можно найти в ребенке-«монголоиде». Нет в этом ничего хорошего. Это всегда чья-то трагедия. Я могу найти светлые стороны практически во всем – даже в смерти; но врожденные уродства – это страшная, безысходная трагедия (Darling, 1919, с. 214-215).

С введением новых учебных программ подобные настроения, особенно среди молодых врачей, постепенно становятся более редки, чем в прошлом.

Специалисты могут воспринимать положение семьи более негативно, чем она сама. В одном исследовании (Blackard & Barsch, 1982) обнаружены значительные различия между ответами родителей и специалистов на вопросник, касающийся воздействия ребенка на семью. В сравнении с ответами родителей видно, что специалисты склонны переоценивать негативное влияние ребенка на семейные взаимоотношения. Они преувеличивают степень отвержения со стороны общества и отсутствия поддержки, о которой сообщают родители, и недооценивают способность родителей использовать подходящие для их ребенка техники обучения и управления поведением. Исследование Sloper и Turner (1991) также показало, что специалисты переоценивают негативное влияние ребенка с нарушениями на семью.

Rousso (1985) предполагает, что поведение здоровых специалистов, которым трудно идентифицировать себя с людьми, имеющими нарушения, не способствует укреплению самооценки последних:

Когда мы, специалисты, замечаем, что не видим в жизни наших пациентов с особыми нуждами ничего, кроме трагедии и бесконечного отчаяния... нам стоит взглянуть на самих себя и на историю собственных отношений с проблемой нарушений. Возможно, мы представляем, как изменится наша жизнь, если вдруг у нас появятся какие-либо нарушения. Однако не стоит забывать, что люди с врожденными нарушениями были такими всю жизнь.

Здоровому человеку трудно понять, как может состояние ограниченных возможностей быть естественным состоянием. Мне часто вспоминаются слова моей матери: «Неужели ты не хочешь ходить, как все?» Даже сейчас мне сложно это объяснить: да, пожалуй, я хотел бы ходить, как все, – но ни в коем случае не хотел бы при этом перестать быть самим собой... Укрепить самооценку наших детей и клиентов с врожденными нарушениями – значит помочь им собрать и воссоединить разрозненные элементы своих «я» и снова ощутить себя цельными личностями, как они того заслуживают (с. 12).

В некоторых случаях специалисты рекомендуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не потому, что родители не могут с ним справиться, а исключительно из-за своего негативного восприятия этих детей (MacKeith, 1975). Такие специалисты могут проецировать свои негативные взгляды на родителей, не зная точно, как сами родители воспринимают эту ситуацию.

В хорошо известном случае «младенца Доу» (Государственная комиссия США по правам человека, 1986) существует вероятность, что рекомендация врачей отказаться от лечения отчасти была вызвана их негативным отношением к ребенку. На момент вскоре после рождения, когда обычно принимаются подобные решения, большинство родителей, как и большинство врачей, знакомы только со стигматизирующим отношением общества к детям с нарушениями. Положительный опыт, о котором сообщают родители, прожившие с такими детьми уже какое-то время, им неизвестен. Кроме того, сразу после родов родители уязвимы и готовы принимать советы любых экспертов или авторитетных фигур. Таким образом, рекомендация врача относительно того, стоит ли спасать жизнь ребенку с нарушениями, может сильно повлиять на решение родителей. Следовательно, врачи и другие специалисты, имеющие право голоса в этой ситуации, должны быть максимально осведомлены о последствиях – как позитивных, так и негативных – подобного решения для семьи.

Помимо наличия нарушений у ребенка, на ситуацию может влиять негативное отношение врача к родителям в связи с их национальностью, расой, полом или социальным положением. Как и все члены общества, врачи могут иметь предрассудки относительно различных меньшинств и испытывать трудности в общении с семьями, относящимися к этим меньшинствам. Некоторые стратегии общения специалистов с «другими» приводятся в главе 7.

Тип нарушений у ребенка также может влиять на отношение специалистов к его семье. Например, некоторые специалисты могут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Некоторые типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие. Например, Wasow и Wikler (1983) обнаружили, что специалисты склонны воспринимать родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем родителей детей с психическими заболеваниями. Родители ребенка с умственной отсталостью воспринимаются как часть команды, родители ребенка с психическим заболеванием – как часть проблемы, даже если точно известно, что болезнь носит органическую природу. В отношении к психическим болезням такие взгляды можно изменить благодаря новым моделям «GASSP»[15] (Cohen & Lavach, 1995). Отношение специалистов к родителям, описанное Wasow и Wikler, является классическим примером «возложения вины на жертву», о котором пойдет речь далее в этой главе.


Клинический подход: возложение вины на жертву Помимо стигматизирующего отношения к людям с нарушениями, распространенного в повседневной жизни, специалисты, особенно окончившие обучение более 10 лет назад, могут быть, по сути, обучены воспринимать лиц с нарушениями и их семьи в негативном ключе. Как отмечали Seligman & Seligman (1980), в ранней специализированной литературе чрезвычайно распространены характеристики детей с нарушениями и их родителей как «ущербных».

Некоторые социальные работники, психологи и другие специалисты получили образование с уклоном в психоанализ, который, как известно, видит источник всех человеческих проблем не столько в структуре социальной системы, сколько в психике клиента (или его родителей). При таком подходе беспокойство родителей о своем ребенке интерпретируется как симптом родительской патологии. Как правило, эта патология объясняется чувством вины родителей за рождение «несовершенного» ребенка (см., например, Forrer, 1959; Powell J.D., 1975; Zuk, 1959). В такой интерпретационной системе проявления любви родителей к ребенку могут истолковываться как «идеализация», а обращение с ним, как с обычным ребенком, – как «отрицание». Вне зависимости от того, принимают или отвергают родители своих детей – в обоих случаях их поведение объясняется чувством вины.

С этой точки зрения, когда родители не справляются с трудностями, их неудачи объясняются якобы невротической неспособностью принять ребенка. Реальные, системные потребности в финансовой поддержке, помощи в уходе за ребенком, в медицинских или педагогических услугах не принимаются во внимание и объясняются неадекватностью родителей, а не недостатком ресурсов. Некоторые родители в самом деле страдают неврозами; однако в целом психоаналитическая модель не позволяет адекватно объяснить многие проблемы, с которыми сталкиваются родители особых детей. Поскольку общество в целом структурировано под нужды людей без нарушений, лицам с нарушениями бывает трудно, если не невозможно, получить многие блага и услуги. Однако во многих старых учебниках основное внимание уделяется теории «родительской вины», в результате чего специалисты в прошлом часто выходили из вузов с убеждением, что родители детей с нарушениями сами виноваты во всех своих проблемах.

Gliedman и Roth (1980) отмечают, что взаимоотношения между родителями и специалистами побуждают специалиста рассматривать родителя как «второго пациента». Они полагают, что от родителей ожидается исполнение классической «роли больного» – пассивность, безоговорочная готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями «экспертов». Если родители не соглашаются со специалистами – иногда возникает восприятие их как упрямых детей и попытки вернуть на «правильную» позицию. Возложение вины на жертву и профессиональное доминирование объединяются, чтобы подавить сопротивление родителей. «Что же до родителя... он оказывается в западне: ему остается либо подчиниться профессиональному доминированию (и смириться с тем, что с ним обращаются как с пациентом), либо встать на защиту своих прав, рискуя получить ярлык эмоционального расстройства (т.е., опять-таки, превратиться в пациента)» (Gliedman & Roth, 1980, с. ISO). Иногда подобные взгляды передаются молодым специалистам от их старших коллег.

В результате подобного обучения и опыта специалисты могут прийти к принятию клинического подхода. Mercer (1965) перечисляет следующие его составляющие:


– разработка диагностической терминологии;

– создание диагностического инструментария;

– профессионализация диагностической функции;

– уверенность в том, что официальное определение является «правильным»; если лица из других социальных систем, в особенности семья, не согласны с выводами специалистов... клиническая точка зрения относит это за счет их непросвещенности или отрицания как психологического защитного механизма;

– наконец... социальное действие сосредоточивается на изменении индивида... редко рассматривается альтернативный... вариант... – модификация норм социальной системы или попытка найти для индивида такое место в структуре социальных систем, где его поведение не будет восприниматься как патологическое (с. 18-20).

Mercer предлагает в качестве альтернативы социально-системный подход, который «стремится рассматривать определение поведения индивида как функцию от ценностей социальной системы, в рамках которой он оценивается» (с. 20).

Клинический подход сохраняется в области помощи семьям детей с нарушениями по многим причинам, среди которых – особенности профессионального образования, междисциплинарное взаимопонимание, удобство клинического подхода, легкость вмешательства и сохранение профессионального доминирования. Рассмотрим все эти причины подробнее.


Особенности профессионального образования. Как мы уже указывали, клинический подход на протяжении многих лет оставался ведущим в медицинском, педагогическом и социальном образовании, а также в курсах психологии и других близких областях. Курсы социологии или теории социальных систем в учебные программы по этим специальностям не включались, хотя в последние годы такое положение начинает меняться в лучшую сторону.


Междисциплинарное взаимопонимание. Большая часть программ вмешательства, как медицинских, так и педагогических, предполагает работу команды специалистов. Например, услуги ребенку и его семье могут оказывать специалисты самого различного профиля – педиатр, речевой терапевт, физический терапевт, двигательный терапевт, социальный работник. В случае, если все эти специалисты в результате особенностей своего обучения разделяют клинический подход к пациенту и его семье, им легко наладить взаимопонимание между собой. Хотя инструментарий варьируется от специальности к специальности, все они используют для измерения дисфункциональности ребенка и его семьи определенную шкалу и затем разрабатывают курс мер, направленных на изменение ребенка и его семьи в соответствии с целями, которые определяют сами специалисты. В последнее время обучение специалистов во многих областях включает в себя системно-ориентированный подход (Darling & Baxter, 1996; Darling & Peter, 1994); в результате изменяются и стратегии вмешательства.


Удобство клинического подхода. Клиническая точка зрения дает возможность построения четких схем и концепций. Она позволяет однозначно определить место ребенка на шкале развития и даже измерить способности семьи к адаптации. В результате становится возможным количественное измерение результатов программы вмешательства. Когда ребенок или семья демонстрируют измеримый прогресс, специалист чувствует, что работает не зря. Переменные социальной системы (например, доступность финансовых ресурсов) не так легко контролировать, и методам их измерения специалистов, как правило, не учат.


Легкость вмешательства. Если принимать во внимание все системы, с которыми взаимодействует семья, процесс оказания помощи усложняется. Специалисту легче рассматривать семью изолированно – это сокращает количество переменных, которые приходится учитывать. Облегчает вмешательство и система категориальных ярлыков, разработанная клиническим подходом. Отнесение семьи к той или иной категории позволяет в дальнейшем применять к ней определенный, хорошо известный, метод вмешательства.


Сохранение профессионального доминирования. Признав существенной точку зрения семьи, специалист вынужден отказаться от доминирующей позиции. Однако многие сторонники клинического подхода полагают, что их доминантный статус оправдан их образованием и клиническим опытом (Goodman, 1994).

В некоторых случаях специалисты могут по-настоящему опасаться, что родители представляют угрозу для их позиции доминирующего профессионала. Lortie (по сообщению Seligman, 1979) отмечает, что учителя испытывают сильное чувство уязвимости в связи с правами родителей в области школьного образования. Другие специалисты, в частности врачи, возможно, чувствуют себя более защищенными; однако частнопрактикующие врачи не могут не испытывать проблем в связи с необходимостью «нравиться» пациентам.


Слабые стороны клинического подхода Клиническая перспектива ограничена в целостности своего подхода к помощи детям с нарушениями и их семьям. Извлекая ребенка и семью из ситуационного контекста и оценивая их с помощью специально сконструированных инструментов, специалист может придавать ситуации собственные значения, отличные от тех, которые придают ей сами члены семьи. Помещая пациентов и их семьи в определенные диагностические категории, сторонник клинического подхода теряет ощущение уникальности каждой семьи. Когда все внимание сосредоточивается на ребенке и его семье, это мешает адекватно воспринимать социально-системные проблемы, многие из которых имеют внешнее по отношению к семье происхождение.

Взаимодействие между родителями и детьми, с одной стороны, и специалистами, с другой – это лишь одна из многочисленных ситуаций взаимодействия, в которые приходится вступать семьям. Наряду с участием в текущей программе родители продолжают общаться с родственниками, друзьями, незнакомцами, другими специалистами. В некоторых случаях требования программы могут даже вступать в конфликт со стремлением семьи к нормализации жизни в других сферах. Специалист, участвующий в такой программе, не может понять и правильно оценить неспособность семьи к сотрудничеству, не понимая других ее потребностей. Приведем рассказ матери четырех подростков с нарушениями, ярко иллюстрирующий пропасть, возникающую иногда между родителями и специалистом:

Сейчас я хожу к [новому психологу]. Он меня винит за то, что я – такая, как есть: «Это вы виноваты, что так относитесь к тому-то и тому-то». Но я не хочу так к этому относиться... Он говорит: «Вы сами себе создаете проблемы». Но моя проблема – в том, что у меня четверо детей с нарушениями развития, и к моему трудному детству это не имеет никакого отношения.

...Я нервничаю, потому что у меня есть на то причины... Сегодня вечером мы собирались кое-куда поехать, но в Центре сломался грузовик, и у нас на руках оказалось четверо детей... Пришлось менять планы... Знаете, в чем проблема с этими специалистами?.. Для них это просто работа... Они не живут с родителями 24 часа в сутки. И вся их кабинетная болтовня в жизни просто ничего не значит (Darling, 1919, с. 119-180).

Приоритеты родителей могут отличаться от приоритетов специалистов, и в таком случае вмешательство обречено на неудачу. Вот что говорит об этом один специалист, ставший отцом: «До того, как на свет появился Питер, я строил программы [физической терапии] так, что они продолжались весь день. Я просто не понимал, что матерям нужно еще менять подгузники, стирать белье, ходить в магазин» (Featherstone, 1980, с. 57).

Приведем анекдотический случай, рассказанный матерью ребенка с нарушениями:

Одна мать... рассказала мне о своем первом визите в клинику, где социальный работник принялся уверять ее, что чувство вины для родителей естественно, что она не должна ему удивляться... Она не сразу нашлась с ответом и лишь через несколько минут прервала специалиста, чтобы сообщить, что ее ребенок – не родной, а усыновленный (Pieper, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. viii).

Это, конечно, крайность, но крайность показательная. «Подгоняя» родителей и детей под определенные клинические категории, специалисты могут не замечать важных индивидуальных и контекстуальных различий. Однако положение каждой семьи уникально и связано с тем особенным местом, которое эта семья занимает в обществе. Заранее заданная диагностическая номенклатура может помешать стороннику клинического подхода взглянуть на клиента по-новому, творческим взглядом.

Когда специалисты в школе, клинике, медицинском центре рассматривают семьи вне их ситуационного контекста, они скорее всего будут искать причины проблем семьи в ней самой. Не вполне понимая ситуацию семьи, они могут связывать невротические симптомы родителей не с какими-либо внешними причинами, а с неспособностью принять ребенка. Однако, как мы показали в предыдущих главах, такие симптомы часто вызываются не самими нарушениями ребенка, а недостатком социальной поддержки или доступных ресурсов. От родителей ожидается, что они примут свое положение и приспособятся к нему, а специалисты считают себя призванными им в этом помочь. Эта точка зрения предполагает, что положение большинства семей невозможно изменить и не следует менять.

Однако довольно часто ситуацию можно изменить. Можно подобрать для ребенка более адекватную программу; можно найти приходящую няню; можно изыскать финансовые ресурсы. (О других видах системно-ориентированного вмешательства см. главу 10.) Быть родителем ребенка с нарушениями – дорого и изнурительно, поскольку общество не обладает ресурсами, способными значительно облегчить родителям эту ношу. В том, что обществу не хватает ресурсов, родители не виноваты. Возможно, следует учить родителей не смиряться с неблагоприятной ситуацией, а ее изменять. В своем раннем исследовании 50 австралийских семей, не имевших доступа ни к каким программам помощи детям с умственной отсталостью, Schonell и Watts (1956) обнаружили, что эти родители пребывают «почти в отчаянии». Однако после того, как в городе появился учебный центр, «невротические симптомы» у родителей практически исчезли (Schonell & Borke, 1960).

Gliedman & Roth (1980) напоминают нам, что задача специалистов – служить потребностям своих клиентов:

Права родителей по отношению к ребенку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особого ребенка. Если специалист в чем-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения... Однако ни в каком случае – кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких, как насилие над ребенком, – специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими (с. 145).

Как мы отмечали выше, некоторые новейшие подходы в этой области основываются не на клинической, а на социально-системной перспективе. Далее в этой главе мы более подробно обсудим изменение моделей работы с семьями.

Контакт родителей и специалистов: способность встать на чужую точку зрения, исполнение ролей

Итак, как родители, так и специалисты приходят на первую встречу, вооруженные имеющимися у них взглядами и идеями. Имея различный жизненный опыт, родители и специалисты склонны воспринимать детей с нарушениями по-разному. Опыт родителей дает им мощное средство социализации и, как показано в предыдущих главах, может дать уникальный взгляд на мир. Специалист, не имеющий своих детей, не способен с легкостью «поставить себя на место» родителя. Различие во взглядах между родителями и специалистами иногда приводит к напряжению между ними. Как писал Freidson (1961), «обычный человек и специалист живут в различных мирах, в любой момент способных вступить в конфликт друг с другом» (с. 175).

Обстановка

Хотя некоторые программы вмешательства осуществляются на дому, многие встречи родителей и специалистов происходят в клиниках, больницах, офисах, школах и медицинских центрах – местах, естественных и удобных для специалистов, но не для родителей. Многих родителей пугает «казенная» обстановка. Она может напоминать им собственный неприятный опыт, пережитый в детстве или при иных обстоятельствах в школе, больнице и т.п. Кроме того, в незнакомом и «чужом» месте они могут чувствовать себя некомфортно. Стоит отметить, что в крупных медицинских и социальных центрах широко распространена бюрократическая атмосфера, обезличивающая семью и ее проблемы.

Самопрезентация

Goffman (1959) и другие социологи проводили исследования, касающиеся того, как люди формируют свой образ при знакомстве и взаимодействии с другими. Как правило, индивиды ведут себя определенным образом с целью произвести желаемое впечатление. Родители и специалисты, взаимодействуя друг с другом, также занимаются самопрезентацией – созданием своих определенных образов.

Одна из авторов этой книги (Р.Б.Д.) однажды нанесла семье, участвовавшей в ее программе, неожиданный визит вне расписания – и обнаружила в этом, обычно чистом и прибранном доме, полный хаос. По всей квартире были разбросаны игрушки, на кухне – горы грязной посуды. Мать во время визита испытывала явное смущение и неловкость. Так специалист поняла, что перед предыдущими ее визитами семья тщательно прибиралась в доме и готовилась к ее приходу. Уборка в доме, переодевание ребенка, сообщения о проделанной работе – все это формы самопрезентации. Степень осознанности этих действий у различных родителей варьируется – хотя некоторые родители вполне сознательно стараются произвести на специалиста определенное впечатление, как показывает следующий рассказ:

Я сознавала, что эти врачи должны как можно быстрее и как можно сильнее начать идентифицировать себя с нами... Я приложила все усилия, чтобы мы с Джулианом одевались так, как, на наш взгляд, могла бы одеваться семья доктора. На прием мы приходили не меньше чем за 15 минут, чтобы показать, что мы – заботливые, ответственные родители. После каждого визита мы немедленно оплачивали счета. Я старалась заговаривать с врачом на интересные ему темы, чтобы установить с ним личный контакт. Наконец, я работала с Дэвидом, стремясь сделать из него приятного, готового к сотрудничеству пациента (Stotland, 1984, с. 12).

Потребность выглядеть в глазах специалиста «хорошими» родителями может быть для родителей весьма тягостна.

Специалисты, общаясь с родителями, также занимаются самопрезентацией. Они могут желать, чтобы их воспринимали как авторитетные фигуры, или как друзей, или как сочувствующих слушателей. Навыки самопрезентации даются во время профессионального обучения, а затем оттачиваются на опыте. Специалисту необходимо четко осознавать, какой образ он стремится создать, и какой создает на самом деле.

Способность встать на чужую точку зрения

Это понятие предполагает, что в ходе взаимодействия люди способны смотреть на происходящее с точки зрения собеседника. Как показали приведенные выше рассуждения, наш взгляд на любую ситуацию исходит из нашего уникального жизненного опыта. В результате специалисту может быть сложно «принять роль» родителя, а родителям – столь же сложно взглянуть на ситуацию с точки зрения специалиста. Вот как описывает эту проблему Dembo (1984): «Специалисты часто кажутся родителям бесчувственными, поскольку их позиция и ценности как „внешних“ входят в конфликт с позицией и ценностями родителей как непосредственных, „внутренних“ участников ситуации. (с. 93).


Сообщение диагноза В литературе можно встретить немало указаний на то, что первое сообщение родителям о нарушениях у ребенка часто характеризуется непониманием чувств и потребностей родителей со стороны специалистов. Как показано в главе 2, до недавнего времени специалисты стремились откладывать предоставление родителям этой информации, не желая становиться «вестниками беды». Многие врачи, кроме того, неверно полагали, что родители не хотят получать эту информацию вскоре после рождения ребенка (см. подобные высказывания педиатров у Darling, 1979). Однако исследования (Berg, Gilderdale & Way, 1969; Сагг, 1970; Drillien & Wilkinson, 1964; Gayton & Walker, 1974; McMichael, 1971; Quine & Pahl, 1986) показали, что большинство родителей хотят получить информацию о диагнозе как можно скорее.

Характерная реакция родителей на отсутствие информации, связанное с непониманием со стороны специалиста, видна из этой истории, рассказанной матерью:

На третьей встрече невропатолог сказал нам: «Кажется, я знаю, что с вашим сыном, но вам не скажу – не хочу вас пугать». По-моему, ничего хуже и придумать нельзя... К этому врачу мы больше не ходили... Мы настаивали на том, чтобы [наш педиатр] направил нас в *** детскую больницу. Он отвечал: «Он еще маленький. Куда спешить? Почему бы вам не подождать?» Мне казалось, он знает диагноз, но считает, что нам его знать необязательно... Глава педиатрического отделения *** больницы сказал нам, что у него умственная отсталость... В первый раз мы почувствовали, что можем кому-то доверять. Все остальные морочили нам голову, а мы хотели знать правду. [История рассказана Р.Б.Д. в 1978 г. матерью 6-летнего мальчика с умственной отсталостью и церебральным параличом.]

В последние 10-15 лет в медицинских вузах разработаны программы, помогающие врачам понять чувства и потребности родителей во время диагностической встречи (описания некоторых таких программ см. у Darling и Peter, 1994). McDonald, Carson, Palmer и Slay (1982) обнаружили, что благодаря этим программам 88% опрошенных врачей сообщили, что предоставляют диагностическую информацию обоим родителям немедленно после рождения. Gill и Maynard (1995) полагают, что и сейчас специалисты не всегда сообщают диагностическую информацию сразу: они склонны выдавать ее «мелкими порциями», наблюдая за реакцией родителей. Благодаря этому они лучше понимают позицию родителей и могут корректировать последующие высказывания в соответствии с их реакцией. Далее в разделе об исполнении ролей мы подробнее обсудим взаимодействие родителей и врачей во время диагностической встречи.


Другие контакты Примеры дурного взаимопонимания между родителями и специалистами можно встретить и в более поздних контактах, после постановки диагноза. И здесь, особенно среди врачей, распространено мнение, что родители не нуждаются в информации. Например, Raimbault, Cachin, Limal, Eitacheff и Rappaport (1975) сообщают, что изучение взаимодействия между детскими эндокринологами и родителями детей с синдромом Тернера[16] показало: врачи склонны избегать вопросов, поднимаемых родителями. Вместо прямых ответов они предлагают квазинаучные объяснения, которых родители не понимают.

Общие исследования взаимоотношений врача и пациента показали, что непонимание потребности пациента в информации является достаточно обычным явлением. Например, Waitzkin (1985), проанализировав 336 приемов, обнаружил, что врачи переоценивают время, уделяемое ими на сообщение информации, и недооценивают нужду в информации со стороны пациентов. Обнаружена также склонность к классовой дифференциации: чем лучше социально-экономическое положение пациента, тем больше времени уделяет ему врач. Однако потребность пациента в информации не зависит от его материального положения. С другой стороны, британское исследование (Boulton, Tuckett, Olson & Williams, 1986) показало, что в общей практике консультаций пациентам из среднего и из рабочего класса уделяется примерно одинаковое количество времени.

Одно из предложений по улучшению передачи информации от врача к пациенту – запись объяснений и рекомендаций на пленку. Во время обмена мнениями по этому поводу с помощью электронной почты некоторые врачи выразили опасения, что, помня о ведущейся записи, врач не сможет чувствовать себя свободно и вынужден будет цензурировать некоторые свои утверждения. Однако те удобства, которые предоставляет этот метод семьям, могут побудить некоторых докторов хотя бы предлагать своим пациентам такую возможность. Вот что пишет об этом один врач:

Лучше всего помню молодую пару... с тяжелым прогнозом и перспективой ампутации... Они попросили у меня разрешения [записывать беседу на магнитофон], и мы проговорили больше получаса. Во время следующих [не записывавшихся] приемов они не раз упоминали о том, как помогла им эта запись: прежде чем принять решение о дальнейшем лечении, они прослушали ее много раз (интернет-рассылка «Дети с особыми потребностями», 21 июня 1995 г.).

Еще одна область, окруженная непониманием, – психологические проблемы пациентов и их потребность в эмоциональной поддержке. Исследование матерей-клиенток частных педиатров (Hickson, Altemeier & O'Connor, 1983) показало, что лишь для 30% матерей главную проблему составляло физическое здоровье их ребенка; других больше занимали вопросы его воспитания, развития, психологические и поведенческие проблемы. Однако в общении между родителями и врачом, как правило, затрагивались исключительно вопросы физического здоровья. Матери не понимали, что педиатры могут помочь им и в других проблемах, или же полагали, что эти проблемы педиатров не интересуют. Педиатры, со своей стороны, неверно полагали, что, пока матери не поднимают эти вопросы, нет необходимости их обсуждать. Еще одним препятствием для общения был недостаток интереса со стороны врача, порой заставлявший матерей «облекать психологические проблемы в соматические термины, чтобы привлечь внимание доктора» (Hickson и др., 1983, с. 623). В другом исследовании (Cadman и др., по сообщению Bailey & Simeonsson, 1984) клинические врачи определили улучшение взаимоотношений в семье как наиболее важный результат помощи, тогда как сами семьи поставили это на предпоследнее место.

Исполнение ролей

Поведение родителей и специалистов, или исполнение ими соответствующих ролей, зависит от их способности встать на чужую точку зрения. Они действуют так, как считают нужным действовать для того, чтобы вызвать у другой стороны желаемый отклик. Исполнение ролей базируется не только на изначальных представлениях, но и на том, что происходит в ходе беседы. Как родители, так и специалисты непрерывно переосмысливают текущую ситуацию и приспосабливают свое поведение к новому ее пониманию.

Говоря о взаимоотношениях пациентов и специалистов, Gliedman и Roth (1980) пишут: «Большинство людей неосознанно редактируют свое поведение в соответствии с предшествующей структурной асимметрией взаимоотношений» (с. 170). Чувствуя разницу в статусе между собой и специалистами, родители могут полагаться на знания специалистов и не высказывать некоторые свои вопросы или тревоги. Вот что пишет Strong (1979) в своем исследовании двух поликлиник при больницах:

Многие пациенты в какой-то момент испытывают резкое несогласие с вердиктом врачей. Однако лишь немногие осмеливаются открыто подвергать авторитет врачей сомнен